Integrációra fel!

Sokáig született ez a poszt.

Na nem mintha fogalmazási zavarba kerültem volna, de az integráció témája talán a legérzékenyebb és az embereket leginkább megosztó dolog, így rendes felkészülés nélkül sem belekezdeni, sem írni róla nem lehet.

Fontos még az elején tisztázni, hogy mi is számomra az integráció, és miért olyan nehéz téma. Az én korosztályom még abban a szellemben nőtt fel nagyrészt, hogy a másság az valami fura és szégyellnivaló dolog, ezért aztán ha valamiben más vagy azt szigorúan titkolnod kell, mert ha megtudják, hogy másmilyen vagy, akkor kirekesztenek, bántanak, sikertelen leszel és értéktelen. Kilógni a sorból halálos.. Nagyon kemény munka ezt leküzdeni bárkinek még akkor is, ha olyan környezetben él, ahol elfogadó emberek veszik körbe. Sajnos még a mai napig is hallok hasonló frázisokat a saját édesanyámtól is, aki persze puszta féltésből és aggodalomból ellenzi mindenféle "coming-out" meglépését. 

Természetesen az integráció nem azt jelenti, hogy valaki beszámol arról, hogy ő valamiben más és akkor majd ettől ő olyanná válik mint a többiek. Nyilván ez látványos fogyatékosságok esetén nyilvánvaló, hiszen senki sem várja el egy fél lábú embertől, hogy lábat növesszen és ugyanúgy vegyen részt mondjuk a testnevelés órán, vagy ezután majd ne okozzon neki gondot lépcsőzni egy akadálymentesítetlen épületben.

Az autizmus nem látszik, egy aspergeres esetén méginkább nem, hiszen nagyon jól leplezi, így vele szemben az elvárások igen magasak. De számára beilleszkedni és követni a szociális szabályokat épp olyan nehéz, mint a féllábú embernek lépcsőzni. Neki épp úgy szüksége van akadálymentes környezetre és megértésre, mint annak, akin messziről látszik a fogyatékossága, csak esetében az akadálymentesítés megfoghatatlanabb fogalom.

Az én értelmezésemben integráció az, amikor a különböző emberek számára megteremtjük a kiegyenlített feltételeket arra, hogy ugyanazt elérhessék. Ez csak annyiban jelent egyenlőséget, hogy azonos jogaik legyenek, és ezeket a jogokat gyakorolhassák is. Egy autista embernek is azonos joga van barátokhoz, tanulni, megértésre és elfogadásra, mint másnak. 

Lilivel amikor diagnózist kapott végig teljesen őszinték voltunk és megosztottuk vele az őt érintő információkat, hozzáférhető könyveket, szakirodalmat is az aspergerről és autizmusról és úgy tűnik ez a stratégia eddig célravezető volt. Természetesen neki is kellett idő hogy elfogadja a dolgot és megbarátkozzon ezzel (talán önmaga teljes elfogadását túlzás lenne állítani, de a hasonló korú kamaszokhoz képest szerintem egész jól állunk), de nagyon hamar felvetette a kérést, hogy mondjuk el az osztálynak is, hogy ő autista.

Eleinte ezt úgy fogalmazta meg, hogy "ő olyan izé", majd ahogy telt az idő már teljesen megfogalmazta, körbeírta, végül ki is mondta: "autista vagyok". Eddigre kicsit sem szégyellte, sőt talán még büszke is lett rá, hogy ő különleges.

Eleinte nagyon féltem a gondolattól, hogy mi fog történni, ha elmondjuk az osztálynak és mindenféle gondolatok cikáztak a fejemben arról, hogy majd kiközösítik, vagy nem fogják szeretni, de próbáltam ezen felülkerekedni és arra koncentrálni, hogyan is lehet ezt megvalósítani. Sokat konzultáltunk a gyógypedagógussal, felkerestem az AOSZ-t is, és fogadóórát kértem az iskola igazgatójától, hogy lássam mennyire támogat minket az iskola, hiszen ha az osztályt bevonjuk, az rájuk is feladatot, felelősséget, terhet ró.

Az iskola teljes mértékben támogató volt a dologgal kapcsolatban, és arra is nyitottak voltak, hogy valaki olyan tartson az osztályban felvilágosítást, érzékenyítést, aki csinált már ilyet máshol is, gyakorlata van benne.

Elkezdtük Lili felkészítését erre, a foglalkozásokon és otthon is. Beszélgettünk is erről sokszor, hogy mi lesz majd, amikor mindenki tudni fogja, mi lesz ha ezzel csúfolják, elmondja-e majd az új barátainak. Próbáltam őt a realitás talaján tartani, hiszen attól hogy valaki ezt tudja, még nem változik meg minden egy csapásra. Folyamatosan az jött vissza Lilitől, hogy annál az állapotnál hogy senki sem érti meg őt, bármi jobb. És különben is aki ezzel csúfolná az hülye és nem érdekli, mert az autizmus nem rossz dolog.

A gyógypedagógusa sok munkával tudta kiszedni belőle azokat a konkrétumokat, amiket szeretne, hogy tudjanak róla az osztálytársai:

- "nem jó abban a tudatban lenni hogy tudják, hogy furcsa vagyok, de nem tudják, hogy miért"

- nem szeretné azt elérni a beszélgetéssel, hogy kerüljék, őt. Hogy miért kerülnék őt, azt válaszolta: "mert azt fogják gondolni, hogy ez egy fertőző betegség".

- azért nem szeretne ott lenni, mert miután befejeződik az előadás "mi van nézés lenne, ami olyan, mint 26 pár lézer nézés." 

- amit szeretne, hogy ne zajongjanak: "Ha nem válaszolok, ne zavarjanak, kizárom a külvilágot"

- ne nagyon használjanak a többiek hasonlatot, mert azokat szó szerint veszi.

- amit pozitív dolgot mondott, hogy szeretné, ha a többiek is tudnák róla: gyorsan tanul, és szívesen segít másoknak a tanulásban, úgy hogy rávezeti az eredményre a többieket. De zavarja nagyon, hogy nem kap rendes köszönetet érte...

- azért olvas és rajzol a szünetekben, mert ezek "kiszámíthatóbbak, mint az emberi viselkedés"

- szeretné, ha a többiek tudnák, hogy bizonyos viselkedései nem azért vannak, mert ő hülye, hanem ezek az autival járnak együtt. Pl. magában beszél, ok nélkül nevet.

Ezeket összegyűjtve és rengeteg információval felvértezve egy másik gyógypedagógus látogatta meg az osztályt egy előre megtervezett időpontban. A hölgy aspergeresekkel foglalkozik és tartott már hasonló beavató órákat az iskolákban, elsősorban gimnazistáknak.

Aznap Lili nem ment iskolába és véletlenül úgy jött ki, hogy előtte sem, mert kicsit beteg lett. Én személy szerint lerágtam az összes körmömet, hogy mi történik majd.

A felvilágosítást tartó hölgy 11-re érkezett és a tervezett maximum 2x45 perces óra helyett fél kettőkor távozott. A foglalkozást a másság elfogadására vezette fel és arra, hogy mindenki más, és másban jó. Ezt átvezette az autizmusra. Az csak az egésznek a legvégén derült ki, hogy Liliről van szó, így mire ide eljutottak már mindenki tudta, hogy Lilire ráillenek a jellemzők és nem ért senkit meglepetésként a dolog.

Az egész esemény várakozásokon felül sikerült. A gyerekek rengeteget kérdeztek és nagyon nyitottan álltak a kérdéshez a beszámoló alapján. A tanítónők könnyekig voltak hatódva. Kiderült, hogy a téma több gyereknek nem is volt ismeretlen, mert vagy ismernek más autista embert, vagy láttak erről filmet.

A foglalkozás végén a gyerekek összefogtak és kitalálták, hogy írnak Lilinek levelet, hogy kifejezzék neki az érzéseiket. 14 gyerek írt levelet neki!

Amikor megkaptam és elolvastam őket, csak bőgni tudtam. Soha elképzelni sem tudtam, hogy valaha egy közösség így reagálhat ilyesmire. Néhány levél megosztásához hozzájárultak, így ezeket megosztom itt is:

"Beszélgetünk, játszottunk a nénivel, és megpróbálok segíteni neked. Az osztálytól azt kértem, hogy, ha valamivel el vagy foglalva, ne bántsanak (se testileg, se lelkileg). Én pedig azt szeretném kérni, hogy ha lehet, ne ordítsd le a fejünket. (tudom, hogy nem tennéd, ha egyesek nem piszkálnak. De az is lehet, hogy nem is bántanak egyesek, csak máshogy fogod fel) Ez teljesen természetes, hogy az ember ideges! ( :) ) És ez jó, hogy nem "nyeled magadba” a dühöt. 

U.i.: Maradj olyan, amilyen vagy!"

"Kedves Lili! Ne változz meg! Ne félj önmagadat adni, mert úgy vagy tökéletes, ahogy vagy! :)"

"Az elmúlt napokban több gyereknek is, mint például nekem és a tanároknak is hiányoztál. Hol vagy most? Mindenki nagyon szeretné, hogy újra jöjj iskolába. Kérlek, ne akarj megváltozni. Gondolj az autizmusra úgy, mint egyediség, különlegesség. Ne bánkódj amiatt, hogy más vagy. Inkább örülj ennek. Add mindig önmagadat és gondolj a dolgokra pozitívan. Legyél olyan, mint mindig. Várunk vissza szeretettel!"

"Maradj mindig ilyen jó barát. Sose változz meg. Engem nem zavar, hogy autizmusod van, akkor is a barátod leszek. Örökre szeretni foglak!"

"Kedves Lili! Kérlek, ne változz meg! Így vagy jó, ahogy vagy. Az autizmusodra ne úgy tekints, mintha te lennél az egyetlen, aki ilyen. Mindenki Nagyon szeret. Ne félj kérdezni semmit, bárhogy van megfogalmazva (az a lényeg hogy érthető legyen)."

A gyerekek szeretete felülírt bennem is minden korábbi félelmet. Hiszem, hogy létezik integráció, nem egy elérhetetlen vágyálom, bár néha még csipkedem magamat :-)

Azóta gyűjtjük Lilivel, hogy mi változott bent a suliban. Minden nap elhangzik, hogy "nem piszkálnak", és sokszor az is, hogy "elhívtak ma játszani", vagy "ma beszélgettünk". A legnagyobb változás amit látok az, hogy nem fáj minden reggel a hasa és a feje és vidáman jön haza a legtöbb napon (persze néha zizeg, fáradt, de nem szomorú, vagy kétségbeesett). 

Néha pedig engem is elkap egy-egy szülő egy nagy ölelés erejére, amivel mindig jól indul a nap :-)

Nagyon büszke vagyok rá, amiért felvállalja magát, erős és példát mutat másoknak is. Jobb gyereket nem is kívánhatnék magamnak soha!

Rossz gyerekek nem léteznek

Azt hiszem az ember a szíve mélyén mindig is tisztában van azzal, hogy rossz gyerekek nem léteznek, csak néha elfelejtjük ezt, mert sietünk, másra figyelünk, nem érünk rá és bizony önkritikát gyakorolni is rohadt fájó dolog tud lenni (t.i. esetleg a kedves szülőnek többet, vagy másképp kellene foglalkozni a gyerekkel).

Ahogy tellik az idő és látom azt, hogy Lilivel egyre több pozitív eredményt is elérünk a másfajta módszerekkel, úgy kapok bizonyosságot is erről az állításról. Mindig rájövök, hogy a lányom jóra törekszik és szeretné ha elfogadnák, szeretnék. Nincs olyan, hogy rossz gyerek (amúgy is, mitől rossz egy gyerek?). Sőt lusta sincs, csak a motiváció rossz.

Amióta megcsináltuk a szoba rendszerezését és felcímkézését azóta rend van. Amióta folyamatleírást raktam a WC-be, mindig kezet mos. Amióta napirendet használunk van lecke, össze van pakolva a táska, el van végezve a házimunka és elindult az önállósodás felé is szépen lassan, lépésekben.

Újabban elkezdte magától megírni a napirendjét és mivel a heti beosztás mindig össze van szedve folyamatosan (most egy kis DM-es naptárba vezetjük, amit ajándékba kapott egy jó barátnőmtől karácsonyra), lediktálnom sem kell neki semmit. A napi rutint már megtanulta nagyjából (annyira, hogy amikor nem volt rendes excel a gépén, akkor magától felírta az összeset előről online excelben), csak akkor kell hozzászólnom, ha valami nem szokványos program jön, esetleg ha véletlen kifelejt valamit, azt hozzáírjuk.

Az utóbbi két napban pedig naplót is írt magától. Mi ezt úgy hívjuk, hogy "Mi volt ma jó?". Azért mivoltmajót írunk, mert így minden nap gondolkoznia kell, hogy mi volt aznap jó. Ha történik valami rossz, persze azt is felírhatjuk, de a szabály az, hogy jót akkor is kell írni, ha szarul végződik a nap (segítek neki mindig keresni ilyet). Nem minden nap vezetjük, néha amikor látom hogy nagyon fáradt, akkor kihagyjuk, de igyekszem odafigyelni, hogy legalább a lényegesebb dolgok belekerüljenek. A naplóba a történéseket is leírjuk, például ha voltunk valahol, vagy hogy milyen ajándékot kapott karácsonyra. A célja az, hogy segítsen neki térben és időben is elhelyezni, hogy mikor mit csináltunk, kivel és főleg milyen volt. Ha visszaolvassa a jó dolgokat, akkor attól jobban érzi magát.

Az autistákra azt hiszem eléggé jellemző (és Lilire is nagyon), hogy a rossz történés fejben felül tud írni minden jót, ami amúgy történt és akárhányszor felelevenedik, mindig újra átéli a rosszat, mintha épp akkor történne. Ugyanakkor a jó dolgokat nehezebben tudja jól átélni és feleleveníteni, ezért is kell ezt a részét erősíteni sokkal inkább. Érzelmekből is a dühöt ismeri a legjobban, a jókedvet, nyugodtságot, elégedettséget kevésbé tudja jól azonosítani. Ez utóbbira egyébként egy olyan táblánk van, amin az aktuális hangulatát ki tudja választani.

Ez így egyszersmind egy folyamatos önszuggesszió is, hogy a jó dolgokat előtérbe tudja tolni tudatos technikával. Persze a technika még nem tudatos, egyelőre tanuljuk és irányítom. Kipróbálhatja amúgy bárki, szerintem mindenkinek hasznára válna, fejben én is gyakorlom, de le is lehet írni.

Eddig ezeket a kis naplókat száz irányított kérdéssel kellett kiszedni (asszertív kommunikációt lassan taníthatnám :D), sokszor kinlódásnak tűnt a dolog, de úgy gondoltam, hogy legalább ha másért nem is csináljuk, ott lesz és meg tudjuk nézni később, hogy mi történt.

Azonban most olyan előrelépés történt a dologban, amire nem is számítottam. Szombaton amikor leült napirendet írni (egyedül!), mondta, hogy ő készít egy meglepetést is. Elmókolt egy fél órát, hallottam, hogy gépel, majd ezt kaptam tőle e-mailben (szép betűtípussal, képekkel):

2015. január 9

Ma reggel, amikor anya felkelt, akkor megreggeliztem, felöltöztem, és bevettem a vasat. Utána szabad foglalkozás volt. Ebédre anya finom tortillát csinált. Szerintem finom volt és omlós, bár a hús egy kicsit szétszóródott a tányéron. Sebaj, megettem azt is :) Délután csendespihenőztünk, utána leckét írtam. Nem volt ötletem, ezért kértem anyától segítséget, aztán arra jutottunk, hogy holnap is ráér ^^

 

Mi volt ma jó?

- Játszhattam a gépemen :)

- Anyával beszélgettünk :)

- Jó volt az ebéd :)

- Néztem anyával a tévét, és közben bújtunk :)

- Ma Víjjék a szokásosnál is cukibbak voltak :)

- Kiengedtük Marcit és Bencét :)

- Olvastam :)

- Ezt most meglepiként csinálom anyának :)

Ma nem volt rossz :)

Talán mondanom sem kell, hogy a meglepetés jól sikerült és kb könnyekig hatódtam, amikor ezt elolvastam. 

Az autizmus nyomában - 1. rész

Úgy döntöttem, hogy amellett, hogy továbbra is leírom, hogy mik történnek velünk, közre adok néhány olyan monológot is a közeljövőben, ami arról szól, hogyan lehet A-ból B-be eljutni, esetleg mit érdemes elolvasni (és mit nem), hova érdemes menni (és hova nem), vagy épp én milyen tanácsokkal látnám el egykori önmagamat (és esetleg más szülőket, akik hasonló cipőben járnak, vagy most csöppennek bele ebbe az egészbe, vagy valami hasonlóba). Ahogy a címe is mutatja, ez egy több részes szösszenet lesz.


1. rész - Amikor csak kapkodom a fejemet

Előfordulhat, hogy hozzánk hasonlóan csak szépen lassan merül fel valakiben, hogy a gyerekkel valami nem teljesen ok. Utólag visszagondolva és a mai tudásomat is bevetve egyértelmű jelei voltak annak, hogy Lili nem pontosan úgy fejlődött, ahogy az egy átlagos fejlődésű gyerektől elvárt lenne. Pici, apró dolgok és ezek összessége, amiket leírni, vagy összegezni is nagyon nehéz, de mégis, valahogy egyértelműnek tűnik utólag. Az autizmus nem betegség, hanem eltérő fejlődési irány, ebből kifolyólag ez azt is jelenti, hogy a gyerek természetesen fejlődik a maga módján, csak picit másképp. Annak kicsit könnyebb dolga van, akinek több gyereke van és van közöttük átlagos fejlődésű gyerek, vagy rengeteg gyereket lát szakmája révén (óvónő, pedagógus, pszichológus, stb), de más szülőkkel való beszélgetéseim során rájöttem, hogy még az utóbbiak sem jelentenek garanciát arra, hogy valaki kiszúrja az eltérő fejlődési irányt, főleg ha a gyerek egyébként tök jó értelmi képességekkel bír, jól beszél, és bizonyos képességei (szigetszerűen ugyan, de) kiemelkedőek. Sokáig lelkifurdalásom volt emiatt, hiszen így elvesztegettünk - mondhatni - éveket fejlesztés nélkül, de végül beletörődtem és rájöttem, hogy ezzel mások sincsenek másképp, már csak szülői természetünknél fogva sem, hiszen a saját gyerekünket egészen másképp látjuk, mint ismerősök gyerekeit, vagy a tanítványainkat, vagy a rokonaink gyerekeit. Nem is feltétlenül azért mert elfogultak vagyunk, csak egyszerűen nem tudunk megfelelően kívül helyezkedni a saját életünkön. Ezért ha például valaki (ismerős, rokon, ovistárs anyukája) felveti a gyanút, akkor illik nem elküldeni melegebb égtájakra, hanem esetleg elgondolkozni a dolgon.

Az első kérdés tehát ami mindig felmerül, hogy egyáltalán hova fordulhat az ember, ha felmerült a gyanú?

Mi ugye elég kanyargós utat jártunk be lévén hogy először magán úton vizsgálódtunk (nem bízva az ellátó rendszerben), de az az igazság, hogy nincs rossz tapasztalatom a normál ellátórendszerrel kapcsolatban sem, akikkel én kapcsolatban voltam mind hozzáértők és kedvesek voltak, figyelembe vették Lili egyéni igényeit mindvégig - például az IQ teszt kitöltésénél is kapott extra időt, segítséget).

Egy fontos kiinduló pont az, hogy mindenképpen el kell egymástól választani az orvosi diagnózist és a pedagógiai szakértői véleményt. Ez két teljesen külön kategória, és ahhoz, hogy a gyerekünk megfelelő ellátásban és az integráció számunkra elfogadható formájában részesülhessen, mindkettő elengedhetetlen, és egymásra épülnek.

Véleményem szerint először az orvosi diagnózisért érdemes fordulni (már csak azért is, mert enélkül nem adják meg az SNI papírt sem) és olyan helyen vizsgálatot kezdeményezni, ahol a gyanított problémával foglalkoznak. Nyilván nem minden problémákkal küzdő gyerek autista, hiszen sok egyéb oka is lehet a furcsa viselkedésnek. Ezen a helyen szeretném leszögezni, hogy a "Jajj hát az én gyerekem is szokott pont ilyet csinálni" nem számít diagnosztikai kritériumnak! Sőt, az az igazság (bár ezt nem szoktam mondani), elég idegesítő tud lenni. Szinte mindenkinek vannak olyan tulajdonságai vagy viselkedési mintái, amik kissé autisztikusak, de ettől még valaki nem autista. Ugyanígy, egy autista embernek sem feltétlenül van meg minden létező lehetséges autisztikus jellemzője, főleg ha jó értelmi képességű. Például vannak rendmániás és rendkívül rendetlen autisták is, épp úgy, mint ahogy vannak rendmániás és rendkívül rendetlen áglatos (neurotipikus) emberek is.

Szóval ha felmerül a gyanú, akkor elsősorban szerintem az Autizmus Alapítványhoz (www.autizmus.hu), vagy a Vadaskert Alapítványhoz (www.vadaskertalapitvany.hu) érdemes megpróbálni bejelentkezni. Az utóbbi azért is kiváló intézmény, mivel amellett hogy van külön autizmus csoportjuk (tehát az autizmushoz értő kiváló szakembereik), mindenféle más pszichológiai és pszichiátriai problémára is fel vannak készülve egész kis kortól kamaszkorig, bentalvós kivizsgálással is akár. Ezekből kifolyólag más fajta problémákat is kiválóan ki tudnak szűrni (pl. ADHD-t).

Fontos megjegyezni, hogy már az egész vizsgálat, jelentkezés, stb. legelején is nagyon fontos, hogy kitartóak legyünk és ne hagyjuk lepattintani magunkat.
A várólista az Autizmus Alapítványhoz nagyon hosszú, akár két év is lehet, mire időpontot adnak, erre fel kell készülni. Aki teljes összeget fizet, az itt is hamarabb kaphat időpontot. A Vadaskert Alapítványnál tapasztalatom szerint kicsit jobb a helyzet, de gondolom ez is annak a függvénye, hogy épp hányan várnak vizsgálatra, minden esetre mi 2 hónapra kaptunk oda időpontot. Bármelyik intézmény ellátó rendszerébe kerülünk is be, pozitív diagnózis esetén a későbbiekben sok egyéb extra ellátásra is jogosulttá válunk, például részt vehetünk szülői tréningen, és tanácsadáson, akár eseti jelleggel is.

Ezeken kívül is vannak még olyan intézmények ahol vizsgálnak autizmust, nyilván például más nagyvárosokban is akadnak gyermekpszichiátriai osztályok, azonban én a vidéken élőknek is azt javaslom, hogy legalább a vizsgálat idejére próbáljanak meg feljönni a két intézmény egyikébe, ugyanis a legjobb szakemberek ebben a kettőben dolgoznak. Pont.
Előzetes bejelentkezés / időpont kérés azonban szükséges (ezt már csak azért írom le, mert láttam olyan szülőt, aki felutazott a gyerekével és nem fogadták, mivel nem volt időpontja - én személy szerint nem is értettem ezt hogy gondolta, de lehet hogy nem tudta, hogy ez szükséges).

Ha sikerült időpontot szerezni akkor már nyert ügyünk van, de hogy ne töltsük tétlenül az időnket, szükségünk lesz a következő dolgokra is: Mindenképpen szükséges egy 30 napnál nem régebbi beutaló a gyermekorvostól. Ez jogszabályi elvárás, a gyerekorvos szó nélkül kiadja a beutalót a szülő kérésére. Szükség lesz a gyerek összes eddigi orvosi leletének a fénymásolatára (az utolsó vérvételig, vagy vizelet vizsgálatig bezárólag!), én még az oltási könyvét is lefénymásoltam.
Bármelyik intézménybe is visszük a gyereket, valószínűleg még kérni fognak neurológiai szakvéleményt, így a leleményes szülők ezt már jó előre elintézik. Ebben a tekintetben dr. Büki György, vagy dr. Altmann Anna nevét említeném meg. Büki doki autizmus specialista állítólag, bár nálunk nem szúrt ki semmit ezt illetően, ugyanakkor a szenzoros érzékenységet például észrevette egyből és rá is írta a papírra. Altmann doktornő pedig elsősorban egyébként az epilepszia szaktekintélye, így ha ez bármilyen tekintetben felmerül, akkor mindenképpen őt ajánlom (azzal a megkötéssel, hogy ő benyomásom szerint nem igazán hisz az autizmusban, szóval például egy aspergeres gyerek esetén megpróbálja rábeszélni a szülőt, hogy ne vigye tovább, majd ő kezeli - ne hallgassunk rá, kiváló szakember, de nem pszichiáter, nem gyógypedagógus!). Természetesen aki nem tud, vagy nem szeretne súlyos összegeket fizetni (csak úgy repkednek a tízezresek itt ugyanis), azok mehetnek az adott körzetes kórházi intézményekbe is, beutalóval (például Heim Pál gyermekkórház), ahol úgyszintén megfelelő neurológiai véleményt kapnak.
Főleg kisebb gyerekeknél szeretik kiszűrni még az esetleges fülészeti-hallászati problémákat, ortopéd orvosra tartózó ügyeket és szemészeti gondokat, így ezeket is érdemes elintézni, kivéve ha tök egyértelmű például, hogy a gyereknek nincs hallás problémája (például egy nem beszélő autistánál biztosan felmerül a hallásvizsgálat kérése, de egy jól beszélő aspergeresnél nem feltétlenül, minket sem küldtek el végül).
Érdemes (és például az Alapítványhoz szükséges) kitöltenünk a diagnosztikai kérdőívet, amit le lehet tölteni az Alapítvány honlapjáról. Igen, 50 oldal. Kitöltve még több lesz. Én 2 hónapon át töltöttem. Igen, szükséges. Minél részletesebben és több példával töltjük ki, annál biztosabb diagnózist kapunk, esetleg negatív eredmény esetén is. Ebben rengeteg olyan kérdéssel szembesülünk, amiről halvány lilafüstös gőzünk sem lesz, mert már ki emlékszik arra, és különben is szaranya vagyok, mert nem vezettem naplót arról, hogy melyik nap milyet kakilt a gyerek. De emiatt ne aggódjunk, így is tök hálásak, ha alaposan ki van töltve, engem ezért külön meg is dicsértek. Még egy érdekes dolog, hogy bizony "negatív" diagnózist is adnak, és adott esetben azt is elmondják ha a gyermeknek szerintük más eredetű problémája van. Autizmus diagnózist ezekben az intézményekben úgy tapasztaltam eddig, hogy csak olyan gyerek kap, aki tényleg autista.

Roppant idegesítő hogy már az elején ennyi vizsgálatot kell elvégezni és hogy peranyagnyi papírral érkezünk az első vizsgálatra is, de meg kell érteni és elfogadni, hogy a megfelelő differenciált diagnózishoz szükségesek (hiszen - bár ez szélsőséges példa - az borzasztó következményekkel járna, ha valaki kapna például egy autizmus diagnózist, miközben például semmi más baja nincs, csak halláskárosodása van - neki nyilván egész más fajta fejlesztésre van szüksége), nem mindegy, mi a kiindulási alap a fejlesztésnél. Csak hogy egy triviális példát hozzak fel, mi is eleinte ADHD gyanúval indultunk el, mivel az iskolában leginkább arra figyeltek fel a tanítók, hogy figyelem problémái vannak. Csak hát ugye nem mindegy, hogy azért nem figyel valaki, mert tudja hogy mit várnak el tőle de nem képes ott tartani a figyelmét; vagy pedig azért, mert képes ugyan figyelni (akár kiemelkedő mértékben is), csak épp nem érti mit várnak el tőle és zéró motivációja van csinálni. Egész mást kell tenni a két esetben, pedig a viselkedés amit tapasztalunk, szinte ugyanúgy néz ki. Mondanom sem kell, hogy amióta a tanítók is tudják ezt, azóta Lili iskolai motivációja és órai figyelme nagyságrendekkel javult, hiszen másképp kezdték el kommunikálni vele az elvárásokat, más módon figyeltek rá oda ettől kezdve.

A diagnózishoz is lehetséges, hogy több alkalommal kell visszamenni, vagy bent aludni pár napot, de általában elég alaposak (és a bent alvástól sem kell megijedni, mert például a Vadaskert Alapítvány kinézetre inkább emlékeztet egy magán kórházhoz, mint egy lepukkant eü. intézményhez). A gyerekeket megvizsgálja pszichológus, gyógypedagógus és pszichiáter is, és együtt, egyéni és csoportos foglalkozások, különböző játékos tesztek keretében veszik fel a diagnózist a gyerekről. Bizonyos esetekben IQ tesztet is készítenek már itt a gyerekekkel, de nem minden esetben (én úgy érzékelem, hogy csak akkor, ha az IQ mértéke, vagy a szigetszerű képességek mértéke bizonytalan a beszélgetések és megfigyelés alapján). Lilinek itt nem csináltak például IQ tesztet.

A diagnózist BNO kóddal látják el, és mindenképpen pszichiáter szakorvos adja a diagnózist. Tehát sem pszichológus, sem más szakember nem adhat ilyen diagnózist, ne is próbálkozzunk a szomszéd tesójánál, aki pszichológus! Ez picit furcsa, hiszen az autizmus nem pszichiátriai "betegség", hanem eltérő fejlődési irány (amit maga a pszichiátria is így gondol), de hagyományosan ide sorolódik és punk tum, mivel saját BNO kódja van, és kedvezmények járnak utána, érthető módon szigorú.

A BNO kódokról annyit érdemes tudni, hogy BNO F84.valami lesz a papíron. Az F84.0 a klasszikus gyermekkori autizmus, az F84.5 az asperger szindróma, de főleg kisebb gyerekeknél, vagy ha a diagnózis még folyamatban van, előszeretettel ráírhatják az F84.8-at, vagy 9-et, amik egyéb, vagy nem meghatározható pervazív fejlődési zavarok. Ezek is azt jelentik, hogy a diagnózis valószínűleg autizmus, de még nem dönthető el, hogy pontosan mi. Mindegyik F84-es BNO kódos diagnózisra azonos juttatások és kedvezmények járnak. Ezekről egy következő részben részletesen írok majd.
Amit még érdemes itt megjegyezni az annyi, hogy a diagnosztika valószínűleg változni fog a következő néhány éven belül, és az összes autizmus "fajtára" az "Autizmus spektrum-zavar" diagnózist fogják adni, egyetlen kóddal. Már Lilinek is így írták rá a papírjára a diagnózist, 84.5-ös kóddal és az asperger szindróma csak zárójelben került oda. Ez azért is van, mivel egy spektrumos állapotról beszélünk, és nem különböző kórságokról, ráadásul a gyermekkori autizmus sem csak gyermekkori, hiszen még senki nem nőtte ki 18 éves korára, amikor-is felnőttkorúvá vált.

A diagnózissal a kezünkben már igényelhetünk különböző kedvezményeket és juttatásokat (emelt összegű családi pótlék, étkeztetési támogatás, MÁK kártya, kedvezményes tandíjak, stb. - lásd később), azonban az út még nem ér itt véget és nem pihenhetünk.

Ha azt szeretnénk, hogy a gyermekünk megfelelő bánásmódban, kedvezményekben részesülhessen és valóban integráltan (vagy adott esetben indokoltan szegregáltan) tanulhasson, akkor még a "pedagógiai utat" is végig kell járnunk. Itt már annyival egyszerűbb a dolgunk, hogy jogi határidők vannak, amiket ugyan nem mindig tudnak betartani leterheltségük okán, de igyekeznek és nem sokkal lépik túl.

Az integrációval kapcsolatban csak egyetlen gondolatot szeretnék megosztani, mégpedig azt, hogy az integráció nem azt jelenti, hogy a mi gyerekünkből olyat csinálnak mint a többiek, hanem hogy a mi, eltérő képességű / fejlődésű gyermekünket úgy fogadják el amilyen és az igényeinek megfelelően alakítsák a tananyagot, szabályokat, esetlegesen kedvezményeket kapjon bizonyos dolgok alól. Hogy néhány példát is mondjak: igényétől függően inkább írásban, vagy inkább szóban feleltessék, kifejtős esszé helyett feleletválasztós tesztet írhasson, elvonulhasson szünetben ha csendre vágyik (vagy hallgathasson zenét), ne kelljen kötelezően kimennie az udvarra ami számára maga a szociális pokol, ha amúgy őt az tölti fel hogy egyedül csendben olvashat egy órácskát délután, stb.

Első körben a helyi Pedagógiai Szakszolgálathoz (leánykori nevén Nevelési Tanácsadó) kell bejelentkeznünk és kérvényt beadnunk a vizsgálathoz. A kérvényt beadhatja az iskola / óvoda, a szülő, vagy az iskola / óvoda és a szülő közösen is. A http://fpsz.hu/ oldalon érdemes nézelődni. A Pedagógiai Szakszolgálatnál a gyermeket ismét megvizsgálja egy pszichológus és egy gyógypedagógus, valamint kérnek egy gyermekorvosi státuszvizsgálati papírt is (ötéves státuszvizsgálatnak megfelelőt). Sajnos ez nem elkerülhető, mivel ugyan le van írva eddigre már egy csomó minden, itt a gyereket pedagógiai nézőpontból vizsgálják: tanulási készségeket mérnek fel és az iskolai beilleszkedést, valamint felvesznek egy IQ tesztet, ha arra addig nem került sor. Nekünk az IQ teszt kifejezetten jó lett, már-már versengés indult el itthon, kinek magasabb az IQ-ja. Szerintem Lilinek :-)

Beszúrandó erre a részre, hogy a Pedagógiai Szakszolgálat emberei valószínűleg megpróbálják lebeszélni a szülőt arról, hogy SNI (Speciális Nevelési Igényű) papírt kérjen, mivel ez sokkal többe kerül utána az államnak és egy csomó papírmunkával jár. Nekik tehát ez nem érdekük.
Ugyanakkor szem előtt kell tartanunk, hogy egyrészt autizmus diagnózis (és néhány más diagnózis) esetén kötelességük tovább küldeni a papírokat az országos, vagy Fővárosi Szakértői Bizottságnak, másrészt amit ők adhatnak (beilleszkedési, tanulási zavar) papírt, az konkrétan és szó szerint semmit sem ér. A jelenlegi jogszabályok alapján ugyanis az alapján heti 1 óra fejlesztés jár a gyereknek, amit az iskola köteles megoldani. Hogy hogyan, milyen foglalkozás keretében és ki oldja meg, arról nem szól a fáma, és bizony az iskolák ezt nagyon nehezen tudják megoldani, vagy leginkább sehogy - esetleg kis csoportos felzárkóztatás keretében, ami minden csak nem fejlesztés. Képzeljük el, hogy egy osztályban van akár 4-5 ilyen gyerek is tök különböző problémákkal és mellé a tanítók vagy osztályfőnökök, akiknek nincs 4-5 féle szakirányú végzettségük gyógypedagógiából (egy autista, egy ADHD-s, vagy egy diszlexiás gyerek teljesen más fajta célirányos foglalkozást, tanítást igényelnek).
Az SNI alapján heti három, gyógypedagógus által biztosított fejlesztés jár, valamint bármilyen olyan egyéb fejlesztés, amit még ráírnak a szakértői véleményre (tehát adott esetben pszichológus, felmentések, könnyítések - ha szükséges!). Az is nagyon fontos, hogy a gyógypedagógus kijár az iskolába, ahol a pedagógusoknak is ad tanácsokat szükség esetén, ami sokszor rengeteget segíthet.

Tehát amikor kedvesen elmondtuk, hogy "de igen, szeretnénk az SNI papírt", akkor a Pedagógiai Szakszolgálat az összes papírt felküldi a Szakértői Bizottsághoz, ahova újfent behívnak - szerencsés esetben - egyetlen hosszabb, egész délelőttös programra, ahol már az autizmushoz is mindenképpen értő szakember (pszichológus és gyógypedagógus) mérik fel ismét a gyereket, itt már inkább csak játékos beszélgetés keretében - Lilinek pl. Puzzle-t kellett kiraknia, de trükkös puzzle volt. Ezután a szülőkkel is elbeszélgetnek, konstatálják hogy valóban az van ami a diagnózisban, és tájékoztatnak róla, hogy mi történik ezután. Itt még egyszer egy pszichiáter szakorvos is "ránéz" a gyerekre, de nekünk például ez egy 20 perces dolog volt mindössze, hiszen komplett orvosi diagnózissal mentünk oda és azt nem nagyon szokták megkérdőjelezni.

Először előzetes szakértői véleményt adnak ki, amin szerepel a diagnózis újból, hogy a gyermeket integráltan, vagy szegregáltan kell-e oktatni és hogy melyik intézményt jelölik ki a gyerek oktatására.
Nagyon fontos, hogy a szakértői vélemény hatósági vélemény is egyben, tehát kötelező érvényű, azonban lehet ellene fellebbezni (bár ha a szülő kéri a vizsgálatot, akkor nyilván ez elég furcsa lenne). A Bizottság olyan iskolát jelölhet ki, amelyiknek az alapító okiratában szerepel, hogy SNI-s gyerekeket fogad az iskola. Mi előre megbeszéltük ezt az iskolával, és előre jeleztük is, hogy a jelenlegi iskolát jelöljék meg befogadó intézménynek. A Bizottság a szülő kéréseinek teljes mértékben eleget tesz, amennyiben erre mód van és ez a mi esetünkben is így volt. Egyébként hallomásból úgy tudom, hogy amennyiben később például iskolaváltásra van szükség, az ehhez kapcsolódó ügyintézés már sokkal egyszerűbb, adott esetben a gyereket el sem kell újra vinni, csak módosítást kérni a Bizottságtól, hogy másik iskolát jelöljenek ki. Ez kijelölgetés dolog kissé körülményesnek tűnik, de nagyon fontos, hiszen a kijelölt iskola nem küldheti el a gyereket pusztán az állapota miatt.

Fel szokott merülni aggódó szülőkben és nagyszülőkben két nagyon fontos kérdés.
Az egyik az, hogy vajon a Szakértői Bizottság elküldi-e (átteheti-e?) a gyermeket szegregált intézménybe tanulni? Ki tanulhat integráltan egyáltalán?
Az ide vonatkozó jogszabály szerint minden olyan gyereket integrált oktatásban kell részesíteni, aki képes integráltan tanulni. Gyakorlatiasan megközelítve a dolgot, azokat a gyerekeket, akiknek az értelmi képességük legalább átlagos és egyébként számukra elviselhető az iskolai közeg, mindig integrált nevelésben kell részesíteni. Másik oldalról megközelítve a dolgot, mivel viszonylag kevés szegregált (azaz gyógypedagógiai) intézmény van, ezért legalább elfogadható tanulási képességű gyerekeket nem küldenek ilyen intézménybe. Beilleszkedési probléma esetén a magántanulói státusz is felmerülhet integrált intézmény igénybevétele mellett, és azt hiszem ez is előrébb van a sorban, mint a gyógypedagógiai intézmény. Ezt is egyébként csak akkor érdemes szerintem igénybe venni, ha a problémák elsősorban a beilleszkedéssel vannak, és ellehetetlenítik a gyerek számára a mindennapokat, mert amúgy a közösségbe járás egy csomó olyan tanulási közeget biztosít számára, amit ha kihagy, később sokkal nehezebb megtanulni. E helyütt azt is fontosnak tartom megjegyezni, hogy egy autista gyermek esetén a legnagyobb problémát az életben nem a lexikális tudás elsajátítása jelenti, hanem az önálló életvitel elsajátítása (annak minden részével és szociális részével - értve ez alatt egy normális párkapcsolatot például), így azt hiszem a bizonyítvány kérdése kissé eltörpül amellett, hogy például a gyerekünk tud-e nemet mondani, képes-e ellátni munkát közösségben, vagy képes-e sorban állni a postán, hogy elintézze a csekkbefizetést, esetleg képes-e önállóan kielégítően tisztálkodni (ezt csak úgy a dolog margójára jegyzem meg azok számára, akik amiatt aggódnak, hogy hol tanul a gyerek és hányast kap matekból - természetesen nagyon büszke vagyok Lilire amiért jó tanuló, de ha rossz tanuló lenne, nem bántana a dolog, mert az napi szinten és hosszú távon is sokkal inkább foglalkoztat, hogy alapvető dolgokkal el van-e maradva és külön rá kell-e tanulnunk, néha rendkívül hosszasan, akár hónapokon, vagy éveken át).

A másik kérdés az, hogy az SNI nem-e megbélyegzés, származik-e hátránya belőle a gyereknek?

Az SNI megbélyegzés is és nem is.
Bizonyos értelemben ez is és a diagnózis is egy "plecsni", egy kategória, amibe bizonyos tulajdonságok alapján be lehet sorolni valakit. Vannak kritériumok, amik számszerűsíthetőek, és ha számszerűen több mint X kritériumnak megfelel valaki, akkor kaphat diagnózist és SNI papírt. Szóval bizonyos értelemben megbélyegzés, beskatulyázás, ugyanakkor ez a fajta "kritériumnak való megfeleltetés" az alapja annak, hogy a gyerekünket segíthessük, támogathassuk, a beilleszkedését előkészíthessük és végső soron megnyissunk számára olyan lehetőségeket az életben, amikre másképp lehet, hogy nem lenne lehetősége (például egy apró változtatás segítségével lehet hogy sokkal tovább jut, mint anélkül - legyen ez akár vizuális napirend, vagy annak a lehetősége, hogy fülvédővel a fején írjon dolgozatot - csak hogy egyszerű példákat írjak). Ez ad lehetőséget arra is, hogy megfelelő védelmet kapjon az intézményben oktató pedagógusoktól, és hogy megfelelő irányú célzott fejlesztést, tanítást azokban a készségiben, amelyekben kevésbé ügyes a korosztályához képest (szociális készségek elsősorban).

Nem szabad elfelejteni itt, hogy egy olyan gyereket, amelyiknek furcsa a viselkedése és láthatóan más mint a többiek, mindenképpen megbélyegzik a többiek így, vagy úgy. A gyerekeknek kiváló szenzoruk van arra, hogy a másságot kiszúrják és a kevésbé szofisztikált szociális érzékkel megáldott, vagy esetleg kevésbé értelmes gyerekek ezért kifejezetten szekálják a másikat.
Aztán a szekálásból bántalmazás lesz. Esetleg folyamatosan is.
Az autista gyerek pedig nehezen mondja el (vagy sehogy sem), esetleg képtelen nemet mondani, vagy nem tudja megítélni, melyik helyzet számít bántalmazásnak, így később derül csak ki a dolog és a körülményeit sem tudjuk meg soha (például el tudja mondani hogy a tanító néninek vörös göndör haja volt és piros-kék-zöld virágos fülbevaló volt a fülében, a teremben épp fahéj illat volt, és az egyik srác kék-fehér NIKE cipőben volt, de hogy hogy hívták a bántalmazóját és hányan voltak, arról fogalma sincs). Máskor olyan dolgokat mond el "bántalmazásként", amelyek az általános megítélés szerint csak ugratásnak, vagy viccelődésnek számítanak. Szülő legyen a talpán, aki ki tudja hámozni, mi történik a gyerekkel.

Vagy képzeljünk magunk elé egy 12-13 éves kamasz lányt, akinek jó testi adottságai vannak (mondjuk átlagos, vagy akár szép), furcsán viselkedik, esetleg bárki előtt bármikor átöltözik tesi órára (nincs szégyenérzete), vagy úgy WC-zik, hogy nem csukja be maga után az ajtót. Adott esetben kihívóan, félreérthetően viselkedik, miközben fogalma sincs róla, hogy a viselkedése felhívás keringőre a fiúknak (pl. tegyük fel bárkit bárhol megölelget, vagy felhúzogatja a pólóját, hogy szenzorosan ingerelje magát - aminek semmilyen szexuális töltete nincs!). A folytatás elképzelését mindenki képzeletére bízom vérmérséklettől függően, de annyit azt hiszem előre vetíthetek, hogy veszélynek van kitéve a gyerek. Nem csak a lány, a fiú is!

Szóval nekem ebben azt hiszem kissé sarkos a véleményem, és úgy gondolom, hogy az SNI papír és az utána jövő összes többi lépés az integráció érdekében nem olyan kérdés, hogy megbélyegzik-e emiatt a gyereket vagy sem, hanem olyan kérdés, hogy a viselkedése miatt ne érhesse bántalmazás és olyan hátrány, amiből súlyos problémái származhatnak, vagy maradandó (lelki) sérülése.

Az SNI papírral a kezében a szülőnek legalább az esélye megvan arra, hogy kivédjen bizonyos helyzeteket, mivel egyrészt a papírral a kezünkben a gyerekünk jogosulttá válik gyógypedagógiai ellátásra (hetente 3 alkalommal, utazó gyógypedagógus formájában), ami a szociális fejlődéséhez, beilleszkedéséhez, önállósodásához elengedhetetlen. Másrészt papírral a kezünkben jogot formálhatunk bizonyos dolgokra, például az osztály felvilágosítására, valamint ezt többnyire az iskola is szorgalmazni fogja valószínűleg, a zökkenőmentes beilleszkedés érdekében.

Az integráció mint olyan szerintem egy bonyolult és vitát kavaró téma lehet egyébként, amivel könyveket tudnék én is megtölteni, de itt ismét a megbélyegzés kérdése szokott felmerülni, tök jogosan a szülőben, nagyszülőben. Ezen én is nagyon sokat gondolkoztam, de mindig arra jutok, hogy a lehető legnagyobb fokú integráció a legjobb. Egyrészt a fentiek miatt is - az arra nyitott gyerekek jobban megértik a másik helyzetét és sok esetben ők maguk lépnek fel segítőként, védelmezőként a másik gyerek érdekében (ezzel kapcsolatban több írást is olvastam és több szakember is ezt mondja). A többiek látókörét is szélesíti a dolog, ha megfelelő felvilágosítást kapnak a kérdésben. Ehhez egyébkén például az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége - www.aosz.hu) is segítséget tud nyújtani az animátor hálózaton keresztül.
Ezen még mi sem vagyunk túl, de a témában tájékozódva arra jutottam, hogy például az AOSZ animátorai képzett emberek, pontosan kidolgozott oktatási program alapján tartják meg a felvilágosítást, tehát nem arról van szó, hogy valaki kiáll oda és mond valamit, hanem egy jól felépített, megtervezett programot tartanak.

Számomra végig fontos kérdés volt, hogy a gyerek hogy bírja ezt. Látható a fentiekből, hogy az út nagyon hosszú és rengeteg vizsgálaton kell részt venni. A végére már nekem is herótom volt tőle, és bizony volt, hogy elnyaffantottam magamat a szakembernek, hogy "nem lehetne ezt kihagyni esetleg? Már van 5 ilyen papírunk"; de utólag visszatekintve egyrészt nagyon jó döntés volt, hogy végig őszinték voltunk Lilivel, mindenbe beavattunk, elmondtuk hova miért megyünk és miért van szükség ennyi vizsgálatra, amit ő a maga módján meg is értett. Mindez segített neki az elfogadás folyamatában is, ugyanakkor kapott motivációt is bizonyos vizsgálatokból, például amikor a Pedagógiai Szakszolgálatnál megállapították hogy kiválóak a tanulási készségei, vagy hogy kiemelkedően magas az IQ-ja (erre azóta is rettentően büszke, főleg hogy ilyen vizsgálatot nem minden gyerekkel csinálnak). Mostanra talán le merem írni, hogy elfogadta ő is a diagnózist, és az aspiság tényét.

Fontos jogszabályok és "gondolatok" a témában, amikre érdemes rákeresni:

- Létezik egy Országos Autizmus Stratégia és ennek keretében Helyi Esélyegyenlőségi Program, amiért a helyi önkormányzat a felelős. Konkrétan számon kérhetőek érte, hogy mit tesznek ennek keretében. Érdemes érdeklődni.

- Érdemes utána nézni, hogy a Családsegítő Szolgálatnak milyen szolgáltatásai vannak - gondolva itt akár arra, hogy nehéz helyzetben lévő család esetén vállalnak felügyeletet indokolt esetben, vagy egyáltalán valaki csak beszélget velünk.

- 2011. évi CXC. törvény a köznevelésről (különös tekintettel a tanulók jogaira és a pedagógusok jogaira és kötelezettségeire)

- 20/2012 (VIII. 31.) EMMI rendelet a nevelési-oktatási intézmények működéséről és a köznevelési intézmények névhasználatáról

- 32/2012 EMMI rendelet a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelveiről és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelveiről (SNI rendelet)

- 1997. évi XXI törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról

- Érdemes utána olvasni a különböző szervezetek szolgáltalásainak: AOSZ, World Autism, Autism Europe, NAS.

- Érdemes valamelyik civil szervezetbe belépni, oktatásokon részt venni és rengeteget olvasni.

Helyzetjelentés

Egy ideje nem írtam a blogba, aminek rendkívül prózai oka az, hogy nagyon besűrűsödtek a dolgok és nagyon el is fáradtam. Azt hiszem most az év végi normál elfáradásnál is jobban, amin az sem segít, hogy lebetegedtem.

De még küzdök, átküzdöm magamat az ünnepeken is.

Időközben megjártuk a Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottságát is, és végre megkaptuk az előzetes szakértői határozatot, ami tulajdonképpen már maga az SNI, de a részletes szakértői vélemény csak ezután jön.. Reméljük januárban, vagy legkésőbb február elején.

Az útnak itt még nincs vége, hiszen egyrészt a fejlesztés amit Lili kap folyamatos, és szüksége is van rá folyamatosan. Annyi téma jön fel, hogy nincs is annyi időnk, hogy mindent átvegyünk, ténylegesen mindig szinte csak a legégetőbb témákat tudjuk feszegetni. Ilyenek például a segítségkérés, az iskolai szociális élet, vagy a jó és rossz élmények feldolgozása. De fontos és lassan lassan előjövő témák az intim szféra (nem vetkőzök pucérra este a filmnézés közben és nem öltözök át idegen férfiak előtt), az ismerettségi körök (kinek mit mondhatok el, mit illik és mit nem), vagy akár a testi fejlődés, amikről legalább szerencsére időnként kérdez, így normális anya-lánya beszélgetést is lehet róla folytatni. Az már hab a tortán, amikor idő jut olyanokról is tanítani, hogy például hogyan és mikor kell ajándékozni. Ilyenkor döbbenek rá mennyire bonyolult és összetett szociális világban élünk, és mennyire kevés az az idő, amit iskola után ilyenekkel el tudunk tölteni (amikor már duplán le van fáradva, hiszen nem csak a tananyagra kell figyelnie, de a viselkedésére, mások viselkedésére és a saját reakcióinak a tudatos korrigálására. Hihetetlen agymunka zajlik le nap mint nap a kis fejében, így nem csoda, hogy mire hazaér, addigra teljesen szétesik és sokszor egy normális szót sem tudok vele váltani, mert robban. 

Az ideális világban az iskola kislétszámú és differenciált és a tananyagba beépítik a szociális készségek fejlesztését is napi szinten. Az ideális iskolába jó képességű és normális családi hátterű gyerekek járnak, akik megértik Lili helyzetét. Én nem dolgozok, így egész nap Lilivel tudok foglalkozni, na meg a fejlesztésével (a fizetésemet azért megkapom minden hónapban).. :-)

Sajnos bilibe lóg a kezem, de szerencsére azért a helyzet nem szörnyű, vagyis lehetne rosszabb is.

Igaz, hogy Lili normál osztályba jár, ami 27 fős és ebben az osztályban nagyon vegyesen vannak különböző képességű (rajta kívül valószínüleg mind átlagos fejlődésű) gyerekek, de az osztálytársai egyelőre nagyrészt elfogadják és még barátai is akadnak az osztályban. A tanítók az elmúlt 3,5 év alatt rengeteg támogatást és segítséget nyújtottak nekünk, ennek is köszönhető, hogy Lili meg tudja mutatni azt is, hogy miben jó. Hisznek benne, szeretik és elfogadják. Kiválóak a jegyei, bevették a színjátszó csoportba, fellépésen is részt vett idén, szerepeltetik, versenyre küldik (ahol akár helyezést is elér pl felolvasásból, vagy rajzból). Sikerélményei is vannak a nehézségek mellett.

Nem titok, hogy nagyon félek a felső tagozattól, hogy milyen lesz. Új osztályfőnököt kap, akit még nem is ismerünk. Megváltoznak a szerepek a kamaszodó gyerekek között és kiéleződnek mégjobban a szociális elvárások is. A tanulástól kevésbé félek.

Az iskola támogató és nyitott, de az igazi integrációhoz még sok munka van hátra. 

Egyelőre úgy érzem, hogy ebben az intézmény maximálisan partner és nagyon bízom benne, hogy az új osztályfőnökkel is megtaláljuk majd a hangot jövőre.

Átrendeződések

Azt hiszem az utóbbi két hónapban kiokosodtam autizmus témában elég rendesen. Végig jártam a Vadaskert Alapítvány szülői tréningjét, az Autizmus Alapítvány egyhetes pedagógiai képzését, az AOSZ autizmus és szexualitás workshopját és nagyjából kétezer oldalt olvastam végig.

Most pedig veszek egy nagy levegőt és megpróbálok elsősorban szülő és anya maradni a sok hasznos információ ellenére is.. :-)

Persze ezek mind kifejtik hatásukat és segítenek más megközelítésbe helyezni a dolgokat és másképp látni ugyanazt, amit eddig is csináltunk csak másképp (és nem működött).

Sok változáson mentünk át, amiket talán jobban lehet fejben rendszerezni és a jövőn is gondolkozni. Legalább a közelin. Hogy egyről a kettőre jussunk.

Például a rend tartásban, kultúrált körülmények között való élésben.

Mostanában az egyik legnagyobb meló Lili szobájábak az átszervezése, rendszerezése volt. Ehhez a szülői tréningen kaptam az ötletet, amikor arról tanultunk, hogyan tanítják az autista gyerekeket sikerrel különböző dobozos játékokkal, balról jobbra pakolós módszerrel, protetikus környezetben (mindenféle fixni faxni nélkül - le a csillámpónis függönnyel és Micimacis bordűrökkel!). A módszer amúgy tök meggyőző volt nekem és érthető, az élet egészére alkalmazható (szín szerinti rendszerezéstől kezdve a mosásig), csak mondjuk Lili hálistennek nem a dobozolós tanulásnál tart (lévén hogy jól beszél és ép értelmű). Viszont a módszer az módszer: Szétválogatni, láthatóvá tenni a környezetet, folyamatleírást készíteni a fontos dolgokhoz.

Elmentünk hát a KIKA-ba egy csodás szombat délután Lilivel és bevásároltunk dobozokból egy kisebb vagyonért. Persze felhasználtuk a megmaradt cipősdobozokat is, de az kevés volt ehhez a projekthez.

Nekiláttunk átrendezni és rendszerezni a holmiját. Az egész szobában. Nem maradt egyetlen felkutatatlan zúg vagy rejtekhely sem. Felszámoltuk a kupis dobozokat, a "nem tudom mi van benne" fiókokat és minden dobozba, vagy tartóba került felirattal és ábrával. Az ábrákat fekete-fehérben nyomtattuk, hogy Lili kiszínezhesse, így lelkesen vett részt ő is a rendszerezésben.

Nagyjából így nézett ki a szoba előtte, bár a kép csal egy picit, mert itt már elkeztünk rámolni, szóval ennél csak rosszabb volt :-P

Szerintem ha megkérdeztem volna Lilit, hogy sorolja fel milyen játékai vannak, valószínüleg fogalma sem lett volna róla. Pakolás közben nem egy meglepetés ért minket, például találtunk nagyjából 44 db radírt, 32 db ollót és 13 tubus ragasztót. Ezek azok a cuccok, amik az elmúlt négy évben eltűntek rejtélyesen miután "épp csak letettem ide" jelleggel használva voltak. Azt vélem gondolni, hogy ezek között akadnak idegen ollók is, amik csak az Univerzum tudja hogy kerültek hozzánk, mert esküszöm rendszeresen kipakoltam a táskáját régebben. Sajnos név híján nem beazonosíthatóak, de aki úgy érzi hozzánk került az ollója szóljon :-D annyiból pozitív amúgy a dolog, hogy az elmúlt 30 évben állandóan ollót kerestem a lakásban és most nem kell végre (yess). Előkerült a sajátom is, ami néhány hónapja rejtélyesen eltűnt a helyéről. A manók elkeverték a régi iskolai cuccok közé, értetlenül álltam a dolog előtt. Lili is.

Kidobtunk nagyjából 3 zsák szemetet is, szerencsére. Előkerültek a kallódó Beados és Hama gyöngyök, az üveggolyó készlet is lassan összeállt (kiderült, hogy van 4 db labdánk is) és lassan, nagyjából három hétvége kemény munkájával a helyükre kerültek a dolgok szín szerint, méret szerint, vagy más rendező elv alapján:

Ceruzákkal teletöltöttünk egy egészen nagy dobozt (szerintem egyetemista lesz mire újból ceruzát kell venni), úgyszintén filcekkel és tollakkal is egy másikat. Egybe kerültek a Garfield magazinok, kifestők, kreatív füzetek és találtunk összesen egy fél csomagnyi fénymásoló papírt is elszórva. Még a ruhásszekrény is áldozatul esett a rendszerezésnek, ugyanis korábban úgy nézett ki, mint amiben bomba robbant, nekem pedig az agyam robbant fel heti szinten, mert az életem ruhahajtogatásból állt kb. 

Kitettünk egy dobozt a táskának is (mert nem szeretünk átesni benne az előszobában) és került be egy "elpakolós doboz" a rendszerbe. Ebbe kerülnek a hét során általam összeszedett Lili által el nem pakolt dolgok innen onnan és hetente egyszer ezeket a helyére kell raknia. Eleinte azt gondoltam, hogy majd naponta kell, de nem!

Az eredmény minden várakozásomon felüli!

Rendet tart.

Az utóbbi hetekben nem találtam elképesztőbbnél elképesztőbb dolgokat. Nem túlzok azzal, hogy korábban került be zokni a ceruzatartóba, csokipapír a könyvespolcra, táska az ágyba és fél szendvics a kacatos dobozba. 

Amióta megcsináltuk a rendszerezést egyetlen dolgot találtam csak fura helyen, de miután megbeszéltük, hogy nem ott van a helye, nem is volt ilyen. Az elpakolós dobozból szépen a helyére kerülnek a dolgok hiszti nélkül. Hétvégén életemben először porszívóztam úgy a szobájában, hogy nem szippantottam fel egyetlen játékot sem.

Győzött a jó!

Jöhetnek a saját cuccaim is.. :-)

Én, az ébresztőóra

Ma reggel érdekesen indult a napunk. Egy felettébb szürreális vitával indult Lilivel, amiért én nem keltettem őt előbb.

Tegnap este én csesztem el! Tudom! Amikor írtuk a napirendet, kérte hogy 5:40-kor keljünk, hogy ügyeletre mehessen. Nem kérdeztem semmit, belementem, persze reggel nem voltam képes felkelni ilyen korán, és simán visszanyomtam a vekkert 6:20-ra. Éreztem, hogy gond lesz, át is futott az agyamon egy pillanatra, hogy "Lili ki fog akadni", de képtelen voltam megmozdulni és a gondolat átsuhanásával már bele is merültem az álmomba.

6:20-kor persze keltettem Lilit, aki kiakadt és egyből sírni kezdett. Mert nem igaz, hogy nem voltam képes beállítani az órámat és amúgy is így mi lesz. Hiába mondtam neki, hogy én kevesebbet alszom mint ő és annyira fáradt voltam, hogy elaludtam, nem nagyon értette mi az, hogy "elaludni". Kérdeztem őt, hogy miért volt olyan fontos, hogy ügyeletre menjen. Közölte, hogy titkos. Mondtam neki erre, hogy ha engem használ ébresztőnek, akkor nem lehet titkos, jogom van tudni. Végül nagy nehezen kibökte, hogy azért akart korábban menni, mert fél nyolckor már nagy a hangzavar és a tömeg és lökdösik is (= túl közel mennek hozzá). Itt már inkább sajnáltam őt és rosszul éreztem magamat, hogy nem segítettem neki elkerülni a tömeget és igyekeztem összekapni magamat, hogy előbb elkészüljek én is. Ő is viszonylag hamar kész lett, de viszont így már pontosan fél nyolckor kellett indulni, hogy a 7 órás indulás nem jött össze. Én persze tudom, hogy ha 7:15-kor indulunk akkor sincs olyan nagy tömeg, de az ő fejében csak 7:00 és 7:30 létezik, mint elfogadható indulási idő.

Szerintem veszek neki ébresztő órát!

Aztán akkor olyan hajnalban kel, amikor akar... (Azért az pozitív, hogy kezdi érteni, hogy korábban kell kelni ha be akar előbb érni, de a gyorsabb készülődés és áttervezés még nem megy).

A maradék időben volt viszont időnk "beszélgetni" picit. Tegnap készítettem neki egy pici füzetecskét, amiben "ügyes vagy / nem vagy ügyes" mondatok vannak, általam készített rajzokkal. Például: a bal oldalon "Ha a ruhát amit leveszel elteszed a szekrénybe, ügyes vagy", a jobb oldalon pedig: "Ha szétszórod a ruhát amit leveszel, nem vagy ügyes". Néhány ilyet írtam bele még a papucs felvételéről, az egyik szobából a másikba átkiabálásról és a maga után való feltakarításról, ha kiszór valamit. Akkora sikere van a kis könyvnek, hogy reggel is ezt forgatta és nézegette, és kérte, hogy írjunk még bele olyat is, hogy ha türelmesen csinálja a feladatát akkor ügyes, de ha elveszíti a türelmét, akkor nem az. Mondtam neki, hogy írhatunk még bele. Nagyon örültem a lelkesedésének. Az most a feladata, hogy szinezze ki a rajzokat, amiket készítettem bele. Így úgy gondoltam jobban a magáénak érzi majd, de arra, hogy ilyen sikert arat a 150 Ft-os kisfüzet, nem számítottam. Teljesen magától vitte a suliba is és lelkesen olvasgatta cipő húzás helyett is.

Utána még szóba került, hogy készítek majd neki folyamat leírásokat is, hogy meg tudjon tanulni több dolgot, aminek nagyon megörült és kijelentette, hogy "az nagyon jó, mert akkor végre megtanulok hajót és repülőt hajtogatni". Ő maga ki is javított engem, hogy nem feltétlenül leírás, hanem folyamatábra legyen! (Megjegyzendő, hogy fantasztikus módon azt is felismerte, hogy szüksége van még a képes leírásra, hogy jobban értse).

Nagyon nagy lépést tettünk úgy érzem, mert ez az első olyan alkalom, hogy egy fejlesztési eszközt, vagy vizuális segítséget ő kér és lelkesedik érte! Megérti, hogy ez segítség és nem feladat.

Meg is erősítettem és mondtam neki, hogy ha kell bármennyi folyamatleírást és ábrát készítek és bármit megtanulhat, amit csak szeretne. 

Szerintem nagyon megható a tanulni akarása és az, ahogy részt vesz a saját fejlesztő tanításában és elfogadja, hogy szüksége van ezekre az eszközökre. Talán a saját helyzete elfogadásában is előrelépés ez.

Kimondhatatlanul büszke vagyok és boldog!

Napi Lili

Minden nehézség mellett néha egészen vicces dolgok is történnek, vagy a dolgok folyása nem várt fordulatot vesz abból kifolyólag, hogy Lili szó szerint érti ezeket. Ezeket is fel szoktam jegyezni időről időre.

Egyik este hamarabb vacsoráztunk, mert Lili éhes volt és kész is lett a vacsora előbb. Ezért fürdésig (ami szigorúan 20:30-kor történhet csak meg, előbb kizárt mert az az univerzum összeomlásához vezet), még maradt kb 20 perce. Miután többször egymás után szünet nélkül kérdezte, hogy "és most?" (= mit csinálhatok), de én épp nem figyeltem, ezért Apa lépett közbe és mivel unta, hogy ugyanazt ismétli sokszor és nyüglődik, közölte vele, hogy "tőlem fejen is állhatsz csak hagyj békén".

Néhány perccel később arra lettem figyelmes, hogy Lili tornázni kezdett, dübörgött és ugrált. Oda jött hozzám és konstatálta, hogy fal mellett már nagyon jól megy a fejen állás.

Mint kiderült miután Apa rászólt, ő fogta magát és követte az utasítást. Szó szerint :-)

Múlt pénteken én mentem érte furulya óra után és kint várakoztam, amíg végeztek. A furulya tanárral mindig nagyon jókat nevetgélnek és a tanárnő is viccelődik vele. Amikor végeztek Lili szépen felöltözött és elindult kifele az ajtón. A tanárnő vicceskedve és irónikusan utána szólt: "Nehogy megvárj, végül is egyedül akarok menni!"

Erre Lili közölte hogy "Jó, szia!" és szépen becsukta maga után az ajtót, ahogy kijött. A tanárnőnek persze egyből leesett, hogy szó szerint értette, így végül ő is nevetett.

Egyik este az egyik reklámban mondták, hogy "az alma nem esik messze a fájától", mire Lili megszólalt:

"Na persze! Dehogynem messze esik a fájától az alma"

Mint tudjuk minden relatív, de végül is igaza van, az almafa elég magas tud lenni :-)

Néha egészen költői is szokott lenni, főleg amikor szenved, vagy valami miatt ki van borulva. Múltkor például azért volt kétségbe esve, mert állandóan félreértik őt és sokszor ő is másokat. Némi zokogás és kinlódás után elgondolkozott, majd megállapította, hogy: "Az élet olyan, mint a paintball. Nem tudni mikor lőnek hátba festékkel és nem tudni azt sem, hogy én kit találok el legközelebb"