Az autizmus nyomában - 1. rész

Úgy döntöttem, hogy amellett, hogy továbbra is leírom, hogy mik történnek velünk, közre adok néhány olyan monológot is a közeljövőben, ami arról szól, hogyan lehet A-ból B-be eljutni, esetleg mit érdemes elolvasni (és mit nem), hova érdemes menni (és hova nem), vagy épp én milyen tanácsokkal látnám el egykori önmagamat (és esetleg más szülőket, akik hasonló cipőben járnak, vagy most csöppennek bele ebbe az egészbe, vagy valami hasonlóba). Ahogy a címe is mutatja, ez egy több részes szösszenet lesz.


1. rész - Amikor csak kapkodom a fejemet

Előfordulhat, hogy hozzánk hasonlóan csak szépen lassan merül fel valakiben, hogy a gyerekkel valami nem teljesen ok. Utólag visszagondolva és a mai tudásomat is bevetve egyértelmű jelei voltak annak, hogy Lili nem pontosan úgy fejlődött, ahogy az egy átlagos fejlődésű gyerektől elvárt lenne. Pici, apró dolgok és ezek összessége, amiket leírni, vagy összegezni is nagyon nehéz, de mégis, valahogy egyértelműnek tűnik utólag. Az autizmus nem betegség, hanem eltérő fejlődési irány, ebből kifolyólag ez azt is jelenti, hogy a gyerek természetesen fejlődik a maga módján, csak picit másképp. Annak kicsit könnyebb dolga van, akinek több gyereke van és van közöttük átlagos fejlődésű gyerek, vagy rengeteg gyereket lát szakmája révén (óvónő, pedagógus, pszichológus, stb), de más szülőkkel való beszélgetéseim során rájöttem, hogy még az utóbbiak sem jelentenek garanciát arra, hogy valaki kiszúrja az eltérő fejlődési irányt, főleg ha a gyerek egyébként tök jó értelmi képességekkel bír, jól beszél, és bizonyos képességei (szigetszerűen ugyan, de) kiemelkedőek. Sokáig lelkifurdalásom volt emiatt, hiszen így elvesztegettünk - mondhatni - éveket fejlesztés nélkül, de végül beletörődtem és rájöttem, hogy ezzel mások sincsenek másképp, már csak szülői természetünknél fogva sem, hiszen a saját gyerekünket egészen másképp látjuk, mint ismerősök gyerekeit, vagy a tanítványainkat, vagy a rokonaink gyerekeit. Nem is feltétlenül azért mert elfogultak vagyunk, csak egyszerűen nem tudunk megfelelően kívül helyezkedni a saját életünkön. Ezért ha például valaki (ismerős, rokon, ovistárs anyukája) felveti a gyanút, akkor illik nem elküldeni melegebb égtájakra, hanem esetleg elgondolkozni a dolgon.

Az első kérdés tehát ami mindig felmerül, hogy egyáltalán hova fordulhat az ember, ha felmerült a gyanú?

Mi ugye elég kanyargós utat jártunk be lévén hogy először magán úton vizsgálódtunk (nem bízva az ellátó rendszerben), de az az igazság, hogy nincs rossz tapasztalatom a normál ellátórendszerrel kapcsolatban sem, akikkel én kapcsolatban voltam mind hozzáértők és kedvesek voltak, figyelembe vették Lili egyéni igényeit mindvégig - például az IQ teszt kitöltésénél is kapott extra időt, segítséget).

Egy fontos kiinduló pont az, hogy mindenképpen el kell egymástól választani az orvosi diagnózist és a pedagógiai szakértői véleményt. Ez két teljesen külön kategória, és ahhoz, hogy a gyerekünk megfelelő ellátásban és az integráció számunkra elfogadható formájában részesülhessen, mindkettő elengedhetetlen, és egymásra épülnek.

Véleményem szerint először az orvosi diagnózisért érdemes fordulni (már csak azért is, mert enélkül nem adják meg az SNI papírt sem) és olyan helyen vizsgálatot kezdeményezni, ahol a gyanított problémával foglalkoznak. Nyilván nem minden problémákkal küzdő gyerek autista, hiszen sok egyéb oka is lehet a furcsa viselkedésnek. Ezen a helyen szeretném leszögezni, hogy a "Jajj hát az én gyerekem is szokott pont ilyet csinálni" nem számít diagnosztikai kritériumnak! Sőt, az az igazság (bár ezt nem szoktam mondani), elég idegesítő tud lenni. Szinte mindenkinek vannak olyan tulajdonságai vagy viselkedési mintái, amik kissé autisztikusak, de ettől még valaki nem autista. Ugyanígy, egy autista embernek sem feltétlenül van meg minden létező lehetséges autisztikus jellemzője, főleg ha jó értelmi képességű. Például vannak rendmániás és rendkívül rendetlen autisták is, épp úgy, mint ahogy vannak rendmániás és rendkívül rendetlen áglatos (neurotipikus) emberek is.

Szóval ha felmerül a gyanú, akkor elsősorban szerintem az Autizmus Alapítványhoz (www.autizmus.hu), vagy a Vadaskert Alapítványhoz (www.vadaskertalapitvany.hu) érdemes megpróbálni bejelentkezni. Az utóbbi azért is kiváló intézmény, mivel amellett hogy van külön autizmus csoportjuk (tehát az autizmushoz értő kiváló szakembereik), mindenféle más pszichológiai és pszichiátriai problémára is fel vannak készülve egész kis kortól kamaszkorig, bentalvós kivizsgálással is akár. Ezekből kifolyólag más fajta problémákat is kiválóan ki tudnak szűrni (pl. ADHD-t).

Fontos megjegyezni, hogy már az egész vizsgálat, jelentkezés, stb. legelején is nagyon fontos, hogy kitartóak legyünk és ne hagyjuk lepattintani magunkat.
A várólista az Autizmus Alapítványhoz nagyon hosszú, akár két év is lehet, mire időpontot adnak, erre fel kell készülni. Aki teljes összeget fizet, az itt is hamarabb kaphat időpontot. A Vadaskert Alapítványnál tapasztalatom szerint kicsit jobb a helyzet, de gondolom ez is annak a függvénye, hogy épp hányan várnak vizsgálatra, minden esetre mi 2 hónapra kaptunk oda időpontot. Bármelyik intézmény ellátó rendszerébe kerülünk is be, pozitív diagnózis esetén a későbbiekben sok egyéb extra ellátásra is jogosulttá válunk, például részt vehetünk szülői tréningen, és tanácsadáson, akár eseti jelleggel is.

Ezeken kívül is vannak még olyan intézmények ahol vizsgálnak autizmust, nyilván például más nagyvárosokban is akadnak gyermekpszichiátriai osztályok, azonban én a vidéken élőknek is azt javaslom, hogy legalább a vizsgálat idejére próbáljanak meg feljönni a két intézmény egyikébe, ugyanis a legjobb szakemberek ebben a kettőben dolgoznak. Pont.
Előzetes bejelentkezés / időpont kérés azonban szükséges (ezt már csak azért írom le, mert láttam olyan szülőt, aki felutazott a gyerekével és nem fogadták, mivel nem volt időpontja - én személy szerint nem is értettem ezt hogy gondolta, de lehet hogy nem tudta, hogy ez szükséges).

Ha sikerült időpontot szerezni akkor már nyert ügyünk van, de hogy ne töltsük tétlenül az időnket, szükségünk lesz a következő dolgokra is: Mindenképpen szükséges egy 30 napnál nem régebbi beutaló a gyermekorvostól. Ez jogszabályi elvárás, a gyerekorvos szó nélkül kiadja a beutalót a szülő kérésére. Szükség lesz a gyerek összes eddigi orvosi leletének a fénymásolatára (az utolsó vérvételig, vagy vizelet vizsgálatig bezárólag!), én még az oltási könyvét is lefénymásoltam.
Bármelyik intézménybe is visszük a gyereket, valószínűleg még kérni fognak neurológiai szakvéleményt, így a leleményes szülők ezt már jó előre elintézik. Ebben a tekintetben dr. Büki György, vagy dr. Altmann Anna nevét említeném meg. Büki doki autizmus specialista állítólag, bár nálunk nem szúrt ki semmit ezt illetően, ugyanakkor a szenzoros érzékenységet például észrevette egyből és rá is írta a papírra. Altmann doktornő pedig elsősorban egyébként az epilepszia szaktekintélye, így ha ez bármilyen tekintetben felmerül, akkor mindenképpen őt ajánlom (azzal a megkötéssel, hogy ő benyomásom szerint nem igazán hisz az autizmusban, szóval például egy aspergeres gyerek esetén megpróbálja rábeszélni a szülőt, hogy ne vigye tovább, majd ő kezeli - ne hallgassunk rá, kiváló szakember, de nem pszichiáter, nem gyógypedagógus!). Természetesen aki nem tud, vagy nem szeretne súlyos összegeket fizetni (csak úgy repkednek a tízezresek itt ugyanis), azok mehetnek az adott körzetes kórházi intézményekbe is, beutalóval (például Heim Pál gyermekkórház), ahol úgyszintén megfelelő neurológiai véleményt kapnak.
Főleg kisebb gyerekeknél szeretik kiszűrni még az esetleges fülészeti-hallászati problémákat, ortopéd orvosra tartózó ügyeket és szemészeti gondokat, így ezeket is érdemes elintézni, kivéve ha tök egyértelmű például, hogy a gyereknek nincs hallás problémája (például egy nem beszélő autistánál biztosan felmerül a hallásvizsgálat kérése, de egy jól beszélő aspergeresnél nem feltétlenül, minket sem küldtek el végül).
Érdemes (és például az Alapítványhoz szükséges) kitöltenünk a diagnosztikai kérdőívet, amit le lehet tölteni az Alapítvány honlapjáról. Igen, 50 oldal. Kitöltve még több lesz. Én 2 hónapon át töltöttem. Igen, szükséges. Minél részletesebben és több példával töltjük ki, annál biztosabb diagnózist kapunk, esetleg negatív eredmény esetén is. Ebben rengeteg olyan kérdéssel szembesülünk, amiről halvány lilafüstös gőzünk sem lesz, mert már ki emlékszik arra, és különben is szaranya vagyok, mert nem vezettem naplót arról, hogy melyik nap milyet kakilt a gyerek. De emiatt ne aggódjunk, így is tök hálásak, ha alaposan ki van töltve, engem ezért külön meg is dicsértek. Még egy érdekes dolog, hogy bizony "negatív" diagnózist is adnak, és adott esetben azt is elmondják ha a gyermeknek szerintük más eredetű problémája van. Autizmus diagnózist ezekben az intézményekben úgy tapasztaltam eddig, hogy csak olyan gyerek kap, aki tényleg autista.

Roppant idegesítő hogy már az elején ennyi vizsgálatot kell elvégezni és hogy peranyagnyi papírral érkezünk az első vizsgálatra is, de meg kell érteni és elfogadni, hogy a megfelelő differenciált diagnózishoz szükségesek (hiszen - bár ez szélsőséges példa - az borzasztó következményekkel járna, ha valaki kapna például egy autizmus diagnózist, miközben például semmi más baja nincs, csak halláskárosodása van - neki nyilván egész más fajta fejlesztésre van szüksége), nem mindegy, mi a kiindulási alap a fejlesztésnél. Csak hogy egy triviális példát hozzak fel, mi is eleinte ADHD gyanúval indultunk el, mivel az iskolában leginkább arra figyeltek fel a tanítók, hogy figyelem problémái vannak. Csak hát ugye nem mindegy, hogy azért nem figyel valaki, mert tudja hogy mit várnak el tőle de nem képes ott tartani a figyelmét; vagy pedig azért, mert képes ugyan figyelni (akár kiemelkedő mértékben is), csak épp nem érti mit várnak el tőle és zéró motivációja van csinálni. Egész mást kell tenni a két esetben, pedig a viselkedés amit tapasztalunk, szinte ugyanúgy néz ki. Mondanom sem kell, hogy amióta a tanítók is tudják ezt, azóta Lili iskolai motivációja és órai figyelme nagyságrendekkel javult, hiszen másképp kezdték el kommunikálni vele az elvárásokat, más módon figyeltek rá oda ettől kezdve.

A diagnózishoz is lehetséges, hogy több alkalommal kell visszamenni, vagy bent aludni pár napot, de általában elég alaposak (és a bent alvástól sem kell megijedni, mert például a Vadaskert Alapítvány kinézetre inkább emlékeztet egy magán kórházhoz, mint egy lepukkant eü. intézményhez). A gyerekeket megvizsgálja pszichológus, gyógypedagógus és pszichiáter is, és együtt, egyéni és csoportos foglalkozások, különböző játékos tesztek keretében veszik fel a diagnózist a gyerekről. Bizonyos esetekben IQ tesztet is készítenek már itt a gyerekekkel, de nem minden esetben (én úgy érzékelem, hogy csak akkor, ha az IQ mértéke, vagy a szigetszerű képességek mértéke bizonytalan a beszélgetések és megfigyelés alapján). Lilinek itt nem csináltak például IQ tesztet.

A diagnózist BNO kóddal látják el, és mindenképpen pszichiáter szakorvos adja a diagnózist. Tehát sem pszichológus, sem más szakember nem adhat ilyen diagnózist, ne is próbálkozzunk a szomszéd tesójánál, aki pszichológus! Ez picit furcsa, hiszen az autizmus nem pszichiátriai "betegség", hanem eltérő fejlődési irány (amit maga a pszichiátria is így gondol), de hagyományosan ide sorolódik és punk tum, mivel saját BNO kódja van, és kedvezmények járnak utána, érthető módon szigorú.

A BNO kódokról annyit érdemes tudni, hogy BNO F84.valami lesz a papíron. Az F84.0 a klasszikus gyermekkori autizmus, az F84.5 az asperger szindróma, de főleg kisebb gyerekeknél, vagy ha a diagnózis még folyamatban van, előszeretettel ráírhatják az F84.8-at, vagy 9-et, amik egyéb, vagy nem meghatározható pervazív fejlődési zavarok. Ezek is azt jelentik, hogy a diagnózis valószínűleg autizmus, de még nem dönthető el, hogy pontosan mi. Mindegyik F84-es BNO kódos diagnózisra azonos juttatások és kedvezmények járnak. Ezekről egy következő részben részletesen írok majd.
Amit még érdemes itt megjegyezni az annyi, hogy a diagnosztika valószínűleg változni fog a következő néhány éven belül, és az összes autizmus "fajtára" az "Autizmus spektrum-zavar" diagnózist fogják adni, egyetlen kóddal. Már Lilinek is így írták rá a papírjára a diagnózist, 84.5-ös kóddal és az asperger szindróma csak zárójelben került oda. Ez azért is van, mivel egy spektrumos állapotról beszélünk, és nem különböző kórságokról, ráadásul a gyermekkori autizmus sem csak gyermekkori, hiszen még senki nem nőtte ki 18 éves korára, amikor-is felnőttkorúvá vált.

A diagnózissal a kezünkben már igényelhetünk különböző kedvezményeket és juttatásokat (emelt összegű családi pótlék, étkeztetési támogatás, MÁK kártya, kedvezményes tandíjak, stb. - lásd később), azonban az út még nem ér itt véget és nem pihenhetünk.

Ha azt szeretnénk, hogy a gyermekünk megfelelő bánásmódban, kedvezményekben részesülhessen és valóban integráltan (vagy adott esetben indokoltan szegregáltan) tanulhasson, akkor még a "pedagógiai utat" is végig kell járnunk. Itt már annyival egyszerűbb a dolgunk, hogy jogi határidők vannak, amiket ugyan nem mindig tudnak betartani leterheltségük okán, de igyekeznek és nem sokkal lépik túl.

Az integrációval kapcsolatban csak egyetlen gondolatot szeretnék megosztani, mégpedig azt, hogy az integráció nem azt jelenti, hogy a mi gyerekünkből olyat csinálnak mint a többiek, hanem hogy a mi, eltérő képességű / fejlődésű gyermekünket úgy fogadják el amilyen és az igényeinek megfelelően alakítsák a tananyagot, szabályokat, esetlegesen kedvezményeket kapjon bizonyos dolgok alól. Hogy néhány példát is mondjak: igényétől függően inkább írásban, vagy inkább szóban feleltessék, kifejtős esszé helyett feleletválasztós tesztet írhasson, elvonulhasson szünetben ha csendre vágyik (vagy hallgathasson zenét), ne kelljen kötelezően kimennie az udvarra ami számára maga a szociális pokol, ha amúgy őt az tölti fel hogy egyedül csendben olvashat egy órácskát délután, stb.

Első körben a helyi Pedagógiai Szakszolgálathoz (leánykori nevén Nevelési Tanácsadó) kell bejelentkeznünk és kérvényt beadnunk a vizsgálathoz. A kérvényt beadhatja az iskola / óvoda, a szülő, vagy az iskola / óvoda és a szülő közösen is. A http://fpsz.hu/ oldalon érdemes nézelődni. A Pedagógiai Szakszolgálatnál a gyermeket ismét megvizsgálja egy pszichológus és egy gyógypedagógus, valamint kérnek egy gyermekorvosi státuszvizsgálati papírt is (ötéves státuszvizsgálatnak megfelelőt). Sajnos ez nem elkerülhető, mivel ugyan le van írva eddigre már egy csomó minden, itt a gyereket pedagógiai nézőpontból vizsgálják: tanulási készségeket mérnek fel és az iskolai beilleszkedést, valamint felvesznek egy IQ tesztet, ha arra addig nem került sor. Nekünk az IQ teszt kifejezetten jó lett, már-már versengés indult el itthon, kinek magasabb az IQ-ja. Szerintem Lilinek :-)

Beszúrandó erre a részre, hogy a Pedagógiai Szakszolgálat emberei valószínűleg megpróbálják lebeszélni a szülőt arról, hogy SNI (Speciális Nevelési Igényű) papírt kérjen, mivel ez sokkal többe kerül utána az államnak és egy csomó papírmunkával jár. Nekik tehát ez nem érdekük.
Ugyanakkor szem előtt kell tartanunk, hogy egyrészt autizmus diagnózis (és néhány más diagnózis) esetén kötelességük tovább küldeni a papírokat az országos, vagy Fővárosi Szakértői Bizottságnak, másrészt amit ők adhatnak (beilleszkedési, tanulási zavar) papírt, az konkrétan és szó szerint semmit sem ér. A jelenlegi jogszabályok alapján ugyanis az alapján heti 1 óra fejlesztés jár a gyereknek, amit az iskola köteles megoldani. Hogy hogyan, milyen foglalkozás keretében és ki oldja meg, arról nem szól a fáma, és bizony az iskolák ezt nagyon nehezen tudják megoldani, vagy leginkább sehogy - esetleg kis csoportos felzárkóztatás keretében, ami minden csak nem fejlesztés. Képzeljük el, hogy egy osztályban van akár 4-5 ilyen gyerek is tök különböző problémákkal és mellé a tanítók vagy osztályfőnökök, akiknek nincs 4-5 féle szakirányú végzettségük gyógypedagógiából (egy autista, egy ADHD-s, vagy egy diszlexiás gyerek teljesen más fajta célirányos foglalkozást, tanítást igényelnek).
Az SNI alapján heti három, gyógypedagógus által biztosított fejlesztés jár, valamint bármilyen olyan egyéb fejlesztés, amit még ráírnak a szakértői véleményre (tehát adott esetben pszichológus, felmentések, könnyítések - ha szükséges!). Az is nagyon fontos, hogy a gyógypedagógus kijár az iskolába, ahol a pedagógusoknak is ad tanácsokat szükség esetén, ami sokszor rengeteget segíthet.

Tehát amikor kedvesen elmondtuk, hogy "de igen, szeretnénk az SNI papírt", akkor a Pedagógiai Szakszolgálat az összes papírt felküldi a Szakértői Bizottsághoz, ahova újfent behívnak - szerencsés esetben - egyetlen hosszabb, egész délelőttös programra, ahol már az autizmushoz is mindenképpen értő szakember (pszichológus és gyógypedagógus) mérik fel ismét a gyereket, itt már inkább csak játékos beszélgetés keretében - Lilinek pl. Puzzle-t kellett kiraknia, de trükkös puzzle volt. Ezután a szülőkkel is elbeszélgetnek, konstatálják hogy valóban az van ami a diagnózisban, és tájékoztatnak róla, hogy mi történik ezután. Itt még egyszer egy pszichiáter szakorvos is "ránéz" a gyerekre, de nekünk például ez egy 20 perces dolog volt mindössze, hiszen komplett orvosi diagnózissal mentünk oda és azt nem nagyon szokták megkérdőjelezni.

Először előzetes szakértői véleményt adnak ki, amin szerepel a diagnózis újból, hogy a gyermeket integráltan, vagy szegregáltan kell-e oktatni és hogy melyik intézményt jelölik ki a gyerek oktatására.
Nagyon fontos, hogy a szakértői vélemény hatósági vélemény is egyben, tehát kötelező érvényű, azonban lehet ellene fellebbezni (bár ha a szülő kéri a vizsgálatot, akkor nyilván ez elég furcsa lenne). A Bizottság olyan iskolát jelölhet ki, amelyiknek az alapító okiratában szerepel, hogy SNI-s gyerekeket fogad az iskola. Mi előre megbeszéltük ezt az iskolával, és előre jeleztük is, hogy a jelenlegi iskolát jelöljék meg befogadó intézménynek. A Bizottság a szülő kéréseinek teljes mértékben eleget tesz, amennyiben erre mód van és ez a mi esetünkben is így volt. Egyébként hallomásból úgy tudom, hogy amennyiben később például iskolaváltásra van szükség, az ehhez kapcsolódó ügyintézés már sokkal egyszerűbb, adott esetben a gyereket el sem kell újra vinni, csak módosítást kérni a Bizottságtól, hogy másik iskolát jelöljenek ki. Ez kijelölgetés dolog kissé körülményesnek tűnik, de nagyon fontos, hiszen a kijelölt iskola nem küldheti el a gyereket pusztán az állapota miatt.

Fel szokott merülni aggódó szülőkben és nagyszülőkben két nagyon fontos kérdés.
Az egyik az, hogy vajon a Szakértői Bizottság elküldi-e (átteheti-e?) a gyermeket szegregált intézménybe tanulni? Ki tanulhat integráltan egyáltalán?
Az ide vonatkozó jogszabály szerint minden olyan gyereket integrált oktatásban kell részesíteni, aki képes integráltan tanulni. Gyakorlatiasan megközelítve a dolgot, azokat a gyerekeket, akiknek az értelmi képességük legalább átlagos és egyébként számukra elviselhető az iskolai közeg, mindig integrált nevelésben kell részesíteni. Másik oldalról megközelítve a dolgot, mivel viszonylag kevés szegregált (azaz gyógypedagógiai) intézmény van, ezért legalább elfogadható tanulási képességű gyerekeket nem küldenek ilyen intézménybe. Beilleszkedési probléma esetén a magántanulói státusz is felmerülhet integrált intézmény igénybevétele mellett, és azt hiszem ez is előrébb van a sorban, mint a gyógypedagógiai intézmény. Ezt is egyébként csak akkor érdemes szerintem igénybe venni, ha a problémák elsősorban a beilleszkedéssel vannak, és ellehetetlenítik a gyerek számára a mindennapokat, mert amúgy a közösségbe járás egy csomó olyan tanulási közeget biztosít számára, amit ha kihagy, később sokkal nehezebb megtanulni. E helyütt azt is fontosnak tartom megjegyezni, hogy egy autista gyermek esetén a legnagyobb problémát az életben nem a lexikális tudás elsajátítása jelenti, hanem az önálló életvitel elsajátítása (annak minden részével és szociális részével - értve ez alatt egy normális párkapcsolatot például), így azt hiszem a bizonyítvány kérdése kissé eltörpül amellett, hogy például a gyerekünk tud-e nemet mondani, képes-e ellátni munkát közösségben, vagy képes-e sorban állni a postán, hogy elintézze a csekkbefizetést, esetleg képes-e önállóan kielégítően tisztálkodni (ezt csak úgy a dolog margójára jegyzem meg azok számára, akik amiatt aggódnak, hogy hol tanul a gyerek és hányast kap matekból - természetesen nagyon büszke vagyok Lilire amiért jó tanuló, de ha rossz tanuló lenne, nem bántana a dolog, mert az napi szinten és hosszú távon is sokkal inkább foglalkoztat, hogy alapvető dolgokkal el van-e maradva és külön rá kell-e tanulnunk, néha rendkívül hosszasan, akár hónapokon, vagy éveken át).

A másik kérdés az, hogy az SNI nem-e megbélyegzés, származik-e hátránya belőle a gyereknek?

Az SNI megbélyegzés is és nem is.
Bizonyos értelemben ez is és a diagnózis is egy "plecsni", egy kategória, amibe bizonyos tulajdonságok alapján be lehet sorolni valakit. Vannak kritériumok, amik számszerűsíthetőek, és ha számszerűen több mint X kritériumnak megfelel valaki, akkor kaphat diagnózist és SNI papírt. Szóval bizonyos értelemben megbélyegzés, beskatulyázás, ugyanakkor ez a fajta "kritériumnak való megfeleltetés" az alapja annak, hogy a gyerekünket segíthessük, támogathassuk, a beilleszkedését előkészíthessük és végső soron megnyissunk számára olyan lehetőségeket az életben, amikre másképp lehet, hogy nem lenne lehetősége (például egy apró változtatás segítségével lehet hogy sokkal tovább jut, mint anélkül - legyen ez akár vizuális napirend, vagy annak a lehetősége, hogy fülvédővel a fején írjon dolgozatot - csak hogy egyszerű példákat írjak). Ez ad lehetőséget arra is, hogy megfelelő védelmet kapjon az intézményben oktató pedagógusoktól, és hogy megfelelő irányú célzott fejlesztést, tanítást azokban a készségiben, amelyekben kevésbé ügyes a korosztályához képest (szociális készségek elsősorban).

Nem szabad elfelejteni itt, hogy egy olyan gyereket, amelyiknek furcsa a viselkedése és láthatóan más mint a többiek, mindenképpen megbélyegzik a többiek így, vagy úgy. A gyerekeknek kiváló szenzoruk van arra, hogy a másságot kiszúrják és a kevésbé szofisztikált szociális érzékkel megáldott, vagy esetleg kevésbé értelmes gyerekek ezért kifejezetten szekálják a másikat.
Aztán a szekálásból bántalmazás lesz. Esetleg folyamatosan is.
Az autista gyerek pedig nehezen mondja el (vagy sehogy sem), esetleg képtelen nemet mondani, vagy nem tudja megítélni, melyik helyzet számít bántalmazásnak, így később derül csak ki a dolog és a körülményeit sem tudjuk meg soha (például el tudja mondani hogy a tanító néninek vörös göndör haja volt és piros-kék-zöld virágos fülbevaló volt a fülében, a teremben épp fahéj illat volt, és az egyik srác kék-fehér NIKE cipőben volt, de hogy hogy hívták a bántalmazóját és hányan voltak, arról fogalma sincs). Máskor olyan dolgokat mond el "bántalmazásként", amelyek az általános megítélés szerint csak ugratásnak, vagy viccelődésnek számítanak. Szülő legyen a talpán, aki ki tudja hámozni, mi történik a gyerekkel.

Vagy képzeljünk magunk elé egy 12-13 éves kamasz lányt, akinek jó testi adottságai vannak (mondjuk átlagos, vagy akár szép), furcsán viselkedik, esetleg bárki előtt bármikor átöltözik tesi órára (nincs szégyenérzete), vagy úgy WC-zik, hogy nem csukja be maga után az ajtót. Adott esetben kihívóan, félreérthetően viselkedik, miközben fogalma sincs róla, hogy a viselkedése felhívás keringőre a fiúknak (pl. tegyük fel bárkit bárhol megölelget, vagy felhúzogatja a pólóját, hogy szenzorosan ingerelje magát - aminek semmilyen szexuális töltete nincs!). A folytatás elképzelését mindenki képzeletére bízom vérmérséklettől függően, de annyit azt hiszem előre vetíthetek, hogy veszélynek van kitéve a gyerek. Nem csak a lány, a fiú is!

Szóval nekem ebben azt hiszem kissé sarkos a véleményem, és úgy gondolom, hogy az SNI papír és az utána jövő összes többi lépés az integráció érdekében nem olyan kérdés, hogy megbélyegzik-e emiatt a gyereket vagy sem, hanem olyan kérdés, hogy a viselkedése miatt ne érhesse bántalmazás és olyan hátrány, amiből súlyos problémái származhatnak, vagy maradandó (lelki) sérülése.

Az SNI papírral a kezében a szülőnek legalább az esélye megvan arra, hogy kivédjen bizonyos helyzeteket, mivel egyrészt a papírral a kezünkben a gyerekünk jogosulttá válik gyógypedagógiai ellátásra (hetente 3 alkalommal, utazó gyógypedagógus formájában), ami a szociális fejlődéséhez, beilleszkedéséhez, önállósodásához elengedhetetlen. Másrészt papírral a kezünkben jogot formálhatunk bizonyos dolgokra, például az osztály felvilágosítására, valamint ezt többnyire az iskola is szorgalmazni fogja valószínűleg, a zökkenőmentes beilleszkedés érdekében.

Az integráció mint olyan szerintem egy bonyolult és vitát kavaró téma lehet egyébként, amivel könyveket tudnék én is megtölteni, de itt ismét a megbélyegzés kérdése szokott felmerülni, tök jogosan a szülőben, nagyszülőben. Ezen én is nagyon sokat gondolkoztam, de mindig arra jutok, hogy a lehető legnagyobb fokú integráció a legjobb. Egyrészt a fentiek miatt is - az arra nyitott gyerekek jobban megértik a másik helyzetét és sok esetben ők maguk lépnek fel segítőként, védelmezőként a másik gyerek érdekében (ezzel kapcsolatban több írást is olvastam és több szakember is ezt mondja). A többiek látókörét is szélesíti a dolog, ha megfelelő felvilágosítást kapnak a kérdésben. Ehhez egyébkén például az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége - www.aosz.hu) is segítséget tud nyújtani az animátor hálózaton keresztül.
Ezen még mi sem vagyunk túl, de a témában tájékozódva arra jutottam, hogy például az AOSZ animátorai képzett emberek, pontosan kidolgozott oktatási program alapján tartják meg a felvilágosítást, tehát nem arról van szó, hogy valaki kiáll oda és mond valamit, hanem egy jól felépített, megtervezett programot tartanak.

Számomra végig fontos kérdés volt, hogy a gyerek hogy bírja ezt. Látható a fentiekből, hogy az út nagyon hosszú és rengeteg vizsgálaton kell részt venni. A végére már nekem is herótom volt tőle, és bizony volt, hogy elnyaffantottam magamat a szakembernek, hogy "nem lehetne ezt kihagyni esetleg? Már van 5 ilyen papírunk"; de utólag visszatekintve egyrészt nagyon jó döntés volt, hogy végig őszinték voltunk Lilivel, mindenbe beavattunk, elmondtuk hova miért megyünk és miért van szükség ennyi vizsgálatra, amit ő a maga módján meg is értett. Mindez segített neki az elfogadás folyamatában is, ugyanakkor kapott motivációt is bizonyos vizsgálatokból, például amikor a Pedagógiai Szakszolgálatnál megállapították hogy kiválóak a tanulási készségei, vagy hogy kiemelkedően magas az IQ-ja (erre azóta is rettentően büszke, főleg hogy ilyen vizsgálatot nem minden gyerekkel csinálnak). Mostanra talán le merem írni, hogy elfogadta ő is a diagnózist, és az aspiság tényét.

Fontos jogszabályok és "gondolatok" a témában, amikre érdemes rákeresni:

- Létezik egy Országos Autizmus Stratégia és ennek keretében Helyi Esélyegyenlőségi Program, amiért a helyi önkormányzat a felelős. Konkrétan számon kérhetőek érte, hogy mit tesznek ennek keretében. Érdemes érdeklődni.

- Érdemes utána nézni, hogy a Családsegítő Szolgálatnak milyen szolgáltatásai vannak - gondolva itt akár arra, hogy nehéz helyzetben lévő család esetén vállalnak felügyeletet indokolt esetben, vagy egyáltalán valaki csak beszélget velünk.

- 2011. évi CXC. törvény a köznevelésről (különös tekintettel a tanulók jogaira és a pedagógusok jogaira és kötelezettségeire)

- 20/2012 (VIII. 31.) EMMI rendelet a nevelési-oktatási intézmények működéséről és a köznevelési intézmények névhasználatáról

- 32/2012 EMMI rendelet a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelveiről és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelveiről (SNI rendelet)

- 1997. évi XXI törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról

- Érdemes utána olvasni a különböző szervezetek szolgáltalásainak: AOSZ, World Autism, Autism Europe, NAS.

- Érdemes valamelyik civil szervezetbe belépni, oktatásokon részt venni és rengeteget olvasni.

Helyzetjelentés

Egy ideje nem írtam a blogba, aminek rendkívül prózai oka az, hogy nagyon besűrűsödtek a dolgok és nagyon el is fáradtam. Azt hiszem most az év végi normál elfáradásnál is jobban, amin az sem segít, hogy lebetegedtem.

De még küzdök, átküzdöm magamat az ünnepeken is.

Időközben megjártuk a Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottságát is, és végre megkaptuk az előzetes szakértői határozatot, ami tulajdonképpen már maga az SNI, de a részletes szakértői vélemény csak ezután jön.. Reméljük januárban, vagy legkésőbb február elején.

Az útnak itt még nincs vége, hiszen egyrészt a fejlesztés amit Lili kap folyamatos, és szüksége is van rá folyamatosan. Annyi téma jön fel, hogy nincs is annyi időnk, hogy mindent átvegyünk, ténylegesen mindig szinte csak a legégetőbb témákat tudjuk feszegetni. Ilyenek például a segítségkérés, az iskolai szociális élet, vagy a jó és rossz élmények feldolgozása. De fontos és lassan lassan előjövő témák az intim szféra (nem vetkőzök pucérra este a filmnézés közben és nem öltözök át idegen férfiak előtt), az ismerettségi körök (kinek mit mondhatok el, mit illik és mit nem), vagy akár a testi fejlődés, amikről legalább szerencsére időnként kérdez, így normális anya-lánya beszélgetést is lehet róla folytatni. Az már hab a tortán, amikor idő jut olyanokról is tanítani, hogy például hogyan és mikor kell ajándékozni. Ilyenkor döbbenek rá mennyire bonyolult és összetett szociális világban élünk, és mennyire kevés az az idő, amit iskola után ilyenekkel el tudunk tölteni (amikor már duplán le van fáradva, hiszen nem csak a tananyagra kell figyelnie, de a viselkedésére, mások viselkedésére és a saját reakcióinak a tudatos korrigálására. Hihetetlen agymunka zajlik le nap mint nap a kis fejében, így nem csoda, hogy mire hazaér, addigra teljesen szétesik és sokszor egy normális szót sem tudok vele váltani, mert robban. 

Az ideális világban az iskola kislétszámú és differenciált és a tananyagba beépítik a szociális készségek fejlesztését is napi szinten. Az ideális iskolába jó képességű és normális családi hátterű gyerekek járnak, akik megértik Lili helyzetét. Én nem dolgozok, így egész nap Lilivel tudok foglalkozni, na meg a fejlesztésével (a fizetésemet azért megkapom minden hónapban).. :-)

Sajnos bilibe lóg a kezem, de szerencsére azért a helyzet nem szörnyű, vagyis lehetne rosszabb is.

Igaz, hogy Lili normál osztályba jár, ami 27 fős és ebben az osztályban nagyon vegyesen vannak különböző képességű (rajta kívül valószínüleg mind átlagos fejlődésű) gyerekek, de az osztálytársai egyelőre nagyrészt elfogadják és még barátai is akadnak az osztályban. A tanítók az elmúlt 3,5 év alatt rengeteg támogatást és segítséget nyújtottak nekünk, ennek is köszönhető, hogy Lili meg tudja mutatni azt is, hogy miben jó. Hisznek benne, szeretik és elfogadják. Kiválóak a jegyei, bevették a színjátszó csoportba, fellépésen is részt vett idén, szerepeltetik, versenyre küldik (ahol akár helyezést is elér pl felolvasásból, vagy rajzból). Sikerélményei is vannak a nehézségek mellett.

Nem titok, hogy nagyon félek a felső tagozattól, hogy milyen lesz. Új osztályfőnököt kap, akit még nem is ismerünk. Megváltoznak a szerepek a kamaszodó gyerekek között és kiéleződnek mégjobban a szociális elvárások is. A tanulástól kevésbé félek.

Az iskola támogató és nyitott, de az igazi integrációhoz még sok munka van hátra. 

Egyelőre úgy érzem, hogy ebben az intézmény maximálisan partner és nagyon bízom benne, hogy az új osztályfőnökkel is megtaláljuk majd a hangot jövőre.