Beszélgetés a "felnőtt Lilivel" (vagy legalább is majdnem).

A minap a blogom kapcsán beszélgetésbe elegyedett velem egy régi kedves férfi ismerősöm, akinek a nevét nem fedem fel. Az engedélyével (szigorúan név nélkül) azonban közkinccsé teszem a beszélgetésünket, mert úgy gondolom más is nagyon szívesen olvasná egy Lilihez eléggé hasonló ember véleményét a saját szemszögéből nézve, talán még tanulhatunk is belőle :-)
Nekünk, az átlag embereknek (vagy neurotipikusoknak?) az a legnehezebb, hogy sokszor nagyon nehéz megfogalmazni azokat a problémákat, érzéseket amiket kívülről látunk, de nem élünk át és átérezni még kevésbé tudjuk.
Íme a beszélgetés (kismértékben írtam át annak érdekében, hogy mindenhol érthető és párbeszéd-szerű legyen):

-       Nem diagnosztizált aspergeres vagyok (=nincs hivatalos papírom, de lehetett volna, ha akarok. De engem inkább csak az érdekelt, miért volt olyan mókásan elcseszett az életem főleg fiatal koromban és gyerekként). Felnőttként néha már jobb, ha nincs papírod, így nincs amit felhasználjanak ellened.

-       Hogy viselted az iskolát?

-       Én szerencsére szerettem iskolába járni, de nem a társaim miatt, hanem magát a tanulást szerettem. Mondjuk mikor én kicsi voltam, elég sok kritikát kapott a család, hogy pl. miért tudok már írni, majd nem fogok emiatt odafigyelni az órán (középsős koromban magamtól megtanultam írni és olvasni, ráadásul mikor  a többiek még csak pálcikaembereket rajzoltak, én már hihetetlen részleteket is odarajzoltam (pl gomblyuk)). A szocializálódás sose ment, szinte csak lányok között voltam, mert velük valahogy mindig jobban megértettem magam, a fiúk durvasága eléggé taszított. Volt ugyan időnként egy-két fiú barátom is, de ők hasonlóan nyomik voltak többnyire, mint én. Mondjuk ez a szocializálódás-probléma talán leginkább a csajozásnál volt problémás, tulképp 20 évesen lett először barátnőm, akkor is netes ismeretség. A személyes ismeretségek rendszerint tragikusan végződtek.

-       Hogy élted meg ezt?

-       Ezeket a kudarcokat mindig nagyon rosszul éltem meg. Szóval nekem is jobban bejött, ha csak kevés embert engedtem egyszerre közel magamhoz, pl a leghosszabb ideig tartó fiú barátságom egy olyan sráccal volt, akivel rohadt sokat bicikliztünk meg számítógépeztünk együtt. De valahogy mást sose hívtunk, pedig neki volt egy csomó másik barátja is. Én is világ életemben betegesen vágytam barátokra (most sincs, sose volt igazi barátom).

-       Mikor tudatosult benned hogy Asperger-szindrómád lehet?

-       Én így, felnőttként találkoztam csak az aspergerrel egy dokumentumfilmben, akkor csodálkoztam rá, hogy mennyi minden passzol rám. (a tesztben 200-ból 186 pontot értem el az aspie skálán, a feleségem pl. csak valami 40-et, ami tök normális, pedig ő sem az a partiarc). Egyből világossá vált minden szívásom oka. Egyébként lehet élni a dologgal, de nekem rengeteg konfliktust okozott, hogy fájdalmasan őszinte voltam gyerekként is, most is (bár most már tudván mi a helyzet, moderálom magam). Egyszer még téged is megsértettelek, mikor előléptettek ha jól emlékszem, ezt el akartad mesélni az embereknek és én azt mondtam, hogy engem nem érdekel. Rohadtul nem akartalak megbántani, csak abban a percben engem tényleg nem érdekelt, persze tudom, illendőségből ilyenkor gratulál és érdeklődik az ember. Na nekem ezek a váratlan, "nem illő" megjegyzéseim okoztak még sok bajt. Ha aspie gyerekem lenne, erre odafigyelnék. Lehet, hogy Lili is azért jobb kétszemélyes dolgokban, mert az még nem tömeg, ami feszélyezné. Persze ez is kezelhető, nálam pl beindul a "faszagyerek"-stílus / álarc ilyenkor, és önvédelemből jópofiskodok, hogy mindenki vicces partiarcnak tartson. Pedig belül szétvet az ideg. Ja és még valami, ami talán szintén ebből eredhetett: én a vizsgáim előtt mindig rettentően izgultam akkor is, ha kentem-vágtam az anyagot, annyira, hogy annak már sokszor fizikai tünetei is voltak (pl volt olyan, hogy képtelen voltam bemenni a vizsgára amire egy hétig készültem, mert az izgalomtól kb 5 percenként kellett pisilni mennem). Ez is megvan még mindig, izgulok ha bizonyítani kell, pedig tudom az agyammal, hogy lazán fogom venni az akadályt, de mégis. ez elég sokmindenben hátravetett (pl sikertelen félév). De mindenki más, ez egy tünetegyüttes, de vannak azért nagyon általános tünetei. Én végülis szeretem, hogy ez lettem, mert amúgy meg sok szempontból haszonélvezője voltam a dolognak, mert végülis sikeres lettem sokmindenben pl. a monotóniatűrésemnek, elég magas iq-mnak hála.

Azt ki is hagytam, hogy általában ha valaki túl közel került hozzám, azt elmartam magam mellől valami hülyeséggel, mert egy idő után idegesíteni kezd, ha elmélyül egy kapcsolat, nem igazán tudom elviselni. Meg a kötöttségeket úgy általában nem, voltam pár egyesületnek, társaságnak tagja, mind tiszavirág-életű volt, mert befeszülök tőle.

-       Igen, sokmindent megmagyaráz amiket leírtál (bár pl. a megsértődésemre én már nem is emlékszem :))

-       Na ez az, hogy általában ezek aztán nekem berögzülnek, a másik fél meg 1 nap alatt elfelejti. Én meg évek alatt sem.

-       Lili sokszor félreérti mások szándékát, ebből gyakran van konfliktus otthon is és közösségben is. Nálad is van ilyen?

-       Hát mások szándékát én is mindig félreértettem, hol többet gondoltam mögé, hol nem eleget. Olyan nem szokott lenni, hogy olyan dolog miatt akad ki, ami miatt egyébként tökre nem kéne?

-       Dehogynem, főleg ha hirtelen változás van. Pl. múltkor nem találtam a buszmegállót és  elkezdte verni a kerítést. De talan amire te gondolsz: Valaki mond neki valamit, amiben szerintem semmi különös nincs, vagy csak viccből mondta valaki es én nevetnék rajta. Ő halálosan megsértődik és utána itthon panaszolja nekem, hogy valaki beszólt neki. Meg hát egy csomó mindent szó szerint értelmez. Ebből is szokott lenni félreértés, pl. rászól a tanár, hogy már 5. alkalommal nincs nála valami, utána azon háborog itthon, hogy az csak 3 alkalom volt, és pontosan fel is sorolja őket. Nem érdekli, hogy amúgy önmagában azért szídták le, mert nem hozta a valamit.

-       A kerítésverésre, meg esetleg ha van mégnagyobb "hiszti", azt szokták mondani, hogy meltdown. Én már olyanon is akadtam ki totál, hogy a feleségem mondta, hogy használjam a tegnapi törülközőt, vagy hogy a csavarhúzó elnyalta a csavar tetejét. De totális kiakadásra gondolj, amikor kontrollálhatatlanul ömlik a káromkodás, önveszélyes dolgok, Vagy pl. dolgok földhöz vágása. Az a legrosszabb, hogy én pl. ilyenkor belül érzem és tudom, hogy mekkora hülyeségen húztam fel magam, de képtelen vagyok leállni. A feleségemnek (ő tanár) volt egyszer egy továbbképzése a problémás gyerekekről, ott aspergerről is volt szó. Ott az hangzott el, hogy igazából ilyenkor a neurotipikus (normális) emberek részéről hiányzó empátia a legrosszabb, hogy pl. te esetleg nem érted meg, hogy ő máshogy éli meg azt, hogy miért szídta le a tanár, vagy ki szólt be neki. Hogy a szülő vagy tanár hajlamos elbagatellizálni annyival, hogy "hiszti". Pedig az aspie _tényleg_ úgy éli meg a dolgokat, ahogy előadja, és őt tényleg annyira bántja az a számodra jelentéktelen apróság, hogy bele tud őrülni. Szóval állítólag nagyon nehéz egy aspieval együtt élni és tolerálni a hülyeségeit, és én ezt aláírom, nem lehet egyszerű. A hirtelen változás, vagy akár csak a napi rutintól való elszakadás nekem is nehezen megy, de néha élvezem, viszont pl a meglepetések állatira ki tudnak készíteni, utálom rettenetesen.

-       Ezek a ‘meltdown’-ok mikor kezdődtek nálad? Lilinek főleg 5 éves kora után, pedig a dackorszak teljesen kimaradt az életünkből (szerintem).

-       Nekem érdekes módon ilyen meltdownjaim inkább kamaszként jöttek először, gyerekkoromban ritka volt - talán csak kevesebb kiváltó dolog ért.

-       Lili szereti az ajándékokat, kisebb meglepetéseket, például ha hozok neki egy kis ajándékot. Téged ezek is zavarnak?

-       Az nekem is oké, de ha pl. valaki váratlanul betoppan... az borzasztó. Én sem szeretem, ha az előre eltervezett dolgok változnak, valamelyik nap is totál összetörtem (kb. letargiába estem), csak mert tizedét sem tudtam a kertben megcsinálni annak, amit aznapra terveztem. De pl. egy pár hete voltunk anyósomnál, sétáltunk a városban és mondták, hogy menjünk be a templomba, nézzük meg milyen szép lett, hát én nem voltam hajlandó, mert én NEM azért mentem, hanem hogy játszóterezzünk. Persze a templomok amúgy sem vonzanak, de illendő lett volna.

-       Párod hogy kezeli ezt? Gondolom vele megbeszélitek azért ezeket.

-       Néha nehezen, de mondjuk asszonypajti szerencsére ilyen különcként ismert és szeretett meg, tehát már a kezdetekkor levette, hogy én olyan hülyeségeket írok emailben, amit normál ember nem, és ez jött be neki. Szóval így könnyű, mert ő ilyennek szeret. Bár biztos, hogy nagyon nehéz neki. Valószínűleg neked is azért könnyebb lilivel mint mondjuk egy tanárnak, mert te őt akkor is imádod, ha néha dühkitörése van.

-       Persze ez így van, de alapvetően minden ember más mértékben tudja ezt kezelni. Valaki jobban, valaki kevésbé, sőt állítólag olyan is van, aki soha életében nem fogadja el, hogy a gyerekével ilyen probléma van.

-       Ja, tudod mi akaszt ki a legjobban? Ha meghazudtolnak, olyan dolgot adnak a számba, amit én TUTI nem mondtam. Az kikészít.

-       Mintha Lilit hallanám :-)

-       Hát, én olvastam anyukáról, aki már gyógyszeres kezeléseket követelt, sajnos van akit megrémíszt, ha valaki nem fullátlagosannormális.

-       Pedig úgy tudom az autizmust nem igazán lehet gyógyszeresen kezelni. Nem?

-       Kb. egyáltalán nem lehet, max. ha van szorongás is, arra lehetne valamit adni.

-       Szerintem nekünk azt a részét nehéz elfogadni, hogy akármennyit fejleszt, dolgozik ezen az ember, ő akkor is ilyen lesz, csak legfeljebb könnyebben alkalmazkodik majd, vagy jobban megtanulja hogy illik viselkedni. Néha nekem is megfordul a fejemben, hogy “vajon mikor lesz ennek vége?” és emlékeztetni kell magamat, hogy soha.

-       Nekem szerencsére egyedül a dobással van gondom, és hogy elég csúnyán futok állítólag. Dobni annyira nem tudok, hogy múltkor ki akartam dobni a kertből egy követ, és mögöttem esett le.

-       Lili is bénázik, de pl. járunk mozgásterápiára, ott sokat javult már. Már elkapja a labdát, bár az iskolában úgy jellemzik, hogy ő inkább menekül a labda elől.

-       Igen, igazából ha én pl felismertem volna, hogy más vagyok, talán sok dolgom jobban sikerült volna, mert elég könnyű kezelni a dolgokat, bár van, ami sose fog menni (pl. nekem a telefonálás idegen embereknek). De ez egy állapot, ami nem változik meg sose, legfeljebb javítható, vagy inkább normalizálható. De pl. a monotóniát annyira jól bírom, hogy annak idején az ironman-t úgy megcsináltam, hogy igazából csak bringás múlt volt mögöttem, sose úsztam, max. pancsoltam, és sose futottam, csak előtte lévő héten egyszer 20 km-t. Szóval van pozitív hozadéka is.

-       Hehe, hát a bringás edzettség azért biztos segített, de szerintem ez a része is egyénfüggő

-       Persze.

-       Lili nehezen viseli a monotonitást - szintén a figyelemhiánya miatt, mert közben nem éri olyan inger ami a feladatból jön, ellenben a külvilágból igen, pl. ketyeg az óra..... de van olyan,  amikor fura dolgokat csinál, pl. a Wii-n nem játszik, hanem egy óráig rendezgeti a karakterét és állítgatja hogy nézzen ki. Normál ember egyszer beállítja aztán úgy marad. Nemrég levágattam a hajamat és Lilinek az volt az első dolga, hogy a wii karakteremet átállította rövid hajúra. Amikor kontaktlencsét vettem, levette a karakteremről a szemüveget!

-       Igen, a részletekre ezekszerint nagyon figyel. Mindenesetre, ha erről van szó, készülj fel arra, hogy nem lesz Lilinek egyszerű dolga. De én nem mondanám, hogy rossz volt eddig, sőt. szerintem tök jó, és pl az se feltétlenül baj, ha néha elmartam magam mellől embereket, mert csak azt lehet elmarni, aki nem is igazán szeret. Szokott az emberek szemébe nézni beszélgetés közben?

-       Erre a kérdésre nem tudok válaszolni. Szerintem szokott, nem kerüli a szemkontaktust direktben.

-       És biztos szembe néz és nem pl szájra?

-       Na látod, ez egy jó kérdés. Ezért is nem tudom megválaszolni a kérdést igazán, mert Lili pl. sokmindenben olyan, hogy stratégiákat dolgoz ki magának, rendkívül okosan. Például az iskolában soha nem volt még dührohama (vagy maximum egyszer).

-       Na tessék mondom én, kialakul ez, ahogy nálam is kialakult, hogy a főnökök szemébe kell nézni. Én a főnökeimmel szembenézve szoktam beszélni, mert tudom, hogy úgy kell, de ha a szembe nézek, akkor nem tudok figyelni a mondanivalóra. Valamlyen önvédelmi reflexek lehetnek ezek, gondolom.

-       Igen, tulképp a tanárok azt mondták legutóbb, hogy ők nem is látnak semmi bajt, max. ezt hogy szociálisan a periférián van. Mondjuk hozzá tartozik, hogy nem is tudják állandóan figyelni, nincs erre idő, de nincs feltnő gond vele, csendben elvan. Olvas órán.. is… :-) Szóval pl. nem szokott dührohamot kapni, körbe-körbe rohangálni stb. Csak hintázik a széken pl. folyton előre hátra. Meg pörög össze-vissza, vagy pörget valamit. De úgy gondoljuk, hogy ezt inkább unaloműzésnek, vagy ön-stimulálásnak végzi, nem pedig önmaga megnyugtatásáért, mert a legkülönbözőbb – egyébként nyugodt – helyzetekben is csinálja.

-       Az a baj, hogy a tanárok nem értenek minden ilyesmihez - és miért is értenének, nem ez a szakmájuk. max ha kapnak pár képzést a témában, ahogy a feleségemék is. Lehet, hogy mégiscsak szereti a monotóniát, megnyugtatja a folyamatos “ugyanazadolog”.

-       Ilyen ismétlődő dolgokat szokott csinálni, hogy hintázik a széken, rágja a nyelvét, ugyanazt a dallamot dúdolja (amíg már kiugrasz tőle az ablakon kb.), de úgy, hogy közben csinál valamit.

-       A megnyugtatás egy aspienál kicsit más, inkább olyasmit jelent, hogy ha kikapcsolódik a világból, akkor a világ nem bántja őt.

-       Igen, mondjuk olyat szokott, hogy elvonul, bebújik a takaró alá, esetleg szopja az ujját és olvas, és ilyenkor nincs "velünk". Mondják a tanárok, hogy néha a legnagyobb hangzavarban is tud olvasni úgy, hogy hozzászólnak és füle botját sem mozdítja.

-       Nagyon szépen köszönöm, hogy megsztottad velem ezeket!