2015. július 22., szerda

Mindig a sárga úton, a sárga téglán...

Ahogy haladunk előre Lili diagnózisával és mostmár azzal, hogy milyen fejlesztésre lehet szüksége és ezeket hogyan kapja meg, kaptunk egy lélegzetvételnyi lehetőséget megnyugodni is picit. A diagnózissal megszűnt az a folytonos bizonytalanság, ami a fejem felett lebegett, és egyik pillanatban azt sugallta hogy hülye vagyok és kitalálom az egészet mert megbuktam szülőként, a másik pillanatban bizonyosságot éreztem, hogy nem csak velem van a baj, nem én vagyok hülye. Talán az egészben ez a része volt számomra lelkileg a legmegterhelőbb eddig.

A diagnózis kimondásával, a papírral a kezemben megszűnt ez a nyomás és feltárult a "sárga út Oz birodalmába", ahol vár a segítség, a megoldás, a jövő tervezése is és nem csak a jelenben és múltban való kinlódás.

Egyelőre persze nem látok a távoli jövőbe. Mint minden más szülő, azt szeretném, hogy a gyerekem boldog legyen. Az ő boldogsága nehéz és küzdelmes úton jön és jöhet el, de nem számít. Megküzdünk érte, együtt. Támogatni fogom anyaként, barátként és ha kell kiképezem magamat fejlesztővé is. Tűzön vizen kiállok majd mellette és az ügy mellett is, ami sokkal nagyobb a mi kis problémánknál, mert a társadalom minden szegletét áthatja a másság el nem fogadása minden szinten.

A fókusz most kicsit az, hogy ő ne élje meg negatívan a diagnózisát, amire tudatosan rá kell koncentrálni. Azt hiszem ebben most sokat fog segíteni neki a művészeti tábor, ahova a tehetsége miatt hívták meg és teljes mértékben tisztában vannak a nehézségeivel is, támogatják és segítik majd. Épp ma jártam bent az iskolában, mert elkészült az SNI papírjához a kérelem. Az igazgatónőnk, aki egyébként a tábort is szervezi mondta, hogy szeretné ha szerepelne bizonyos darabokban és külön hangsúlyozta, hogy Lilinek majd külön is elmondják a lehetőségeket hogy legyen ideje felkészülni.

Úgy érzem bizonyos értelemben talán az iskolakezdés is segíteni fog neki, hiszen ismét járhat majd azokra a foglalkozásokra, amiket nagyon szeret és amikben kimagaslóan jó. 

Nemrég mutattam neki egy fórumot, ahol aspergeresek beszélgetnek egymással. Egyből kérdezte, hogy regisztrálhat-e, és írhat-e oda. Megengedtem neki azzal a feltétellel, hogy én is elolvashatom, hogy figyelni tudjak rá kikkel beszélget és miről. Ezt egyáltalán nem bánta és gyors regisztrálás után meg is írta a bemutatkozó oldalát.

A fórumon máris többen is a segítségére siettek, próbáltak tanácsot adni neki. Lili pedig olyat tett, amire nem számítottam. Leírta nekik, hogy mik zavarják, de olyanokat, amiket mondani sosem szokott, talán mert nem is nagyon tudja ezeket jól megfogalmazni számunkra. Leírta, hogy zavarja ha szemkontaktust kell tartania, ha idegenek megszólítják vagy hozzá érnek, ha valaki nem az igazat mondja és ő ezt látja, amikor nem érti miért nézik idiótának és ha csúfolják. 
Egyébként úgy érzi belül hogy hülye és nem érti miért tartják okosnak amikor közben alapvető dolgokban béna.

Nagyon megható és szívszaggató ezt olvasni, de egyúttal rengeteget segít, hogy megértsem őt és segíthessek neki, úgyhogy kiváncsian várom a folytatást a fórumon.











2015. július 19., vasárnap

Nyaralni mentünk

Én személy szerint nagyon vártam az idei nyaralást, mert végre egy napnál hosszabb szabadságon voltam és ez nem ügyintézésre ment el. A végére azért leamortizálódtam rendesen, és kicsit örülök is, hogy véget ért. Időnként nagy kihívás Lilivel menni valahova, hát még hosszabb időre, és most is szembesültünk pár dologgal, ami lassan több figyelmet igényel majd.

Hogy Lili mennyire várta, azt nem tudom, és erről nem is nagyon nyilatkozott, különösebb lelkesedést sem mutatott a dolog iránt de nem is ellenkezett. Szerintem neki ez egy extra stressz forrás annyiból, hogy kötelezően menni kell ide-oda, hiszen nem tölthetjük azzal a szabadságot, hogy egy hotel szobában ücsörgünk egész nap. De azért remélem, hogy jó élményeket is sikerül összeszednie, és végül is a nyaralás utolsó napján azt mondta, hogy sajnálja, hogy hazamegyünk (na most hogy ezt azért, mert megint változás éri, vagy mert annyira jól érezte-e magát, nem tudni).

Minden esetre úgy gondoltam összeszedem napló-szerűen mik történtek velünk a nyaraláson.


0. nap, szombat: 

Nagyon korán keltünk, fél ötkor, mivel 6:45-kor indult a buszunk Gyulára. A felkeléssel szerencsére nem volt probléma, megreggeliztünk, felöltöztünk és időben elindultunk. Előző este a szendvicskészítés körül volt némi vita, mert Lili csak úgy hajlandó enni a szendvicset, hogy benne van a vaj, felvágott és sajt, de a zöldséget külön kell pakolni neki, különben az egészet nem eszi meg. Férjem úgy gondolta, hogy ezzel kéne kezdeni a "normális dolgok megtanulását", de én azon a véleményen vagyok, hogy ez pont nem az a dolog, amiben meg fogja tanulni, "hogyan kell normálisan enni egy szendvicset". Amúgy sem hiszem, hogy bárkit érdekelni fog valaha, hogy ő külön eszi a paprikát a szendvics mellé és szigorúan a szendvics után. Egyébként többnyire minden mást is épp így eszik, azaz például ha kap mondjuk húst krumplival és csemege uborkával, akkor többnyire először megeszi az uborkát, majd krumplit, aztán végül a húst. Ez szokott is némi konfliktust okozni, hiszen az ember azt látja, hogy az ötödik uborkát veszi ki magának az üvegből, de a többi kajához még hozzá sem nyúlt. Ezért is fontos, hogy a tányérjára rákerüljön amit meg kell ennie és ne ő szolgálhassa ki magát, mert akkor a vége az, hogy teleeszi magát uborkával, de egy falatot sem eszik a többiből.

A buszozást picit nehezen viselte, az utolsó egy órában már eléggé fel volt pörögve, pedig hagytam neki szinte végig, hogy a fülét bedugva a telefonját nyomkodja. Az úton szinte egy kortyot sem ivott, hiába kínálgattam őt. A szendvicseit azért megette, és lerajzolt vagy 15 különböző fajta madarat is útközben, nekem kellett választanom a madaras lexikonából.

A hotelig végignyafogta azt a 10 percnyi sétát, amíg el kellett oda jutni. Legalább 25x megkérdezte, hogy "ha berendezkedtünk utána ebédelni megyünk és utána strandra?", aminek a lényege a berendezkedés volt leginkább, de sajnos nem tudtuk megmondani neki előre, mert elvileg csak 2-től lehetett volna elfoglalni a szobát és mi 11-re értünk ide. Előre megbeszéltem vele már előző nap is, hogy ha ideértünk ezt nem fogjuk tudni, és lehetséges, hogy először csak letesszük a csomagot és csak 2-kor foglalhatjuk el a szobát. Ennek ellenére ez a bizonytalanság úgy látszik mégis zavarta kicsit, de szerencsénk volt és a szobánk már kész volt 11-kor, így berendezkedhettünk, amitől megnyugodott kicsit.

Ebédhez elindultunk kicsit csavarogni, majd Apa kinézett egy éttermet az étteremkeresőből, amiről kiderült, hogy már nem létezik, de a helyén lévő étterem tetszett Lilinek is, így oda mentünk. Sajnos szerintem sem a kaja, sem a kiszolgálás nem volt túl jó, de hát néha ilyet is ki kell fogni, akkor jobban értékeljük a jó éttermeket :-)
Lili itt is kicsit nehezen bírt magával, többször felállt az asztaltól, egyszer még futott is egy picit az utcán majd vissza, de szerencsére ezt viccelődve tette és az étterem amúgy tök üres volt, úgyhogy nem nagyon foglalkozott vele / velünk senki. Az ebédet már nem nagyon ette meg, pedig ő választotta, rántott sajtot sült krumplival. Szerintem nagyjából 10 szál krumplit és egy fél sajtot evett (szigorúan egymás után és nem keverve) és ezt is úgy, mint akit valami szörnyűségre kényszerítenek. Azt mondta, hogy az a baj, hogy túl sós a sajt. Én ugyan nem éreztem túl sósnak, de hát ettől ő még érezhette annak. Azért kegyetlen, gonosz szülő létemre néhány falatot lediktáltam a torkán belőle. Még fagyiztunk is egyet, majd visszamentünk a hotelbe. Bár eleinte ellenkezett, hogy sétálni kell és próbált minket győzködni hogy a lehető legközelebb lévő étterembe menjünk, de a végére már egész jól kezdte érezni magát, hogy sétálgatunk és az összes szökőkutat és érdekes szobrot alaposan megvizsgálta útközben.
A végére már engem idegesített jobban, hogy vidámságában folyton echolált és elismételte, amit épp megjegyeztünk valamiről, de legalább jól érezte magát :-)

Napirendet egyébként nem hoztunk, vagyis a kártyákat otthon hagytuk. De itt írtunk egy rögtönzött napirendet a szombati napra, amit nagyjából sikerült is tartanunk. Túl komplikálni sem akartam, mert végül is ő is nyaral, egy kicsit több szabadság jár, mint máskor (bár afelől komoly kétségeim vannak, hogy ez neki mennyire jó, vagy rossz, ez majd kiderül a következő napokban talán).

Délután egy kis csendes pihenő után lementünk a hotel strandjára, és pancsoltunk kicsit a medencében, majd megszárítkoztunk. Ezt nagyon élvezte, apával labdáztunk és Apa dobálta Lilit a vízbe. Strandolás után átöltöztünk és lementünk sétálni egyet a környéken, mielőtt vacsorázni indultunk volna, mivel még bőven volt idő és nem voltunk éhesek. Körbejártuk a strandot, megnéztük a belépők árát és elsétáltunk a várhoz is. Legnagyobb meglepetésemre Lili egész jól bírta a sétát, nem nagyon nyafizott, csak egyetlen egyszer, de utána gyorsan eltereltük a figyelmét. A vár előtti tónál megetettük a kacsákat amiket Lili is nagyon élvezett, mert elvették kézből az eledelt. Eleinte féltem hogy majd elkapja a kezét, de nagyon ügyes volt! :-)

A vacsoránál svédasztal volt, aminek Lili nagyon örül, mert így szabadon válogathat, hogy miket eszik. Tegnap például burgonya krokettet evett rizzsel és 1 db savanyú uborkát hozott még mellé, amiről kiderült hogy kovászos, úgyhogy azt nem ette meg - igazi ínyenceknek való menü!

Anyukám egyébként ezelőtt 4 napra levitte őt a Balatonhoz és szabályosan ki volt borulva Lili evési szokásaitól. Minden egyes reggelire csokis müzlit evett sok tejjel, ebédre és vacsorára mindig valamilyen nagyon egyszerű, száraz, lehetőleg darabos ételt választott, például rizses húst, rántott húst sült krumplival, stb.
Én már ezeken fenn sem akadok, csak egyen valamit...

Este szabad foglalkozás keretében hagytam picit hogy pötyögjön a telefonján, aminek nagyon örült, majdnem a telefonnal a kezében aludt el.


1. nap, vasárnap

Reggelire itt is a müzli volt a menő, talált csokigolyós müzlit, amivel úgy teletöltötte a tálat (csurig), hogy arra már egy csepp tej sem fért el. Amikor erre rájött, a javaslatomra áttöltötte egy másik tálba a felét, majd úgy öntötte fel tejjel. Számomra meglepő módon amikor ezzel végzett a megmaradt tejet ráöntötte a másik tál müzlire és azt is megette. Ezután még folytatta a körutat, némi tépelődés és kínlódás után megjelent az asztalnál egy tányérral, rajta egy cafatokra tépett zsemlével. Mint kiderült, szeretett volna pirított kenyeret, de voltak ott és gondolta addig felvágja a zsemlét, de ez nem sikerült, így cafatokra szedte... Amint felszabadult a pirító, rögtön felugrott és sci-fibe illően kijelentette, hogy "Most eljött az én időm!", majd ment és berakott két szelet kenyeret a pirítóba. A kiszedéssel is kínlódott egy sort, végül Apa segített neki, mert nem bírta nézni, hogy szenved vele. A pincérek, amikor elvitték a cafatokra szedett zsemlével teli tányért, kicsit felhúzták a szemöldöküket, szerintem egészen vicces storyk futhattak végig az agyukon, hogy vajon miféle sikertelen projekt, vagy vallási szertartás eredménye lehetett ez, de persze nem szóltak semmit.

Annyira teleette magát, hogy utána egy kis ideig rosszul volt, amit nem csodálok, mert ennek a negyedét szokta nagy unszolásra megenni általában. Egy kis pihenés után elmentünk a várfürdőbe. A terv az volt, hogy nagyjából egész nap itt leszünk, így napirendet erre a napra nem is írtunk.

A strandon Lilit leginkább a csúszdás medence kötötte le, amibe szinte azonnal bement, még minket sem várt meg. Be is kóválygott egyből oda, ahova a csúszdáról érkeznek az emberek, és ahol amúgy nem szabad tartózkodni. A csúszdára ki volt írva, hogy "a csúszdák alatt tartózkodni tilos", amit ő úgy értett, hogy közvetlenül a csúszdák alatt tilos tartózkodni, ezért eszébe sem jutott, hogy probléma lehet, ha ott úszkál. Felvilágosítottam részletesen a szabályokról, hogy hol szabad lenni és hol nem, és ha lecsúszott, akkor azonnal ki kell onnan jönni. Ezután folyton oda akart visszamenni. Csúszás közben sikított (csak ő, egyetlen más gyerek sem), és csúszás előtt mindig várt egy kicsit, hogy egyetlen ember se legyen lent. Ez is olyan lehet, mint amikor át kell kelni az úttesten, nem nagyon érzi szerintem a mélységet-távolságot, így csak azt tudja, hogy ha van ott valaki, akkor azt meg kell várni, hogy elmenjen. Ez persze nem kevés frusztrációt okozhatott a mögötte állóknak, de szerencsére senki sem lökte le dühében a csúszdáról, kivárták őt viszonylag türelmesen. Időnként sorban állás közben előre is engedett egy csomó gyereket, főleg a nagyobbakat, szerintem azért, hogy elkerülje a tömegen álldogálást.

Megnéztük a gyerek medencét is, de az nem igazán tetszett neki, amit nem is bánok, mert én csak kint üldögéltem egy padon, mivel szülők nem mehetnek be.
Sikerült a nyaralás első balesetét is "összeszedni", belelépett egy tüskébe, amit aztán az elsősegélynyújtó bódéban ki is szedett neki a doktorbácsi nagyon ügyesen a nagylábujjából. Amikor meglátta a tűt majdnem pánikba esett, az orvos nem is nagyon értette, hogy egy ekkora gyerek miért fél ennyire, de hát Lilinek a fájdalomküszöbe sem túl jó, amikor például korábban vért vettek tőle, akkor elég nagy hisztit csapott a nővérkével.

Ebédre nutellás óriás palacsintát kapott, amitől saját elmondása szerint nutella-mérgezést kapott, így csak a 2/3-át ette meg. Kapott egy földgömb mintázatú labdát is, amire nagyon vágyott, múltkor kifejtette, hogy ha lenne egy ilyen labdája, akkor megvizsgálná rajta, hogy hol vannak a különböző országok. Apával labdáztak is, és délután hazafelé a fürdőruhája alá dugva hozta a labdát a hotelig :-)

Délután, hogy lepihenhessek én is picit (azt hiszem nekem kicsit sok volt a napsütés és a strand és nagyon fájt a fejem is), engedtem neki, hogy megint szabad foglalkozás legyen vacsoráig, úgyhogy Minecraftozással ütötte el az időt. Először Apa letiltotta a gépről valami miatt (aminél én nem voltam a helyszínen ezért nem is tudtam mi az), de végül megenyhült némi hátmasszírozás hatására (ami elmondása szerint inkább hát-tönkretevésnek sikerült) és engedte neki, hogy játszhasson. Milyen jószívű édesapa! <3

Vacsoránál viszont azt hiszem kicsit elszakadt a cérna Lilinél. A vacsora végére teljesen befordult, nem akart beszélni sem, csak mutogatott, például amikor elkezdtem simogatni mutatta a kezével, hogy ez most nem jó. Némi kínlódás után elment egyedül sétálgatni a parkba, ami épp a hotel háta mögött van és az étterem teraszáról épp elérhető. Felszedett egy botot a földről és felváltva azzal csapkodta a bokrokat, vagy pedig lerakta és a kezével repkedett, csapkodott, kalimpált. Egyszer az egyik fát átölelte, majd amikor rámászott egy hangya, letett erről az ötletről és inkább folytatta a bottal való föld- piszkálgatást. Amikor mi is befejeztük a vacsorát, akkor felhívtuk őt is. Egész este nem is igazán volt nyitott semmiféle kommunikációra, zuhanyzás és fogmosás után némi telefonozással ringatta magát álomba...

Nagyon remélem, hogy ez holnap reggelre elmúlik nála, hiszen holnapra is viszonylag aktívabb programot terveztünk, megnézzük a várat és a környékét. Gyűjtöttünk százasokat is, hogy tudjunk kacsaeledelt venni a tónál, és etethesse a kacsákat, remélem ez felvidítja majd és lelkesíti hogy menjünk. Minden esetre reggel egy rövid napirendet írni fogunk, az tuti!


2. nap, hétfő

Reggel zuhogó esőre ébredtünk, úgyhogy a tervem, hogy majd várat nézünk hamar füstbe, akarom mondani vízbe ment. Apa kitalálta, hogy menjünk be Békéscsabára moziba (mert hogy mozi legközelebb ott van), megnézni a Minyonokat, ami egyébként is érdekelt mindenkit, amint kicsit alább hagy az eső, hiszen igazán sétáló idő nem volt, strandidő végképp. Délelőtt a hotelben maradtunk, aminek Lili azt hiszem kifejezetten örült, mert egész délelőtt magába fordulhatott és a telefonját nyomkodta.

Amikor elállt kicsit az eső, elindultunk. Na most ez a békéscsabai út ez nem volt jól megtervezve. Először is, másfél kilóméterre volt a buszpályudvar, majd Békéscsabán onnan másik másfélre a Csaba Center, ahol a mozi volt. Lili a buszon már odafele menet is láthatóan és finoman szólva nem élvezte az utat, panaszkodott a szagra és szerintem a zaj is sok volt neki, mert csak összekucorodva üldögélt. A busz zaján felül még a sofőr is zenét hallgatott, de nem akármit, hanem a 80-as évekből megmaradt heavy metál kazettát szerintem. Olyan retro volt az egész, a békéscsabai buszpályaudvar pedig koszos és büdös. Lili nem igazán szólt semmit, csak lábfájásra panaszkodott az út felében és arra, hogy ő meg fog halni ha tovább kell még gyalogolnia. Mozi előtt egy kis fagyizással ütöttük el az időt, majd végül beültünk a filmre. Sajnos a pénztárnál nem voltak hajlandóak úgy eladni jegyet, hogy egy szék kimaradjon, ráadásul telt házas volt az előadás. Először azt gondoltam, hogy majd Lili akkor közénk ül, hogy ne kelljen idegen mellé ülnie, de az utolsó pillanatban pont elé ült egy 2,5 méter magas szőrös férfi (bár a szőrössége ebből a szempontból tudom hogy nem releváns információ :-)), úgyhogy a végén helyet cseréltem vele.

Előadás közben nem nagyon hallottam, vagy láttam őt nevetni, pedig voltak vicces jelenetek, de őszintén szólva nem tudtam eldönteni, hogy élvezte-e egyáltalán a filmet, bár azt mondta tetszett neki. Sokszor eszembe jut ilyenkor, hogy vajon mennyit ért az egészből, mert sok vicc ebben a filmben is szóviccekre, vicces szociális jelenetekre épül. Elképzelhetőnek tartom, hogy ilyenkor ő azért ül fa-arccal, mert egy mukkot sem ért belőle, hogy mások min röhögnek, csak ezt nem mondja el a végén. Nem tűnt nagyon őszintének, hogy élvezte. A film előtt még vettünk neki egy könyvet is, a Zizi naplója újabb részét, amit azóta már kétszer is kiolvasott (kedd estig). Hazafelé menet a buszmegállót kerestük, amitől láthatóan majdnem kiborult, de már én is, mert nagyon elegem volt a sok gyaloglásból.

Hazafelé a buszpályaudvarról egy másik úton jöttünk és útközben akkora fagyit vettünk, ami hazáig sem fogyott el (pedig elvileg csak két gombóc volt), sőt Lili kidobta a felét a végén, de legalább hazafelé a sétát kicsit jobban élveztük, mert szép helyen, a csatorna mellett sétáltunk végig.
Este Lili azt mondta, hogy reméli esni fog az eső másnap, és akkor nem kell sehova sem menni. Ez azért jól elmondja, hogy számára ez a "sok" (relatíve sok csak, mert a programokat eléggé szellősen és sok pihenéssel közbeiktatva szervezzük) mászkálás nem mindig csupa móka és kacagás, de én azért közben reménykedem benne, hogy mindezekből valami pozitívat is megél a sok nyafogás és kínlódás ellenére, és legalább néhány program közben jól érzi magát és élményeket gyűjt. Ez gondolom, csak utólag fog kiderülni.

Amiatt azért egyébként fájni szokott időnként a szívem, amikor látom, hogy akár kisebb, vagy hasonló korú gyerekek hogyan viselkednek, mennyire érdeklődőek normális dolgok iránt, és velük ellentétben Lilinek mindezek nemhogy élvezetet nem jelentenek, de inkább több stresszt mint kellene és nem képes normálisan végig menni az utcán anélkül, hogy repkedne a karjával, dobálná magát ide-oda, vagy olyan dolgokat mondana, amik csak számára humorosak (sőt csak ő érti őket időnként).
Útközben botot hurcibál maga után, amivel néha még kalimpál is ha nem szólok rá és hol rajtam csimpaszkodik, hol pedig úgy masírozik, mintha Sheldon Cooper haladna előttünk az úton.


3. nap - kedd

Ma reggel már pontos napirendet írtunk, délelőtt a cél a Gyulai vár volt, majd délutánra "majd kitaláljuk" jellegű programot írtunk fel, amennyiben nincs strandidő. Részben a bizonytalan időjárás miatt is hagytuk nyitva a kérdést, részben pedig tényleg fogalmunk sem volt, mit szeretnénk csinálni.

Reggeli után (ami szokás szerint csokis müzli volt tejjel) egy kis pihenés közbeiktatásával el is indultunk és utunk rögtön a vár melletti tóhoz vezetett, hogy kacsákat etessünk. Ez Lilinek nagyon tetszik, most pedig alaposan felkészült, zacskót is vittünk, hogy a tápot bele tudjuk gyűjteni és legalább 15 db százforintost gyűjtöttünk össze, hogy legyen miből tápot venni. Kacsaetetés után megnéztük a vár múzeumát, amin Lili szokás szerint végigrohant és folyton sürgetett minket, hogy "gyertek már", amikor mi leálltunk elolvasni a kiírásokat, vagy alaposabban megnézegetni a kiállítási tárgyakat.



Mindig ezt csinálja, ha valamilyen kiállításra megyünk, vagy múzeumba, semmilyen szinten nem köti le és nem érdekli, legfeljebb az első pár dolgot nézi, csodálja meg, de utána olyan érzés, mintha telítődne az információval és a befogadóképessége itt megszűnik és a többi már nem érdekli. Itt is így volt, mert az első teremben még megcsodálta a szablyákat és kardokat, de utána már nem nézett meg alaposan semmit. Azért a vártoronyba felmászott velem a csigalépcsőn nagyon bátor módon, csak lefelé menet félt kicsit, úgyhogy elég lassan jött lefelé.

Ebéd után elmentünk kis kártyatartót venni és egy csomag famentes írólapot. A délutáni program napirend-kártya gyártás volt, hogy legyen egy kis "úti" napirendünk is, amit hurcibálni tud magával és akár útközben is elővenni, megnézni, vagy amihez útközben is tudunk hozzá tenni, ha szükséges, hiszen változás beállhat a programban, főleg nyaralás közben. Nagyon lelkes volt és ő rajzolgatta meg az összes kártyát, ami a ma délutáni-esti és a másnap reggeli-délelőtti programokat nagyjából lefedte. Szépen sorban bele is tettük a mai napirend maradék programjait.



Mire ezekkel végeztünk, már a spontán programunkat is megterveztük, elmentünk városnéző kisvonatozásra. Ez egy fél órás program és a kisvonat körbevisz a város nevezetességein. Ezt Lili kifejezetten élvezte és amikor már eltelt 20 perc még sajnálkozott is, hogy már csak 10 perc van hátra és mindjárt vége a programnak. Ha nagyon nem lesz mit csinálni, lehet hogy felülünk még egyszer a kedvéért később :-)


A program végén visszajöttünk a hotelbe és lementünk vacsorázni, ahol a mai napon másodszorra is bolognai spagettit evett, majd bevágott 3 db süteményt is, már a végén rá kellett szólni, hogy elég lesz! :-)

Este még egy kis körömvágás várt rá, amit - mivel betettük a napirendbe - kénytelen kelletlen, de önként és hiszti nélkül végigcsinált. Közben olvasott, hogy elvonja a saját figyelmét róla, mert utálja a körömvágást, érzékeny, fáj neki, akármilyen óvatosan is vágom neki, és soha nem vágom teljesen tövig a körmét. Szerencsére elég csak kb. két hetente levágni neki.

Holnapra bringázós túrát tervezünk, remélem bírni fogja, mert bringázni amúgy szeret, a két Kőrös találkozásához szeretnénk elmenni, ahova elvileg bringa útvonal is van, így talán egyszerűbb és balesetmentes lesz az odajutás :-)


4. nap - szerda

Szerencsésen és balesetmentesen sikerült bringát bérelnünk és lejutnunk a két Kőrös találkozásához. Ezen a helyen folyik össze a Fekete- és a Fehér Kőrös. Az út körülbelül 5-6 km Gyuláról és majdnem végig van bringaút. Ez azért is fontos, mert Lilivel életveszélyes tud lenni közúton közlekedni, a járdán pedig a járókelőkre veszélyes. Nagyon érdekes ellentmondás, hogy imád bringázni, de képtelen egyenesen menni és mivel szerintem a mélységérzékelése sem túl jó, nem csak az úttest szélén vár túl sokáig hogy átkeljen, hanem nehezen érzékeli, hogy pl aki szemben jön, az mikor ér oda, vagy aki előz, az mennyire van közel. Ezért útközben én mindig mondom neki, hogyha figyelnie kell, fékeznie kell, le kell húzódni. Ezzel a módszerrel viszonylag ügyesen elközlekedik, de én jobban érzem magamat sokkal, ha bringaúton megyünk, hiszen ott legalább az autóknak nem mehet neki. Másrészt a bringa sáv meg is adja neki az irányt, és így gyakorolni tudja a viszonylag kis sávban maradást (a kétsávos úttesteken szerintem ez is zavaró lehet neki, hogy túl sok a hely).

Elég könnyen megtaláltuk a célállomást. Először picit bizonytalanul közelítettünk, mert alig volt ember a strandon, de aztán rájöttünk, hogy itt ennyien vannak. Lili nagyon élvezte az itt létet. A strandon egy szakasz el volt kulonítve a folyóból, ahol még nem mély és ezen a részen elég tiszta volt az iszap is. Rengeteget labdáztak a vízben Apával és egyszer elvonult az iszapban turkálni is, kagylókat és színes kavicsokat keresgélni. Haza is hozott pontosan 21 db kis kavicsot. Nem volt tömeg és nyilvánvalóan ezt mi is nagyon élveztük. 

Sikerült újabb harci sérüléseket is szerezni, Lilinek egy kagyló vágta el a lábujján a bőrt (valószínűleg az egyetlen létező és fellelhető kagylóba lépett bele), én pedig rákká égtem, amire csak délután eszméltem rá. Pedig bekentem magamat, csak lehet, hogy ez is kevés volt. Utoljára évekkel ezelőtt sikerült hasonlót elérnem, mivel ritkán megyek napra. 


5. nap - csütörtök

Általában az éttermi étkezések és más olyan tevékenységek amik szociális társadalmi konvenciók betartását és beilleszkedést igényelnek, Lilinek problémát jelentenek. Most a nyaralás során leginkább az étterem, mint helyszín kapott nagyobb fókuszt ebből a szempontból, mivel minden nap legalább kétszer eszünk más emberek között és ilyenkor megfelelő módon kell(ene) viselkedni. 

Mivel már nem kisgyerek, már egyre kevésbé tolerálható, amikor feláll az asztaltól és körbe mászkál, bemászik az asztal alá, az ölembe bújik, vagy épp a villával a fülét szurkálja, illetve hogy nem épp odaillő megjegyzéseket tesz, esetleg nem odaillő hangerővel. Az emberek továbbra sem szólnak ezért, de látom, hogy egyre többször megbámulják ilyenkor és szerintem konstatálják magukban, hogy elgurult egy kerék ennél a gyereknél, vagy pedig megjöttek a "szarszülők", akik nem fegyelmeznek. Igazából van fegyelmezés, néha kicsit kemény is - főleg néha Apánál szakad el a cérna -, de őszintén szólva semmit nem ér, mert legtöbbször nem érti, miért lett leszidva (vagy nem érti miért problémás a viselkedése, hiszen a Mars bolygón ez tök normális, vagy pedig fel sem tűnik neki, hogy épp könyököl, lökdös, stb.). A fegyelmezéssel mint olyannal egyébként is általában pont ez a probléma nála. Azt a gyereket, aki érti hogy mit várnak el tőle és dacból / rosszalkodásból viselkedik másképp, azt lehet fegyelmezni, hiszen érti, hogy miért kapja a büntetést, szidást. De egy olyan gyereket hogy fegyelmezzen az ember, aki nem érti, hogy mit várnak el tőle pontosan? Még ha mondjuk is neki, olyan mintha más nyelven beszélnénk néha. Szóval próbálunk a viselkedésére okosabb módszerekkel is hatni (amellett, hogy szorgalmasan jártatjuk a szánkat minden ilyen helyzetben).

A gyógypedagógusunk tanácsára készítettünk viselkedés kártyát az étkezésekhez, amit ezentúl mindenhova viszünk magunkkal (otthon majd lelaminálom neki, hogy ne menjen tönkre a kelleténél hamarabb).



A kártya fogadtatása érdekes volt, Lili ugyanis közölte, hogy ő ezt nem hajlandó kitenni az asztalra az étteremben, mert ez tök ciki. Mondtam neki, hogy a viselkedése is sokszor tök ciki, ezért kell a kártya, hogy emlékeztesse az elvárt viselkedésre. Ha hamar megtanul jól viselkedni, akkor majd elhagyjuk a kártyát. Ebbe beletörődött és végül is amikor látta reggelinél hogy senki sem foglalkozik az ő kártyájával (miután alaposan körbenézett), akkor kirakta az asztalra.
Néha fosztorgatta kicsit, ide-oda rakosgatta, de végül is amíg evett, odafigyelt a megfelelő viselkedésre, hogy rendesen üljön, rendesen fogja az evőeszközt.

Miután befejezte az evést (így hogy normálisan ült közben rettentő gyorsan), elkezdett mocorogni, de rászóltunk, hogy nézzen rá a kártyáira. Ekkor rájött, hogy a megfelelő viselkedés nem csak arra az időre szól amíg ő eszik, hanem a teljes ott tartózkodásra is. Látszott rajta, hogy kínlódik, majd kisvártatva kikéredzkedett (teljesen normálisan kérve!) a parkba, hogy sétálhasson. Ki is engedtem. Igaz, hogy meg kell tanulnia végigülni normálisan egy étteremben amíg mindenki befejezi az evést, de úgy gondoltam ez kezdetnek nem volt rossz, tanult belőle, és ráadásul amikor nem bírta tovább, normálisan kikéredzkedett "nyugiszünetre". Én ezt pozitívan értékelem, remélem a viselkedés kártya használni fog hosszabb távon is. Lehet, hogy érdemes lesz a "nyugi szünetet" is bevezetni mint fogalmat, hogy jelezni tudja, amikor ilyesmire van szüksége.

Este a vacsoránál már megkérdezte, hogy "Anya, most jól viselkedtem?" Mondtam neki, hogy igen, amiért meg is dicsértem, csak arra kell még figyelnie, hogy ne beszéljen hangosan és főleg ne olyan dolgokról, amik mások számára zavaróak, például ne mondja azt hangosan hogy "Anya beszart", mert nem biztos, hogy mások ezt viccesnek találják egy étteremben, főképp, hogy a dolog kontextusát sem ismerik (azaz hogy Anya majdnem beszarcsizott, amikor lecsúszott a csúszdán, mert annyira félelmetes volt).

Ma egyébként újból a Várfürdőbe mentünk, de most egyenesen az Aqua Palotába (amiről Lili még dalt is költött: Aqua palota, zöld az ablaka, egy jégkása, két jégkása, kész leszel tőle"), mivel előző nap annyira leégtem, hogy a lábamat sem akartam napra tenni ma. Amúgy is ki akartuk próbálni. Végül is azt hiszem megérte az árát, mert Lili nagyon jól érezte magát (nekem már kezd mérgezésem lenni a sok pancsolástól, amúgy sem vagyok oda a strandolásért annyira). Szóval Lili nagy nehezen kipróbálta a csúszdát. Először felment és lejött, mert nem mert lecsúszni, de aztán összeszedte a bátorságát és lecsúszott a zöld csúszdán. Ez egy kacskaringós, hosszú nagy vízi csúszda, amin kb. 20 másodperc alatt lehet lecsúszni (egy kijelzőn ki is írta, hogy ki milyen sebességgel és mennyi idő alatt ért le). Lili annyira élvezte, hogy alig lehetett kiparancsolni a vízből amikor ebédelni mentünk, illetve amikor haza indultunk a hotelbe. A végén a másik csúszdát is kipróbálta, a sárgát, amin csak spéci úszógumival lehetett lecsúszni, amibe bele kell ülni (ez volt egyébként a lassabb csúszda azt hiszem). Mi is kedvet kaptunk hogy kipróbáljuk a zöld csúszdát, mert Lili annyira lelkes volt. A csúszda belsejében fény-játék is volt, színes fénycsíkokkal. Na most amikor lecsúsztam, nem tudtam eldönteni hogy elájulok vagy meghalok, egyszerre szédültem és halálfélelmem volt és szerintem levegőt sem vettem közben, majd leéréskor nem tudtam, hogy merre van a le és a fel. Szóval nekem ennyi elég is volt belőle... (Apa is hasonló arckifejezéssel érkezett le egyébként, csak ő még egy kis vizet is letüdőzött érkezéskor). Lili szeret szédülni, mi nem... :P

Az egész rendszer egyébként nagyon profin volt megcsinálva, mert teljesen automatikusak a csúszdák és a jelzések is. Lehet fotót készíttetni is lecsúszás közben (a sárga csúszdában), amit aztán elő lehet hívatni, és mindezt azzal a karpereccel, amit a belépéshez adnak. A gépen ki lehetett keresni a róla készült fotókat. Végül egyet sem hívattunk elő, mert szokás szerint mindegyik fotón borzasztóan természetellenes arcot vágott (mosolyogni vagy vigyorogni próbált sikertelenül). Talán legközelebb.

A csúszdákra ki volt írva, hogy ha valaki lecsúszott, akkor adja tovább az úszógumit, hogy más is lecsúszhasson vele. Ezt Lili annyira szó szerint vette, hogy akárhányszor lecsúszott, mindig tovább adta rögtön az úszógumit, majd odaállt hogy egy másikat szerezzen. Minden egyes alkalommal. Kicsit meg is nevettük ezért, de ráhagytuk, végül is megoldotta a maga módján a dolgot :-)


6. nap - péntek + 7. nap - szombat

Mindkét napon rekkenő hőség volt és kimozdulni sem nagyon volt kedvünk, ezért mindkét napon a lehető legegyszerűbb programot választottuk: a hotel medencéjében pancsoltunk, ejtőztünk, ebédeltünk, újra pancsoltunk, majd megint ejtőztünk. Sok szabad foglalkozással megspékelve. Túl sok esemény nem is történt ezen a két napon, leszámítva azt, hogy Lili amikor kiment a medencéből a labdáért úgy kalimpált, hogy leverte a sörös poharakat és mások cuccait. Ettől annyira zavarba jött, hogy azonnal felrohant a szobába (ahol én meglepetten nyitottam ajtót neki mivel én nem mentem le délután már fürdőzni) és bebújt az ágyába. Utána még vagy egy órán át teljesen elhúzódó volt. Szegény apját jól otthagyta bocsánatot kérni, bár azt mondta Apa, hogy nem haragudtak miatta szerencsére.
Még említésre méltó esemény volt, hogy Lili ezen a két napon - végre - nem rántott sajtot evett sült krumplival ebédre, hanem túrós csuszát és szombaton pizzát. Kész felüdülés volt :-)

Viszont a gyaloglásba az étteremig (főleg az első napon) bele akart halni, még azt is kitalálta, hogy ő nehezen kap levegőt és igyekezett jól el is játszani a nehéz légvételt. Néha azért kizökkent a szerepből, innen lehetett tudni, hogy valójában eléggé rájátszott a szenvedésre. Persze a séta egyáltalán nem volt kellemes ebben a melegben, de hát teleportálódni nem tudunk még sehova és neki is muszáj néha elviselnie kevésbé kellemes dolgokat is (bár amúgy együtt éreztem vele, mert tudom, hogy neki az összes ilyen tripla szenvedés magamhoz képest).


8. nap - vasárnap

Reggel hétre állítottam be az órát, hogy legyen idő összepakolni. Előző nap eldöntöttük (részben a nagy hőségre való tekintettel), hogy nem busszal megyünk haza hanem vonattal és jóval korábban indulunk (a busz 13:10-kor indult volna haza, de mi már fél 10-kor úton voltunk Békéscsabára a vonatállomásra), hogy egyrészt elkerüljük a borzalmas hőséget, másrészt hazaérjünk hamarabb (mivel 10-kor ki kellett jelentkezni a hotelből legkésőbb). Azt hiszem ez nagyon jó döntés volt, mert így viszonylag kellemesen és gyorsan utazhattunk haza, a vonat út is csendben és békében telt el. Lili a vonatozást sokkal jobban szereti mint a buszozást. Azt eddig is tudtam hogy a vonatozást jól viseli (sőt talán kedveli is), de most világossá vált számomra, hogy a buszozást kifejezetten utálja. Ezért a jövőben erre figyelni fogok, hogy ha utazunk valahova, akkor lehetőleg vonattal menjünk.

Azért is örültem a korai hazaérkezésnek, mert így tudtam mosni, takarítani picit (a madarak borzalmas koszt csináltak ebben az egy hétben), mivel Lili holnap megy a Nagy-Nagyiékhoz (Apa anyukája a Nagy-Nagyi, az én anyukám pedig a Kis-Nagyi, valamiért ez így maradt meg benne kiskorától kezdve) és nem akartam szennyes ruhákat pakolni neki (bár anyósom abszolút nem csinálna ebből problémát, hogy ki kell mosnia). Ott tölt majd másfél hetet. Önző módon nekem ez a másfél hét lesz az igazi pihenés annak ellenére is, hogy valószínűleg súlyos túlórákat fogok ott tölteni a munkahelyemen (valószínűleg mostanra nagyjából 1500 emailt kaptam), mert végre úgy tudom rábízni valakire, hogy az a valaki nem kérdőjelezi meg sem Lili diagnózisát sem azt hogy én ép-elméjű vagyok-e, sőt.

Egyrészt anyósom szakmájából adódóan is sokkal elfogadóbb az egésszel szemben, mivel középsúlyos fogyatékos gyerekekkel foglalkozik nevelőotthonban. Így találkozott már mindenféle problémával, tulajdonképpen szerintem az autizmussal is, súlyosabb formában (értelmi fogyatékossággal együtt járva). De mivel nem szakértője ennek, kifejezetten megkért, hogy vigyek neki valami könyvet, és mondjak el mindent, amit fontos tudni Lilivel kapcsolatban, hogy mit hogyan csináljon. Anyósomban amúgy is nagyon értékelem, hogy soha, egyetlen jelét sem adta még annak, hogy bármiben ne értene egyet velünk, mint szülőkkel, még akkor sem, amikor azt hittük Lili teljesen átlagos gyerek. Biztos vagyok benne, hogy van olyan amit ő másképp csinálna, de nem szól bele, tanácsot is csak a férjemnek ad nagy ritkán.

Szóval én ezt nagyon értékelem és nagyon hálás vagyok neki ezért, mert nagyon nagy szükségem van erre a néhány napra Lili nélkül. Önzőnek hangozhat egyes szülők számára ez, de aki Lilihez bármiben hasonló gyereket nevel az tudja milyen kimerítő ez az egész (minden öröm és szeretet mellett és ellenére). Belegondoltam abba is, hogy előző években amikor Lili anyósomékhoz ment lelkiismeret furdallásom volt, amiért megkönnyebbülést éreztem Lili nélkül. Azt hittem rossz anya vagyok, amiért jó érzés nélküle is lenni, de most visszagondolva az előző évekre inkább azon csodálkozom, hogy nem csavarodtam be teljesen. Szóval ezúton is felmentettem magamat a bűntudat alól!

Miután hazaértünk Lili elkezdett nagyon kínlódni, hogy nem tudja mit csináljon. Legalább 15x feltette a kérdést, hogy "most mit lehet csinálni?" Többször azt válaszoltam neki először, hogy "pihenünk, lehet olvasni", de végül észbe kaptam és mondtam neki, hogy "most össze lehet rakni a napirendet a nap hátralévő részére". Oda is ment és összerakta pillanatok alatt (a kártyák nagy része már eleve fent volt, csak át kellett rendezni picit). Ezután szépen követte a napirendet és egyetlen egyszer sem nyafogott  amiatt, hogy mit csináljon most. Szépen mérte az időt a számítógépezés közben is, telefonozás közben is és probléma nélkül megírta az olvasmánynaplóját is.
Ez volt szerintem az első igazi és látványos jele annak, hogy a napirend mennyire jó és mennyire kell, mert érezhetően adott neki egy olyan biztonságérzetet, hogy eszébe sem jutott, hogy unatkozzon a nap hátralévő részében. Azt még gyakorolni kell, hogy ez magától is eszébe jusson, de szerintem jó úton járunk. 6-tól Wii-zés volt betéve, amit most annyira élvezett, hogy igazából hagytuk őt egészen sokáig, majdnem 9-ig játszani (én is picit későn álltam neki kiporszívózni, mert a nagy hőségben nem bírtam rávenni magamat). Sokszor előfordul, hogy a Wii-vel nem rendeltetésszerűen játszik, hanem játék helyett tulajdonképpen csak a karakterek ruháit, haját és kinézetét igazgatja akár egy órán át enélkül, hogy belépne bármelyik játékba. Ilyenkor ha mégis elkezd játszani, akkor sokszor csapkod és felhúzza magát, ha nem sikerül a játék (márpedig valahol mindig van egy "game over" a játékban).

Vacsi után elzavartam zuhanyozni és aludni, mert holnap korán kelünk, kértem, hogy 7-re állítsa be az óráját, hogy keltse őt. Reggel még gyorsan összepakolunk (mivel most még minden ruhája szárad), és a 11:10-es vonattal indulunk is Győrbe. Nagyon várja ő is, és az örömének hogy vonattal megyünk hangot is adott este (pontosabban a megkönnyebbülésének, hogy nem busszal megyünk).


2015. július 4., szombat

Elmélkedések, elme menések

Az ember naivan azt gondolná, hogy a nyári szünet az nagyon szuper lesz, mert megszűnik az a sok teher, ami az iskolával jár. Néha úgy érzem, mintha én is iskolába járnék, és mindenféle feladatokat kapnék itthonra (ez főleg akkor jelent igazán kihívást, amikor este 10-kor derül ki, hogy másnap be kellene vinni egy üres tojástartót és egy csomag szárazbabot, amiből egyik sincs otthon, vagy amikor kiderül, hogy ünneplőt is kell vinni és nincs egyetlen ép fehér harisnya sem, mert mindegyiken méteres luk tátong), szerintem emiatt is lehet, hogy nemrég egyszer azt álmodtam, hogy visszaültem az iskolapadba (de a diplomám közben már megvolt, szóval nem is értettem, hogy minek kell ott ülnöm, és miért probléma, hogy nem járok matekórára), és folyton feladatokat kellett megoldanom, amitől a végén úgy ébredtem fel, hogy kivert a víz.

Na de nyáron mivel foglalja le magát egy olyan gyerek, akit szinte kizárólag a számítógépezés köt le szabadidejében, miközben egyébként napi 60 perc számítógépezési ideje van? És hogy miért ennyi? Azért, mert ha rábíznánk, akkor evés, ivás nélkül képes lenne ott ülni 24 órát egy nap. Muszáj a földön tartani, mert ráadásul ha túl sokat ül a gép előtt utána sokkal lehangoltabbá válik, amikor nem ülhet oda. Olyan, mintha függő lenne, annak mindenféle tünetével.

Itt többnyire megbukik a tudományom, és időnként rettenetesen kínlódunk, amikor itthon vagyunk. Amikor a gyerek már két órája nyöszörögve mászkál fel-alá és láthatóan nem tud magával sem mit kezdeni, sem lecsillapítani magát (és még olvasni sincs kedve, meg úgy amúgy semmi mást sem), olyankor kell igazán türelem hozzá és a dühöngéseihez. Néha elkezd belém kötni mindenféle irreleváns dolgokkal (például "sosem játszol velem, hiába kérlek", vagy "nem igaz, hogy nem tudjátok megérteni, hogy szabadságra van szükségem" - szerintem ezeket könyvekből, vagy filmekből szedi amúgy, főleg a második fele teljesen kontextusidegen) és generálja a dührohamot, bár szerintem nem szándékosan, de valószínűleg ösztönösen szüksége van a kitörési pontra, ami után kicsit le tud nyugodni többnyire.

Igyekszünk Lilinek programokat szervezni nyárra, hogy folyamatosan le legyen foglalva, de hát azért néhány napot itthon is kell tölteni közben. Szóval most meg inkább az iskolát várom. Szóval semmi sem jó nekem, biztos bennem van a hiba :-)

Pénteken Lili a Nagyihoz ment, az eredeti terv az volt, hogy strandra mennek. Sajnos sikerült elbaltáznom a dolgot azzal, hogy Lilinek nem szóltam erről kellő időben és elég konkrétan, ugyanis csak annyit mondtam valamikor korábban, hogy "pénteken mész a Nagyihoz, és elmehettek strandra ha jó az idő". Aztán számomra ez természetes volt, hogy mivel szép idő van, mennek. Eszembe sem jutott, hogy szólnom kellene róla. A péntek reggelt végig morogta velem, nem akarta összepakolni a táskáját, mindenbe belekötött (minek papucs? minek törülköző?), majd végül útközben anyukámhoz közölte, hogy ő nem akar strandra menni. Próbáltam rábeszélni, mivel amúgy aznap 40 fok volt árnyékban is, és édesanyám lakásában még annál is több szerintem. De hajthatatlan volt, minden logikus győzködésem ellenére. Azt ismételgette, hogy nem szóltam neki előre. Kérdeztem, hogy az miben más hogy most ott fogja kitalálni hogy mit csinál? Azt mondta, hogy az más, mert azt ő dönti el. Végül persze beletörődtem és egyáltalán nem próbáltam erőszakosan rábeszélni, sőt magamban még furán örültem is neki, hogy SZÓLT. Mert lehetett volna az is, hogy nem szól, elmegy - mert mi azt mondtuk - és aztán nem érzi jól magát ettől. Szóval végül is ez egy előrelépés, hogy szól.

Útközben összeállíttatott velem egy olyan napirendet, amit a Nagyinál tud követni, amennyiben otthon maradnak. Anyukám is próbálta rábeszélni a strandra, de neki sem sikerült, bár én ezt már mondtam neki akkor is, amikor betettük a lábunkat a lakásba. Anyukám még azt is kitalálta, hogy ők bizony strand előtt elmennek ruhát vásárolni Lilinek. Mondtam neki, hogy így nem lehet Lilivel programot szervezni, hogy a feje fölött kitalál ilyen hirtelen programokat, mert számára ez nagyon kellemetlen. Erről előre szólni kell és betervezni a napirendben, legalább előző este, hogy vizualizálni tudja magának. Azt hiszem, ezt nem nagyon hallotta meg, mert hazafelé menet berángatta őt a Duna Plazaba a fenti kérésem ellenére is. Lili természetesen nem volt hajlandó ruhát próbálni és egy idő után már mondta, hogy ő haza akar menni. Így persze nem vettek ruhát, majd otthon kaptam az ívet, hogy "a gyerek nem volt hajlandó ruhát próbálni", kellő szemrehányással, mintha az én hibám lenne.

Mondtam, hogy én szóltam, hogy Lilivel nem lehet így programot szervezni, mert nem bírja követni az ilyen hirtelen változásokat és örüljön, hogy nem borult ki. Utána meg majd nekem kínlódik itt két napig. Nehezen érti és fogadja ezeket el, sőt sajnos egyelőre részletesebben beszélgetni sem tudok vele erről. Amikor meglátta este az asztalon, hogy egy asperger szindrómáról szóló könyvet vettem, láttam rajta, hogy nagyon nem tetszik neki. Pedig szándékomban áll kölcsönadni neki is.

Jövő hétfőn Lilivel lemennek a Balatonra 4 napra. Ennek Lili nagyon örült, mert egyébként szeret a Nagyival lenni, hát még a Balatonnál pancsolni. Mivel a program viszonylag egyszerű és kiszámítható lesz (reggeli, strandolás, ebéd, strandolás, vacsora, alvás), így kicsit nyugodtabban engedem le anyukámmal. Azért persze részletes instrukciókat fogok adni a napirendről és egyebekről. Jó tesztje lesz ez annak is, anyukám mennyire tudja és akarja követni a módszereinket, ami persze az ő életét is megkönnyítené. Gondolkozom rajta, hogy holnap összeállítsunk neki egy egyszerűsített, "utazós" napirendet is, amit tud használni ott.

Kicsit valahol a szívem mélyén szemét módon azt remélem egyébként, hogy egyszer anyukám szembesül egy dührohammal miközben épp valami hirtelen kipattant programra rángatja el, ami talán felnyitná kicsit a szemét. Őszintén szólva, el tudom képzelni, hogy egy olyan ember, akinek élete első 20-30 évében még csak nem is diagnosztizálták az autizmust (bár létezett), nagyon nehezen tudja megérteni ennek a mibenlétét, főképp egy olyan gyerek esetén akivel látszólag semmi probléma nincs (azaz nem értelmi fogyatékos, tehát nincs semmilyen látható jele a fogyatékosságának kívülről nézve), mert igazán intelligens és igazán ügyesen takargatja a hátrányait szociális ügyetlenségeit a neurotipikus emberek világában.

Az utóbbi időben egyébként próbáltam keresni a témába vágó oldalakat és fórumokat is mind külföldi, mind magyar oldalakon, hogy utána olvashassak picit annak, mások hogy, milyen módszerekkel kezelnek bizonyos dolgokat, vagy például hogy mennyire integrálják a gyereket egy átlagos közösségben, ki hogy dönt, ki mikor mennyire avatja be a gyereket, vagy hogy esetleg az érintettek milyen fajta nevelési módszereket látnak jónak (és rossznak).

Sajnos eddig nem túl jók a tapasztalataim az olvasottakat tekintve. Én teljes naivitással olvasom ezeket a fórumokat és blogokat, és bár találtam egy-két érdekes írást, túl sok új információhoz nem jutottam, ellenben egy-két elrettentő példát azt láttam.

Az egyik külföldi fórumon azt a konklúziót vontam le, hogy egyes országokban
a) Mindenkinek van ADHD-ja is az autizmus-spektrum zavar mellé (amitől valahogy az az érzésem támadt, hogy nagyon sok embert diagnosztizálhatnak félre, vagy rosszul, mert ez lehetetlenség) és gyakran gyermekkori skizofréniával is együtt diagnosztizálják (ami rettentően ritka, főleg gyerekeknél, szóval valószínűleg az USA-ban van az összes ilyen ember, ha statisztikailag nézzük).
b) Mindenki gyógyszerekkel tömködi a gyerekeit, esetenként 2-3 fajtával is, már egészen kis kortól kezdve, ami autizmus esetén számomra teljességgel értelmezhetetlen, de ADHD esetén is legalább aggályos.
c) Senki sem foglalkozik viselkedés terápiával, mindenki a gyógyszertől várja a megoldást (szóval a gyereknevelésről leszoktak).

Erre a fórumra be sem regisztráltam ezek után, mert ezek alapvetően ellentétesek az elveimmel.
Persze nem gondolom azt, hogy ez mondjuk egy adott ország teljes helyzetét tükrözné, inkább csak a fórum közösségéről ad információkat, szóval még keresgélni fogok másfelé is).

Magyar oldalakon és fórumokon olvastam pár érdekes hozzászólást, történetet, azonban ezzel kapcsolatban eddig az a tapasztalatom, hogy leginkább felnőttek beszélgetnek egymással, akik szintén aspergeresek, és alapvetően a saját tapasztalataikból kiindulva mind azon a véleményen vannak, hogy nem szabad felfedni milyenek ők, szinte soha; legfeljebb a család és a barátok előtt, de ott is nagy megfontolással.

Egyrészről meg tudom őket érteni, hiszen a ma felnőttként élő autik jó része úgy nőtt fel, hogy nem volt diagnózisa, nem volt integráció, nem kaptak a pedagógusok semmiféle továbbképzést erről és az átlag emberek még a médiából sem hallottak a létezéséről, így sokan úgy élték le életük egy jó részét (de legalább is a gyerekkorukat), hogy furák voltak, mások voltak, de azt hitték velük van a baj, hiszen senki sem nevezte nevén a dolgot és segítséget pedig csak eshetőlegesen kaptak egy-egy jó érzésű, vagy ehhez jó érzékkel bíró pedagógustól. Ami persze jó, csak szakképesítés nélkül eshetőleges is marad.

Ugyanakkor én úgy gondolom, hogy ha azt szeretnénk, hogy az autizmus-spektrum zavart mint fogyatékosságot bármely más fogyatékossághoz hasonlóan elfogadjunk és toleráljunk, akkor kell egy bizonyos fokú bátorság és felvállalása a dolgoknak. Szóval ha a szüleimnek elmondom hogy asperger szindrómám van, az nem "coming out", hiszen a kifejezés lényege épp az, hogy a nyilvánosság előtt is felvállalja valaki a másságát.

A törvényi környezet elvileg ezt lehetővé teszi, és tudom, hogy attól még, hogy valami jár, utána úgyis az iskolán, tanírókon, munkahelyen, főnökön, stb. múlik nagyon sok dolog (ugyanis hiába van az SNI gyermekek befogadása egy iskola alapító okiratában, ha mondjuk az adott tanárok nem tudnak vele azonosulni, vagy egy munkahely hiába épít a diverzitásra, ha egy adott főnök nem tud vele kellően azonosulni).

Elvileg hátrányosan megkülönböztetni sem szabad senkit, mégis tudjuk, hogy megtörténik, nap mint nap, akár azért is, mert valaki nő, vagy idős, vagy csúnya. Ugyanakkor hogyan várhatjuk el valakitől, hogy büszke legyen önmagára és azokra a dolgokra amikben jó, ha közben titkolnia kell ki is ő, milyen is ő valójában? Sok helyen olvasni azt a frappáns kifejezést, hogy az autizmus az nem egy olyan jelző ami lecsatolható, hiszen az embernek a teljes személyiségét áthatja, így sokan inkább az autista ember, mintsem az "autizmussal élő" kifejezést részesítik előnyben. Ha pedig ez a személyiségének az elválaszthatatlan része, akkor furcsa is titkolni (bár azzal egyetértek, hogy nem kell lépten-nyomon mindenki figyelmét felhívni erre).

Talán az arany középút annak hangsúlyozásában lehet, hogy egy ilyen gyereknek mik az erősségei, és talán azokra kell jobban ráfókuszálni, de ugyanakkor úgy gondolom igenis kell, hogy kapjon fejlesztést, odafigyelést és lehetőséget az integrációra, hiszen a fogyatékossága éppen abból adódik, hogy bizonyos dolgokat nem képes pont úgy végrehajtani, mint az átlagos, "normális" gyerekek. Ez pedig anélkül talán nem is megy, hogy a dolgot ne kommunikálnánk a közösség felé, amelyet ez érint. Valahol pedig talán a közösségnek is joga van tudni arról, hogy miért viselkedik furcsán valaki, és hogyan kell megfelelő módon kezelni azt.

Ezeken elmélkedek mostanában, persze a leírtakat nem vallom meggyőződéssel, éppen csak ebben az irányban járnak a gondolataim, mivel sokat gondolkozom azon, hogy vajon Lilit mennyire célszerű integrálni. Azaz, hogy elégedjünk-e meg azzal, hogy a tanítok, az iskola tisztában vannak a diagnózisával és ebben segítséget kap, vagy pedig a gyerekeket is világosítsuk fel erről, akikkel egy közösségbe jár? Mindkét oldalon van sok pro- és kontra, egyelőre fogalmam sincs melyik lenne a jobb döntés és sajnos ebben az olvasottak sem segítettek...