Az autizmus nyomában - 1. rész

Úgy döntöttem, hogy amellett, hogy továbbra is leírom, hogy mik történnek velünk, közre adok néhány olyan monológot is a közeljövőben, ami arról szól, hogyan lehet A-ból B-be eljutni, esetleg mit érdemes elolvasni (és mit nem), hova érdemes menni (és hova nem), vagy épp én milyen tanácsokkal látnám el egykori önmagamat (és esetleg más szülőket, akik hasonló cipőben járnak, vagy most csöppennek bele ebbe az egészbe, vagy valami hasonlóba). Ahogy a címe is mutatja, ez egy több részes szösszenet lesz.


1. rész - Amikor csak kapkodom a fejemet

Előfordulhat, hogy hozzánk hasonlóan csak szépen lassan merül fel valakiben, hogy a gyerekkel valami nem teljesen ok. Utólag visszagondolva és a mai tudásomat is bevetve egyértelmű jelei voltak annak, hogy Lili nem pontosan úgy fejlődött, ahogy az egy átlagos fejlődésű gyerektől elvárt lenne. Pici, apró dolgok és ezek összessége, amiket leírni, vagy összegezni is nagyon nehéz, de mégis, valahogy egyértelműnek tűnik utólag. Az autizmus nem betegség, hanem eltérő fejlődési irány, ebből kifolyólag ez azt is jelenti, hogy a gyerek természetesen fejlődik a maga módján, csak picit másképp. Annak kicsit könnyebb dolga van, akinek több gyereke van és van közöttük átlagos fejlődésű gyerek, vagy rengeteg gyereket lát szakmája révén (óvónő, pedagógus, pszichológus, stb), de más szülőkkel való beszélgetéseim során rájöttem, hogy még az utóbbiak sem jelentenek garanciát arra, hogy valaki kiszúrja az eltérő fejlődési irányt, főleg ha a gyerek egyébként tök jó értelmi képességekkel bír, jól beszél, és bizonyos képességei (szigetszerűen ugyan, de) kiemelkedőek. Sokáig lelkifurdalásom volt emiatt, hiszen így elvesztegettünk - mondhatni - éveket fejlesztés nélkül, de végül beletörődtem és rájöttem, hogy ezzel mások sincsenek másképp, már csak szülői természetünknél fogva sem, hiszen a saját gyerekünket egészen másképp látjuk, mint ismerősök gyerekeit, vagy a tanítványainkat, vagy a rokonaink gyerekeit. Nem is feltétlenül azért mert elfogultak vagyunk, csak egyszerűen nem tudunk megfelelően kívül helyezkedni a saját életünkön. Ezért ha például valaki (ismerős, rokon, ovistárs anyukája) felveti a gyanút, akkor illik nem elküldeni melegebb égtájakra, hanem esetleg elgondolkozni a dolgon.

Az első kérdés tehát ami mindig felmerül, hogy egyáltalán hova fordulhat az ember, ha felmerült a gyanú?

Mi ugye elég kanyargós utat jártunk be lévén hogy először magán úton vizsgálódtunk (nem bízva az ellátó rendszerben), de az az igazság, hogy nincs rossz tapasztalatom a normál ellátórendszerrel kapcsolatban sem, akikkel én kapcsolatban voltam mind hozzáértők és kedvesek voltak, figyelembe vették Lili egyéni igényeit mindvégig - például az IQ teszt kitöltésénél is kapott extra időt, segítséget).

Egy fontos kiinduló pont az, hogy mindenképpen el kell egymástól választani az orvosi diagnózist és a pedagógiai szakértői véleményt. Ez két teljesen külön kategória, és ahhoz, hogy a gyerekünk megfelelő ellátásban és az integráció számunkra elfogadható formájában részesülhessen, mindkettő elengedhetetlen, és egymásra épülnek.

Véleményem szerint először az orvosi diagnózisért érdemes fordulni (már csak azért is, mert enélkül nem adják meg az SNI papírt sem) és olyan helyen vizsgálatot kezdeményezni, ahol a gyanított problémával foglalkoznak. Nyilván nem minden problémákkal küzdő gyerek autista, hiszen sok egyéb oka is lehet a furcsa viselkedésnek. Ezen a helyen szeretném leszögezni, hogy a "Jajj hát az én gyerekem is szokott pont ilyet csinálni" nem számít diagnosztikai kritériumnak! Sőt, az az igazság (bár ezt nem szoktam mondani), elég idegesítő tud lenni. Szinte mindenkinek vannak olyan tulajdonságai vagy viselkedési mintái, amik kissé autisztikusak, de ettől még valaki nem autista. Ugyanígy, egy autista embernek sem feltétlenül van meg minden létező lehetséges autisztikus jellemzője, főleg ha jó értelmi képességű. Például vannak rendmániás és rendkívül rendetlen autisták is, épp úgy, mint ahogy vannak rendmániás és rendkívül rendetlen áglatos (neurotipikus) emberek is.

Szóval ha felmerül a gyanú, akkor elsősorban szerintem az Autizmus Alapítványhoz (www.autizmus.hu), vagy a Vadaskert Alapítványhoz (www.vadaskertalapitvany.hu) érdemes megpróbálni bejelentkezni. Az utóbbi azért is kiváló intézmény, mivel amellett hogy van külön autizmus csoportjuk (tehát az autizmushoz értő kiváló szakembereik), mindenféle más pszichológiai és pszichiátriai problémára is fel vannak készülve egész kis kortól kamaszkorig, bentalvós kivizsgálással is akár. Ezekből kifolyólag más fajta problémákat is kiválóan ki tudnak szűrni (pl. ADHD-t).

Fontos megjegyezni, hogy már az egész vizsgálat, jelentkezés, stb. legelején is nagyon fontos, hogy kitartóak legyünk és ne hagyjuk lepattintani magunkat.
A várólista az Autizmus Alapítványhoz nagyon hosszú, akár két év is lehet, mire időpontot adnak, erre fel kell készülni. Aki teljes összeget fizet, az itt is hamarabb kaphat időpontot. A Vadaskert Alapítványnál tapasztalatom szerint kicsit jobb a helyzet, de gondolom ez is annak a függvénye, hogy épp hányan várnak vizsgálatra, minden esetre mi 2 hónapra kaptunk oda időpontot. Bármelyik intézmény ellátó rendszerébe kerülünk is be, pozitív diagnózis esetén a későbbiekben sok egyéb extra ellátásra is jogosulttá válunk, például részt vehetünk szülői tréningen, és tanácsadáson, akár eseti jelleggel is.

Ezeken kívül is vannak még olyan intézmények ahol vizsgálnak autizmust, nyilván például más nagyvárosokban is akadnak gyermekpszichiátriai osztályok, azonban én a vidéken élőknek is azt javaslom, hogy legalább a vizsgálat idejére próbáljanak meg feljönni a két intézmény egyikébe, ugyanis a legjobb szakemberek ebben a kettőben dolgoznak. Pont.
Előzetes bejelentkezés / időpont kérés azonban szükséges (ezt már csak azért írom le, mert láttam olyan szülőt, aki felutazott a gyerekével és nem fogadták, mivel nem volt időpontja - én személy szerint nem is értettem ezt hogy gondolta, de lehet hogy nem tudta, hogy ez szükséges).

Ha sikerült időpontot szerezni akkor már nyert ügyünk van, de hogy ne töltsük tétlenül az időnket, szükségünk lesz a következő dolgokra is: Mindenképpen szükséges egy 30 napnál nem régebbi beutaló a gyermekorvostól. Ez jogszabályi elvárás, a gyerekorvos szó nélkül kiadja a beutalót a szülő kérésére. Szükség lesz a gyerek összes eddigi orvosi leletének a fénymásolatára (az utolsó vérvételig, vagy vizelet vizsgálatig bezárólag!), én még az oltási könyvét is lefénymásoltam.
Bármelyik intézménybe is visszük a gyereket, valószínűleg még kérni fognak neurológiai szakvéleményt, így a leleményes szülők ezt már jó előre elintézik. Ebben a tekintetben dr. Büki György, vagy dr. Altmann Anna nevét említeném meg. Büki doki autizmus specialista állítólag, bár nálunk nem szúrt ki semmit ezt illetően, ugyanakkor a szenzoros érzékenységet például észrevette egyből és rá is írta a papírra. Altmann doktornő pedig elsősorban egyébként az epilepszia szaktekintélye, így ha ez bármilyen tekintetben felmerül, akkor mindenképpen őt ajánlom (azzal a megkötéssel, hogy ő benyomásom szerint nem igazán hisz az autizmusban, szóval például egy aspergeres gyerek esetén megpróbálja rábeszélni a szülőt, hogy ne vigye tovább, majd ő kezeli - ne hallgassunk rá, kiváló szakember, de nem pszichiáter, nem gyógypedagógus!). Természetesen aki nem tud, vagy nem szeretne súlyos összegeket fizetni (csak úgy repkednek a tízezresek itt ugyanis), azok mehetnek az adott körzetes kórházi intézményekbe is, beutalóval (például Heim Pál gyermekkórház), ahol úgyszintén megfelelő neurológiai véleményt kapnak.
Főleg kisebb gyerekeknél szeretik kiszűrni még az esetleges fülészeti-hallászati problémákat, ortopéd orvosra tartózó ügyeket és szemészeti gondokat, így ezeket is érdemes elintézni, kivéve ha tök egyértelmű például, hogy a gyereknek nincs hallás problémája (például egy nem beszélő autistánál biztosan felmerül a hallásvizsgálat kérése, de egy jól beszélő aspergeresnél nem feltétlenül, minket sem küldtek el végül).
Érdemes (és például az Alapítványhoz szükséges) kitöltenünk a diagnosztikai kérdőívet, amit le lehet tölteni az Alapítvány honlapjáról. Igen, 50 oldal. Kitöltve még több lesz. Én 2 hónapon át töltöttem. Igen, szükséges. Minél részletesebben és több példával töltjük ki, annál biztosabb diagnózist kapunk, esetleg negatív eredmény esetén is. Ebben rengeteg olyan kérdéssel szembesülünk, amiről halvány lilafüstös gőzünk sem lesz, mert már ki emlékszik arra, és különben is szaranya vagyok, mert nem vezettem naplót arról, hogy melyik nap milyet kakilt a gyerek. De emiatt ne aggódjunk, így is tök hálásak, ha alaposan ki van töltve, engem ezért külön meg is dicsértek. Még egy érdekes dolog, hogy bizony "negatív" diagnózist is adnak, és adott esetben azt is elmondják ha a gyermeknek szerintük más eredetű problémája van. Autizmus diagnózist ezekben az intézményekben úgy tapasztaltam eddig, hogy csak olyan gyerek kap, aki tényleg autista.

Roppant idegesítő hogy már az elején ennyi vizsgálatot kell elvégezni és hogy peranyagnyi papírral érkezünk az első vizsgálatra is, de meg kell érteni és elfogadni, hogy a megfelelő differenciált diagnózishoz szükségesek (hiszen - bár ez szélsőséges példa - az borzasztó következményekkel járna, ha valaki kapna például egy autizmus diagnózist, miközben például semmi más baja nincs, csak halláskárosodása van - neki nyilván egész más fajta fejlesztésre van szüksége), nem mindegy, mi a kiindulási alap a fejlesztésnél. Csak hogy egy triviális példát hozzak fel, mi is eleinte ADHD gyanúval indultunk el, mivel az iskolában leginkább arra figyeltek fel a tanítók, hogy figyelem problémái vannak. Csak hát ugye nem mindegy, hogy azért nem figyel valaki, mert tudja hogy mit várnak el tőle de nem képes ott tartani a figyelmét; vagy pedig azért, mert képes ugyan figyelni (akár kiemelkedő mértékben is), csak épp nem érti mit várnak el tőle és zéró motivációja van csinálni. Egész mást kell tenni a két esetben, pedig a viselkedés amit tapasztalunk, szinte ugyanúgy néz ki. Mondanom sem kell, hogy amióta a tanítók is tudják ezt, azóta Lili iskolai motivációja és órai figyelme nagyságrendekkel javult, hiszen másképp kezdték el kommunikálni vele az elvárásokat, más módon figyeltek rá oda ettől kezdve.

A diagnózishoz is lehetséges, hogy több alkalommal kell visszamenni, vagy bent aludni pár napot, de általában elég alaposak (és a bent alvástól sem kell megijedni, mert például a Vadaskert Alapítvány kinézetre inkább emlékeztet egy magán kórházhoz, mint egy lepukkant eü. intézményhez). A gyerekeket megvizsgálja pszichológus, gyógypedagógus és pszichiáter is, és együtt, egyéni és csoportos foglalkozások, különböző játékos tesztek keretében veszik fel a diagnózist a gyerekről. Bizonyos esetekben IQ tesztet is készítenek már itt a gyerekekkel, de nem minden esetben (én úgy érzékelem, hogy csak akkor, ha az IQ mértéke, vagy a szigetszerű képességek mértéke bizonytalan a beszélgetések és megfigyelés alapján). Lilinek itt nem csináltak például IQ tesztet.

A diagnózist BNO kóddal látják el, és mindenképpen pszichiáter szakorvos adja a diagnózist. Tehát sem pszichológus, sem más szakember nem adhat ilyen diagnózist, ne is próbálkozzunk a szomszéd tesójánál, aki pszichológus! Ez picit furcsa, hiszen az autizmus nem pszichiátriai "betegség", hanem eltérő fejlődési irány (amit maga a pszichiátria is így gondol), de hagyományosan ide sorolódik és punk tum, mivel saját BNO kódja van, és kedvezmények járnak utána, érthető módon szigorú.

A BNO kódokról annyit érdemes tudni, hogy BNO F84.valami lesz a papíron. Az F84.0 a klasszikus gyermekkori autizmus, az F84.5 az asperger szindróma, de főleg kisebb gyerekeknél, vagy ha a diagnózis még folyamatban van, előszeretettel ráírhatják az F84.8-at, vagy 9-et, amik egyéb, vagy nem meghatározható pervazív fejlődési zavarok. Ezek is azt jelentik, hogy a diagnózis valószínűleg autizmus, de még nem dönthető el, hogy pontosan mi. Mindegyik F84-es BNO kódos diagnózisra azonos juttatások és kedvezmények járnak. Ezekről egy következő részben részletesen írok majd.
Amit még érdemes itt megjegyezni az annyi, hogy a diagnosztika valószínűleg változni fog a következő néhány éven belül, és az összes autizmus "fajtára" az "Autizmus spektrum-zavar" diagnózist fogják adni, egyetlen kóddal. Már Lilinek is így írták rá a papírjára a diagnózist, 84.5-ös kóddal és az asperger szindróma csak zárójelben került oda. Ez azért is van, mivel egy spektrumos állapotról beszélünk, és nem különböző kórságokról, ráadásul a gyermekkori autizmus sem csak gyermekkori, hiszen még senki nem nőtte ki 18 éves korára, amikor-is felnőttkorúvá vált.

A diagnózissal a kezünkben már igényelhetünk különböző kedvezményeket és juttatásokat (emelt összegű családi pótlék, étkeztetési támogatás, MÁK kártya, kedvezményes tandíjak, stb. - lásd később), azonban az út még nem ér itt véget és nem pihenhetünk.

Ha azt szeretnénk, hogy a gyermekünk megfelelő bánásmódban, kedvezményekben részesülhessen és valóban integráltan (vagy adott esetben indokoltan szegregáltan) tanulhasson, akkor még a "pedagógiai utat" is végig kell járnunk. Itt már annyival egyszerűbb a dolgunk, hogy jogi határidők vannak, amiket ugyan nem mindig tudnak betartani leterheltségük okán, de igyekeznek és nem sokkal lépik túl.

Az integrációval kapcsolatban csak egyetlen gondolatot szeretnék megosztani, mégpedig azt, hogy az integráció nem azt jelenti, hogy a mi gyerekünkből olyat csinálnak mint a többiek, hanem hogy a mi, eltérő képességű / fejlődésű gyermekünket úgy fogadják el amilyen és az igényeinek megfelelően alakítsák a tananyagot, szabályokat, esetlegesen kedvezményeket kapjon bizonyos dolgok alól. Hogy néhány példát is mondjak: igényétől függően inkább írásban, vagy inkább szóban feleltessék, kifejtős esszé helyett feleletválasztós tesztet írhasson, elvonulhasson szünetben ha csendre vágyik (vagy hallgathasson zenét), ne kelljen kötelezően kimennie az udvarra ami számára maga a szociális pokol, ha amúgy őt az tölti fel hogy egyedül csendben olvashat egy órácskát délután, stb.

Első körben a helyi Pedagógiai Szakszolgálathoz (leánykori nevén Nevelési Tanácsadó) kell bejelentkeznünk és kérvényt beadnunk a vizsgálathoz. A kérvényt beadhatja az iskola / óvoda, a szülő, vagy az iskola / óvoda és a szülő közösen is. A http://fpsz.hu/ oldalon érdemes nézelődni. A Pedagógiai Szakszolgálatnál a gyermeket ismét megvizsgálja egy pszichológus és egy gyógypedagógus, valamint kérnek egy gyermekorvosi státuszvizsgálati papírt is (ötéves státuszvizsgálatnak megfelelőt). Sajnos ez nem elkerülhető, mivel ugyan le van írva eddigre már egy csomó minden, itt a gyereket pedagógiai nézőpontból vizsgálják: tanulási készségeket mérnek fel és az iskolai beilleszkedést, valamint felvesznek egy IQ tesztet, ha arra addig nem került sor. Nekünk az IQ teszt kifejezetten jó lett, már-már versengés indult el itthon, kinek magasabb az IQ-ja. Szerintem Lilinek :-)

Beszúrandó erre a részre, hogy a Pedagógiai Szakszolgálat emberei valószínűleg megpróbálják lebeszélni a szülőt arról, hogy SNI (Speciális Nevelési Igényű) papírt kérjen, mivel ez sokkal többe kerül utána az államnak és egy csomó papírmunkával jár. Nekik tehát ez nem érdekük.
Ugyanakkor szem előtt kell tartanunk, hogy egyrészt autizmus diagnózis (és néhány más diagnózis) esetén kötelességük tovább küldeni a papírokat az országos, vagy Fővárosi Szakértői Bizottságnak, másrészt amit ők adhatnak (beilleszkedési, tanulási zavar) papírt, az konkrétan és szó szerint semmit sem ér. A jelenlegi jogszabályok alapján ugyanis az alapján heti 1 óra fejlesztés jár a gyereknek, amit az iskola köteles megoldani. Hogy hogyan, milyen foglalkozás keretében és ki oldja meg, arról nem szól a fáma, és bizony az iskolák ezt nagyon nehezen tudják megoldani, vagy leginkább sehogy - esetleg kis csoportos felzárkóztatás keretében, ami minden csak nem fejlesztés. Képzeljük el, hogy egy osztályban van akár 4-5 ilyen gyerek is tök különböző problémákkal és mellé a tanítók vagy osztályfőnökök, akiknek nincs 4-5 féle szakirányú végzettségük gyógypedagógiából (egy autista, egy ADHD-s, vagy egy diszlexiás gyerek teljesen más fajta célirányos foglalkozást, tanítást igényelnek).
Az SNI alapján heti három, gyógypedagógus által biztosított fejlesztés jár, valamint bármilyen olyan egyéb fejlesztés, amit még ráírnak a szakértői véleményre (tehát adott esetben pszichológus, felmentések, könnyítések - ha szükséges!). Az is nagyon fontos, hogy a gyógypedagógus kijár az iskolába, ahol a pedagógusoknak is ad tanácsokat szükség esetén, ami sokszor rengeteget segíthet.

Tehát amikor kedvesen elmondtuk, hogy "de igen, szeretnénk az SNI papírt", akkor a Pedagógiai Szakszolgálat az összes papírt felküldi a Szakértői Bizottsághoz, ahova újfent behívnak - szerencsés esetben - egyetlen hosszabb, egész délelőttös programra, ahol már az autizmushoz is mindenképpen értő szakember (pszichológus és gyógypedagógus) mérik fel ismét a gyereket, itt már inkább csak játékos beszélgetés keretében - Lilinek pl. Puzzle-t kellett kiraknia, de trükkös puzzle volt. Ezután a szülőkkel is elbeszélgetnek, konstatálják hogy valóban az van ami a diagnózisban, és tájékoztatnak róla, hogy mi történik ezután. Itt még egyszer egy pszichiáter szakorvos is "ránéz" a gyerekre, de nekünk például ez egy 20 perces dolog volt mindössze, hiszen komplett orvosi diagnózissal mentünk oda és azt nem nagyon szokták megkérdőjelezni.

Először előzetes szakértői véleményt adnak ki, amin szerepel a diagnózis újból, hogy a gyermeket integráltan, vagy szegregáltan kell-e oktatni és hogy melyik intézményt jelölik ki a gyerek oktatására.
Nagyon fontos, hogy a szakértői vélemény hatósági vélemény is egyben, tehát kötelező érvényű, azonban lehet ellene fellebbezni (bár ha a szülő kéri a vizsgálatot, akkor nyilván ez elég furcsa lenne). A Bizottság olyan iskolát jelölhet ki, amelyiknek az alapító okiratában szerepel, hogy SNI-s gyerekeket fogad az iskola. Mi előre megbeszéltük ezt az iskolával, és előre jeleztük is, hogy a jelenlegi iskolát jelöljék meg befogadó intézménynek. A Bizottság a szülő kéréseinek teljes mértékben eleget tesz, amennyiben erre mód van és ez a mi esetünkben is így volt. Egyébként hallomásból úgy tudom, hogy amennyiben később például iskolaváltásra van szükség, az ehhez kapcsolódó ügyintézés már sokkal egyszerűbb, adott esetben a gyereket el sem kell újra vinni, csak módosítást kérni a Bizottságtól, hogy másik iskolát jelöljenek ki. Ez kijelölgetés dolog kissé körülményesnek tűnik, de nagyon fontos, hiszen a kijelölt iskola nem küldheti el a gyereket pusztán az állapota miatt.

Fel szokott merülni aggódó szülőkben és nagyszülőkben két nagyon fontos kérdés.
Az egyik az, hogy vajon a Szakértői Bizottság elküldi-e (átteheti-e?) a gyermeket szegregált intézménybe tanulni? Ki tanulhat integráltan egyáltalán?
Az ide vonatkozó jogszabály szerint minden olyan gyereket integrált oktatásban kell részesíteni, aki képes integráltan tanulni. Gyakorlatiasan megközelítve a dolgot, azokat a gyerekeket, akiknek az értelmi képességük legalább átlagos és egyébként számukra elviselhető az iskolai közeg, mindig integrált nevelésben kell részesíteni. Másik oldalról megközelítve a dolgot, mivel viszonylag kevés szegregált (azaz gyógypedagógiai) intézmény van, ezért legalább elfogadható tanulási képességű gyerekeket nem küldenek ilyen intézménybe. Beilleszkedési probléma esetén a magántanulói státusz is felmerülhet integrált intézmény igénybevétele mellett, és azt hiszem ez is előrébb van a sorban, mint a gyógypedagógiai intézmény. Ezt is egyébként csak akkor érdemes szerintem igénybe venni, ha a problémák elsősorban a beilleszkedéssel vannak, és ellehetetlenítik a gyerek számára a mindennapokat, mert amúgy a közösségbe járás egy csomó olyan tanulási közeget biztosít számára, amit ha kihagy, később sokkal nehezebb megtanulni. E helyütt azt is fontosnak tartom megjegyezni, hogy egy autista gyermek esetén a legnagyobb problémát az életben nem a lexikális tudás elsajátítása jelenti, hanem az önálló életvitel elsajátítása (annak minden részével és szociális részével - értve ez alatt egy normális párkapcsolatot például), így azt hiszem a bizonyítvány kérdése kissé eltörpül amellett, hogy például a gyerekünk tud-e nemet mondani, képes-e ellátni munkát közösségben, vagy képes-e sorban állni a postán, hogy elintézze a csekkbefizetést, esetleg képes-e önállóan kielégítően tisztálkodni (ezt csak úgy a dolog margójára jegyzem meg azok számára, akik amiatt aggódnak, hogy hol tanul a gyerek és hányast kap matekból - természetesen nagyon büszke vagyok Lilire amiért jó tanuló, de ha rossz tanuló lenne, nem bántana a dolog, mert az napi szinten és hosszú távon is sokkal inkább foglalkoztat, hogy alapvető dolgokkal el van-e maradva és külön rá kell-e tanulnunk, néha rendkívül hosszasan, akár hónapokon, vagy éveken át).

A másik kérdés az, hogy az SNI nem-e megbélyegzés, származik-e hátránya belőle a gyereknek?

Az SNI megbélyegzés is és nem is.
Bizonyos értelemben ez is és a diagnózis is egy "plecsni", egy kategória, amibe bizonyos tulajdonságok alapján be lehet sorolni valakit. Vannak kritériumok, amik számszerűsíthetőek, és ha számszerűen több mint X kritériumnak megfelel valaki, akkor kaphat diagnózist és SNI papírt. Szóval bizonyos értelemben megbélyegzés, beskatulyázás, ugyanakkor ez a fajta "kritériumnak való megfeleltetés" az alapja annak, hogy a gyerekünket segíthessük, támogathassuk, a beilleszkedését előkészíthessük és végső soron megnyissunk számára olyan lehetőségeket az életben, amikre másképp lehet, hogy nem lenne lehetősége (például egy apró változtatás segítségével lehet hogy sokkal tovább jut, mint anélkül - legyen ez akár vizuális napirend, vagy annak a lehetősége, hogy fülvédővel a fején írjon dolgozatot - csak hogy egyszerű példákat írjak). Ez ad lehetőséget arra is, hogy megfelelő védelmet kapjon az intézményben oktató pedagógusoktól, és hogy megfelelő irányú célzott fejlesztést, tanítást azokban a készségiben, amelyekben kevésbé ügyes a korosztályához képest (szociális készségek elsősorban).

Nem szabad elfelejteni itt, hogy egy olyan gyereket, amelyiknek furcsa a viselkedése és láthatóan más mint a többiek, mindenképpen megbélyegzik a többiek így, vagy úgy. A gyerekeknek kiváló szenzoruk van arra, hogy a másságot kiszúrják és a kevésbé szofisztikált szociális érzékkel megáldott, vagy esetleg kevésbé értelmes gyerekek ezért kifejezetten szekálják a másikat.
Aztán a szekálásból bántalmazás lesz. Esetleg folyamatosan is.
Az autista gyerek pedig nehezen mondja el (vagy sehogy sem), esetleg képtelen nemet mondani, vagy nem tudja megítélni, melyik helyzet számít bántalmazásnak, így később derül csak ki a dolog és a körülményeit sem tudjuk meg soha (például el tudja mondani hogy a tanító néninek vörös göndör haja volt és piros-kék-zöld virágos fülbevaló volt a fülében, a teremben épp fahéj illat volt, és az egyik srác kék-fehér NIKE cipőben volt, de hogy hogy hívták a bántalmazóját és hányan voltak, arról fogalma sincs). Máskor olyan dolgokat mond el "bántalmazásként", amelyek az általános megítélés szerint csak ugratásnak, vagy viccelődésnek számítanak. Szülő legyen a talpán, aki ki tudja hámozni, mi történik a gyerekkel.

Vagy képzeljünk magunk elé egy 12-13 éves kamasz lányt, akinek jó testi adottságai vannak (mondjuk átlagos, vagy akár szép), furcsán viselkedik, esetleg bárki előtt bármikor átöltözik tesi órára (nincs szégyenérzete), vagy úgy WC-zik, hogy nem csukja be maga után az ajtót. Adott esetben kihívóan, félreérthetően viselkedik, miközben fogalma sincs róla, hogy a viselkedése felhívás keringőre a fiúknak (pl. tegyük fel bárkit bárhol megölelget, vagy felhúzogatja a pólóját, hogy szenzorosan ingerelje magát - aminek semmilyen szexuális töltete nincs!). A folytatás elképzelését mindenki képzeletére bízom vérmérséklettől függően, de annyit azt hiszem előre vetíthetek, hogy veszélynek van kitéve a gyerek. Nem csak a lány, a fiú is!

Szóval nekem ebben azt hiszem kissé sarkos a véleményem, és úgy gondolom, hogy az SNI papír és az utána jövő összes többi lépés az integráció érdekében nem olyan kérdés, hogy megbélyegzik-e emiatt a gyereket vagy sem, hanem olyan kérdés, hogy a viselkedése miatt ne érhesse bántalmazás és olyan hátrány, amiből súlyos problémái származhatnak, vagy maradandó (lelki) sérülése.

Az SNI papírral a kezében a szülőnek legalább az esélye megvan arra, hogy kivédjen bizonyos helyzeteket, mivel egyrészt a papírral a kezünkben a gyerekünk jogosulttá válik gyógypedagógiai ellátásra (hetente 3 alkalommal, utazó gyógypedagógus formájában), ami a szociális fejlődéséhez, beilleszkedéséhez, önállósodásához elengedhetetlen. Másrészt papírral a kezünkben jogot formálhatunk bizonyos dolgokra, például az osztály felvilágosítására, valamint ezt többnyire az iskola is szorgalmazni fogja valószínűleg, a zökkenőmentes beilleszkedés érdekében.

Az integráció mint olyan szerintem egy bonyolult és vitát kavaró téma lehet egyébként, amivel könyveket tudnék én is megtölteni, de itt ismét a megbélyegzés kérdése szokott felmerülni, tök jogosan a szülőben, nagyszülőben. Ezen én is nagyon sokat gondolkoztam, de mindig arra jutok, hogy a lehető legnagyobb fokú integráció a legjobb. Egyrészt a fentiek miatt is - az arra nyitott gyerekek jobban megértik a másik helyzetét és sok esetben ők maguk lépnek fel segítőként, védelmezőként a másik gyerek érdekében (ezzel kapcsolatban több írást is olvastam és több szakember is ezt mondja). A többiek látókörét is szélesíti a dolog, ha megfelelő felvilágosítást kapnak a kérdésben. Ehhez egyébkén például az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége - www.aosz.hu) is segítséget tud nyújtani az animátor hálózaton keresztül.
Ezen még mi sem vagyunk túl, de a témában tájékozódva arra jutottam, hogy például az AOSZ animátorai képzett emberek, pontosan kidolgozott oktatási program alapján tartják meg a felvilágosítást, tehát nem arról van szó, hogy valaki kiáll oda és mond valamit, hanem egy jól felépített, megtervezett programot tartanak.

Számomra végig fontos kérdés volt, hogy a gyerek hogy bírja ezt. Látható a fentiekből, hogy az út nagyon hosszú és rengeteg vizsgálaton kell részt venni. A végére már nekem is herótom volt tőle, és bizony volt, hogy elnyaffantottam magamat a szakembernek, hogy "nem lehetne ezt kihagyni esetleg? Már van 5 ilyen papírunk"; de utólag visszatekintve egyrészt nagyon jó döntés volt, hogy végig őszinték voltunk Lilivel, mindenbe beavattunk, elmondtuk hova miért megyünk és miért van szükség ennyi vizsgálatra, amit ő a maga módján meg is értett. Mindez segített neki az elfogadás folyamatában is, ugyanakkor kapott motivációt is bizonyos vizsgálatokból, például amikor a Pedagógiai Szakszolgálatnál megállapították hogy kiválóak a tanulási készségei, vagy hogy kiemelkedően magas az IQ-ja (erre azóta is rettentően büszke, főleg hogy ilyen vizsgálatot nem minden gyerekkel csinálnak). Mostanra talán le merem írni, hogy elfogadta ő is a diagnózist, és az aspiság tényét.

Fontos jogszabályok és "gondolatok" a témában, amikre érdemes rákeresni:

- Létezik egy Országos Autizmus Stratégia és ennek keretében Helyi Esélyegyenlőségi Program, amiért a helyi önkormányzat a felelős. Konkrétan számon kérhetőek érte, hogy mit tesznek ennek keretében. Érdemes érdeklődni.

- Érdemes utána nézni, hogy a Családsegítő Szolgálatnak milyen szolgáltatásai vannak - gondolva itt akár arra, hogy nehéz helyzetben lévő család esetén vállalnak felügyeletet indokolt esetben, vagy egyáltalán valaki csak beszélget velünk.

- 2011. évi CXC. törvény a köznevelésről (különös tekintettel a tanulók jogaira és a pedagógusok jogaira és kötelezettségeire)

- 20/2012 (VIII. 31.) EMMI rendelet a nevelési-oktatási intézmények működéséről és a köznevelési intézmények névhasználatáról

- 32/2012 EMMI rendelet a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelveiről és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelveiről (SNI rendelet)

- 1997. évi XXI törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról

- Érdemes utána olvasni a különböző szervezetek szolgáltalásainak: AOSZ, World Autism, Autism Europe, NAS.

- Érdemes valamelyik civil szervezetbe belépni, oktatásokon részt venni és rengeteget olvasni.

Helyzetjelentés

Egy ideje nem írtam a blogba, aminek rendkívül prózai oka az, hogy nagyon besűrűsödtek a dolgok és nagyon el is fáradtam. Azt hiszem most az év végi normál elfáradásnál is jobban, amin az sem segít, hogy lebetegedtem.

De még küzdök, átküzdöm magamat az ünnepeken is.

Időközben megjártuk a Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottságát is, és végre megkaptuk az előzetes szakértői határozatot, ami tulajdonképpen már maga az SNI, de a részletes szakértői vélemény csak ezután jön.. Reméljük januárban, vagy legkésőbb február elején.

Az útnak itt még nincs vége, hiszen egyrészt a fejlesztés amit Lili kap folyamatos, és szüksége is van rá folyamatosan. Annyi téma jön fel, hogy nincs is annyi időnk, hogy mindent átvegyünk, ténylegesen mindig szinte csak a legégetőbb témákat tudjuk feszegetni. Ilyenek például a segítségkérés, az iskolai szociális élet, vagy a jó és rossz élmények feldolgozása. De fontos és lassan lassan előjövő témák az intim szféra (nem vetkőzök pucérra este a filmnézés közben és nem öltözök át idegen férfiak előtt), az ismerettségi körök (kinek mit mondhatok el, mit illik és mit nem), vagy akár a testi fejlődés, amikről legalább szerencsére időnként kérdez, így normális anya-lánya beszélgetést is lehet róla folytatni. Az már hab a tortán, amikor idő jut olyanokról is tanítani, hogy például hogyan és mikor kell ajándékozni. Ilyenkor döbbenek rá mennyire bonyolult és összetett szociális világban élünk, és mennyire kevés az az idő, amit iskola után ilyenekkel el tudunk tölteni (amikor már duplán le van fáradva, hiszen nem csak a tananyagra kell figyelnie, de a viselkedésére, mások viselkedésére és a saját reakcióinak a tudatos korrigálására. Hihetetlen agymunka zajlik le nap mint nap a kis fejében, így nem csoda, hogy mire hazaér, addigra teljesen szétesik és sokszor egy normális szót sem tudok vele váltani, mert robban. 

Az ideális világban az iskola kislétszámú és differenciált és a tananyagba beépítik a szociális készségek fejlesztését is napi szinten. Az ideális iskolába jó képességű és normális családi hátterű gyerekek járnak, akik megértik Lili helyzetét. Én nem dolgozok, így egész nap Lilivel tudok foglalkozni, na meg a fejlesztésével (a fizetésemet azért megkapom minden hónapban).. :-)

Sajnos bilibe lóg a kezem, de szerencsére azért a helyzet nem szörnyű, vagyis lehetne rosszabb is.

Igaz, hogy Lili normál osztályba jár, ami 27 fős és ebben az osztályban nagyon vegyesen vannak különböző képességű (rajta kívül valószínüleg mind átlagos fejlődésű) gyerekek, de az osztálytársai egyelőre nagyrészt elfogadják és még barátai is akadnak az osztályban. A tanítók az elmúlt 3,5 év alatt rengeteg támogatást és segítséget nyújtottak nekünk, ennek is köszönhető, hogy Lili meg tudja mutatni azt is, hogy miben jó. Hisznek benne, szeretik és elfogadják. Kiválóak a jegyei, bevették a színjátszó csoportba, fellépésen is részt vett idén, szerepeltetik, versenyre küldik (ahol akár helyezést is elér pl felolvasásból, vagy rajzból). Sikerélményei is vannak a nehézségek mellett.

Nem titok, hogy nagyon félek a felső tagozattól, hogy milyen lesz. Új osztályfőnököt kap, akit még nem is ismerünk. Megváltoznak a szerepek a kamaszodó gyerekek között és kiéleződnek mégjobban a szociális elvárások is. A tanulástól kevésbé félek.

Az iskola támogató és nyitott, de az igazi integrációhoz még sok munka van hátra. 

Egyelőre úgy érzem, hogy ebben az intézmény maximálisan partner és nagyon bízom benne, hogy az új osztályfőnökkel is megtaláljuk majd a hangot jövőre.

Átrendeződések

Azt hiszem az utóbbi két hónapban kiokosodtam autizmus témában elég rendesen. Végig jártam a Vadaskert Alapítvány szülői tréningjét, az Autizmus Alapítvány egyhetes pedagógiai képzését, az AOSZ autizmus és szexualitás workshopját és nagyjából kétezer oldalt olvastam végig.

Most pedig veszek egy nagy levegőt és megpróbálok elsősorban szülő és anya maradni a sok hasznos információ ellenére is.. :-)

Persze ezek mind kifejtik hatásukat és segítenek más megközelítésbe helyezni a dolgokat és másképp látni ugyanazt, amit eddig is csináltunk csak másképp (és nem működött).

Sok változáson mentünk át, amiket talán jobban lehet fejben rendszerezni és a jövőn is gondolkozni. Legalább a közelin. Hogy egyről a kettőre jussunk.

Például a rend tartásban, kultúrált körülmények között való élésben.

Mostanában az egyik legnagyobb meló Lili szobájábak az átszervezése, rendszerezése volt. Ehhez a szülői tréningen kaptam az ötletet, amikor arról tanultunk, hogyan tanítják az autista gyerekeket sikerrel különböző dobozos játékokkal, balról jobbra pakolós módszerrel, protetikus környezetben (mindenféle fixni faxni nélkül - le a csillámpónis függönnyel és Micimacis bordűrökkel!). A módszer amúgy tök meggyőző volt nekem és érthető, az élet egészére alkalmazható (szín szerinti rendszerezéstől kezdve a mosásig), csak mondjuk Lili hálistennek nem a dobozolós tanulásnál tart (lévén hogy jól beszél és ép értelmű). Viszont a módszer az módszer: Szétválogatni, láthatóvá tenni a környezetet, folyamatleírást készíteni a fontos dolgokhoz.

Elmentünk hát a KIKA-ba egy csodás szombat délután Lilivel és bevásároltunk dobozokból egy kisebb vagyonért. Persze felhasználtuk a megmaradt cipősdobozokat is, de az kevés volt ehhez a projekthez.

Nekiláttunk átrendezni és rendszerezni a holmiját. Az egész szobában. Nem maradt egyetlen felkutatatlan zúg vagy rejtekhely sem. Felszámoltuk a kupis dobozokat, a "nem tudom mi van benne" fiókokat és minden dobozba, vagy tartóba került felirattal és ábrával. Az ábrákat fekete-fehérben nyomtattuk, hogy Lili kiszínezhesse, így lelkesen vett részt ő is a rendszerezésben.

Nagyjából így nézett ki a szoba előtte, bár a kép csal egy picit, mert itt már elkeztünk rámolni, szóval ennél csak rosszabb volt :-P

Szerintem ha megkérdeztem volna Lilit, hogy sorolja fel milyen játékai vannak, valószínüleg fogalma sem lett volna róla. Pakolás közben nem egy meglepetés ért minket, például találtunk nagyjából 44 db radírt, 32 db ollót és 13 tubus ragasztót. Ezek azok a cuccok, amik az elmúlt négy évben eltűntek rejtélyesen miután "épp csak letettem ide" jelleggel használva voltak. Azt vélem gondolni, hogy ezek között akadnak idegen ollók is, amik csak az Univerzum tudja hogy kerültek hozzánk, mert esküszöm rendszeresen kipakoltam a táskáját régebben. Sajnos név híján nem beazonosíthatóak, de aki úgy érzi hozzánk került az ollója szóljon :-D annyiból pozitív amúgy a dolog, hogy az elmúlt 30 évben állandóan ollót kerestem a lakásban és most nem kell végre (yess). Előkerült a sajátom is, ami néhány hónapja rejtélyesen eltűnt a helyéről. A manók elkeverték a régi iskolai cuccok közé, értetlenül álltam a dolog előtt. Lili is.

Kidobtunk nagyjából 3 zsák szemetet is, szerencsére. Előkerültek a kallódó Beados és Hama gyöngyök, az üveggolyó készlet is lassan összeállt (kiderült, hogy van 4 db labdánk is) és lassan, nagyjából három hétvége kemény munkájával a helyükre kerültek a dolgok szín szerint, méret szerint, vagy más rendező elv alapján:

Ceruzákkal teletöltöttünk egy egészen nagy dobozt (szerintem egyetemista lesz mire újból ceruzát kell venni), úgyszintén filcekkel és tollakkal is egy másikat. Egybe kerültek a Garfield magazinok, kifestők, kreatív füzetek és találtunk összesen egy fél csomagnyi fénymásoló papírt is elszórva. Még a ruhásszekrény is áldozatul esett a rendszerezésnek, ugyanis korábban úgy nézett ki, mint amiben bomba robbant, nekem pedig az agyam robbant fel heti szinten, mert az életem ruhahajtogatásból állt kb. 

Kitettünk egy dobozt a táskának is (mert nem szeretünk átesni benne az előszobában) és került be egy "elpakolós doboz" a rendszerbe. Ebbe kerülnek a hét során általam összeszedett Lili által el nem pakolt dolgok innen onnan és hetente egyszer ezeket a helyére kell raknia. Eleinte azt gondoltam, hogy majd naponta kell, de nem!

Az eredmény minden várakozásomon felüli!

Rendet tart.

Az utóbbi hetekben nem találtam elképesztőbbnél elképesztőbb dolgokat. Nem túlzok azzal, hogy korábban került be zokni a ceruzatartóba, csokipapír a könyvespolcra, táska az ágyba és fél szendvics a kacatos dobozba. 

Amióta megcsináltuk a rendszerezést egyetlen dolgot találtam csak fura helyen, de miután megbeszéltük, hogy nem ott van a helye, nem is volt ilyen. Az elpakolós dobozból szépen a helyére kerülnek a dolgok hiszti nélkül. Hétvégén életemben először porszívóztam úgy a szobájában, hogy nem szippantottam fel egyetlen játékot sem.

Győzött a jó!

Jöhetnek a saját cuccaim is.. :-)

Én, az ébresztőóra

Ma reggel érdekesen indult a napunk. Egy felettébb szürreális vitával indult Lilivel, amiért én nem keltettem őt előbb.

Tegnap este én csesztem el! Tudom! Amikor írtuk a napirendet, kérte hogy 5:40-kor keljünk, hogy ügyeletre mehessen. Nem kérdeztem semmit, belementem, persze reggel nem voltam képes felkelni ilyen korán, és simán visszanyomtam a vekkert 6:20-ra. Éreztem, hogy gond lesz, át is futott az agyamon egy pillanatra, hogy "Lili ki fog akadni", de képtelen voltam megmozdulni és a gondolat átsuhanásával már bele is merültem az álmomba.

6:20-kor persze keltettem Lilit, aki kiakadt és egyből sírni kezdett. Mert nem igaz, hogy nem voltam képes beállítani az órámat és amúgy is így mi lesz. Hiába mondtam neki, hogy én kevesebbet alszom mint ő és annyira fáradt voltam, hogy elaludtam, nem nagyon értette mi az, hogy "elaludni". Kérdeztem őt, hogy miért volt olyan fontos, hogy ügyeletre menjen. Közölte, hogy titkos. Mondtam neki erre, hogy ha engem használ ébresztőnek, akkor nem lehet titkos, jogom van tudni. Végül nagy nehezen kibökte, hogy azért akart korábban menni, mert fél nyolckor már nagy a hangzavar és a tömeg és lökdösik is (= túl közel mennek hozzá). Itt már inkább sajnáltam őt és rosszul éreztem magamat, hogy nem segítettem neki elkerülni a tömeget és igyekeztem összekapni magamat, hogy előbb elkészüljek én is. Ő is viszonylag hamar kész lett, de viszont így már pontosan fél nyolckor kellett indulni, hogy a 7 órás indulás nem jött össze. Én persze tudom, hogy ha 7:15-kor indulunk akkor sincs olyan nagy tömeg, de az ő fejében csak 7:00 és 7:30 létezik, mint elfogadható indulási idő.

Szerintem veszek neki ébresztő órát!

Aztán akkor olyan hajnalban kel, amikor akar... (Azért az pozitív, hogy kezdi érteni, hogy korábban kell kelni ha be akar előbb érni, de a gyorsabb készülődés és áttervezés még nem megy).

A maradék időben volt viszont időnk "beszélgetni" picit. Tegnap készítettem neki egy pici füzetecskét, amiben "ügyes vagy / nem vagy ügyes" mondatok vannak, általam készített rajzokkal. Például: a bal oldalon "Ha a ruhát amit leveszel elteszed a szekrénybe, ügyes vagy", a jobb oldalon pedig: "Ha szétszórod a ruhát amit leveszel, nem vagy ügyes". Néhány ilyet írtam bele még a papucs felvételéről, az egyik szobából a másikba átkiabálásról és a maga után való feltakarításról, ha kiszór valamit. Akkora sikere van a kis könyvnek, hogy reggel is ezt forgatta és nézegette, és kérte, hogy írjunk még bele olyat is, hogy ha türelmesen csinálja a feladatát akkor ügyes, de ha elveszíti a türelmét, akkor nem az. Mondtam neki, hogy írhatunk még bele. Nagyon örültem a lelkesedésének. Az most a feladata, hogy szinezze ki a rajzokat, amiket készítettem bele. Így úgy gondoltam jobban a magáénak érzi majd, de arra, hogy ilyen sikert arat a 150 Ft-os kisfüzet, nem számítottam. Teljesen magától vitte a suliba is és lelkesen olvasgatta cipő húzás helyett is.

Utána még szóba került, hogy készítek majd neki folyamat leírásokat is, hogy meg tudjon tanulni több dolgot, aminek nagyon megörült és kijelentette, hogy "az nagyon jó, mert akkor végre megtanulok hajót és repülőt hajtogatni". Ő maga ki is javított engem, hogy nem feltétlenül leírás, hanem folyamatábra legyen! (Megjegyzendő, hogy fantasztikus módon azt is felismerte, hogy szüksége van még a képes leírásra, hogy jobban értse).

Nagyon nagy lépést tettünk úgy érzem, mert ez az első olyan alkalom, hogy egy fejlesztési eszközt, vagy vizuális segítséget ő kér és lelkesedik érte! Megérti, hogy ez segítség és nem feladat.

Meg is erősítettem és mondtam neki, hogy ha kell bármennyi folyamatleírást és ábrát készítek és bármit megtanulhat, amit csak szeretne. 

Szerintem nagyon megható a tanulni akarása és az, ahogy részt vesz a saját fejlesztő tanításában és elfogadja, hogy szüksége van ezekre az eszközökre. Talán a saját helyzete elfogadásában is előrelépés ez.

Kimondhatatlanul büszke vagyok és boldog!

Napi Lili

Minden nehézség mellett néha egészen vicces dolgok is történnek, vagy a dolgok folyása nem várt fordulatot vesz abból kifolyólag, hogy Lili szó szerint érti ezeket. Ezeket is fel szoktam jegyezni időről időre.

Egyik este hamarabb vacsoráztunk, mert Lili éhes volt és kész is lett a vacsora előbb. Ezért fürdésig (ami szigorúan 20:30-kor történhet csak meg, előbb kizárt mert az az univerzum összeomlásához vezet), még maradt kb 20 perce. Miután többször egymás után szünet nélkül kérdezte, hogy "és most?" (= mit csinálhatok), de én épp nem figyeltem, ezért Apa lépett közbe és mivel unta, hogy ugyanazt ismétli sokszor és nyüglődik, közölte vele, hogy "tőlem fejen is állhatsz csak hagyj békén".

Néhány perccel később arra lettem figyelmes, hogy Lili tornázni kezdett, dübörgött és ugrált. Oda jött hozzám és konstatálta, hogy fal mellett már nagyon jól megy a fejen állás.

Mint kiderült miután Apa rászólt, ő fogta magát és követte az utasítást. Szó szerint :-)

Múlt pénteken én mentem érte furulya óra után és kint várakoztam, amíg végeztek. A furulya tanárral mindig nagyon jókat nevetgélnek és a tanárnő is viccelődik vele. Amikor végeztek Lili szépen felöltözött és elindult kifele az ajtón. A tanárnő vicceskedve és irónikusan utána szólt: "Nehogy megvárj, végül is egyedül akarok menni!"

Erre Lili közölte hogy "Jó, szia!" és szépen becsukta maga után az ajtót, ahogy kijött. A tanárnőnek persze egyből leesett, hogy szó szerint értette, így végül ő is nevetett.

Egyik este az egyik reklámban mondták, hogy "az alma nem esik messze a fájától", mire Lili megszólalt:

"Na persze! Dehogynem messze esik a fájától az alma"

Mint tudjuk minden relatív, de végül is igaza van, az almafa elég magas tud lenni :-)

Néha egészen költői is szokott lenni, főleg amikor szenved, vagy valami miatt ki van borulva. Múltkor például azért volt kétségbe esve, mert állandóan félreértik őt és sokszor ő is másokat. Némi zokogás és kinlódás után elgondolkozott, majd megállapította, hogy: "Az élet olyan, mint a paintball. Nem tudni mikor lőnek hátba festékkel és nem tudni azt sem, hogy én kit találok el legközelebb"

Büszkeségek

Alapvetően is sokszor hangoztatom, hogy milyen büszke vagyok Lilire. De különösen az szoktam lenni, amikor a saját korlátait átlépi és látom, hogy fejlődik. Ez esetében néhány dologban csak hosszabb távon látszik, és úgy érzem talán most már kijelenthetem, hogy a fejlesztések, az odafigyelés kezdik meghozni gyümölcsüket. Persze nem kell semmi nagyra gondolni, apró lépésekről van többnyire szó, de a legapróbb előrelépésnek is

Idén például még nem hagyott el semmit. Még talán egy ceruzát sem. Minden nap szépen hazahoz mindent az iskolából amit kell, nincs szanaszét szórva minden (tavaly például a ceruzák mindenhol voltak, csak a tolltartóban nem), a füzetek sincsenek felcserélve, stb. Azt hiszem ezt azzal is sikerült elérni, hogy az elvárás módját hozzá igazítottuk. A könyveket és füzeteket minden nap beviszi és hazahozza (pontosabban ami kell aznap), így nem kell 15 dolgot megjegyezni, csak egyet: mindent bepakolni a padból, ami az övé. Minden egyes füzete teljesen eltérő mintájú, így ez is segít neki megismerni, hogy melyik füzet milyen - ő választotta az összeset. Ezt megerősítjük azzal, hogy idén bevezettük az iskolai napirendet, ami azóta tovább fejlődött és most az egész napi napirend egy A4-es oldalra van nyomtatva, egy szép lovacskás irattartóra tűzve és minden nap mindenhova viszi magával a "teljes napot". Apa javaslatára minden héten néhányszor egyedül jön haza, ilyenkor pedig az a feladata, hogy a napirendet magától meg kell néznie. Ez úgy bevált, hogy eddig csak néhány olyan alkalom volt, hogy megnézte és a tornacucc például bent maradt. 

Járok a Vadaskert Alapítvány szülői tréningjére, ahol amúgy nagyon sok jó dolgot tanulok és remek alkalom arra is, hogy más szülőkkel is beszélgessek. Sok hasonlóságot fedezünk fel a gyerekeink között, ami ad némi megnyugtatást és támpontot, hogy például hol tart egy Lilihez nagyon hasonló másik gyerek 14, vagy akár 17 évesen.

Sokat esik szó a tréningen a jutalmazásról és motivációról, ami talán a leginkább eltérő és érzékelhető eltérés egy autista és egy átlagos fejlődésű gyerek között. Furcsán hangzik elsőre, hogy egy autista gyerek számára a büntetés szinte semmit nem jelent és a szociális jutalom is keveset (nagyon nehéz elvonatkoztatni az átlagos elképzelésektől, nevelési elvektől). Ez jellemző Lilire is, mert ő más öröméért, vagy kedvéért nem igazán dolgozik. Abban sem vagyok biztos, hogy az "ügyes vagy", "büszke vagyok rád" és más hasonló szociális jutalmak ugyanazt az érzést váltják ki belőle. Persze ez nyilván nem azt jelenti, hogy ilyenekkel nem kell megerősíteni, de rá is igaz, hogy szüksége van külső motivációra. Számára a legnagyobb ilyen motiváció a számítógépezési idő és a pénzre váltható matrica, valamint azt hiszem az Oreo keksz is, mert tegnap az is bevált. Most 10 extra perc jár azért, hogyha megnézi a napirendjét egyedül mielőtt elindul vagy elindulunk haza, és ezen kívül otthon a papucs felvevésen dolgozunk. Amikor magától eszébe jut hogy a papucsot felvegye amikor kimegy a szobából, akkor felrajzolhat magának egy szívecskét a táblára. 5 szívecske pedig újabb extra 10 perc. Ez lassan megy, de már most is többször veszi fel a papucsát, mint korábban. Jellemzően ha magától eszébe jut és épp ott vagyok és megdicsérem, akkor utána még 1-2 alkalommal magától eszébe jut alkalmanként, ami szerintem kezdetnek egész jó előrelépés. 

Persze azt azért fontos megjegyezni, hogy a kamaszos (és nem auti!) megnyilvánulásait természetesen nem szabad annyiban hagyni és ezekért bizony büntetést is kaphat (többnyire a jutalom megvonását). Erről a gyógypedagógussal is beszélgettem, mert néha bizonytalan vagyok benne, hogy mikor melyik helyzetbe csöppenünk éppen. Persze a kettő nem választható le élesen, az autisztikus jegyek rányomják a bélyegüket a kamaszodásra is, így sokszor eleve úgy szól, hogy az ember zsebében a bicska kinyílik. A gyógypedagógus szerint ezeket le kell törögetni minél hamarabb, mert esetében sokkal inkább eluralkodhatnak ezek és akkor tényleg kezelhetetlenné válhat. Néha nehéz megkülönböztetni a hisztit és auti dühöngést, de egyre jobb vagyok, és persze ha csúnyán beszél, akkor elvárom tőle, hogy ha erre felhívom a figyelmét, akkor bocsánatot kérjen normálisan.

A másik terület amin nagyon dolgozunk, a kommunikáció. Nagyon csalóka dolog, hogy jól beszélő, intelligens gyerek, ettől még neki is vannak problémái a verbális kifejezés és non-verbális kommunikáció területén. Például nehezen kér segítséget, nehezen beszél a problémákról, vagy hogy őt mik zavarják. Nem tudja, hogyan is kellene elmondani. Egyelőre a cél az, hogy eszközt és teret adjunk neki a problémák megfogalmazásához. Például hogy meg tudjon fogalmazni egy olyan dolgot, hogy zavarja őt az, amit a másik ember csinál. Már ebben is tapasztalunk előrelépést, mert esetenként elmondja. A stílus és a kifejezésmód (illetve időnként a helyszín és a célszemély) hagy némi kívánnivalót maga után (például amikor rosszallóan néz és forgatja a szemét három nem túl kedves kinézetű kissé füstösebb bőrű fiatal fiúra a buszon amiért hangosan hallgatják a telefonjukon a zenét, olyankor azért lever a víz), de egyelőre a cél az, hogy akárhogyan kifejezhesse, anélkül hogy emiatt rosszul kellene éreznie magát. Így aztán az elég nyersen megfogalmazott és nem túl kedves közléseket is meg szoktam köszönni neki, hogy elmondja, megosztja velem. A következő lépés az lesz, hogy ezeket formáljuk, szofisztikáljuk, emészthetővé tegyük a társadalom többi tagja számára is, illetve hogy megtanulja, mikor és kinek mit nem illik, vagy mit veszélyes mondani.

Most például kapott egy olyan feladatot, hogy fogalmazza meg pontosan, hogy miért nem szeretne állatkertbe menni az osztállyal. Amint szóba került a dolog, megkérdeztem, hogy várja-e (nem), majd hogy szeretne-e menni. Ez utóbbin meglepődött, hogy létezik egyáltalán olyan opció, hogy választani is lehessen és dönteni. Végül azt kértem tőle fogalmazza meg és írja is le, hogy miért nem szeretne menni. A gyógypedagógus mondta, hogy arra figyeljünk, hogy az soha nem lehet kifogás hogy ő aspi, csakis az az elfogadható érv, amikor pontosan megfogalmazza az indokot, amiért zavarja valami, vagy rossz neki valami (természetesen az elfogadható, hogy ez autizmus-spektrum állapot miatt van, de ez nem szabad, hogy szóba kerüljön, mint közvetlen indok).

Be is gépelte magától, nagyon szorgalmasan (a nem-menés úgy látszik elég motiváció volt neki, hogy összeszedje magát és minden fogalmazási készségét):

"Az osztály szerdán állatkertbe megy. Én nem megyek, mert nem szeretnék. Azért nem szeretnék, mert ott csupa olyan dolog van, hogy például:

- Na hadd simogassam meg a kecskét!

- Na, engedjetek má' oda engem is!

- Na, én így nem látom!

Nem szeretnék menni, mert nagy a zaj és lökdösnek is. Nem szeretek állatkertbe járni az osztályommal." (Az idézetem 95% pontos, lehet hogy felcseréltem a sorrendjét a felsorolásnak).

Megfogalmazta, szerintem nem is akárhogy, hiszen az ő saját preferenciája is szerepel benne, azaz hogy ő nem szeret állatkertbe járni az osztállyal. 

Maga a megfogalmazás, tagolt és összefüggő mondatokban való leírás is szokott neki kihívást okozni, például az egyik, a pszichológus által adott feladatban arra a kérdésre, hogy "Mikor éreztél unalmat?" azt a választ írta, hogy "Amikor unatkoztam". Végül is tök egyértelmű nem? Ilyen hülyeséget kérdezni! :-)

Ezek után nem is kellett mennie, amitől nagyon boldog volt. Helyette a Nagyihoz ment és elmentek talpbetétet csináltatni a cipőjébe. Sajnos az üzlet ahova mentek zárva volt, ami eléggé kiborította és bár a Nagyi felírt még más üzlet neveket és címeket is magának (erre az esetre), arra nem készítette fel Lilit, hogy esetleg máshova kell menni majd és hogy ő számít ennek a bekövetkezésére (hogy egy közhellyel éljek, az egyik 19, a másik 1 híján 20 :P). Ezért aztán nem is volt hajlandó, a napirendre hivatkozott (itt érdemes megjegyezni, hogy azt még többnyire nem tudja megfogalmazni, hogy frusztrálja a változás, de azt már igen, hogy ha a napirendtől eltér, akkor nem szeretné és ezáltal a napirend egy jó hivatkozási alap szokott lenni). Elindultak haza, és amikor már majdnem hazaértek, akkor jött a meglepetés: közölte a Nagyival, hogy mégis menjenek el a másik üzletbe. El is mentek és felvették a lábméretét. Másnap reggel ezen eléggé dühöngött, kissé ki volt borulva az egésztől. Kérdeztem, hogy miért ment akkor el mégis, ha ez rossz volt neki, amire azt válaszolta, hogy "azért, mert rájöttem, hogy akkor utána jobb lesz, mert nem fog fájni a lábam". Na hát ezen majdnem meghatódtam, jól meg is dicsértem, hogy milyen okos volt. Azért érdekes, hogy kellett rá úgy 45-50 perc, hogy eddig a gondolatig eljusson (ha belegondolok, nekem ez kb. 10 másodperc, hogy átgondoljam, hogy menni kell, mert el kell intézni mindenképpen valamit), de eljutott, és azt hiszem ez nagy szó!

Ahogy haladunk a fejlesztésekkel és én is egyre többet olvasok és tudok a témáról, egyre mélyebbre ásunk azt illetően is, hogy mennyire értjük Lili viselkedését, mondanivalójának mögöttes értelmét. A sorok között is egy furcsa, teljesen más nézőpontú rendszer lapul. Egyre inkább látom, hogy korábban mennyire csak a jéghegy csúcsát vakargattuk, amikor próbáltunk rájönni mit, miért csinál. Valójában ezt a változást a diagnózis lendítette előre nagyon számomra.

A fülvédőt még soha nem volt hajlandó felvenni az iskolában. Sajnos ez valószínűleg annak köszönhető, hogy az első napon amikor bevitte (nagy reményekkel), akkor épp egy helyettesítő tanár volt, aki nem engedte neki hogy felvegye és elrakatta vele. Azóta minden nap azt mondja, hogy "nem volt olyan zaj", ami nyilvánvalóan nem igaz, hiszen eddig is zavarta és látom rajta, hogy most is keresi a pihenést, a "zizegés" ladását (például minden nap megkér rá mostanában, hogy lemossam a hátát szivaccsal zuhanyzás után). Valószínűleg ez az első nap nyomta rá a bélyegét a dologra, amit most úgy próbálok majd feloldani, hogy hétvégén útközben felvetetem vele a metrón és más helyen ahol zaj van, és ahol más emberek is látják, hogy megszokja, illetve elfogadja, hogy ettől még nem nézi senki hülyének. Remélem, hogy lesz eredménye, mert rossz lenne úgy letenni erről a lehetőségről, hogy nem is dolgoztunk érte és nem próbálhatta ki rendesen.

Arra is kezdünk rájönni, hogy bár az alapvető arcmimikát érti, tehát például azt le tudja olvasni ha valaki szomorú, vidám, mérges, de azt már kevésbé, ha ezek az érzelmek keveredve vannak, és például valaki egyszerre szomorú és fáradt, vagy inkább csak fáradt (előfordult régebben, hogy megkérdezte tőlem, hogy "Anya te most szomorú vagy?", mire mondtam hogy nem, csak fáradt - és tényleg csak fáradt voltam). A komplex érzelmeket sem tudja ennek megfelelően könnyen értelmezni, illetve a szociális jelzéseket, amik ebből, vagy más gesztusokból jönnek. Én persze ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni mint a gyógypedagógusunk, de azért azt hiszem érthető :-)

Előző hétvégén nálunk aludt a barátnője, akinek nagyon örülünk, mert ő az első olyan barátja, aki tényleg a barátja és szereti Lilit, nem csak akkor amikor épp olyan kedve van. Előtte egész héten ezt várta és emlegette, és elterveztük azt is, hogy elmegyünk a Csodák Palotájába együtt. Nagyon érdekes volt a hétvége, meglepően jól ment olyan értelemben, hogy egy pillanatra sem éreztem úgy, hogy Lilinek egyedüllétre lenne szüksége. Együtt aludtak, mindent együtt csináltak és nagyon sokat nevettek. Nagyon meglepő volt együtt megfigyelni őket, tudtam hogy különbözik egy átlagos fejlődésű gyerektől, de nem számítottam rá! Pontosabban fogalmam sem volt, hogy mire számítsak.
A kis barátnőjével lehet úgy beszélgetni, hogy nem szakít félbe és nem vált élesen témát két mondat között. Magától megcsinálta az összes olyan dolgot, ami egy hasonló korú gyerektől elvárható (tisztálkodási dolgok, elpakolás maga után, táska összepakolása, edényt kivinni maga után ha befejezte az evést, stb - és egészen furcsán nézett rám, amikor ösztönösen figyelmeztettem valamire, amire Lilit is szoktam, észre is vettem magamat és abbahagytam rögtön). A szociális viselkedésük is más volt. Míg a barátnője ha látott egy érdekes játékot, rögtön meg akarta osztani Lilivel és velem is, addig Lilivel többször is előfordult, hogy türelmetlen volt, ha meglátott egy játékot a Csodák Palotájában, akkor neki az azonnal kellett és ott hagyott minket faképnél. Erre többször figyelmeztetni is kellett, hogy meg kell várnia, amíg a másik is jön, vagy befejezi amit csinál, mert ő is kivárta, amíg megcsinálja. Egy ponton láttam is a barátnőjén hogy majdnem kétségbeesett, mert számára bonyolultabb volt a feladat és így hogy Lili meg sem várta el is ment kicsit a kedve tőle, de végül segítettem neki és picit ebben "mellé álltam", így megnyugodott és végigcsinálta ő is a játékot és örült neki. Nagyon türelmes volt Lilivel végig, időnként csak legyintett egyet, hogy "áh, megint tipikus Lili", de nem csinált belőle nagy ügyet, nem próbálta meg irányítani, és soha egyetlen pillanatig nem volt vele erőszakos sem. Vasárnap leckét írtak és abban is inkább terelgette, segítette, rá is szólt időnként, például hogy "Lilike, először ezt a feladatot fejezzük be, és utána jön a többi, várd meg". Jól esett azt látni, hogy elfogadja Lilit olyannak amilyen és hogy egészen jó kapcsolatot alakítottak ki egymással, sőt időnként amikor együtt játszottak, együttműködtek bizonyos feladatokban. Tudom, hogy ez még nem csoportos együttműködés, de hogy legalább egyetlen másik emberre képes volt figyelni rövid ideig, én már ezért is büszke vagyok rá. Azért pedig külön úgy gondolom mindenképp elismerés illeti meg a barátnőjét, hogy például terelgeti is és rászól, hogy megfelelően csinálja a feladatot, tekintettel arra, hogy ő is csak tíz éves, mégis eszméletlen jó érzékkel áll hozzá!

Azért egy pillanatra olyan "gyászolós" érzés is elfogott ahogy néztem őket, az jutott eszembe, hogy "na ilyen soha nem lesz az én gyerekem és ilyen lenne, ha...", de végül már inkább az járt a fejemben, hogy "milyen jó kis szociális-történet alap lesz ez a hétvége". Hiszen végül is ebből rengeteget lehet tanulni.

Miután hazament a barátnője letargia és kétségbeesés uralkodott el Lilin. Tudta nagyon jól, hogy milyen feladat következik (rendrakás, majd uzsonnázás), mégis előtte legalább 30-40 percen át csak kínlódott, fájlalta a fejét, a hasát és mindenét, majd zokogott, végül csapkodott és kiabált. Amikor ezen túl volt, akkor végre nagy nehezen kiszedtem belőle, hogy az bántja, hogy a barátnője hazament. Mert így olyan érzés maradt benne, mintha elveszítette volna őt, "mintha hiányozna belőle egy darab" (és közben a szívére mutatott). Elmagyaráztam neki, hogy ez teljesen természetes, hogy hiányzik neki a barátnője, mert nagyon jól érezték magukat és amikor ez megszűnik, akkor az embernek hiányérzete van. De ez nem jelenti azt, hogy vége van a barátságnak, csak ennek a napnak / eseménynek van vége, de megismételhetjük más hétvégéken is és hétfőn, amikor bemegy az iskolába, akkor is ott lesz a barátnője és tudják folytatni, barátkozni. Ez kicsit megnyugtatta és végül hajlandó volt segítséggel befejezni a rendrakást is, és folytathattuk a napunkat. Azért érdekes volt, hogy mennyire véglegesnek élte meg ezt a hirtelen változást, hogy egyszer csak az egész hétvégéből eltűnt a barátnője és csend lett.

Haladunk lassacskán, lépésről lépésre és én igazából boldog vagyok, hogy Lilit "osztották" nekem az égiek, vagy az Univerzum, esetleg a sors; kinek melyik verzió tetszik jobban. Én azt tudom, hogy semmiért sem cserélném el egy másmilyen Lilire, vagy a sorsunkat más sorsára, ez így tökéletes, ahogy van és minden eredményre amiért megküzdünk, nagyon büszke vagyok.

Zizegés

Most, hogy lassan már szeptember vége van, azt hiszem megvannak az első tapasztalatok az iskolakezdésről. Meg a másodikok és harmadikok is.

Arról talán már írtam is, hogy az iskolakezdés nem volt nagyon könnyű Lilinek. Nehezen szokik vissza és talán mostanra tudom csak azt mondani, hogy kissé visszaszokott az iskolai közegbe, azaz napi szintű kiborulás nélkül végig tudunk csinálni néhány napot most már (most már csak minden második nap borul ki). Sőt talán már néhány pozitív élményről is beszámol, például hogy a barátnőjével épp miket csinálnak, aminek nagyon örülök.

Eleinte ugye minden nap úgy jött haza, hogy őt utálják, senki sem érti meg, mindenki csak üvöltözik egész nap és amúgy is halál unalom néhány óra (persze, mert sokkal gyorsabban végez mint a többiek és utána megengedik neki, hogy olvasson - inkább lehetne hálás érte :-)). Most a környezet óra a kedvence, mert a természettudományok nagyon érdeklik.

Elbeszélgetve a tanítókkal azért megtudtuk, hogy valójában nem utálja őt senki és szerencsére nem is nagyon éri őt támadás az osztályban (vagy ha éri, akkor az általános piszkálódás és nem ellene irányul elsődlegesen, hanem épp csak ő volt útban a piszkálódónak), sőt néhány gyerek próbál is vele barátkozni, csak ő azt nem mindig értékeli, valószínűleg félreérti, vagy szegények épp rosszkor találják meg, amikor tele van a bucija a világgal. Néha elég nyersen lepattintja őket és elvonul például olvasni, illetve nyilván ha eleve olvasni megy, akkor nem is nagyon zavarják, mert tudják, hogy ilyenkor nem akar játszani. Szóval összességében a helyzet talán nem olyan szörnyű, persze hogy ő hogy éli meg, az más kérdés. Azért az mindenképp jó jel, hogy a tanítók szokták együtt látni más lányokkal csinálni KÖZÖSEN dolgokat.
Próbálnak segíteni is neki amennyire lehet, és például az egyik tanító jelezte, hogy amikor tudja elviszi magával a könyvtárba, vagy a kis tornaterembe, ahol kicsit kevésbé van zaj és tud nyugodtan olvasni, rajzolgatni.
A zajokat enyhítendő beszereztünk egy fülvédő tokot is neki, de ezt egyelőre még nem hordta. Az első nap amikor bevitte helyettesítő tanár volt aki elrakatta vele (mivel nem tudta, hogy miért van rá szüksége), azóta pedig mindig azt mondja, hogy "nem volt olyan zaj". Én arra gyanakszom, hogy egyrészt ez az első élmény negatívan érintette, illetve hogy talán nem is nagyon meri a többiek előtt hordani ha nem muszáj, nehogy cikizzék miatta. Ha nem válik be, akkor eladom / elajándékozom majd valakinek, de úgy gondoltam muszáj ezt is megpróbálni. Azért még adok neki időt.

Számomra a legnehezebben megfejthető dolog a szenzoros érzékelése egyébként. Csupa talány, hogy vajon mit érez, mi játszódik le a fejében és milyen ingerre hogyan változnak a gondolatai, válaszai, mit érezhet? A tavalyi tanév azt hiszem inkább arról szól, hogy sodródtunk a dolgokkal. Sokszor volt dührohama, vagy enyhébb dolog formájában dühös csapkodás és kiabálás / zokogás. Akkor még csak fejtegettük, hogy vajon melyik mitől lehet és mi pattintja el a cérnát nála, de úgy igazán csak most kezdem átlátni, még mindig minimális szinten az egészet. Tavaly az egész figyelemhiányos dolgot sem értettük, de most is csak kapargatom a felszínt azt hiszem.

Rájöttünk, hogy első sorban a zaj jellegű ingerek telítik a leginkább a szenzoros kis tárolókat (érzékeny az ízekre, ételek állagára, fényre és szagokra is, de ezek kevésbé zavarják a mindennapjait, illetve egy részükhöz már elég jól alkalmazkodtunk családilag - például ami az ételeket, ízlelést illeti - no de a zajt nem tudjuk megszüntetni a világból!), és ezek miatt szakad el a cérna. Persze mindig van egy kiváltó ok, de az csak olyan, mint a katalizátor, táplálja a dolgot, elpattan miatta a húr, de ez bármi lehet: változás a napirendben, váratlan feladat, vagy mert abba kell hagyni a kedvelt játékot. Egyetlen közös jellemző, hogy mindig valami számára váratlan következik (ami igazából nem váratlan külső szemszögből nézve, mert a napirendben is ott van esetleg, vagy kommunikálva is lett kellő időben értve ez alatt, hogy kellően korán és közel az esemény bekövetkezéséhez is - mivel ha túl korán van csak mondva az sem elég, hiszen az olyan, mintha valamikor a végtelenben történt volna), ő nem várja előre, akkor sem, ha egyébként két perccel korábban jeleztük, hogy az lesz, mert ez épp elég idő volt, hogy ő ismét belevesszen a gondolatok végtelen tengerébe.

Amikor bevezettük a napirendet, akkor a dührohamok száma is csökkent. Bár nyár elején volt még egy-két durva, például az az ominózus eset, amikor fel is szakadt a homloka (na nem a dühöngéstől, hanem az azt kísérő ön-fej-veregetéstől az asztalon - vicces módon épp a Vadaskertes vizsgálat előtt egy héttel történt, így szép sebbel a homlokán ment), de utána szépen lassan elcsitultak a dolgok és mintha megszűntek volna a dührohamok is.

Ugyanakkor szeptember elejétől ismét felerősödtek a terhelő tényezők, és gyakran tapasztaltam nála, hogy például sokat panaszkodott a túl nagy zajra és arra, hogy az osztálytársai állandóan csak üvöltözni képesek. Sokszor úgy jött haza, hogy teljesen ki volt borulva, és már messziről látszott rajta, amikor mentem érte, vagy hazaértem hozzá, hogy gond van. Belekötött mindenbe, kiborult, zokogni kezdett, vagy egyszerűen csak hangos csapkodásba kezdett, miközben mindenféle dolgokat kiabált, időnként számomra összefüggéstelenül csapongva a témák között. Ilyenkor nagyon nehéz volt kihámozni, hogy mit szeretne mondani és sokszor úgy éreztem, hogy nincs is igazi mondanivaló, hanem az érzései is csaponganak a jelen és a múlt történései között teljesen véletlenszerű módon.

Sokszor hallottam azt is, hogy őt senki sem szereti és nincs barátja és soha nem is lesz és miért született ilyennek, miért MÁS. Ilyenkor néha vele sírtam én is, a szívem majdnem megszakad, amikor emiatt van kétségbeesve, hiszen ezen én hogy segítsek? Próbálom ilyenkor azzal nyugtatni, hogy én is más vagyok kicsit mint a többiek és nekem is voltak hasonló gondjaim és nézze meg, most vezető vagyok, egyetemet végeztem és vannak barátaim is. Igyekszem ilyenkor neki sztorikat előkapni a gyerekkori sérelmeimről és együtt éljük át újra ezeket a szenvedéseket.
Elmegy ez egy kemény pszichoterápiának is, mert akad bőven nekem is gyermekkori sérelem a tarsolyomban, amiket felnőttként igyekszem jó mélyre temetni.
De bármit megteszek azért, hogy neki jobb legyen. Néha van olyan, hogy ez segít is és elkezd érdeklődve kérdezgetni, hogy "a te osztályodban ki számított menőnek?" "téged mivel bántottak?" "te mit mondtál nekik amikor bántottak ezzel?", "neked kik voltak a barátaid?". Ilyenkor őszintén elmesélem neki, hogy nekem sem volt sok barátom és hogy eleinte az osztály másik furcsa kislánya volt az egyetlen jó barátom, de vele elválaszthatatlanok voltunk a végén. Elmesélem, hogy engem is csúfoltak amiért csak tudtak és hogy soha nem tudtam ezekre semmi okosat reagálni, mindig csak utólag jutott eszembe valami frappáns, amikor már otthon sírtam. Hogy folyton úgy éreztem, hogy senki sem ért meg igazán és hogy egészen hetedikes koromig nem is igazán tudtam beilleszkedni az osztályközösségbe sem (később gimiben sem, de ez más kérdés). Ez látszólag megnyugtatja, hogy van remény, ha az anyja is épp olyan furcsa mint ő, akkor talán nagy baj nem lehet!

A kiborulás okai általában egyébként most már kiderülnek, ami szerintem előrelépés a tavalyi tanévhez képest, amikor vaktában találgattunk. Célirányos kérdésekkel és elég kitartással rá lehet vezetni, hogy beszéljen róla (ehhez persze kérdezni is meg kellett tanulnom és gondolatot olvasni is egyre jobban tudok :D). Néha olyan is van, hogy korábbi sérelmeket hoz fel (tehát látszólag aznap nem is történt vele semmi extra), akár egy évvel korábbról, amiket elmesélés közben ismét nagyon fájdalmasan él meg.

Múltkor azon borult ki, hogy a lány wc-ben rászólt egy tanító (nem a sajátja). Bement pisilni és mivel őt nagyon zavarja, ha nyitva vannak az ajtók, becsukogatta az összes ajtót (amikor mesélte, teljesen fel volt háborodva, hogy miért nem képesek becsukni az ajtókat a többi embőckék - így hívja az embereket), és az egyik ajtót véletlenül kicsit jobban megnyomta és becsapódott. Elmondása szerint abszolút nem volt szándékos (bár előfordulhat, hogy volt benne egy kis düh, hiszen akkor is épp felhúzta magát, hogy miért nem csukják be az ajtót, de valószínűleg ő ezt nem érzékelte). Minden esetre épp rajta kapta a kérdéses pedagógus, aki kérdőre vonta. Ő pedig mondta, hogy nem volt szándékos. Erre a tanító állítólag azt válaszolta, hogy "hiszi a piszi". Ezen azért meghökkentem picit, ha nekem mondanák ezt biztos én is kiakadnék, akkor is ha jogos volt esetleg. Ráadásul ő nem is tartotta jogosnak, úgyhogy ez nagyon nagyon rosszul esett neki és aznap este emiatt az incidens miatt másfél órán keresztül kiabált, csapkodott és képtelen voltam rávenni, hogy az alapvető napi feladatokat megcsináljuk (táska bepakolás, kaja készítés, vacsorázás, stb). Végül este 11-kor került ágyba (9 helyett), mert fél kilenckor nagy nehezen rávettem hogy üljön le enni, majd utána hajlandó volt elvégezni az elmaradt feladatokat is (sok választásom nem volt, mert vagy este, vagy reggel csináljuk meg, többet így se, úgy se alszik, így is kihagytunk pár dolgot, amiket megcsináltam neki kivételesen, de helyette nem tudok levetkőzni a fürdéshez, sem fogat mosni). Próbáltam kérdezgetni egyébként az esetről, és én azt tartom valószínűnek, hogy bár állítása szerint belenézett a tanárnő szemébe, valószínűleg ezt elég rövid ideig volt képes megtenni (vagy közben elkalandozott a tekintete, nem mélyen a szemébe nézett hanem valahova mellé amit a tanárnő kiszúrt), valamint a hangsúlya sem volt szerintem nagyon kedves valószínűleg. Időnként (főleg ha érzelmek is társulnak a mondókához) nagyon arrogánsan, lekezelően tudja mondani amit szeretne, még úgy is, hogy a szándéka tutira nem az, hogy kioktasson mást, vagy lekezelő legyen, csak egyszerűen az érzelem így tör utat magának. Ezt persze ő lehet, hogy nem érzékelte, de a tanárnő, aki nem tudja róla, hogy autizmussal él jogosan értelmezte úgy a "szociális jelzését", hogy esetleg hazudik. Persze ezt sosem tudjuk meg, hacsak nem tudok beszélni azzal a tanárnővel, de sajnos nem ismerem őt és Lili sem tudta megmondani a nevét. Annyira emlékezett csak, hogy rövid haja van (ez egyébként máskor is előfordult már, hogy akivel beszélt az arcát vagy nevét képtelen volt felidézni, csak valami jellegzetes dologra emlékezett, például hogy ősz haja volt, vagy nagy orra, vagy piros pulcsija, pedig nyilván ismeri az alsós tanítókat egyébként, annyira nincsenek sokan).

A tanítók visszajelzése alapján gyakran feldühödik egyébként az iskolában bizonyos dolgokon, amiknek bár nem ad nagy hangot, de látszik rajta, hogy dühös, vagy nem illően (nyersen) szól a társainak, ha például túlságosan közelednek hozzá fizikailag. Azt mondták, hogy nem bántó, de nyers. Viszont annak örülök, hogy legalább jelzi ezt. Ugyanezt tapasztaltuk egyébként itthon is, amikor a Nagyinak szerette volna megmondani, hogy ne jöjjön hozzá folyton túl közel, mert zavarja. Ez valahogy így festett, rendkívül kiakadt, arrogáns stílusban előadva:

"Nagyi megkérlek, hogy ne lihegjél a nyakamba, mert rohadt idegesítő!"

Na ez nem sikerült túl jól, mert a Nagyi megsértődött, de pozitívan értékelendő, hogy legalább próbálta megmondani, hogy mi zavarja! Abban is látok pozitív előremozdulást, hogy nekem gyakrabban számol be arról, hogy másokkal kapcsolatban mi zavarja. Végre partnernek tekint ebben, amiért én rendkívül hálás vagyok és mindig meg is hallgatom, mint egy jól nevelt százliteres lelki szemetesláda :-)

Sajnos a szenzoros telítettséggel kapcsolatban azt tapasztaltam eddig, hogy hétvégén sem tudja igazán kipihenni magát. Sokszor egész hétvégén is azt látom rajta, hogy téblábol ide-oda, nincs kedve semmihez és be van feszülve. Például az utóbbi másfél hónapban összesen csak egyszer tudtunk gerinc tornázni, mert mindig amikor nekikezdtünk volna vagy annyira be volt feszülve, hogy mozdíthatatlanok voltak az izmai is kb., vagy pedig annyira kiakadt, hogy hisztibe / dühöngésbe csapott át az egész tornázás és a feladatok közepén feladta (még mielőtt elmagyaráztam volna mit is kell csinálni) és egyetlen feladatot sem csinált végig normálisan. Osztogathattam volna a levonásokat, de annak sem láttam sok értelmét ilyen helyzetben. Így inkább hagytam, a következő dührohamot elkerülendő és valamit mást csináltunk helyette - például lementünk a pékségbe, hogy levegőzzünk kicsit (lehetséges vajon, hogy azért nincs dühroham, mert elkerüljük jobban?).

A legújabb dolog amit megfigyeltem, az az úgynevezett "zizegése". A gyógypedagógus szerint ez olyan állapot, amikor azt érzi a testében, hogy zizeg (mint amikor a hangyaháború megy a tévében). Lili ezt zizegésnek hívja. Múlt csütörtökön olyan foglalkozást tartottak, amiben ezt a "zizegést" próbálták csillapítani különböző szenzoros feladatokkal, eltérő felületek érintésével (valami lepedőbe csavarós story is volt ami tetszett neki nagyon, mert zsákba pakolták a zizegés egy jó részét és eldobták). Szóval a gyógypedagógus azt mondta ez fizikai tünet, az idegrendszere így védekezik a túl sok inger ellen, hogy "zizegni kezd" és nem vesz fel bizonyos ingereket, nehogy túlingerlődjön. Na most kiokumuláltam (becsszóra létezik ilyen szó) nagyon okosan, hogy akkor ennek a vége vagy dühroham lesz, vagy fogalmam sincs. Végül is 50-50% esélyem van mindkettőre :-)

Ami biztos, az viszont az, hogy most egy újabb felfedezést tettem. A zizegéssel egyetemben ismét megjelent a figyelemhiányos állapot. Az utóbbi napokban egyre inkább azt figyeltem meg, hogy megint nem bírja ott tartani a figyelmét a dolgokon. Például a reggeli készülődésnél gyakorlatilag kétpercenként noszogatni kell, hogy csinálja amit elkezdett. Elindul kifelé, hogy zoknit hozzon és megáll útközben, lemerevedik és elkezd kifelé bámulni az ablakon, vagy megáll a tükör előtt (ó az a nyomorult tükör) és abban bámulja magát (néha szó szerint olyan, mintha lefagyott volna és rebootolni kéne). Majd amikor szólok neki, hogy "zokni", akkor mintha kizökkenne a belső világából és megy tovább, néha még azt is mondja, hogy "jaa, megyek", majd a szobában ismét össze kell őt kaparni, hogy ne üljön le olvasni valami cetlit.
Szóval rájöttem, hogy a szenzoros túltelítődésnek és zizegésnek szoros összefüggése lehet a figyelemhiánnyal. Gondolom így védekezik, hogy jobban bezárkózik a belső világába, bár ez talán nem a legjobb megfogalmazás, mert ez nem szándékos bezárkózás, hanem reakció azt hiszem.

Most egyébként ezt a Pedagógiai Szakszolgálatnál is megfigyelték. Szeptemberben kétszer is jártunk ott a pszichológusnál, aki egyébként szintén nagyon kedves volt (nem csak a korábbi gyógypedagógus aki vizsgálta), és mindenről tájékoztatott engem és a második alkalommal Apát (mert akkor ő vitte). A pszichológus IQ tesztet csinált neki, amit azért kellett két alkalomra felbontani, mert Lili egyszerűen képtelen volt huzamosabb ideig koncentrálni. A hölgy elmondása szerint teljesen egyértelműen látszott rajta a szenzoros érzékenysége, mert minden zajra rezdült, elterelődött a figyelme, és nehezen tudta visszaterelni. Végül az utolsó négy feladatot el is tolták a második alkalomra, amikor szintén ez volt a helyzet, persze azért be tudták fejezni az IQ tesztet, hiszen addigra már csak az 1/3-a maradt. Az eredmény 123 lett, ami átlagon felülinek számít (úgy olvastam, hogy kb. 85-115 között átlagos, afölött átlagon felüli, 140 felett pedig kimagasló, vagy valami hasonló). Azt mondta Apa, hogy a hölgy szerint ha jobban tudott volna koncentrálni akár magasabb is lehetett volna az eredmény. A gyógypedagógus is azt mondta, hogy ez befolyásolhatja az eredményt. Akárhogy is, azért én nagyon büszke vagyok így is rá. Tudtuk hogy okos, de most már papírja is van róla :-D

Azt még nem tudom, hogy ebből az állapotból hogy lehet "kihozni", de reméljük a gyógypedagógussal ki tudunk találni közösen valami okosat erre is (mint eddig szinte mindenre)! :-)

Bizonytalanságok

Mindig igyekszem vidáman és előre nézően gondolkodni és ebből kifolyólag írni is, a helyzetből a lehető legjobbat próbálom kihozni. Nem csak itt, mindig.

Néha azért mégis elbizonytalanodok. Jó irányba haladunk? Jó az, amit csinálunk? Egy adott lépéssel többet használunk, mint esetleg rontunk?

Azt hiszem ezt csak 10, 15, esetleg 20 év múlva fogom tudni...

Azért persze a haladásnak vannak kézzel fogható jelei is, amikor például egy kevésbé jó napon is elkezdi nézni a napirendet magától és mire bejutok a szobába reggeli készítés után azt látom, hogy már ki is van pipálva öt dolog és ő megfésülködve, felöltözve várja a reggelit. Na ilyenkor azt érzem, hogy megéri napi egy órán át napirendet írni, hetente fejlesztésre járni akkor is ha nincs kedve és türelmesen végig mondani 100-szor ugyanazt a dolgot. 

Idén még egyetlen cuccát sem hagyta el, se egy ceruzát, se egy radírt. Ezzel megdöntöttük mindenkori rekordunkat! Remélem, hogy fölöslegesen vettem év elején 20 db radírt. Jó lesz egyetem végéig...

Csak jussunk el odáig épen! 

Míg az önszervezésében nagyon szépen haladunk és láthatóan használ a módszer, a napirend, jutalmazásos rendszer, addig a szociális dolgokban úgy érzem időnként, hogy komoly lemaradásban vagyunk (nem csak egy kicsiben) Ezért is, most ezekre fókuszálunk. Szociális történeteket kezdtünk el átvenni vele. Már összeírtam egy szép listát arról, milyen történeteket érdemes átvenni, de mivel egy történet akár 2-3 hétig is tart (többször át kell venni, ismételni, megbeszélni), ezért úgy érzem minden idő kevés. Kellene tanulni a magánszféra tiszteletéről is, hogy magunk után feltakarítunk, hogy hogyan kell szépen reagálni ha nem tetszik valami, hogyan mondja el ha rosszul esik valami, stb stb... Egyelőre egyszerűbb, iskolai példákkal kezdtük, például hogy hogyan kell kivárni ha szeretne mondani valamit a tanárnak. Nem is a várakozással van gond, mert vár, csak közben rengeteg feszültség gyűlik belül, amit valahogy le kell vezetni. Legutóbb például azt mondta, hogy toporzékolt magában, hogy a földbe döngölje. Ez már egész jó módszer végül is, de még mindig az a baj, hogy feszültséget okoz a dolog. Nem tudom, hogy ez valaha másképp lesz-e például, de biztos találunk neki megfelelő stratégiákat.

Ami miatt én sokszor jobban aggódok, az a szenzoros érzékenysége és az, hogy ha piszkálják bármi miatt, azt minden alkalommal kb. a pokolnak éli meg, majd később újra és újra úgy éli át, mintha aznap történt volna. Megfigyeléseim szerint nem kifejezetten csak őt piszkálják (tehát nem egy célzott bullying-ról van szó), hanem bizonyos gyerekek bárkit piszkálnak, aki szociálisan eléggé esetlen ehhez, csak ő ezt sokkal rosszabban éli meg. Ezen talán segíthetnek a szociális történetek is, de az érzékenységet, szenzoros dolgokat nem lehet tanítani (a "ne legyél érzékeny" jellegű kijelentések itt kicsit sem segítenek), legfeljebb elkerülni valahogy. De burokba sem zárhatom, muszáj közösségbe járni és a közösség bizony nem mindig lesz tekintettel az érzékenységére, ezért valahogy muszáj megtanulni ezeket kezelni.

Eddig szinte minden nap úgy jött haza az iskolából, hogy túl volt ingerlődve. Zavarja az iskola zaja, a sok inger, hogy nem tud elvonulni (kikéreckedne, de mire sorra kerül addigra vége a szünetnek és egyelőre az sem megoldott, hogy hova menjen ki - természetesen ezen próbálunk majd változtatni). Nagyon feszült folyamatosan, gyakran panaszkodik fejfájásra délután, sokszor már reggel is úgy kel fel, hogy robbanni készül. Ilyenkor az ölelés sem kell neki. Most például egész hétvégén ebben a "köztes" hangulatban volt, egyáltalán nem kért ölelést sem, sőt. Többször elhangzott az is, hogy "most nem vagyok ölelkezős kedvemben". Persze azért esti ölelésért oda jön, búcsúzásnál megölel, mert ezt mindig így szoktuk. 

Ma reggel már hozzá sem szabadott érni, nemhogy esetleg kifésüljem a méteres kócot a hajából. Ennek ellenére szépen időben elkészült és viszonylag jó hangulatban telt a reggel is. Kócosan.

Alapvetően nem a hangulatával szokott probléma lenni, persze a szenzoros elfáradás a hangulatára is rányomja a bélyegét, de nem arról van szó szerencsére, hogy pl depressziós lenne. Viszont ettől is nagyon félek. Talán ez a legnagyobb félelmem jelenleg, hiszen huzamosabb ideig senki sem bírja a folyamatos szenzoros terheltséget járulékos gondok nélkül.

Viszonylag régóta nem volt már dührohama, nagyon tartja magát. Pedig lehet, hogy jobb lenne ha kijönne és lenyugodhatna kicsit. Nem tudom meddig lehet a köztes állapotban létezni, de szerintem minél tovább van ott, annál rosszabb utána. 

Próbálok neki segíteni, beszéltetem, megölelem (ha engedi), tanácsot adok legjobb tudásom szerint, de sajnos az érzékelésre, idegszálakra nem tudok ellentétesen hatni. Azért próbálkozom, rendületlenül.. 

Nehéz az iskolatáska..

Elkezdődött a suli. És az ezzel járó őrület is. Azt hiszem mi rendesen felkészültünk, már legalább is materiális értelemben: mindent megvettünk, felcímkéztünk, előkészítettünk előre. Extra adag radírokat, ceruzákat és hegyezőket is vettünk.

Idén minden füzetnek más mintája van, Lili választotta hogy így legyen, szerintem segít neki a rendszerezésben. Azért tegnap szó érte a címkézést, mert a könyvekre elkezdte ő ráírni a nevét először és rájött, hogy túl sok van belőle, ezért segítséget kért. De azt kikötötte, hogy ugynúgy kell írnom! Mivel pont ugyanúgy nem tudtam írni mint ő, ezért végül ki kellett radírozni amiket ő írt és nekem kellett újra írni azt is, egyformán. Az én írásomba is beleradírozott néha, ha nem úgy sikerült.. Mélán tűrtem, ha ez ilyen fontos neki, legyen. A címkéket egész évben látni fogja.

Idén a napirendezést tökélyre fejlesztjük. Bevezettük az iskolai napirendet is, amire minden nap felírjuk, hogy milyen órák vannak, mit kell vinni és mit kell hazahozni az iskolából. Remélem lehetőség lesz arra is, hogy ne hagyjon semmit a padjában, mert azt egyszerűbb követni, hogy azt viszi ami kell és mindent haza is hozzon, ahelyett, hogy felsorolnánk neki 20 dolgot.

Az első nap viszonylagos békében telt, Apa ment érte és szépen átnézték a napirendet indulás előtt, hogy biztosan minden megvan-e. Persze tegnap nem kellett sok dologra figyelni, de azt szeretnénk ha megszokná, hogy ezt minden nap megnézze. Ehhez pedig sok idő és következetesség kell. Annyi előrelépést egyébként tapasztalok, hogy az otthoni napirendet a mostani formájában szívesen nézegeti és pipálgatja, már időnként figyelmeztetés nélkül is megnézi. Ráadásul most próbálkozunk azzal is, hogy reggel nem mérjük az időt, csak a napirendet használjuk. Egyelőre nem volt fennakadás emiatt, és ez nagyon előremutató az egy évvel ezelőtti helyzethez képest, amikor 10 perc alatt fekve felhúzta a bugyit és utána kinlódott. Na akkoriban az időmérés volt az a kapaszkodóm, ami segített, hogy ne ugorjak ki a 9. emeletről reggelente.

Este azért ismét bebizonyosodott számomra, hogy nem lesz ez sem egyszerű év. Amilyen szépen haladunk az önszervezés fejlesztésével, annyira nem a szociális helyzetek kezelésével (na jó, van előre haladás, mert most már elmeséli legalább!)

Például elmesélte, hogy az egyik kislánnyal hidegen viselkedett, aki megkérdezte miért ilyen vele, amire először nem is válaszolt, majd amikor nem hagyta annyiban a kislány, közölte vele, hogy "Azért mert anyukám azt mondta" (Forrest Gump 2 :D)

Hirtelen meglepődtem ezen, aztán eszembe jutott, hogy amikor legutóbb arról panaszkodott, hogy ez a kislány bántotta őt, akkor azt mondtam neki, hogy ha ilyen vele mindig (mivel ez nem az első volt inkább a számtalanadik), akkor inkább ne is barátkozzon vele. Lili szó szerint követte amit mondtam.. Szegény kislány meg biztos azt hiszi, bajom van vele. Pedig vele semmi bajom nincs, csak Lilinek akartam tanácsot adni.

Erre figyelnem kell jobban, hiszen nem szeretnék teljesen beavatkozni abba, ami a szociális közegben zajlik. Nagyon nehéznek érzem ezt a részét a dolognak, mert én magam sem igazodtam ki túl jól gyerekként a többi gyerek között. Azt pedig még mindig nem tudtam megtanulni, hogy mit nem szabad Lilinek mondani, állandóan váratlanul érnek az ilyenek. Minden esetre igyekeztem neki elmagyarázni, hogy a "ne barátkozz vele" nem azt jelenti, hogy kerüld el messziről és hozzá se szólj. Ha ő kedves, legyen ő is az és játszhatnak is együtt, csak sose mondjon neki titkokat, vagy ne keresse a társaságát. Persze azt hiszem kicsit béna vagyok ebben, mert eleve nehezen érti ezeket az árnyalatnyi különbségeket. Vagy barátja, vagy nem, de ha nem, akkor kerüli... 

Ma reggel mégjobban meglepett. A következő párbeszéd zajlott le:

Lili: Megkérted már a pszichológust, hogy elmondja a gyerekeknek hogy mi van velem? (Azért az mindenképp figyelemre érdemes, hogy nem használta azt, hogy ő aspie / autista, tehát még ő sem fogadta el igazán a helyzetet)

Anya: Miért kérdezed, szeretnéd hogy beszéljen velük?

Lili: Igen

Anya: Miért?

Lili: Mert akkor végre a többiek értenének engem és hogy miért vagyok ilyen.

Anya: Azt ugye tudod, hogy nem mindenki fogja megérteni ezt és lesz olyan is, aki kifejezetten emiatt fog kerülni ezután, olyan is aki eddig nem került téged?

Lili: Őket majd külön felkeresem!

Anya: Miért? (kissé aggódva - olyasmit vártam, hogy "majd felpofozom őket")

Lili: Hát beszélek velük. Elmondom nekik, hogy ez nem rossz dolog.

Anya: Büszke vagyok rád!

Nagyon büszke vagyok rá, nagyon féltem és tudom, hogy fogalma sincs mit kér. Ő sem fogadta még el teljesen a saját diagnózisát, sokszor úgy hivatkozik magára, hogy "ami velem van", nem pedig hogy "autista vagyok". Nem vagyok biztos benne, hogy készen áll arra, hogy nagy nyilvánosság előtt felvállaljon egy olyan dolgot, amiről a legtöbb embernek még mindig olyan jelzők jutnak eszébe, hogy "fogyatékos", sőt néhány embernek az, hogy "szellemi fogyatékos". Ő ezt a negatív értelmet nem ismeri még és nem is érti. Szerencsére eddig vele jól sikerült kommunikálnunk a dolgot és az erősödik benne, hogy ez egy állapot, nem pedig betegség, csak picit másmilyen mint a többi gyerek általában. Nem hülye és nem értelmi fogyatékos. Hangsúlyozzuk neki a pozitív dolgokat is sokszor, például hogy milyen okos és mennyi mindent tud (néha nagyon meg tud lepni a lexikális ismereteivel, pl. múltkor felnézett az égre hazafele menet és csak úgy spontán közölte, hogy "amikor a Nap lemegy, akkor igazából a Föld forgása miatt látjuk ilyennek, nem a Nap mozog"). Szóval ő úgy tekint a fogyatékosságra is, mint természetes és előforduló, de semmiképp sem szégyellnivaló dologra. Tudja, hogy vannak más hozzá hasonló gyerekek is. Ez a tudata még friss, képlékeny, formálható, nem megerősödött, óvni kell.

Óvintézkedések

Lili nagyon szereti a nimfákat: Bubut és Bogyót. Kettejük közül Bubu a szelídebb (a világosabbik színű), őt gyakorlatilag egész nap lehet nyesztetni, élvezi hogy rajtunk ülhet, vakargatva van, foglalkozunk vele. Bogyó is kézre ül és ahogy a mellékelt ábra mutatja a vállunkra is, de például őt nem lehet simogatni, egyelőre nem hagyja magát. Minden esetre Lili idejének egy jó részét lefoglalja, hogy velük foglalkozik, játszik és végre sikerült beépíteni a napirendbe is, hogy reggelente az ő feladata friss vizet és ennivalót adni nekik, amikor csak belefér az idejébe.

Sajnos mindezek mellett (vagy inkább ellenére) az elmúlt egy hétben háromszor is majdnem megszabadult a madaraktól egy laza és figyelmetlen mozdulattal. Amikor már látszólag egész normálisan viselkedik és szépen haladunk a napirenddel is, akkor mindig történik valami. Most háromszor is megcsinálta, hogy hirtelen felindulásból kinyitotta az erkélyajtót, vagy az ablakot, miközben a madarak kint voltak. Kétszer Apával volt itthon, de az egyiknek én voltam a fül- és szemtanúja és nem akartam elhinni, hogy ez történik. Indulni készültünk pékségbe és gondolta, hogy ő megnézi milyen az idő kint. Még a mondatot sem fejezte be, és már nyitotta is az erkélyajtót. Én persze reflexből rákiabáltam, hogy azonnal csukja be, kint vannak a madarak. Nagyon meg is szidtam ezért, mert hiszen többször is megbeszéltük, átbeszéltük hogy ha kint vannak a madarak, akkor nagyon kell figyelni, és ablakot nyitni-csukni csak úgy szabad, hogy előtte meggyőződünk róla, hogy mindenki bent van a kalitkában és a kalitka zárva van.

Ő maga sem tudta, hogy ez hogy történhetett, nyilván elfeledkezett róla hogy kint vannak (pedig 5 perccel korábban még velük játszott). Nem tudom, hogy hol járhatott, melyik dimenzióban éppen. Minden esetre konstatáltam, hogy itt valamit tenni kell. Azon kívül hogy újra átbeszéltük a szabályokat, meg lett tiltva, hogy a nappaliban nyissa-csukja az erkélyajtót és az ablakot, ezentúl ahhoz csak Anya és Apa nyúlhat, és készítettünk laminált táblácskákat az ablakokra és a kalitkákra is, amik jelzik, hogy épp melyiket nem szabad kinyitni.

Nagyon bízom benne, hogy ennek a segítségével nem követ el újabb ilyen hibát. Illetve ha a táblát látja talán emlékezteti is rá, hogy figyelni kell erre. Azt gondoltam, hogy ez nagyon alapvető, de úgy látszik ismét abba a hibába estem, hogy azt hittem hogy ami számomra alapvető, az számára is az. Végül is valahol nem tehet erről, de azért nagyon dühítő dolog, hiszen akár tényleg ki is repülhettek volna a madarak.

Mindezt este még betetézte egy konyharuha elégetésével. 1, azaz EGY percre hagytam ott a konyhában, hogy kevergesse nekem a tésztát. Ilyet csinált már korábban is, tehát nem gondoltam hogy probléma lehetne, nyúlnia nem kellett semmihez, csak óvatosan forgatni a fakanalat a lábosban. Ez alatt sikerült lángra gyújtania egy konyharuhát, amit utána egyébként nagyon ügyesen el is oltott, mert az iskolában környezetórán tanulták, hogyan kell eloltani a tüzet és erről beszélgettünk is korábban. Szerencsére eszébe jutott és gyorsan eloltotta, nem lett semmi baj. Viszont utána igyekezett eltitkolni előlem. Nyilván észrevettem, hogy furcsa szag van és hogy a konyharuha félig szenes (nem is tudom mit gondol ilyenkor) és kérdőre vontam, hogy mi történt. Akkor elmesélte. Megeskettem, hogy ha ilyen vagy bármi más veszélyes történik máskor, akkor azonnal kiabál nekem és nem rejti el, mert komolyabb baj is lehetett volna.

Tanulság: nem maradhat felügyelet nélkül továbbra sem, sehol, semmilyen körülmények között.. sajnos. Ez van. Remélem 20 éves korára azért eljutunk oda, hogy nem lesz ön- és közveszélyes..

Rendszerezés

Azt hiszem a nyári szünet mégsem olyan egyszerű és jó. Összességében nézve Lili eddig tartalmasan töltötte a szünetet, hiszen volt nyaralni háromszor is, kétszer táborozott (ha a Vadaskertet is beleszámoljuk, márpedig ő azt élvezte eléggé) és itthon is lehet sokat (kívánságának megfelelően). 

A nehézséget a nyár rendszertelensége okozza. Azt vettem észre, hogy minden egyes tábor és nyaralás után egyre inkább kezelhetetlenné vált. Nem tudom átlagos gyerekeknél ez hogy megy, de Lilire mindig is jellemző volt, hogy ha kizökkent a megszokottból, akkor utána borzalmasan viselkedett, vagy legalább is sokat romlott a dolog, a hazaérkezés utáni első napokban folyamatosan robbanásig feszülő a helyzet, bár szerencsére a dührohamokat egyelőre megúsztuk. Ezért most a fennmaradt időt az iskoláig (amit már végig itthon tölt), a normál életbe való visszaszokással töltjük.

Megkért, hogy térjünk át írott napirendre, a képes helyett. Ez utóbbi annyiból jobb, hogy vinni is tudja magával bárhova és kevésbé "ciki" neki. Nem szereti ha valami nagyon "ovis" szintű, az ellen tiltakozni szokott, pedig sajnos időnként azok a módszerek célravezetőbbek nála még mindig. Nekem ez nem jobb, mert minden nap egy csomó idő rendesen megírni. Persze mindig meghallgatom és igyekszem a kéréseinek megfelelően alakítani a dolgokat. Nincs egy igaz és bevált módszer, a módszereket folyton alakítjuk, javítjuk, váltogatjuk. Azt is olvastam valahol, hogy váltogatni kell, hogy ne unjon rá, és később is vissza lehet térni egy korábbi módszerhez.

Hétfőn átnéztük a gyógypedagógussal a napirendet, hogy min lehetne javítani és adott pár tippet, hogy minél rövidebb legyen a napirend, inkább egyszavas utasításokkal. Bevezettük a pipálást is, Lilinek ki kell pipálnia a feladat mellett, ha megcsinálta. Ezt azért javasolta, mert Lili szereti kénye- kedve szerint felcserélgetni a teendőket, pl. először ő inkább madarakat etet és csak utána áll neki fésülködni, pedig az még a reggeli készülődés része lenne. Ez csak azért baj, mert el is felejti utána ezeket és így a kevésbé kedvelt dolgokat (mint pl a fésülködés) szándékosan ki is hagyja. Nagyon rafináltan próbálja néha manipulálni a napirendet, ezért résen kell lenni. 

Kedd reggelre már így is állítottuk össze a nalirendet, hogy benne vannak a helyek, hogy kipipálja a feladatokat. Volt is hiszti reggel, többször figyelmeztetni kellett, hogy olvassa el a feladatot újra, és amíg mindhárom lépést nem csinálja meg, addig nem pipálhat és nem léphet tovább. Mozgósítottam Apát is, hogy figyeljen, bár az apja is elég dörzsölt és tanult már és tudja, mikor mit írunk fel a napirendbe. Este kiderült, hogy az egyik lépést kihagyta, de kipipálta azt is. Igazán nem lehetett neki meglepetés, hiszen elolvastatom vele minden este a teljes következő napot. Viszont nagyon pozitív volt, hogy némi hezitálás után (szinte hallottam, ahogy dolgoznak a fogaskerekek a fejében) azonnal elismerte hogy hibázott és meg sem próbálta letagadni. Nagyon örültem, meg is dícsértem és megköszöntem, hogy őszinte volt, de azért abban egyetértett velem, hogy ezért öt percet le kell vonni a másnapi játékidőből.

Egy másik változás az is, hogy összeintegráljuk a jutalmazás-büntetést a Fejlesztőházzal. A gyógypedagógus is felhatalmazást kapott, hogy levonást alkalmazzon és jutalmazzon, ha úgy ítéli meg, hogy szükséges, attól függően mennyire együttműködő. Hétfőn pl. nem volt az, teljesen lementünk vele óvodás szintre, hogy megcsináljon egy egyszerű olvasási tesztet, amit egyébként szintén az ő kötekedése miatt csináltunk (mert szerinte a minuszos szemüveg feltétlenül szükséges az olvasáshoz, és abban kell aludni is, hiszen az alváshoz is szükséges).

Meglátjuk, hogy haladunk ezzel, ha szükséges időközben alakítunk majd. Szerencsére folyamatos segítséget kapunk ebben. Szeptembertől az iskolában is lesz napirend füzete (akkor ketté lesz osztva az iskolai és az otthoni napirend), ahova mindent fel fogunk írni minden napra, milyen órák és különórák vannak hánykor és hol, mit kell hazahozni, stb. Persze majd beszélni fogok a tanárokkal is, hogy segítsenek ebben ha lehet, hiszen nem tudok ott lenni napközben, hogy betartassam vele és ellenőrizzem, hogy mindent elrakott-e például. Persze próbálok nem túl sok feladatot kitalálni nekik, de például muszáj írásban lennie a dolgoknak, különben soha nem jutnak el hozzám az üzenetek, vagy hogy mit kell vinni következő héten. Lili ezekről vagy nem szól, vagy az utolsó pillanatban. A szó mindig többszörösen elszáll.. (néha még a beragasztott írások is, az a tuti ami tollal van írva). Abban bízok, hogy a Bizottság (vagy hívjuk inkább Nevtannak) megmozdul és halad az ügye (és visszahívnak második alkalomra) és küldenek egy autizmusra, vagy inkább aspergerre! specializálódott pedagógust, aki segíteni tudja majd őt és a tanárait.

Augusztus elején jártunk már ott a  gyógypedagógiai vizsgálaton. Ez a gyógypedagógus persze a tanulási készségeket vizsgálta elsősorban egy meghatározott vizsgálati kritériumrendszer alapján és a végén megkérdezte, hogy mi tulajdonképpen mit is keresünk itt, hiszen a tanulási készségeinek semmi baja, sőt! Mondtam neki, hogy azt tudjuk mi is és a probléma más jellegű, de kötelező ide jönnünk ahhoz, hogy segítséget kapjunk, sajnos a vizsgálatoktól ők nem tekintenek el, hiába vittem 100 oldalnyi anyagot. Persze értem én, ez a törvény. Szerencsére Lili ezeket nem veszi rossz néven, sőt szerintem még élvezi is, mert brillírozhat az ilyen teszteken. Persze már unjuk a vizsgálatokat. Ha ennek vége 2020-ig a közelébe sem megyünk egyetlen vizsgálatnak sem (akkor kell visszamenni a Vadaskertbe kontrollra). 

Azt azért itt meg kell jegyeznem, hogy a hölgy nagyon kedves volt és segítőkész, tényleg érdekelte miben szeretnénk segítséget és látszott rajta, hogy valóban ért hozzá. Rám is szánt időt, hogy meghallgasson. Elmagyarázta pontosan hogy zajlik majd az egész: még a pszichológus is meg kell hogy nézze, illetve a körzeti orvostól szükséges egy vizsgálati lap, amin a kórtörténete szerepel. Utána döntést hoznak, hogy indokolt-e az SNI, és ha igen, akkor felküldenek mindent a központba. A központ még kérhet további vizsgálatot, de azt mondta, hogy szerinte nem fognak, mert a papírok alapján is eldönthető. Azt is elmondta, hogy mi a különbség aközött ha SNI-t kap és ha "csak" tőlük kap egy eredményt (BTN). Tulajdonképpen csak abban van különbség, hogy ha SNI-t kap, akkor heti 3 fejlesztés jár neki alanyi jogon és ehhez az Egységes Gyógypedagógiai Intézmény (EGYMI) küld az iskolájába fejlesztőt. Ha ezt nem kapja meg, akkor továbbra is az iskola feladata, hogy úgy oldja meg a fejlesztését ahogy akarja és tudja. Ha erre kerülne a sor, akkor azt hiszem megfinanszírozom neki én.

Egy nagyon fontos dologra szintén rákérdeztem. Édesanyám nagyon fél attól, hogy nehogy Lilinek ez rosszat tegyen, mert a rendeletből azt olvasta ki, hogy a Bizottság kijelöli az iskolát is, és oda kell vinni, amit ők mondanak (ami szerinte az EGYMI). Én nem így értelmeztem a jogszabályt, de direkt rá is kérdeztem. A Bizottság ugyan a rendeletében valóban jelöl ki iskolát, de ez az iskola, ha integrálható a gyerek, akkor:

- a saját már meglévő iskolája, amennyiben fogad SNI-s gyermekeket az alapító okirat szerint

- ennek hiányában a körzetes iskola (amennyiben fogad SNI-s gyerekeket).

- Ennek hiányában listából lehet választani.

Szerencsére Lili iskolája fogad SNI-s gyerekeket és körzetes is. Lili integrálható és így is tanul három éve. Szóval remélem anyukám végre megnyugszik.. (Tudom, hogy olvasod a blogomat :P)