2016. február 23., kedd

Integrációra fel!

Sokáig született ez a poszt.
Na nem mintha fogalmazási zavarba kerültem volna, de az integráció témája talán a legérzékenyebb és az embereket leginkább megosztó dolog, így rendes felkészülés nélkül sem belekezdeni, sem írni róla nem lehet.

Fontos még az elején tisztázni, hogy mi is számomra az integráció, és miért olyan nehéz téma. Az én korosztályom még abban a szellemben nőtt fel nagyrészt, hogy a másság az valami fura és szégyellnivaló dolog, ezért aztán ha valamiben más vagy azt szigorúan titkolnod kell, mert ha megtudják, hogy másmilyen vagy, akkor kirekesztenek, bántanak, sikertelen leszel és értéktelen. Kilógni a sorból halálos.. Nagyon kemény munka ezt leküzdeni bárkinek még akkor is, ha olyan környezetben él, ahol elfogadó emberek veszik körbe. Sajnos még a mai napig is hallok hasonló frázisokat a saját édesanyámtól is, aki persze puszta féltésből és aggodalomból ellenzi mindenféle "coming-out" meglépését. 

Természetesen az integráció nem azt jelenti, hogy valaki beszámol arról, hogy ő valamiben más és akkor majd ettől ő olyanná válik mint a többiek. Nyilván ez látványos fogyatékosságok esetén nyilvánvaló, hiszen senki sem várja el egy fél lábú embertől, hogy lábat növesszen és ugyanúgy vegyen részt mondjuk a testnevelés órán, vagy ezután majd ne okozzon neki gondot lépcsőzni egy akadálymentesítetlen épületben.

Az autizmus nem látszik, egy aspergeres esetén méginkább nem, hiszen nagyon jól leplezi, így vele szemben az elvárások igen magasak. De számára beilleszkedni és követni a szociális szabályokat épp olyan nehéz, mint a féllábú embernek lépcsőzni. Neki épp úgy szüksége van akadálymentes környezetre és megértésre, mint annak, akin messziről látszik a fogyatékossága, csak esetében az akadálymentesítés megfoghatatlanabb fogalom.

Az én értelmezésemben integráció az, amikor a különböző emberek számára megteremtjük a kiegyenlített feltételeket arra, hogy ugyanazt elérhessék. Ez csak annyiban jelent egyenlőséget, hogy azonos jogaik legyenek, és ezeket a jogokat gyakorolhassák is. Egy autista embernek is azonos joga van barátokhoz, tanulni, megértésre és elfogadásra, mint másnak. 

Lilivel amikor diagnózist kapott végig teljesen őszinték voltunk és megosztottuk vele az őt érintő információkat, hozzáférhető könyveket, szakirodalmat is az aspergerről és autizmusról és úgy tűnik ez a stratégia eddig célravezető volt. Természetesen neki is kellett idő hogy elfogadja a dolgot és megbarátkozzon ezzel (talán önmaga teljes elfogadását túlzás lenne állítani, de a hasonló korú kamaszokhoz képest szerintem egész jól állunk), de nagyon hamar felvetette a kérést, hogy mondjuk el az osztálynak is, hogy ő autista.

Eleinte ezt úgy fogalmazta meg, hogy "ő olyan izé", majd ahogy telt az idő már teljesen megfogalmazta, körbeírta, végül ki is mondta: "autista vagyok". Eddigre kicsit sem szégyellte, sőt talán még büszke is lett rá, hogy ő különleges.

Eleinte nagyon féltem a gondolattól, hogy mi fog történni, ha elmondjuk az osztálynak és mindenféle gondolatok cikáztak a fejemben arról, hogy majd kiközösítik, vagy nem fogják szeretni, de próbáltam ezen felülkerekedni és arra koncentrálni, hogyan is lehet ezt megvalósítani. Sokat konzultáltunk a gyógypedagógussal, felkerestem az AOSZ-t is, és fogadóórát kértem az iskola igazgatójától, hogy lássam mennyire támogat minket az iskola, hiszen ha az osztályt bevonjuk, az rájuk is feladatot, felelősséget, terhet ró.

Az iskola teljes mértékben támogató volt a dologgal kapcsolatban, és arra is nyitottak voltak, hogy valaki olyan tartson az osztályban felvilágosítást, érzékenyítést, aki csinált már ilyet máshol is, gyakorlata van benne.

Elkezdtük Lili felkészítését erre, a foglalkozásokon és otthon is. Beszélgettünk is erről sokszor, hogy mi lesz majd, amikor mindenki tudni fogja, mi lesz ha ezzel csúfolják, elmondja-e majd az új barátainak. Próbáltam őt a realitás talaján tartani, hiszen attól hogy valaki ezt tudja, még nem változik meg minden egy csapásra. Folyamatosan az jött vissza Lilitől, hogy annál az állapotnál hogy senki sem érti meg őt, bármi jobb. És különben is aki ezzel csúfolná az hülye és nem érdekli, mert az autizmus nem rossz dolog.

A gyógypedagógusa sok munkával tudta kiszedni belőle azokat a konkrétumokat, amiket szeretne, hogy tudjanak róla az osztálytársai:

- "nem jó abban a tudatban lenni hogy tudják, hogy furcsa vagyok, de nem tudják, hogy miért"

- nem szeretné azt elérni a beszélgetéssel, hogy kerüljék, őt. Hogy miért kerülnék őt, azt válaszolta: "mert azt fogják gondolni, hogy ez egy fertőző betegség".

- azért nem szeretne ott lenni, mert miután befejeződik az előadás "mi van nézés lenne, ami olyan, mint 26 pár lézer nézés." 

- amit szeretne, hogy ne zajongjanak: "Ha nem válaszolok, ne zavarjanak, kizárom a külvilágot"

- ne nagyon használjanak a többiek hasonlatot, mert azokat szó szerint veszi.

- amit pozitív dolgot mondott, hogy szeretné, ha a többiek is tudnák róla: gyorsan tanul, és szívesen segít másoknak a tanulásban, úgy hogy rávezeti az eredményre a többieket. De zavarja nagyon, hogy nem kap rendes köszönetet érte...

- azért olvas és rajzol a szünetekben, mert ezek "kiszámíthatóbbak, mint az emberi viselkedés"

- szeretné, ha a többiek tudnák, hogy bizonyos viselkedései nem azért vannak, mert ő hülye, hanem ezek az autival járnak együtt. Pl. magában beszél, ok nélkül nevet.

Ezeket összegyűjtve és rengeteg információval felvértezve egy másik gyógypedagógus látogatta meg az osztályt egy előre megtervezett időpontban. A hölgy aspergeresekkel foglalkozik és tartott már hasonló beavató órákat az iskolákban, elsősorban gimnazistáknak.

Aznap Lili nem ment iskolába és véletlenül úgy jött ki, hogy előtte sem, mert kicsit beteg lett. Én személy szerint lerágtam az összes körmömet, hogy mi történik majd.

A felvilágosítást tartó hölgy 11-re érkezett és a tervezett maximum 2x45 perces óra helyett fél kettőkor távozott. A foglalkozást a másság elfogadására vezette fel és arra, hogy mindenki más, és másban jó. Ezt átvezette az autizmusra. Az csak az egésznek a legvégén derült ki, hogy Liliről van szó, így mire ide eljutottak már mindenki tudta, hogy Lilire ráillenek a jellemzők és nem ért senkit meglepetésként a dolog.

Az egész esemény várakozásokon felül sikerült. A gyerekek rengeteget kérdeztek és nagyon nyitottan álltak a kérdéshez a beszámoló alapján. A tanítónők könnyekig voltak hatódva. Kiderült, hogy a téma több gyereknek nem is volt ismeretlen, mert vagy ismernek más autista embert, vagy láttak erről filmet.

A foglalkozás végén a gyerekek összefogtak és kitalálták, hogy írnak Lilinek levelet, hogy kifejezzék neki az érzéseiket. 14 gyerek írt levelet neki!

Amikor megkaptam és elolvastam őket, csak bőgni tudtam. Soha elképzelni sem tudtam, hogy valaha egy közösség így reagálhat ilyesmire. Néhány levél megosztásához hozzájárultak, így ezeket megosztom itt is:

"Beszélgetünk, játszottunk a nénivel, és megpróbálok segíteni neked. Az osztálytól azt kértem, hogy, ha valamivel el vagy foglalva, ne bántsanak (se testileg, se lelkileg). Én pedig azt szeretném kérni, hogy ha lehet, ne ordítsd le a fejünket. (tudom, hogy nem tennéd, ha egyesek nem piszkálnak. De az is lehet, hogy nem is bántanak egyesek, csak máshogy fogod fel) Ez teljesen természetes, hogy az ember ideges! ( :) ) És ez jó, hogy nem "nyeled magadba” a dühöt. 
U.i.: Maradj olyan, amilyen vagy!"

"Kedves Lili! Ne változz meg! Ne félj önmagadat adni, mert úgy vagy tökéletes, ahogy vagy! :)"

"Az elmúlt napokban több gyereknek is, mint például nekem és a tanároknak is hiányoztál. Hol vagy most? Mindenki nagyon szeretné, hogy újra jöjj iskolába. Kérlek, ne akarj megváltozni. Gondolj az autizmusra úgy, mint egyediség, különlegesség. Ne bánkódj amiatt, hogy más vagy. Inkább örülj ennek. Add mindig önmagadat és gondolj a dolgokra pozitívan. Legyél olyan, mint mindig. Várunk vissza szeretettel!"

"Maradj mindig ilyen jó barát. Sose változz meg. Engem nem zavar, hogy autizmusod van, akkor is a barátod leszek. Örökre szeretni foglak!"

"Kedves Lili! Kérlek, ne változz meg! Így vagy jó, ahogy vagy. Az autizmusodra ne úgy tekints, mintha te lennél az egyetlen, aki ilyen. Mindenki Nagyon szeret. Ne félj kérdezni semmit, bárhogy van megfogalmazva (az a lényeg hogy érthető legyen)."

A gyerekek szeretete felülírt bennem is minden korábbi félelmet. Hiszem, hogy létezik integráció, nem egy elérhetetlen vágyálom, bár néha még csipkedem magamat :-)

Azóta gyűjtjük Lilivel, hogy mi változott bent a suliban. Minden nap elhangzik, hogy "nem piszkálnak", és sokszor az is, hogy "elhívtak ma játszani", vagy "ma beszélgettünk". A legnagyobb változás amit látok az, hogy nem fáj minden reggel a hasa és a feje és vidáman jön haza a legtöbb napon (persze néha zizeg, fáradt, de nem szomorú, vagy kétségbeesett). 

Néha pedig engem is elkap egy-egy szülő egy nagy ölelés erejére, amivel mindig jól indul a nap :-)

Nagyon büszke vagyok rá, amiért felvállalja magát, erős és példát mutat másoknak is. Jobb gyereket nem is kívánhatnék magamnak soha!





2016. január 10., vasárnap

Rossz gyerekek nem léteznek

Azt hiszem az ember a szíve mélyén mindig is tisztában van azzal, hogy rossz gyerekek nem léteznek, csak néha elfelejtjük ezt, mert sietünk, másra figyelünk, nem érünk rá és bizony önkritikát gyakorolni is rohadt fájó dolog tud lenni (t.i. esetleg a kedves szülőnek többet, vagy másképp kellene foglalkozni a gyerekkel).

Ahogy tellik az idő és látom azt, hogy Lilivel egyre több pozitív eredményt is elérünk a másfajta módszerekkel, úgy kapok bizonyosságot is erről az állításról. Mindig rájövök, hogy a lányom jóra törekszik és szeretné ha elfogadnák, szeretnék. Nincs olyan, hogy rossz gyerek (amúgy is, mitől rossz egy gyerek?). Sőt lusta sincs, csak a motiváció rossz.

Amióta megcsináltuk a szoba rendszerezését és felcímkézését azóta rend van. Amióta folyamatleírást raktam a WC-be, mindig kezet mos. Amióta napirendet használunk van lecke, össze van pakolva a táska, el van végezve a házimunka és elindult az önállósodás felé is szépen lassan, lépésekben.

Újabban elkezdte magától megírni a napirendjét és mivel a heti beosztás mindig össze van szedve folyamatosan (most egy kis DM-es naptárba vezetjük, amit ajándékba kapott egy jó barátnőmtől karácsonyra), lediktálnom sem kell neki semmit. A napi rutint már megtanulta nagyjából (annyira, hogy amikor nem volt rendes excel a gépén, akkor magától felírta az összeset előről online excelben), csak akkor kell hozzászólnom, ha valami nem szokványos program jön, esetleg ha véletlen kifelejt valamit, azt hozzáírjuk.
Az utóbbi két napban pedig naplót is írt magától. Mi ezt úgy hívjuk, hogy "Mi volt ma jó?". Azért mivoltmajót írunk, mert így minden nap gondolkoznia kell, hogy mi volt aznap jó. Ha történik valami rossz, persze azt is felírhatjuk, de a szabály az, hogy jót akkor is kell írni, ha szarul végződik a nap (segítek neki mindig keresni ilyet). Nem minden nap vezetjük, néha amikor látom hogy nagyon fáradt, akkor kihagyjuk, de igyekszem odafigyelni, hogy legalább a lényegesebb dolgok belekerüljenek. A naplóba a történéseket is leírjuk, például ha voltunk valahol, vagy hogy milyen ajándékot kapott karácsonyra. A célja az, hogy segítsen neki térben és időben is elhelyezni, hogy mikor mit csináltunk, kivel és főleg milyen volt. Ha visszaolvassa a jó dolgokat, akkor attól jobban érzi magát.

Az autistákra azt hiszem eléggé jellemző (és Lilire is nagyon), hogy a rossz történés fejben felül tud írni minden jót, ami amúgy történt és akárhányszor felelevenedik, mindig újra átéli a rosszat, mintha épp akkor történne. Ugyanakkor a jó dolgokat nehezebben tudja jól átélni és feleleveníteni, ezért is kell ezt a részét erősíteni sokkal inkább. Érzelmekből is a dühöt ismeri a legjobban, a jókedvet, nyugodtságot, elégedettséget kevésbé tudja jól azonosítani. Ez utóbbira egyébként egy olyan táblánk van, amin az aktuális hangulatát ki tudja választani.

Ez így egyszersmind egy folyamatos önszuggesszió is, hogy a jó dolgokat előtérbe tudja tolni tudatos technikával. Persze a technika még nem tudatos, egyelőre tanuljuk és irányítom. Kipróbálhatja amúgy bárki, szerintem mindenkinek hasznára válna, fejben én is gyakorlom, de le is lehet írni.

Eddig ezeket a kis naplókat száz irányított kérdéssel kellett kiszedni (asszertív kommunikációt lassan taníthatnám :D), sokszor kinlódásnak tűnt a dolog, de úgy gondoltam, hogy legalább ha másért nem is csináljuk, ott lesz és meg tudjuk nézni később, hogy mi történt.

Azonban most olyan előrelépés történt a dologban, amire nem is számítottam. Szombaton amikor leült napirendet írni (egyedül!), mondta, hogy ő készít egy meglepetést is. Elmókolt egy fél órát, hallottam, hogy gépel, majd ezt kaptam tőle e-mailben (szép betűtípussal, képekkel):

2015. január 9
Ma reggel, amikor anya felkelt, akkor megreggeliztem, felöltöztem, és bevettem a vasat. Utána szabad foglalkozás volt. Ebédre anya finom tortillát csinált. Szerintem finom volt és omlós, bár a hús egy kicsit szétszóródott a tányéron. Sebaj, megettem azt is :) Délután csendespihenőztünk, utána leckét írtam. Nem volt ötletem, ezért kértem anyától segítséget, aztán arra jutottunk, hogy holnap is ráér ^^

 

Mi volt ma jó?

Játszhattam a gépemen :)
Anyával beszélgettünk :)
Jó volt az ebéd :)
Néztem anyával a tévét, és közben bújtunk :)
Ma Víjjék a szokásosnál is cukibbak voltak :)
Kiengedtük Marcit és Bencét :)
Olvastam :)
Ezt most meglepiként csinálom anyának :)

Ma nem volt rossz :)


Talán mondanom sem kell, hogy a meglepetés jól sikerült és kb könnyekig hatódtam, amikor ezt elolvastam.