Elértünk a nulladik ponthoz

Túl vagyunk rajta. Hazajöttünk ma a Vadaskert Alapítványtól Lilivel. Direkt nem is írtam a hét során, mert egyrészt meg akartam várni az eredményt, másrészt pedig nagyon sok dolog kavargott a fejemben eközben, amik valahogy nem is nagyon akartak kijönni.

Hétfőn, amikor ott hagytam Lilit az osztályon hazafelé menet már alig bírtam visszatartani a sírást. Valahogy összegyűlt és kijött aznap minden ami elképzelhető. Belegondoltam, hogy végül is amióta tudatosan foglalkozunk Lili problémáival és sejtjük, hogy milyen jellegű ez a probléma, azóta soha, egyetlen egyszer sem borultam ki, nem mondtam azt hogy nem bírom, vagy nem estem kétségbe. Én voltam mindenkinek (de főleg Lilinek) a kőszikla, vagy inkább a tank-anya, szokásomhoz hűen, aki csak megy előre és elintéz mindent és sosem mutatja ki, hogy ez bármennyire is rossz lenne. Még most is nehezen adom ki az érzelmeket mivel amúgy is hajlamos vagyok arra, hogy felhúzzak egy falat magam elé amin nem nagyon engedek át semmit; meg ehhez azt hiszem túlságosan gyakorlatias is vagyok egyébként is. Menni kell, haladni, nincs idő keseregni és kínlódni, hiszen az nem visz sehova, legfeljebb hátráltat...

Az osztályra összesen 7 gyerek érkezett, akiknek a nagy része egyébként fiú volt (ami statisztikailag várható volt, hiszen az ADHD/autizmus csak kb. az esetek 1/3-ban érint lányokat). Lili nagyon örült a kis létszámnak, alaposan meg is számolta, hogy csak heten vannak. Amint lehetősége nyílt rá, rögtön letámadta a kezelőorvosát, hogy megmutassa neki milyen szuper napirend-kártya gyűjteménye van (ami egy nagy dossziéban van, szépen elrendezve). Mind a kezelőorvos, mind az ápolók, gyógypedagógus, pszichológus nagyon kedvesek voltak és szimpatikusak végig. Aznap még egy körülbelül egy órás beszélgetés volt a pszichiáter szakorvossal kettesben, ahol Liliről kérdezgetett, illetve arról, hogy miben is van szükségünk segítségre vele kapcsolatban. Nagyon szimpatikus és kedves volt ő is, megnyugtatott, hogy az 5 napos megfigyelés során lehetőleg mindenre kiterjedően vizsgálják és át fogja nézni az összes papírt amit vittem (a blogom kinyomtatott verzióját is elvittem, hiszen az is fontos lehet, amiket én leírtam vele kapcsolatban). Mivel korábban már leadtam úgy 150 oldalnyi anyagot (benne az autizmus alapítvány kérdőívét kitöltve), volt bőven mit olvasnia az egy hét alatt.

Megdicsért minket, hogy Lilit már diagnózis előtt is fejlesztésre hordjuk, amit később is megerősített, hogy látszik Lilin, hogy fejlesztjük, kezeljük, valószínűleg ennek is köszönhető hogy viszonylag könnyen veszi ezeket a vizsgálatokat, akadályokat, lehetséges diagnózist stb. Azt mondta, hogy nagyon kevés gyerek kap ilyen gyorsan fejlesztést. Jól is esett nagyon, bár én csak azt csinálom, amiről azt gondolom, hogy jó, nem is gondolkoztam ezen, hogy vajon várni kéne-e a diagnózisig.

Hazafelé menet azokon a jeleneteken kattogott az agyam, amikor korábban valamiért például leszidtuk Lilit itthon, és láthatóan nem értette miért kiabálunk vele, vagy miért szidjuk le, és semmit sem értünk semmilyen keménykedéssel, szigorral, vagy bármi más nevelési módszerrel sem (ha pozitív megerősítéssel próbáltam biztatni az sem nagyon használt igazából - például neki nem ad semmiféle motivációt, hogy kaphat vagy nem kaphat csokit vacsora után ha megeszi, attól nem fogja megenni ha undorítónak tartja amit elé raktunk, átlagos szülőt pedig rettentően fel tud idegesíteni ez a közönyösség). Lelkifurdalásom volt, hogy nem indultunk neki az egésznek sokkal korábban, de azért abba közben jó érzés volt belegondolni, hogy meddig jutottunk el eddig és hogy most már megkapja a megfelelő minőségű figyelmet. Igazából az elmúlt néhány hónapban nagyon sokat javult a bizalma irányunkban, látható jelei vannak annak, hogy most megfelelő módon foglalkozunk vele.

Este édesanyámnak sikerült rettenetesen a lelkembe tipornia. Erről még itt sosem írtam, azt hiszem főképp azért, mert mindig rettenetesen elbizonytalanít engem. Sajnos ő nem ért egyet velünk abban, hogy Lilit fejlesztésekre hordjuk és vizsgáltatjuk, mert nagyon régimódi meggyőződése van ezekről. Véleménye szerint Lilinek nincs semmi baja, pontosabban addig már eljutottunk vele, hogy azért "minden nincs teljesen rendben", de szerinte a pszichológia nem tudomány és a gyógypedagógiát is a természetgyógyászathoz sorolja nagyjából. Az, hogy Lilinél bármilyen eredményt elértünk ő úgy gondolja kizárólag a következetességünknek köszönhető, a képes napirend, a gyógypedagógus és bármi amit bevezettünk az szimpla hülyeség. Sőt, most azt is kijelentette, hogy engem a pszichológusok behülyítettek teljesen és nyomorultat csinálok a lányomból (szerintem keveri a szcientológiával). Mindez azért nagyon furcsa számomra, mert anyukám egy nagyon intelligens és tanult ember, de valahogy ebben mégis borzasztóan csökönyös. Arra gondolok, hogy talán ennek lelki oka lehet, amiről nem akar, vagy nem tud beszélni, de nem tudom mi lehet a háttérben. Beszélgetni nem lehet erről vele normálisan sajnos, a fentiből kiindulva pedig biztos, hogy nem jönne el velem kapcsolat-terápiára vagy hasonlóra, ahol ezen esetleg segíteni lehetne. Sajnos már sokszor én sem tudok türelemmel hozzáállni ehhez, ami nyilván nem segít a konfliktus feloldásán. Félreértés ne essék, nagyon szeretem anyukámat, de ez szinte elviselhetetlenné teszi a kapcsolatunkat az utóbbi időben.

Az uszodás storyt (lásd előző bejegyzés) elmesélve is csak azon akadt fenn, hogy szerinte káros amit a gyerekkel művelünk és a fogyatékosság érzését erősítjük benne (az valahogy el is kerülte a figyelmét, hogy felügyelet nélkül hagyták a tízéves gyereket és hogy sérülést szerzett a dührohama közben, ezek végül is lényegtelen részletkérdések voltak számára). Ez nekem nagyon rosszul esett, mert épp, hogy teljesen más oldalról próbáljuk ezt az egészet megközelíteni és a gyógypedagógusnak is mondhatni csodás kapcsolata van vele, sokat nevetnek foglalkozások közben, soha egyetlen utaló szó sem hangzott el, vagy ráutaló magatartás, hogy Lili fogyatékos lenne, vagy bármiben is rosszabb lenne másoknál. Liliben folyton azt próbálom tudatosítani, hogy attól hogy kicsit más, attól még semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, csak másképp gondolkoznak a többiek, mint ő. Szerintem az is fontos, hogy nem az ő másságát szajkózzuk, hanem hogy mások másmilyenek, mint ő. Hiszen ez nézőpont kérdése végső soron. De ezeket hiába is mondom anyukámnak. A beszélgetés eredménye az lett, hogy én nagyon megsértődtem, elköszöntem tőle és azóta nem is beszéltem vele. Azért nehéz ez nagyon, mert anyukám részt akar venni Lili nevelésében és egyébként Lili is nagyon szereti őt (egyébként szuper cuki nagymama aki bármit megtesz az unokájáért), de ha folyton az ellentétes véleményét szajkózza (sokszor sajnos elég erőszakosan), azzal semmi jót nem tesz sem nekem, sem Lilinek. Hétfőről keddre virradóan az egész miatt alig aludtam valamit, felváltva pörgött a fejemben Lili, édesanyám és a munkahelyemen éppen zajló problémák, bár az utóbbi miatt még simán tudtam volna nyugodtan aludni szerintem, de így azért az is odakavargott időnként "jajj ne, még ez is" jelleggel.

Szóval kedden használhatatlan voltam gyakorlatilag, de egyrészt próbáltam a munkára koncentrálni, másrészt pedig beletörődtem a dologba, hogy anyukámat nem tudom megváltoztatni és sajnos nem is tudom mit tegyek vele, hogy jobbá tegyem a helyzetet, vagy hogy segítsek neki elfogadni ezt. Ha valaki tud használható tippet adni, kérem jelentkezzen (a triviális dolgokon mint például "ülj le vele beszélgetni és mondd el neki hogy ez rosszul esik neked" már többszörösen túl vagyunk! Megszakítani sem szeretném vele a kapcsolatot, hiszen az édesanyám, és akármilyen is, attól én még nagyon szeretem és azt akarom, hogy jó legyen a kapcsolatunk.

Lilit minden este felhívtam telefonon, hogy kicsit beszéljünk. Látogatni nem tudtam menni, mivel a kórház nekünk nagyon kiesik, és közben dolgozni is kellett (a látogatási idő meg ugyebár délután 3-5-ig van), de talán a megfigyelését tekintve ez jobb is volt így, hiszen nem zökkentettem ki az ottani "életből". A telefonban minden nap nagyon vidám volt, valósággal felvidult, olyan volt, mint akit kicseréltek (mintha egy másik gyerekkel beszélnék). Minden nap voltak játékos foglalkozások, gyakorlatilag egy tonnányi kifestett gipszfigurát, festményt, rajzot és vasalós gyöngy figurát hozott haza nekem ajándékba és mondta, hogy ilyen vasalós gyöngyöt vegyünk, mert ez nagyon tetszik neki. Minden nap kimentek az udvarra is játszani, csocsózott is és mesefilmet is néztek. Egyedül a szobatársa idegesítette kicsit, egy hatéves kislány, aki Lili szerint folyton ráakaszkodott. Az egyik telefonbeszélgetés alkalmával még oda is kiabált neki, hogy "hagyjál már békén!", mert közben is kérlelte, hogy menjen vele játszani.
Rendesen evett is, normális kajákat adtak nekik, szerdán azt mondta, hogy annyi leves volt, hogy megette Balatonlellét. A 15 db müzli szeletből amit bevittünk tulajdonképpen 12 db-ot haza is hoztunk, ami nagyon jó, mert ez azt jelenti, hogy alapvetően rendesen evett.
Amikor kérdeztem, hogy milyen feladatok voltak, volt, hogy azt mondta nem is voltak feladatok (pedig amúgy voltak), ez is mutatja, hogy ezeket nagyon jól megszervezték és a gyerekek számára észrevétlen maradt, hogy most célirányosan tesztelik őket éppen. Szigorú napirend szerint haladtak minden nap, ami fel is volt függesztve az osztályon, viszont elegendő időt hagytak a gyerekeknek, hogy elvonuljanak, egyedül is legyenek, tényleg inkább egy kellemes tábor-érzete volt az egésznek.

Az egyetlen "komolyabb" vizsgálat, aminek esetleg "kórház érzete" volt, az egy Ritalinos vizsgálat volt. A Ritalin az egy metilfenidát tartalmú gyógyszer, amit az ADHD-sok kezelésében használnak (gyerekeknél és felnőtteknél egyaránt). Korábban olvastam már erről az egyik könyvemben részletesen, így amikor erről említést tett a doktornő tudtam, hogy miről van szó, de ő is teljesen részletes, mindenre kiterjedő tájékoztatást adott a hatásáról, és mindenről. Annyit kell róla tudni, hogy kb. 4 órán át hat, a figyelemhiányra van hatással, mert az agyban azokat az ingerület átviteleket stimulálja, amik az ADHD esetén hiányoznak, vagy csökkentek. Nincs rászoktatási és leszoktatási idő, nem okoz semmiféle függőséget, a 4 óra elteltével teljesen kiürül a szervezetből. Hozzájárultam a gyógyszeres vizsgálat elvégzéséhez, mivel ez 100%-osan kizárja, vagy megerősíti az ADHD fennállását. A vizsgálat  során hasonló feladatokat csinálnak a gyerekkel gyógyszer nélkül és gyógyszerrel is és ezekből mérik fel, hogy milyen hatása van rá, változik-e a figyelme, viselkedése. A doktornő annyira rendes volt, hogy még külön is felhívott telefonon, mielőtt a vizsgálatot csinálták, hogy "na, ekkor lenne a vizsgálat, rendben van?". Úgy éreztem, hogy tényleg teljes körűen tájékoztattak mindenről.

Ma kellett visszamennem 12-re a doktornőhöz konzultációra, majd utána elhozhattam Lilit. Amikor odamentem már a kiállított papírokkal, zárójelentéssel fogadott.

Megkaptuk a diagnózist!

Teljesen kizárták az ADHD-t, a Ritalinos vizsgálatban a gyógyszernek gyakorlatilag semmilyen hatása nem volt Lilire, és a doktornő szerint a figyelemhiánya egyértelműen abból adódik, hogy nem érti az elvárásokat, nem érti, hogy a feladatnak hol van az eleje és a vége, összezavarják a számára nem egyértelmű jelek és utasítások, elvész az időben...

Ott az osztályon is produkálta azokat a "tipikus" tüneteket, amikről egyébként részletesen írni szoktam a blogban, vagy amiket már leírt a pszichológus, gyógypedagógus is, nagyjából ezeket írták le, persze nem felsorolás szerűen, hanem a 3 oldalas zárójelentésben találhatóak (némelyik kicsit tudományosan van megfogalmazva, de szó szerint írtam le őket):

• szemkontaktust esetlegesen használ
• szorongás viselkedéses jegyei megfigyelhetők
• csendes, visszahúzódó, kortársaival kezdetben nehezen alakít ki kapcsolatokat. 
• szabadidejében az egyedüllétet, olvasást preferálja
• sztereotip mozgások
• azonnali és késleltetett echolalia
• szociális készség deficitek mind csoportos, mind négyszemközti helyzetben észlelhetőek
• környezetét igyekszik monitorozni
• kölcsönös beszélgetésbe nehezen vonható, a kommunikációt inkább csak információ megosztásra használja
• kommunikáció során konkretizáció, az absztrakciós készség gyengülése látható
• gondolkodásában rugalmatlanságra utaló jegyek figyelhetők meg
• nehezére esik az új ingerekre, feladatokra történő váltás

A végső diagnózis pedig: "autizmus-spektrum zavar (magasan funkcionáló altípus)", azaz asperger-szindróma, amit már külön nem diagnosztizálnak, de attól még az, ami.

Amikor a doktornő a kezembe nyomta a papírt, azt hittem ott elsírom magamat, felszínre tört kicsit az a sok küzdelem amin az elmúlt években, de főképp sűrítve az elmúlt hónapokban átmentünk, és egy kicsit a megkönnyebbülést is éreztem, hogy végre elértünk a nulladik ponthoz, ahonnan végre egy konkrét diagnózissal a kezünkben cselekedhetünk, kérhetünk, fejleszthetünk. A dolog nem csak amolyan "sejtés", vagy "a hülye szülők képzelgése", hanem valós diagnózis igazi szakemberektől, hús vér pszichiátertől. Tanácsokat is adott a doktornő, a Vadaskertnek van egy "szülőképző tréningje", ami 10 alkalomból áll, és kifejezetten autizmussal kapcsolatban tréningezik rajta a szülőket különböző témákban. Papírt is adott hozzá, amint a program szerepel. Sajnos elég rossz időpontban van, mert szerdánként 3-tól kezdődik, de majd valamit kitalálunk, hogy legalább néhány alkalomra el lehessen menni. Július végén lesz például egy az autizmusra járó kedvezményekről, papírokról, diagnózisról, ami érdekel. Ezen kívül azt tanácsolta, hogy maradjon integrált oktatásban, de ha nehézségeink vannak a felső tagozatban, akkor mindenképp a kiscsoportos, de hagyományos képzés preferált számára. Felírt néhány könyvet is, amit javasol, ezeket is leírom, hátha mást is érdekel:

- Tony Atwood: Különös gyerekek

- Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren

- Fiona Speirs: Ö.T.V.E.N

Szóval mérföld kőhöz értünk, ahonnan még nagyon hosszú út vezet minket a megértés, elfogadás és együttélés irányába, de legalább segítséget kapunk, konkrétat, megfogalmazottat.

2020-ban kell visszamenni vele újra, addig "érvényes" hivatalosan a papírja, amire most már az SNI-s papírt is megkaphatjuk. Kicsit vicces, mert nyilván 2020-ig sem lesz ő másmilyen, de hát a szabály az szabály :-)

Az úszótábor és utózöngései

Nem alakult olyan jól ez az úszótábor. Három napon ment és ez a három nap úgy tűnik annyira kikészítette, hogy további három napunkba került, hogy visszaálljon minden a rendes kerékvágásba.

Pedig eleinte úgy tűnt szívesen megy, persze a végén kiderült, hogy ezt csak azért mondta, mert "mi már a Nagyival úgyis eldöntöttük, hogy menni kell". Persze azért ez nem egészen így van, de tény és való, hogy a kérdést nem úgy tettük fel neki, hogy "mit szeretnél csinálni inkább ez és e között?", hanem úgy, hogy mit szólsz hozzá hogy mész?" Ritka az, hogy felszólalna a saját érdekeit érvényesíteni ilyen helyzetekben, így ebben is nekem kell jobban odafigyelni az apró kis rezgésekre, és tudni hogy valami jó lesz-e neki, vagy sem.

Az első napon csak az edzők húztak fel engem, mert közös erővel győzködtek, hogy "jöjjön többet, menjen versenyezni jövőre" és különben is nyáron edzőtáborba kell jönni nem máshova", majd amikor finoman próbáltam leállítani őket, közölték hogy ne aggódjak, mert majd kinövi a dolgait és az úszás a legjobb terápia. Hirtelen úgy éreztem, hogy biztos bennem van a hiba, hogy nem látom Lili előtt az olimpiai karriert és elrontom a sportolói pályafutását, de valahogy az is megfogalmazódott bennem, hogy tulajdonképpen még ha így is van és tényleg tehetséges, miért is ide hordjuk őt? Vannak más egyesületek és edzők is. Azt meg majd hadd döntse el Lili, hogy akar-e élsportoló lenni, de főleg ne ők. Egyébként számomra ez picit szürreálisnak tűnik, az is megfordult a fejemben, hogy csak a pénzt akarják lehúzni rólunk, hiszen azért nem olcsó mulatság ide járni. Lehet, hogy nem az, de nem értem hogy lehet zseniálisan kiemelkedő úszásban, ha közben fél a labdától, nem bír normálisan végigcsinálni egy torna gyakorlatot és a mozgás koordinációja, egyensúlya is fejlesztésre szorul. Ráadásul amikor életében egyszer egy házi versenyen részt vett, a verseny közepén megáltt és megigazította az úszószemüveget a fején... Igazi versenyző jellem :)

Aztán rájöttem másnap, hogy itt a baj alapvetően nem velem van.

Amikor mentem érte az uszodához csütörtök délután, egyedül ücsörgött kint és olvasott. Le is fotóztam, amíg még nem vett észre, mert igazából szerintem nagyon aranyos volt, ahogy az oszlopot támasztotta, és rá jellemző módon a külvilágot teljesen kizárva belemélyült a könyvébe. Meg is kellett érintenem hozzá, hogy észre vegyen. Amikor nem fogadott kitörő lelkesedéssel, akkor éreztem, hogy baj van. Némi kérdezgetés után elmondta, hogy az egyik kisfiú azzal csúfolta, hogy pszichológushoz jár és ezért debil. Nagyon rosszul esett neki és egyben rettentően fel volt háborodva, mert úgy érezte, hogy a kisfiúra is ráférne a kezelés, de - szó szerinti idézet - "leginkább egy elmegyógyintézetben". 

 

Állítólag a kisfiú egy másik kislánytól tudja, akiről Lili nem tudja honnan tudja, mert Lili senkinek nem mondta el, főleg hogy meg is beszéltük, hogy ezt ne mondja el, mert mások furcsának tarthatják, pedig semmi rossz nincs benne.

Nekem vannak sejtéseim az ügy részleteiről, ugyanis édesanyám elmesélte az edzőknek, hogy járunk vele fejlesztésekre. De hogy az edző miért, milyen kontextusban és milyen jogon mondta el más gyerekeknek, azt nem tudom.

Ezek után rákérdeztem Lilinél, hogy akar-e menni pénteken is. Visszakérdezett meglepődött arccal, hogy "nem kötelező?". Mondtam, hogy nem. Ezután elárulta, hogy ő egyáltalán nem érezte ott jól magát és nem szeretne menni.

Valószínűleg egyébként az egyesület közelébe sem viszem, mert egy nap alatt sikerült nekik két szabályt is megszegni:

Kiadták a vele kapcsolatos személyes információt más gyereknek engedély nélkül és felügyelet nélkül hagyták délután az épület előtt, ahonnan bárki akár el is rabolhat egy gyereket, az az égvilágon senkinek sem tűnne fel a tömegben.

Hogy panaszt teszek-e azt még nem tudom, igazából csak magamat húzom fel vele ha igen.

Ezután délután elmentünk beiratkozni a zeneiskolába, mert csütörtökön lehetett (és pénteken, de aznap nem tudunk menni). Lilinek komoly tervei vannak, jövőre még furulyázni szeretne, hogy végig vegyék a könyvet, aztán alt furulyázni, ami elmondása szerint olyan, mint az oboa, csak furulya szerűbb. Mivel amúgy oboázni akar majd, de ahhoz még fizikailag gyenge, a tanár szerint azt 12 éves kortól érdemes. Én nem bánom, mert a zenében, művészetben igazán jó.

Persze egyébként a történések után csütörtök délután totálisan szét volt esve. Nem akarta megengedni azt sem először, hogy fagyit vegyek magamnak, de végül még őt is rábeszéltem egy gombócra, attól látszólag picit megnyugodott. Utána a fejlesztőházba menet sokszor előre ment és morgott velem, és úgy haladt előre az utcán, mint aki egy pillanat múlva darabokra esik. A táskáját csodálkozom, hogy nem hagyta el útközben egyszer sem.

A foglalkozáson egyébként teljesen használhatatlan volt, szerintem a gyógypedagógust sikerült egy egész hétre lefárasztania. A mostani alkalommal gerinctorna gyakorlatokat csináltak, hogy lássuk milyeneket kell (mivel van egy kis gerincferdülése), és a leírásukat meg is kaptuk, hogy otthon csinálhassuk ezt hetente kétszer, de azért szorgosan jegyzeteltem én is, hogy mindent megjegyezzek. Lili képtelen volt követni megfelelően az utasításokat, rendkívül érzékeny volt, minden érintés csikizte, és az izmai is teljesen meg voltak feszülve. Egyszer ki is küldtem, hogy mossa le az arcát egy picit hideg vízzel a mosdóban, mert semerre sem haladtunk vele. Utána sem volt sokkal jobb a helyzet, de azért nagy nehezen végigmentünk a feladatokon, de néha annyira nem dolgozott, hogy helyette csak mozgatva voltak a végtagjai. A végén pedig beleült egy félgömbbe, és azzal hintázott egy játék kormánykerékkel a kezében előre-hátra, ki sem akart szállni belőle.

Amikor hazaértünk rögtön elvonult olvasni az ágyába, ahol egyébként mostanában szívesen tölt időt, amióta előkerült a szekrény mélyéről egy tollpaplan és tollpárna, és bele tud süppedni ezekbe. Szereti ha körbeveszi valami, takaró, paplan, szerintem a félgömb is ezért tetszett neki annyira, kicsit talán megnyugtatta. Vacsorázni sem akart egyébként tegnap, csak kapirgálta az ételt és mondta, hogy "most tényleg nem azért, mert nem finom, mert finom, de nem vagyok éhes". Apa kérdezte, hogy kér-e esetleg mást, de nem kért. 

Fürdés után még bekentem az egész testét és picit átmasszíroztam, ami talán egy kicsit lelazította végre, legalább is nagyon jól esett neki, a hátvakarás, nyak- és hát masszírozás amúgy is kicsit lenyugtatja, gyakran kéri, hogy vakargassam. Tíz másodperc alatt aludt el ezután szerencsére és pénteken reggel hétkor kicsit jobb kedvvel, mosolygósabban ébredt, bár a fejfájásra továbbra is panaszkodott. Abban bíztam, hogy az otthon töltött idő majd helyre rázza kicsit, ami végül is bizonyos értelemben úgy is történt, csak épp nem várt fordulatot vettek a dolgok pénteken.

Miután lejátszotta a számítógépezési idejét és lejárt a tévénézési idő is, nagyon nem tudott magával mit kezdeni. A rosszabb napokon szokott ilyen lenni, hogy semmihez nincs kedve és ha lehetne egész nap csak a számítógép előtt ülne, telefont nyomkodna és tévézne. Persze ezt nem hagyjuk neki, de olyankor képes arra, hogy fekszik egész délután és nézi a falat inkább, vagy az ujját szopva a takaró alatt fetreng.

Apa hazugságon kapta (bár azt nem tudni hogy igazából is hazugság volt-e, vagy csak félreértelmezés), minden esetre azt mondta, hogy "most telefonozás jön", miközben legózás, társasozás volt feltéve a napirendbe. Amikor erre Apa felhívta a figyelmét elszakadt a cérna, közölte hogy neki nincs kedve egyikhez sem, és amúgy semmihez sem, és elindult a dühroham, kiabálás. Apa elmondása szerint 20 percig is eltartott az egész. Lili először bebújt az asztal alá, akkor Apa még próbálta kihívni onnan, és mivel azt hitte ez majd használ (korábban ő inkább csak durvább hisztivel vagy a dührohamnak enyhébb változataival szembesült, igazi nagyobb dührohammal nem), mondta neki hogy majd akkor most méri az időt, hogy meddig hisztizik és levonjuk a játék időből. Ez sajnos csak olaj volt a tűzre neki, és üvöltött, hadonászott, berohant a szobájába. Apa szerint még neki is ment majdnem dühösen (el is indult felé), meg is ijedt emiatt, mert ilyennek még soha nem látta Lilit. Később a szobájában elkezdte verni a fejét az asztal lapjához. Egyre erősebben, úgyhogy erre már Apa utána ment rögtön, amikor hallotta a hangot, majd meglökte a vállát, hogy próbálja leállítani. Valahogy olyan szerencsétlenül jött ki, hogy Lili épp akkor lendült és jól beleütötte a fejét az asztalba, fel is szakadt a homlokán a bőr. Persze egy jó fejsebhez méltóan ömlött belőle a vér. Ettől rögtön abbamaradt a dühroham a meglepettség és a sokk miatt. Utána Lili nem emlékezett semmi másra, csak arra, hogy dührohama volt és hogy beütötte a fejét (de hogy közben miket mondott, vagy miket csinált, arra nem) - ez így szokott lenni általában. Kettejük közül szerintem Apát érte nagyobb sokként a dolog. Szerencsére a fejének nem lett nagy baja, mára már egész szépen el is kezdett begyógyulni a seb és szerencsére komolyabb baj sem lett (egy órán át jegelték is miután Apa bekötötte neki, hogy nehogy pukli legyen a fején). Beszélgettünk is erről utána este és mondtam neki, hogy legközelebb ha ilyennek látja, akkor inkább meg kell próbálni elterelni a figyelmét és ha elkezdődik a dühroham, megpróbálni szorosan átölelni, mivel nekem ez egyszer már bevált. Persze ő még csak most szembesült ezzel először ilyen formában (és egyedül), ami egészen más, mint amikor én is itthon vagyok és kezelem a dolgot - már némi gyakorlattal. Biztos vagyok benne, hogy őt ez megviselte most, hogy ilyennek látta Lilit. Lili egyébként amikor Apa a fejét kezelte már mondogatta, hogy bocsánatot kér, hogy így viselkedett. Egy-egy ilyen után mindig nagyon szégyelli magát, mert valójában ezeket nem tudja megfelelően kontrollálni, kikerülnek az irányítása alól a dolgok, de azt azért felfogja, hogy viselkedésnek ez nem éppen megfelelő. Nagyon sajnálni szoktam ilyenkor, mert nem tehet róla és nem direkt csinálja. Péntek este egyébként vele is aludtam, aminek nagyon örült, meg is nyugtatta kicsit a jelenlétem.

Szombaton az egész hangulat átment "depizésbe" kicsit, egész nap antiszociális volt, elvonult és nem nagyon beszélt senkivel. Bár épp aznap volt a születésnapja, és reggel meg is kapta az ajándékát, aminek nagyon örült, de összességében inkább csak vegetált, sokat olvasott, számítógépezett. Mivel épp a Polarisban voltunk, ő úgy elvonult az irodába, ahogy máskor sosem, ki sem dugta az orrát az irodából egész nap, legfeljebb csak pisilni ment el néha, vagy egy pohár innivalóért. Enni sem nagyon kért, bár ropiból és nápolyiból azért rágcsált. Útközben is morgott mindenért odafele és visszafele is, de egyébként viszonylagos békében telet el a nap (legalább is újabb dühroham nem volt), persze ez annak is köszönhető, hogy én is békén hagytam őt.

Vasárnapra nagyjából helyre állt a rend, most már igazán tudott örülni az ajándékának is.
Egy Time Timer karórát kapott, amin lehet mérni az időt is. Három funkciója van: óra, ébresztő és időmérő / visszaszámláló. Van rajta csipogó és rezgő üzemmód is, így kiválóan használható az óra akár az iskolában is később, vagy más olyan helyen, ahol nem zavarhat meg másokat csipogással (rezgő üzemmódban szolidan rezegteti a csuklót). Nagyon könnyű a beállítása, nagy gombjai vannak amik megfelelően feliratozva is vannak, és világítás is van benne. Az ára is "csodálatos" volt, aki rákeres megtalálhatja könnyen, mert egyetlen cég forgalmazza Magyarországon. Viszont kifejezetten ajánlják autista és ADHD-s gyerekeknek és felnőtteknek (nyilván azért is ilyen drága). Igazából az óra asztali változatát akár iskolai, vagy más csoportos munkához is ajánlják, simán el tudom képzelni a hasznát még egy meetingen is egyébként. Irigykedek, na! :-)

Ma már ezzel mérte a számítógépezést, a fogmosást is és lelkesen beállította rajta, hogy holnap reggel 6-kor kelünk. Egyedül fürdéshez veszi le, mivel - bár csepp álló - nem vízálló, szóval az intenzív fürdetést nem biztos, hogy kultiválja.

Holnap megyünk a Vadaskert alapítványhoz. Ma már inkább ezért izgult és erre készült (összepakoltuk a csomagját, az összes napirend kártyáját és egy csomó könyvet is), és látszólag nyoma sem maradt az úszótábor okozta traumáknak, azt a kis sebet leszámítva a homlokán, de néhány nap múlva az is begyógyul teljesen.

Én is izgulok picit a Vadaskert miatt, hogy vajon ott mi történik majd, mit kell csinálni és úgy egyáltalán mit látnak és mondanak majd. Szerencsére Lili inkább kalandnak fogja fel és egyfajta "táborozásnak". Annak nagyon örült, hogy lesz bőven lehetősége "szabad foglalkozásra" és hogy ilyenkor nem kötelező a többiekkel lenni, hanem például olvashat. Azért remélem talál egy-két olyan gyereket is, akikkel jól megértik majd egymást.

Az én 10-es listám

Az utóbbi időben, amióta megosztottam a blogot, többen is megkerestek akár személyesen, akár írásban (chaten, emailben), hogy olvassák a blogomat és tetszik nekik. Volt, aki gyerekkori önmagára ismert, vagy aki olyan gyereket nevel, akinek hasonló problémái akadnak. Elmondhatatlanul jól esik minden olvasóm minden kedves szava és már önmagában az is, amikor valaki csak annyit mond, hogy "végigolvastam az elejétől". Rengeteg erőt ad, hogy az írásaimmal támaszt adhatok néhány más embernek is.

Szóval köszönöm mindenkinek aki olvas, bármilyen erőt merít ebből és ezt megosztja velem, így úgy érzem megéri rendszeresen írni.
Szerencsére nekem viszonylag jók az eddigi tapasztalataim ezen a téren, úgy látszik sok jó embert ismerek :-)

Persze azért engem is érnek néha érdekes és meglepő megjegyzések, vélemények, szerintem többnyire nem szándékosan, bár esetenként meglehetősen tapintatlanul (például amikor végig sem tudom mondani a mondatot, valaki már félbeszakít és tanácsot ad). Igaz, hogy létezik már egy ötvenes lista arról, hogy "mit ne mondj egy autista gyermek szüleinek", ami szerintem bármilyen problémával együtt élő gyermek szüleire igaz lehet, de szerintem az ötvenes lista kicsit túlzás és sok olyan tétel van rajta, amit értelmezni sem tudtam nagyon ráadásul, még én sem bírok ennyit megjegyezni (sőt az elolvasása is húzós, elvesztettem a fonalat 30 körül), hát még a szomszéd Margit (vagy bármilyen) néni, aki számára a pszichológus az ördögtől való eretnekség.

Szóval összegyűjtöttem a saját csak-tízes listámat.

1. Ki fogja nőni - ez a kijelentés már többször, többféle kontextusban megtalált. Nem fogja kinőni, ez nem krupp. Az orrvérzést azt kinőtte 7 éves korára például, de ez nem gyermekkori betegség. Fejleszteni lehet és kell, fejlődni fog mint minden más gyerek, felnőtté válik és azáltal hogy elfogadja önmagát, jól megtanul ezzel együtt élni. Szerencsére a képességeinek köszönhetően lehet éppúgy sikeres, mint bárki más és jó eséllyel ha szembe jössz majd velünk az utcán 10 év múlva nem fogod látni rajta, hogy más. Akkor sem biztos, ha a munkatársa leszel, vagy futólag találkoztok, mert csak felületesen fogod ismerni és közösségben amennyire lehet, tartja magát már most is. Ez minden más hasonló emberre is igaz! Sőt, valójában minden emberre. Például én sem szoktam a munkahelyemen panaszáradatot zúdítani a kollégáimra, ellenben itthon nem kímélem a férjemet, ha épp valami kiakaszt. Ez teljesen normális.

2. Nem lehet, hogy csak nektek / neked szól ez a dolog? De igen, ez ilyen szelektív probléma, kipécéz magának valakit és azt kíntatja kizárólag. Amúgy is szar anya vagyok. Egyébként nyilván mindenkivel másképp viselkedik ő is, mint bárki más. Nem robot, érzi kivel szemben kell tartania magát jobban, de neki ez sokkal több energiájába kerül, mint neked, vagy nekem. Őt egy-egy konfrontáció, kellemetlen szituáció is nagyon mélyen érint és akár hetekig emészti magát miatta. Ebben a kontextusban az is felmerült már, hogy bizonyos dolgokat bizonyos helyeken egyáltalán nem csinál, amiket egyébként mindenhol máshol igen. Ilyen csodák igazából nem léteznek, ilyenkor többnyire az az egy ember nem figyelte őt meg elég alaposan, aki azt állítja, hogy kizárólag nála nem csinálja az adott dolgot (például nem hintázik a széken, nem babrál vagy matat a kezével, nem rágja a nyelvét "munka" közben). Én ezt gondolom.

3. Nincs is semmi baja, én ismerek autistát és ő nem ilyen. - Ez az egyik kedvencem. A igaz a szakembereknek fél-egy év pontos diagnózist adni, de aki ezt mondja, az ránéz és már meg is mondja! Szerintem bármit is dolgozik, szakmát kell váltania és azonnal elmenni médiumnak a TLC Channelhez. Minden ember más. Sem az autizmustól, sem az ADHD-tól, sem más problémától nem lesz egyforma két ember. Ráadásul a spektrum nagyon széles, a magasan funkcionáló fura zseniktől a kommunikálni sem képes súlyos rohamokkal küzdő emberkéig bármilyen variáció elképzelhető. Ráadásul mivel ezek komorbid zavarok (gyakran halmozódnak egyszerre), együtt járhatnak gyakorlatilag bármi egyébbel. Egyesek diszlexiások is, mások rett szindrómások, de két egyforma gyerek nincs. Attól hogy a szemedbe néz (vagy legalább is az arcodra!), és képes kifejező érzelmek megmutatására, még lehetnek viszonylag súlyos problémái más területen. Ezek a dolgok nem írhatók le pontos számadatokkal, vagy konkrét, mindig fennálló tünetekkel. Egyébként Lilire is jellemző, hogy vagy a szemembe néz, vagy pedig figyel rám, a kettő egyszerre nem nagyon megy.

4. Ha nem is olyan súlyos eset, minek hordjátok fejlesztésre? Amikor gyerekek voltunk minket sem hordtak ilyenekre, mégis felnőttünk / vannak súlyosabb esetek is, mégsem hordják őket fejlesztésre. - Nos, igen. Egyrészt azért hordjuk terápiára, mert a "nem annyira súlyos probléma" kezeletlenül hagyva egészen súlyossá is fajulhat (kis vágásból is lehet vérmérgezés ugye). Ráadásul rengeteg másodlagos sérüléssel járhat (depresszió, alacsony önbecsülés, szenvedélybetegségek, veszélykeresés). Másrészt az ő szempontjából mindegy, hogy az orvostudomány az ő problémáját idén éppen hova sorolja be, neki az attól még rossz. Hogy más szülők súlyosabb esetekben sem fordulnak segítséghez, ehhez természetesen megvan a joguk, nem is ítélek el senkit ilyesmi miatt, hiszen egyrészt különböző módon gondolkodunk, másrészt egyébként is nagyon nehéz egy szülőnek szembenézni ezzel, elfogadni és feldolgozni, majd együtt élni azzal, hogy a gyereke nem a legtökéletesebb a világon, sőt, fejlődési zavara, viselkedési problémája van. Viszont azt hiszem sok kortársam egyetért velem abban, hogy "bárcsak a szüleink minket is elvittek volna!" Egy pszichológus, vagy egy jó gyógypedagógus rengeteget segíthet szülőnek, gyereknek.

5. Csak növeled a gyerek betegségtudatát ha elmondod neki, hogy autista / ADHD-s! - A gyerek nem hülye! Tisztában van vele egy bizonyos kor után (Lilinél ez kb. 7-8 évesen következett be), hogy más, mint a többiek, hogy nem érti őket sokszor és őt is gyakran félreértik. Hogy mások nem értik miért van szüksége egyedüllétre és hogy a mássága miatt miért bántják. Véleményem szerint ha tisztában van a problémáival, korlátaival, attól nem lesz betegségtudata. Gondolom az mindenkinek természetes, hogy egy mozgássérült, vagy vak / siket gyerekkel megbeszélje és elmagyarázza neki a fogyatékosságát. Ez nem annyira látható, de miért is lenne más? Lili is tisztában van ezekkel, és amióta beszélünk is róla, sokszor ő maga jól fel is méri az adott helyzetet. Például belátja miért kell időt mérni és örömmel veszi a segítséget, szereti a napirendjét, mert biztonságot ad neki. Örömmel gyárt és válogat hozzá kártyákat. Nem gondolja azt, hogy ettől ő rosszabb lenne és előre néz. Persze fontos, hogy ezt én emellett folyton tudatosítani is igyekszem benne, hogy ő semmivel sem rosszabb, csak picit másképp gondolkozik és mást tart jónak. De mindenki másban jó! A megbeszélés ezen segít. Lili is meglepetést okozott nekem azzal már többször is, hogy milyen érettséggel kezeli a dolgot, felnőtteket megszégyenítő kérdéseket tesz fel időnként.

6. Az unokatesóm ismerősének a barátja is autista és sikeresen kezelték természetgyógyásszal / étkezéssel / jósnővel, stb. Szólj ha kell, mert szívesen megadom a telefonszámukat, elérhetőségüket / szólok nekik / hozok szóróanyagot. Tényleg bevált, meggyógyult a kisfiú / kislány! - Tudom, hogy ezeket az embereket az abszolút jó szándék vezérli, de úgy gondolom, hogy az ilyesmivel - a legjobb indulat ellenére is - az illető átlép egy határt. Egyrészt az egy nagyon érzékeny és általában alapos megfontolást igénylő kérdés, hogy ki milyen fejlesztési módot választ, így az ilyen és ehhez hasonló kéretlen tanácsok eléggé támadóan hatnak. Másrészt pedig az autizmus vagy ADHD nem betegség, amit gyógyítani lehet, vagy kell. Még a hozzáértők sem betegségként aposztrofálják, hanem inkább zavarként, mivel ezek és a hozzájuk hasonló dolgok az egész személyiséget és fejlődést átható dolgok, egy autistának nincs autizmusa, vagy egy ADHD-snak ADHD-ja (ezeket nem lehet lecsatolni este mint a műlábat, nem furunkulus ami leműthető), hanem a személyiségük szerves része, ami nélkül egészen más emberek lennének.

7. Kell neki egy kis tesó, az jót tenne neki! Igaz Lili? Szeretnél egy kis tesót! Ez az, amit igazán szóra sem tudok méltatni sokszor, bár volt már, hogy megrökönyödést váltottam ki a válaszommal, például amikor azt mondtam, hogy "szerencsére ezt nem a gyerek dönti el, hanem mi". Már akkor is rühelltem az ilyen kedves jó tanácsokat és kérdéseket, amikor vadidegen, vagy félig idegen emberek kérdezgették, hogy "és mikor jön a kis tesó?" vagy hogy "és van tejed?", vagy "meddig szoptattad?" esetleg fél éves korában "ugye adsz már neki tehéntejet?". Erre nem is tudok szofisztikáltabb választ üzenni, mint hogy "Semmi közöd hozzá!". Majd mi a férjemmel eldöntjük, hogy lesz-e és mikor lesz kis tesó. Egyébként soha nem szülnék azért, hogy a meglévő gyerekemnek majd attól talán jobb legyen. Ha úgy döntenénk, majd mindenki időben megtudja (mondjuk a terhességem 4. hónapjában, amikor már nem tudnám titkolni). Egyelőre egyébként még csak nem is gondolkozok ilyenen. Hozzáteszem, hogy az soha nem bántott ha kedves ismerős, munkatárs vagy barát kérdezte meg, hogy "terveztek még?", ebben önmagában nyilván semmi rossz vagy sértő nincs és szoktam is rá kulturáltan válaszolni.

8. Nagyon sajnálom, én ezt nem bírnám! - Ez egy őszinte, de sajnos kissé érzéketlen reakció. Általában persze semmi rosszindulat nincs benne, csak hát olyan félszegen hangzik, és általában rosszul is esik. Nem kell sajnálni, én nagyon boldog vagyok most is és nem cserélném el Lilit, vagy az ő tulajdonságait senki máséra. A blogot sem azért írom hogy bárki sajnáljon, hanem ebből én erőt merítek, kiírom és azt gondolom, hogy talán segíthetek másoknak is. Néha nehéz, de melyik gyerekkel nem az? És egyébként meg bírná ő is, csak még nem tudja.. ha meg nem bírná, akkor amúgy sem kell gyereket vállalni sem, mert úgy alapból egy gyerek mindenféle ilyesmivel jár együtt, hogy például foglalkozni kell vele, meg megérteni, meg segíteni a fejlődését, meg telefossa a pelenkát is amíg kicsi. Más gyereket gyógytornára hordanak, vagy logopédushoz. Ez már csak ilyen. Amit dob a gép, az van és én ezzel remekül együtt tudok élni!

9. Nincs ennek a gyereknek semmiféle autizmusa / ADHD-ja / szenzoros érzékenysége, csak túl akaratos / érzékeny / önfejű / szemtelen - Ezekkel általában épp a problémáját szokták jó érzékkel körbeírni anélkül, hogy kimondanának egy végleges és erőteljes szót. Talán néhány embernek túl erősen hangzik, mert túlságosan negatív dolgokat társítunk sokszor ezekhez, vagy pedig nem igazán fogadják el ezeknek a diagnózisoknak a létezését, nem tudom (még mindig olvasok néhány helyen olyanokat, hogy nem is létezik ADHD, csak valaki kitalálta és milyen divatos). Minden esetre ezzel egyúttal a mi szülői képességeinket is kritizálják, hiszen ha a gyereknek semmi baja nincsen csak túlságosan ilyen / olyan / amolyan, akkor nyilván valamit mi rontottunk el, nem? Nagyon sokáig ebben a tudatban éltünk és nagyon nehéz még otthon is lemosni ezt a tudatot, sokszor még egymás között is. Pedig azt hiszem, hogy reálisan nézve elég következetes szülők vagyunk és a nevelési céljaink sem térnek el egymásétól alapjaiban, legfeljebb néha a megoldásaink. Mielőtt Lili problémáira fény derült volna többnyire egymást és magunkat hibáztattuk azért, hogy nem bírunk vele, hogy képtelenek vagyunk megfegyelmezni, hogy akármit csinálunk, akkor sem figyel oda a dolgaira, hogy hiába vagyunk vele kemények, akkor sem írja a leckéjét / csinálja a feladatát (sőt, minél keményebbek voltunk vele, annál inkább elvesztette a fonalat). Kétségbe voltunk esve, mert számtalan próbálkozásunk mind kudarcba fulladt egészen addig, amíg azokat a módszereket nem kezdtük el követni, amiket a gyógypedagógus, pszichológus javasolt, vagy amikről szakmai oldalakon olvastam / könyvekből kiokoskodtam. Egyébként szemtelen tényleg szokott lenni, de az csak azért van, mert kamaszodik :-)

10. Nincs semmi baja a gyereknek, csak túl intelligens és unatkozik a többi vele egykorú gyerek között. Az hogy nem tud beilleszkedni meg nem az ő hibája, hanem a tanáré / többi gyereké / többi szülőé, stb. - Ez bizonyos perverz értelemben a kedvencem mind közül :-) Ki ne szeretné, ha így lenne, igaz? Valahol a szíve mélyén, minden szülő arról álmodozik, hogy a gyereke egy zseni legyen, aki 14 évesen diplomázik, 23 évesen már phd-t szerez és 35 éves korára feltalálja a következő Internettel egyenértékű felfedezést, vagy kidolgozza a húrelmélet megoldását. Persze emellett zenéljen, nyerjen olimpiát és alapítson családot, no meg szüljön minimum 5 unokát. Ezen annyira megrökönyödtem, hogy nem is tudtam rá semmit sem mondani. Kezdjem el bizonygatni, hogy a gyerekem nem is annyira okos? Az olyan furán hangzana, nem? De minden esetre nem kicsi túlzásnak tartom. Lili bizonyos értelemben valóban jobban emlékezteti a felnőtt embereket egy kis zsenire, mert felnőtt módjára beszélget, felnőtt dolgokról és bizonyos területeken rendkívül olvasott is. De ettől még nem zseni, vagy legalább is nem tudom, hogy annak számíthat-e. Ez önmagában is egy érdekes vitakérdés, hogy vajon mit jelent az, hogy valaki zseni? És mihez képest? Nem nyer matekversenyeket, nem is igazán szeret indulni ilyesmin, leginkább a kreatív és művészeti dolgok kötik le, mint a zene és rajzolás.

Szóval ez az én tízes listám, ami remélem, hogy nem bővül túl sokkal a jövőben. Minden esetre megígérem, hogy nem fogok megsértődni egyetlen kérdésen sem, mint ahogy eddig sem tettem, de azért szerettem volna megosztani a gondolataimat ezekről.

Végre itt a nyár, laminálhatunk

Mondhatnánk, hogy végre itt a nyár és csodás az idő, ami igaz is... legalább az idő csodás :-)

Ma túlestünk az évzárón. Otthon mindenáron fel kellett venni a harisnyát, mert azt mondták, hogy "ünneplő és harisnya". Próbáltam lebeszélni róla, de ragaszkodott hozzá. Eleinte bele sem gondoltam egyébként, hogy problémás lesz az ünnepség, még akkor sem esett le, amikor 200 gyerek és legalább még egyszer ennyi felnőtt beszuszakolta magát az aulába és Lili valahol a tömeg közepén foglalt helyet (nem is láttam hol van), csak akkor lett gyanús a dolog, amikor az egyórás műsor végén odajött hozzám és szorosan átölelt, majd közölte hogy "menjünk innen most rögtön". Mivel még nem mehettünk, ugyanis a bizonyítvány osztás csak ezután jött az osztályban, odaadtam neki a sálamat, amit innentől kezdve le sem tett hazáig, hol szorongatta, hol szagolgatta, hol pedig azt játszotta, hogy ő repül és teregette a "szárnyait".. néha megijedtem hogy majd jól leesik a lépcsőn (mert persze mindenhova nézett csak a lába elé nem), de túléltük lábtörés nélkül az utat.

A bizonyítványa nagyon szuper lett, egyetlen négyest kapott környezetből, minden más jeles és kitűnő lett, vagy példás (hogy mi a különbség ezek között arra én sem tudnék értelmes választ adni amúgy). Szóval egy híján kitűnő. Picit vicces, mert egyébként az anyagot tudja, sőt még utána is olvasott némelyik témának, de hát a dolgozat dönt. Néha dühös vagyok az iskolarendszerre emiatt, hiszen ez nem a gyerek tudását tükrözi, hanem hogy hogyan tud dolgozatot írni. Rosszul.
Minden esetre halálosan büszke vagyok rá, és ezt meg is mondtam neki és kapott egy lovacskás tetováló filces készletet ajándékba, amiből mindjárt jutott nekem egy picike zöld pillangó a csuklómra, le sem mosom egy hétig.

A fekete leves egyébként itthon jött, bár látszott Lilin már hazafelé menet is végig, hogy kissé zizi lett (ez a legjobb kifejezés rá). Talán úgy lehetne megfogalmazni, hogy túlingerlődött és nem tudja levezetni sehogy. Szóval már hazafelé menet is kötekedett mindenért, otthon pedig a jól megérdemelt számítógépezés után akkor szakadt el a cérna, amikor felállítottam a gép elől. Ekkor már nem is az volt a probléma hogy felállítottam onnan, hanem minden más. Elindult a lavina és jött a dühroham. Ilyenkor mindig nagyon szürreális dolgokat mond, amikre néha nem emlékszik, néha igen, de szégyelli később, sajnálja, nem tudja mi ütött belé, stb..  Most az volt a terítéken, hogy "meg akarok halni" és hogy "semmire sem vagyok jó", "nekem semmi sem jön össze", verte a fejét a kanapéba, betakarózott és a takaró alól kiabált velem. Én is kaptam hideget-meleget, mert szemét vagyok, de hogy miért azt nyilván nem tudja megmagyarázni, az vagyok és kész. Meg szaranya. Ez eltartott úgy 15 percig, aztán csapkodások közepette átment a saját szobájába és befeküdt az ágyába, ahol el is aludt további 10 perc zokogás után. Egy óra alvás után pedig jött, szégyellte magát és bocsánatot kért, és nem emlékezett rá, hogy már lejátszotta a játékidőt. Itt még egyáltalán nem volt vége a dolognak, a következő néhány óra is nehézkesen telt, olyasmi ez, mint egy földrengés utórengése. Vékony pengén táncolunk egy újabb kiborulás irányába ilyenkor, de szerencsére ezt ma megúsztuk.
Délután jót tett, hogy munka után könyvtárba mentünk, majd bevásárolni és fagyizni, ami be volt jó előre tervezve. Még a boltban is egész jól kibírta, bár a fagyizóban amikor bejött egy népesebb család akkor menekülőre fogta egyből az utat a cukrászdából azzal, hogy "tömegnyomort kapok megint". Úgyhogy hazasétáltunk a zuhogó esőben, egy ernyő alatt, szorosan összeölelkezve, ami nagyon tetszett neki.

A könyvtárban 4 új könyvet zsákmányolt, aminek nagyon örült, amikor hazaértünk itthon rögtön be is bújt a takaró alá és olvasni kezdett. Ettől mondjuk én megőrülök, hogy 40 fokban is betakarózik, de úgy tűnik ez jó neki ilyenkor. Cserébe pucéran alszik mostanában, úgy kell rábeszélni, hogy bugyit húzzon legalább :-)

Vacsorára túrós-tejfölös tészta volt, aminek szintén nagyon örült, mert ez az egyik kedvenc kajája abból a nagyjából 5 ételből amit hajlandó megenni, úgyhogy végül is számára is kellemesen végződött a nap, be is termelte az egész tányérral.
Nagyjából eddigre állt vissza a rend a kis fejében / lelkében, már nem láttam rajta este vacsoraidőben, hogy "zizegne", úgy látszik, hogy kicsit jót tett hogy sétáltunk, kimozdultunk, összebújtunk, új könyveket szerzett.

Szóval a nagy tömeget továbbra is elkerüljük majd és jövőre az évzáró műsoráról lógni fogunk azt hiszem...

Az utóbbi napokban azért történtek érdekes dolgok is, pontosabban érdekes dolgokat találtam, amiket meg is osztok itt, mert más számára is hasznos lehet.
Valahol egy blogon keresztül találtam egy linket ehhez az oldalhoz:

http://www.pictoselector.eu/

Innen egy ingyenes programot lehet letölteni, ami le is fordul rémes magyarsággal, de azért nagyjából érthetőek a menüpontok és a gombok így is. A programban képes kártyákat lehet gyártani, amihez a program önmagában tartalmat több, mint 39 ezer (igen, ez nem elírás) piktogramot és képet. A rajzok nagyon jók, teljesen érthetőek, tetszőleges felirat szerkeszthető alá és tetszőlegesen beállítható az is, hogy egy oldalon hány db kép legyen, hova kerüljön a felirat, mekkorák legyenek a képek, stb. Ez azért is jó, mert eddig mi egy sablon alapján nyomtattunk ilyeneket, így a program segítségével tudok ugyanakkorákat is gyártani. Picit el kellett kínlódni a beállításokkal, de pdf-be lehet menteni, így ott szabadon tudtam próbálkozni, amíg tökéletes nem lett.
Rá kellett jönnöm, hogy bőven van még olyan kártya amire nem is gondoltunk hogy kellene, de valójában jól jönne, ha lenne. Úgyhogy máris összeszedtem 6 oldalnyi kártyát.
Figyelem! A program 18+-os képeket is tartalmaz (hiszen felnőtt autisták / ADHD-sok is vannak), úgyhogy nem tanácsos a gyerekkel együtt böngészni a képek között, ha nem akarunk kellemetlen meglepetést!
Szóval bátran ajánlom a programot bárkinek aki ilyesmit szeretne készíteni, tele van folyamat-ábrákkal is, pl. mosakodás lépései, érzelmek, így kisebbeknek és súlyosabb problémákkal küzdő gyerekeknek is tutira talál bárki benne megfelelő képeket.

Mivel nemrég vettünk itthonra is egy lamináló gépet, mostantól fogva már nem jelent problémát lelaminálni a kártyákat, házirendet, stb., Lili nagyon lelkesedik érte, ő akart mindent laminálni, kivágni, ragasztani.

Ráadásul hétvégén összerendeztük a kártyákat egy dossziéba, ahol most témakörönként felosztva vannak a kártyák, Lili igényének megfelelően, és még fel is címkézte őket magának. Teljes mértékben ő rendszerezte, én csak a kártyatartó fóliákat adtam hozzá és a dossziét. Így picit egyszerűbb bővíteni a "gyűjteményt", hiszen csak a megfelelő témakörön belül kell megtalálni a keresett kártyát, ráadásul ha ugyanoda visszateszi, szerintem kb. egy hét után kívülről tudni fogja azt is, hogy melyik kártya hányadik oldal hányadik sorának hányadik fakkjában található.

Lilinek nemsokára jön a születésnapja (most szombaton), és azt hiszem megtaláltam neki a tökéletes ajándékot erre az alkalomra is. Nem lövöm le a poént, ez majd egy következő posztom része lesz :-)
Megbeszéltük előre az ajándékot, a színét is és azt is, hogy vasárnap ünnepeljük meg a szülinapját, amihez ő választhat tortát is. Nagyon örült neki, mondta, hogy olyan tortát szeretne, aminek a tetején makaronok vannak (ez amúgy létező dolog, nem ő találta ki, hanem a cukrászdában látta :-))

Próbálkozunk, fejlődgetünk

Ma reggel megpróbáltuk elhagyni az időmérést. Annak ellenére, hogy amikor mérjük az időt akkor látszólag ez nem is kell mert szépen csinál mindent látszólag magától, ha nincs akkor szétesik minden. Ahogy ma reggel is. Fél órás reggelizés után folyamatos noszogatásra nagyon nehezen sikerült késve elindulnunk, nyilván még az utolsó pillanatban is a cuccait pakoltuk és képes volt leülni azt nézegetni mit tettem a táskába.

Útközben legnagyobb meglepetésemre Lili maga is belátta, hogy ez nem jó, mérni kell az időt. Kérdezte szerinte mennyi idő amíg megtanulja és érezni fogja az időt? Mondtam neki, hogy nem tudom, szerintem néhány év. 

Otthon sikerült Apát is felbosszantani közben egyébként, a szokásos szó szerint értelmezéseivel.

A telefonját nem töltötte fel, csak 23% a töltöttsége, ezért mondtam neki, hogy kapcsolja ki, és ha visszaértek az iskolába (mert osztálykirándulás van ma), akkor kapcsolja csak be, hogy elérjem ha pl kések pár percet. 

Apa megjegyezte, hogy persze akkor is bekapcsolhatja, ha épp "süllyed a hajó" és telefonálnia kell nekünk. Erre Lili közölte meglepetten, hogy nem is fognak hajózni... Apa ezen jól felhúzta magát, úgyhogy mondtam neki hogy hagyja rám majd elmagyarázom Lilinek. Persze ez már négy másik dolog után történt, reggel amúgy is feszültebb szokott lenni mindenki, mert sietni kell. Kivéve Lili. Ő nem siet, ráér a polcnál elidőzni, hogy melyik könyvet is hozza el a 3 tele polcnyi könyvből :-D (miközben a kedves szülő majd' szétrobban az ajtóban toporogva, hogy mikor indulunk már).

Tegnap egyébként érdekes dolog történt délután. Úgy volt megbeszélve, hogy négykor hazamegy a suliból. Ilyenkor indulás előtt mindig telefonál.

Apa telefonja csörgött, de nem Lili hívta, hanem a tanárnő, hogy "most mi legyen, mert esik az eső". Apa nem tudta mire vélni a dolgot, dehát mondta, hogy menjen haza Lili, nem nagyon értette mi a gond itt.. :-) végül hazament, bőrig ázott persze, mert az eső nem állt el. De mindössze 100 méterre lakunk az iskolától. Valószínüleg az esőre nem volt felkészülve, így nem tudta hogy most hazajöhet-e.

Picit aggódok az osztálykirándulás miatt is, bár meghagytam neki, hogy ha kifogy a kulacsa, akkor rögtön töltse meg, vagy vegyen innivalót, és igyon sokat, kenje be magát naptejjel, stb., tartok tőle nem iszik majd eleget és tuti lesz valami fennakadás amiatt, hogy adott időpillanatban valamit nem lehetett csinálni, ezért nem tudja majd befejezni a kaját, nem tölt majd vizet a kulacsba és nem fogja használni a naptejet sem hiába kapott rengeteg instrukciót. Rakattam el vele könyvet is arra az esetre, ha sok lenne neki a mindenből.. Valahogy csak túléli.. :-)

Hogy mit csinálunk majd nyáron az külön érdekesség lesz, ugyanis kijelentette, hogy ő nem szeretne napközis táborba menni, pedig elecseteltem neki milyen szuper programok lesznek. Kérdeztem miért nem szeretne menni. 

Azt mondta azért, mert (szó szerint idézem a felsorolását):

- utálja a napköziseket

- csak négykor vihetem el és az fáj neki

- mert tömegnyomort kap

- mert be fognak szólni, tutira beszólnak

- mert rohadt nagy lesz a zsongás

- mert zaj lesz.

Azt hiszem ezek elég nyomós érvek, úgyhogy majd valami lesz. Aki épp otthon  van, az lesz vele majd. Kicsit több szervezést igényel majd, de megoldjuk valahogy.

Érzékelek némi fejlődést egyébként a dolgokban, mert például amióta járunk fejlesztésre és pszichológushoz, azóta beszél nekem, sőt nekünk, mert az apjának is időnként. Elmondja mivel bántották meg, mi történt vele, sőt jobban szavakba is tudja önteni a saját problémáit (lásd miért nem szeretne napközis táborba menni). Valószínűleg sokat rágódik hogy mondja el, de már például most is úgy kezdte, hogy "Anya beszélnünk kell. Én nem szeretnék..". Néha erre még a felnőtteket is tanítani kell, az a tapasztalatom :-P

Hogy ez minek köszönhető pontosan (pszichológusnak, vagy a terápiának is, vagy hogy az is közrejátszik hogy olvas a témában) nem tudom, de az biztos, hogy bizonyos értelemben ez volt talán az első és legfontosabb lépés, hogy elérjük őt, hogy beszéljen a problémáiról, hogy segíthessünk. Ez kissé megnyugtató számomra, hogy ezután végig tudjuk majd segíteni a dolgokon és az önbecsülése is kicsit erősödik majd.

Hosszú nevelési munka áll még előttünk, de nagyon jó látni, hogy van haszna, értelme mindannak amit csinálunk vele.

Beszélgetés a "felnőtt Lilivel" (vagy legalább is majdnem).

A minap a blogom kapcsán beszélgetésbe elegyedett velem egy régi kedves férfi ismerősöm, akinek a nevét nem fedem fel. Az engedélyével (szigorúan név nélkül) azonban közkinccsé teszem a beszélgetésünket, mert úgy gondolom más is nagyon szívesen olvasná egy Lilihez eléggé hasonló ember véleményét a saját szemszögéből nézve, talán még tanulhatunk is belőle :-)
Nekünk, az átlag embereknek (vagy neurotipikusoknak?) az a legnehezebb, hogy sokszor nagyon nehéz megfogalmazni azokat a problémákat, érzéseket amiket kívülről látunk, de nem élünk át és átérezni még kevésbé tudjuk.
Íme a beszélgetés (kismértékben írtam át annak érdekében, hogy mindenhol érthető és párbeszéd-szerű legyen):

-       Nem diagnosztizált aspergeres vagyok (=nincs hivatalos papírom, de lehetett volna, ha akarok. De engem inkább csak az érdekelt, miért volt olyan mókásan elcseszett az életem főleg fiatal koromban és gyerekként). Felnőttként néha már jobb, ha nincs papírod, így nincs amit felhasználjanak ellened.

-       Hogy viselted az iskolát?

-       Én szerencsére szerettem iskolába járni, de nem a társaim miatt, hanem magát a tanulást szerettem. Mondjuk mikor én kicsi voltam, elég sok kritikát kapott a család, hogy pl. miért tudok már írni, majd nem fogok emiatt odafigyelni az órán (középsős koromban magamtól megtanultam írni és olvasni, ráadásul mikor  a többiek még csak pálcikaembereket rajzoltak, én már hihetetlen részleteket is odarajzoltam (pl gomblyuk)). A szocializálódás sose ment, szinte csak lányok között voltam, mert velük valahogy mindig jobban megértettem magam, a fiúk durvasága eléggé taszított. Volt ugyan időnként egy-két fiú barátom is, de ők hasonlóan nyomik voltak többnyire, mint én. Mondjuk ez a szocializálódás-probléma talán leginkább a csajozásnál volt problémás, tulképp 20 évesen lett először barátnőm, akkor is netes ismeretség. A személyes ismeretségek rendszerint tragikusan végződtek.

-       Hogy élted meg ezt?

-       Ezeket a kudarcokat mindig nagyon rosszul éltem meg. Szóval nekem is jobban bejött, ha csak kevés embert engedtem egyszerre közel magamhoz, pl a leghosszabb ideig tartó fiú barátságom egy olyan sráccal volt, akivel rohadt sokat bicikliztünk meg számítógépeztünk együtt. De valahogy mást sose hívtunk, pedig neki volt egy csomó másik barátja is. Én is világ életemben betegesen vágytam barátokra (most sincs, sose volt igazi barátom).

-       Mikor tudatosult benned hogy Asperger-szindrómád lehet?

-       Én így, felnőttként találkoztam csak az aspergerrel egy dokumentumfilmben, akkor csodálkoztam rá, hogy mennyi minden passzol rám. (a tesztben 200-ból 186 pontot értem el az aspie skálán, a feleségem pl. csak valami 40-et, ami tök normális, pedig ő sem az a partiarc). Egyből világossá vált minden szívásom oka. Egyébként lehet élni a dologgal, de nekem rengeteg konfliktust okozott, hogy fájdalmasan őszinte voltam gyerekként is, most is (bár most már tudván mi a helyzet, moderálom magam). Egyszer még téged is megsértettelek, mikor előléptettek ha jól emlékszem, ezt el akartad mesélni az embereknek és én azt mondtam, hogy engem nem érdekel. Rohadtul nem akartalak megbántani, csak abban a percben engem tényleg nem érdekelt, persze tudom, illendőségből ilyenkor gratulál és érdeklődik az ember. Na nekem ezek a váratlan, "nem illő" megjegyzéseim okoztak még sok bajt. Ha aspie gyerekem lenne, erre odafigyelnék. Lehet, hogy Lili is azért jobb kétszemélyes dolgokban, mert az még nem tömeg, ami feszélyezné. Persze ez is kezelhető, nálam pl beindul a "faszagyerek"-stílus / álarc ilyenkor, és önvédelemből jópofiskodok, hogy mindenki vicces partiarcnak tartson. Pedig belül szétvet az ideg. Ja és még valami, ami talán szintén ebből eredhetett: én a vizsgáim előtt mindig rettentően izgultam akkor is, ha kentem-vágtam az anyagot, annyira, hogy annak már sokszor fizikai tünetei is voltak (pl volt olyan, hogy képtelen voltam bemenni a vizsgára amire egy hétig készültem, mert az izgalomtól kb 5 percenként kellett pisilni mennem). Ez is megvan még mindig, izgulok ha bizonyítani kell, pedig tudom az agyammal, hogy lazán fogom venni az akadályt, de mégis. ez elég sokmindenben hátravetett (pl sikertelen félév). De mindenki más, ez egy tünetegyüttes, de vannak azért nagyon általános tünetei. Én végülis szeretem, hogy ez lettem, mert amúgy meg sok szempontból haszonélvezője voltam a dolognak, mert végülis sikeres lettem sokmindenben pl. a monotóniatűrésemnek, elég magas iq-mnak hála.

Azt ki is hagytam, hogy általában ha valaki túl közel került hozzám, azt elmartam magam mellől valami hülyeséggel, mert egy idő után idegesíteni kezd, ha elmélyül egy kapcsolat, nem igazán tudom elviselni. Meg a kötöttségeket úgy általában nem, voltam pár egyesületnek, társaságnak tagja, mind tiszavirág-életű volt, mert befeszülök tőle.

-       Igen, sokmindent megmagyaráz amiket leírtál (bár pl. a megsértődésemre én már nem is emlékszem :))

-       Na ez az, hogy általában ezek aztán nekem berögzülnek, a másik fél meg 1 nap alatt elfelejti. Én meg évek alatt sem.

-       Lili sokszor félreérti mások szándékát, ebből gyakran van konfliktus otthon is és közösségben is. Nálad is van ilyen?

-       Hát mások szándékát én is mindig félreértettem, hol többet gondoltam mögé, hol nem eleget. Olyan nem szokott lenni, hogy olyan dolog miatt akad ki, ami miatt egyébként tökre nem kéne?

-       Dehogynem, főleg ha hirtelen változás van. Pl. múltkor nem találtam a buszmegállót és  elkezdte verni a kerítést. De talan amire te gondolsz: Valaki mond neki valamit, amiben szerintem semmi különös nincs, vagy csak viccből mondta valaki es én nevetnék rajta. Ő halálosan megsértődik és utána itthon panaszolja nekem, hogy valaki beszólt neki. Meg hát egy csomó mindent szó szerint értelmez. Ebből is szokott lenni félreértés, pl. rászól a tanár, hogy már 5. alkalommal nincs nála valami, utána azon háborog itthon, hogy az csak 3 alkalom volt, és pontosan fel is sorolja őket. Nem érdekli, hogy amúgy önmagában azért szídták le, mert nem hozta a valamit.

-       A kerítésverésre, meg esetleg ha van mégnagyobb "hiszti", azt szokták mondani, hogy meltdown. Én már olyanon is akadtam ki totál, hogy a feleségem mondta, hogy használjam a tegnapi törülközőt, vagy hogy a csavarhúzó elnyalta a csavar tetejét. De totális kiakadásra gondolj, amikor kontrollálhatatlanul ömlik a káromkodás, önveszélyes dolgok, Vagy pl. dolgok földhöz vágása. Az a legrosszabb, hogy én pl. ilyenkor belül érzem és tudom, hogy mekkora hülyeségen húztam fel magam, de képtelen vagyok leállni. A feleségemnek (ő tanár) volt egyszer egy továbbképzése a problémás gyerekekről, ott aspergerről is volt szó. Ott az hangzott el, hogy igazából ilyenkor a neurotipikus (normális) emberek részéről hiányzó empátia a legrosszabb, hogy pl. te esetleg nem érted meg, hogy ő máshogy éli meg azt, hogy miért szídta le a tanár, vagy ki szólt be neki. Hogy a szülő vagy tanár hajlamos elbagatellizálni annyival, hogy "hiszti". Pedig az aspie _tényleg_ úgy éli meg a dolgokat, ahogy előadja, és őt tényleg annyira bántja az a számodra jelentéktelen apróság, hogy bele tud őrülni. Szóval állítólag nagyon nehéz egy aspieval együtt élni és tolerálni a hülyeségeit, és én ezt aláírom, nem lehet egyszerű. A hirtelen változás, vagy akár csak a napi rutintól való elszakadás nekem is nehezen megy, de néha élvezem, viszont pl a meglepetések állatira ki tudnak készíteni, utálom rettenetesen.

-       Ezek a ‘meltdown’-ok mikor kezdődtek nálad? Lilinek főleg 5 éves kora után, pedig a dackorszak teljesen kimaradt az életünkből (szerintem).

-       Nekem érdekes módon ilyen meltdownjaim inkább kamaszként jöttek először, gyerekkoromban ritka volt - talán csak kevesebb kiváltó dolog ért.

-       Lili szereti az ajándékokat, kisebb meglepetéseket, például ha hozok neki egy kis ajándékot. Téged ezek is zavarnak?

-       Az nekem is oké, de ha pl. valaki váratlanul betoppan... az borzasztó. Én sem szeretem, ha az előre eltervezett dolgok változnak, valamelyik nap is totál összetörtem (kb. letargiába estem), csak mert tizedét sem tudtam a kertben megcsinálni annak, amit aznapra terveztem. De pl. egy pár hete voltunk anyósomnál, sétáltunk a városban és mondták, hogy menjünk be a templomba, nézzük meg milyen szép lett, hát én nem voltam hajlandó, mert én NEM azért mentem, hanem hogy játszóterezzünk. Persze a templomok amúgy sem vonzanak, de illendő lett volna.

-       Párod hogy kezeli ezt? Gondolom vele megbeszélitek azért ezeket.

-       Néha nehezen, de mondjuk asszonypajti szerencsére ilyen különcként ismert és szeretett meg, tehát már a kezdetekkor levette, hogy én olyan hülyeségeket írok emailben, amit normál ember nem, és ez jött be neki. Szóval így könnyű, mert ő ilyennek szeret. Bár biztos, hogy nagyon nehéz neki. Valószínűleg neked is azért könnyebb lilivel mint mondjuk egy tanárnak, mert te őt akkor is imádod, ha néha dühkitörése van.

-       Persze ez így van, de alapvetően minden ember más mértékben tudja ezt kezelni. Valaki jobban, valaki kevésbé, sőt állítólag olyan is van, aki soha életében nem fogadja el, hogy a gyerekével ilyen probléma van.

-       Ja, tudod mi akaszt ki a legjobban? Ha meghazudtolnak, olyan dolgot adnak a számba, amit én TUTI nem mondtam. Az kikészít.

-       Mintha Lilit hallanám :-)

-       Hát, én olvastam anyukáról, aki már gyógyszeres kezeléseket követelt, sajnos van akit megrémíszt, ha valaki nem fullátlagosannormális.

-       Pedig úgy tudom az autizmust nem igazán lehet gyógyszeresen kezelni. Nem?

-       Kb. egyáltalán nem lehet, max. ha van szorongás is, arra lehetne valamit adni.

-       Szerintem nekünk azt a részét nehéz elfogadni, hogy akármennyit fejleszt, dolgozik ezen az ember, ő akkor is ilyen lesz, csak legfeljebb könnyebben alkalmazkodik majd, vagy jobban megtanulja hogy illik viselkedni. Néha nekem is megfordul a fejemben, hogy “vajon mikor lesz ennek vége?” és emlékeztetni kell magamat, hogy soha.

-       Nekem szerencsére egyedül a dobással van gondom, és hogy elég csúnyán futok állítólag. Dobni annyira nem tudok, hogy múltkor ki akartam dobni a kertből egy követ, és mögöttem esett le.

-       Lili is bénázik, de pl. járunk mozgásterápiára, ott sokat javult már. Már elkapja a labdát, bár az iskolában úgy jellemzik, hogy ő inkább menekül a labda elől.

-       Igen, igazából ha én pl felismertem volna, hogy más vagyok, talán sok dolgom jobban sikerült volna, mert elég könnyű kezelni a dolgokat, bár van, ami sose fog menni (pl. nekem a telefonálás idegen embereknek). De ez egy állapot, ami nem változik meg sose, legfeljebb javítható, vagy inkább normalizálható. De pl. a monotóniát annyira jól bírom, hogy annak idején az ironman-t úgy megcsináltam, hogy igazából csak bringás múlt volt mögöttem, sose úsztam, max. pancsoltam, és sose futottam, csak előtte lévő héten egyszer 20 km-t. Szóval van pozitív hozadéka is.

-       Hehe, hát a bringás edzettség azért biztos segített, de szerintem ez a része is egyénfüggő

-       Persze.

-       Lili nehezen viseli a monotonitást - szintén a figyelemhiánya miatt, mert közben nem éri olyan inger ami a feladatból jön, ellenben a külvilágból igen, pl. ketyeg az óra..... de van olyan,  amikor fura dolgokat csinál, pl. a Wii-n nem játszik, hanem egy óráig rendezgeti a karakterét és állítgatja hogy nézzen ki. Normál ember egyszer beállítja aztán úgy marad. Nemrég levágattam a hajamat és Lilinek az volt az első dolga, hogy a wii karakteremet átállította rövid hajúra. Amikor kontaktlencsét vettem, levette a karakteremről a szemüveget!

-       Igen, a részletekre ezekszerint nagyon figyel. Mindenesetre, ha erről van szó, készülj fel arra, hogy nem lesz Lilinek egyszerű dolga. De én nem mondanám, hogy rossz volt eddig, sőt. szerintem tök jó, és pl az se feltétlenül baj, ha néha elmartam magam mellől embereket, mert csak azt lehet elmarni, aki nem is igazán szeret. Szokott az emberek szemébe nézni beszélgetés közben?

-       Erre a kérdésre nem tudok válaszolni. Szerintem szokott, nem kerüli a szemkontaktust direktben.

-       És biztos szembe néz és nem pl szájra?

-       Na látod, ez egy jó kérdés. Ezért is nem tudom megválaszolni a kérdést igazán, mert Lili pl. sokmindenben olyan, hogy stratégiákat dolgoz ki magának, rendkívül okosan. Például az iskolában soha nem volt még dührohama (vagy maximum egyszer).

-       Na tessék mondom én, kialakul ez, ahogy nálam is kialakult, hogy a főnökök szemébe kell nézni. Én a főnökeimmel szembenézve szoktam beszélni, mert tudom, hogy úgy kell, de ha a szembe nézek, akkor nem tudok figyelni a mondanivalóra. Valamlyen önvédelmi reflexek lehetnek ezek, gondolom.

-       Igen, tulképp a tanárok azt mondták legutóbb, hogy ők nem is látnak semmi bajt, max. ezt hogy szociálisan a periférián van. Mondjuk hozzá tartozik, hogy nem is tudják állandóan figyelni, nincs erre idő, de nincs feltnő gond vele, csendben elvan. Olvas órán.. is… :-) Szóval pl. nem szokott dührohamot kapni, körbe-körbe rohangálni stb. Csak hintázik a széken pl. folyton előre hátra. Meg pörög össze-vissza, vagy pörget valamit. De úgy gondoljuk, hogy ezt inkább unaloműzésnek, vagy ön-stimulálásnak végzi, nem pedig önmaga megnyugtatásáért, mert a legkülönbözőbb – egyébként nyugodt – helyzetekben is csinálja.

-       Az a baj, hogy a tanárok nem értenek minden ilyesmihez - és miért is értenének, nem ez a szakmájuk. max ha kapnak pár képzést a témában, ahogy a feleségemék is. Lehet, hogy mégiscsak szereti a monotóniát, megnyugtatja a folyamatos “ugyanazadolog”.

-       Ilyen ismétlődő dolgokat szokott csinálni, hogy hintázik a széken, rágja a nyelvét, ugyanazt a dallamot dúdolja (amíg már kiugrasz tőle az ablakon kb.), de úgy, hogy közben csinál valamit.

-       A megnyugtatás egy aspienál kicsit más, inkább olyasmit jelent, hogy ha kikapcsolódik a világból, akkor a világ nem bántja őt.

-       Igen, mondjuk olyat szokott, hogy elvonul, bebújik a takaró alá, esetleg szopja az ujját és olvas, és ilyenkor nincs "velünk". Mondják a tanárok, hogy néha a legnagyobb hangzavarban is tud olvasni úgy, hogy hozzászólnak és füle botját sem mozdítja.

-       Nagyon szépen köszönöm, hogy megsztottad velem ezeket!

Napi Lili

Egy picit vidámabb témáról is szeretnék írni. Néha úgy tűnhet a bejegyzésekből hogy én a negatív oldalát látom a dolgoknak, pedig ez a valóságban nem így van. Lilinek nagyon sok jó tulajdonsága van és talán ami a legfontosabb, egyéniség. Minden problémával együtt. Ezek nélkül talán nem is lenne ugyanaz.

Nagyon kíváncsi és mindent megkérdez, tudni akarja miért úgy működnek a dolgok, ahogy. Kiemelkedő több területen is és felnőtt szintjén tud kommunikálni a felnőttekkel. Meglátása van a dolgokról és ezek a meglátások sokszor rendkívül egyéniek, eltérőek az átlagtól. Igyekszünk ezeket erősíteni benne nap mint nap és hagyni, hogy kibontakozzon abban, amiben tehetséges. Mivel rendkívül olvasott (szerintem több könyvet olvasott eddig mint én), jól tájékozódik a tudományokban is. Sokszor szerintem ennek köszönhető az, hogy olyan jól leplezi a gondjait (mint egy kismadár - a madarak is akkor mutatják csak ki hogy bajuk van, amikor már nagy a baj).

Időnként vannak fura és vicces megjegyzései. Amikor kisebb volt, például nagyon jót vidultunk azon, hogy mondtuk neki: "Lili sietni kell szedd a lábad". Erre Lili döbbenten megállt és lenézett a lábaira, majd tanácstalanul nézett ránk, hogy ezt most hogy értjük. Ezt sokszor felemlegetjük otthon. :-)

Néhány "napi Lili"-t összegyűjtöttem az elmúlt két hétből, némelyik vicces, némelyik tanulságos azt illetően, hogy vigyázni kell mit és hogy mond az ember:

Tiszta maszat arcát akartam megtörölni és mondtam neki, hogy "nézz rám!" (Arctörlővel a kezemben). Erre Lili rámfordítja a tekintetét (a feje mozdulatlan). Meg kellett ismételnem, hogy "fordítsd ide a fejed". 

Mentünk az utcán eső után és konstatálta: "Nem értem miért hívják pocsojának az esőtől keletkezett víztócsát. Milyen hülye név!"

Tévét néztünk egyik nap, és a tévében az ejtőernyős fejjel előre beleesett a vízbe. Lili: "Na ez jól belepofázott a vízbe!"

Tudományos kísérletezés közben:

Lili: Nézd Apa! A vákuum az nagyon erős!

Apa (viccesen): Annyira nem lehet erős, mert a fejedet még nem roppantotta össze.

Lili (tudálékosan): Nem is raktam oda a fejemet, azért! 

Tévét néz, miközben én pakolok. "Anya ellébecolnál a tévé elől?"

Apa este dicsekszik: "Nem vagyok már 75 kiló, reggel 74,4-et mutatott a mérleg."

Lili ártatlan arckifejezéssel: "És most hány kiló vagy?"

A híradóban gyerekekről beszéltek, akik autókat próbáltak lopni. Lili felháborodva: "Hát azt lepecsételem, hogy nem normálisak!"

És végül a ma reggeli, legfrissebb szösszenet. Mentem be ébreszteni Lilit, aki már ébren volt. Befordul a falhoz sértődötten és mondja: "miért is keljek fel? Nem jöttél be felkelteni előbb!"

Én: "Azért gyere le, mert szeretlek. És különben is, azért nem keltettelek fel előbb, mert aludtál még és korán volt.

Lili felháborodva: "De Anya! Én mindig alszom, amikor felkeltesz!"