Utálom a hétfőket.. vagy a hétfő utál engem?

Amúgy azon kevés emberek közé tartozom, akik nem utálják a hétfőket és más napokat sem, mert mit tehet arról a nyomorult hétfő, hogy mi bal lábbal keltünk. Amúgy is, életünk nagy része hétköznapokból áll, így ha utáljuk a hétköznapokat azzal csak magunknak teszünk rosszat.. 

De ma reggel nem volt kedvem filozófiai magaslatokba emelkedni, ez a reggel egyszerűen sz@r volt.

Nem volt otthon tej (mert persze elfelejtettem lemenni este a pékségbe érte), így a reggeli sem kellett, a kakaós csiga nem reggeli, a pluszt utálja (kakaó helyett), csak a műzli és a szendvics reggeli, de a magos kifli és a Glyx kenyér nem megfelelő. De a reggelizésre szánt idő az kell. Feküdni és fetrengetni, szunyókálni.. Ok megértem, nyelek egyet. Végül is hétfő van és az eső is esik.

Fekve öltözködik, persze így lehetetlen felhúzni a bugyit, nadrágot.. Csodálkozva szenved, hogy a póló nem engedelmeskedik. Rászólok, hogy esetleg fel kéne ülni, mert felve nem megy. A fésű épp csak hozzáér a hajához de ezért már nem is szólok, legalább a tanárok is látják hogy rossz napja van (egyezményes jel, mert ha jó napja van, akkor még összefogni is engedi, rossz napjain kócosan megy mert megfésülni sem engedi, csak ha ráerőltetem de azt nem szeretem). Nem pakolja el a pizsamát, sem a telefonját (amiért az ajtóból fordul vissza miután rákérdezek mégegyszer de meg sem találja), a napirendet nem nézi meg, így a dezodor használata is kimarad, amit egyébként is utál és nem érti minek van rá szükség (igen, büdösen is lehet boldog egy lány). A cipőjét látszólag keresi, valójában csak ül a földön és néz a szék alá, majd konstatálja, hogy "nem értem miért kell elraknotok a cipőmet". Kisvártatva odamegyek és kihúzom a szék alól, hiszen csak a szeme előtt volt, de eltakarta a semmi. Eddigre már kávé sem kell az egész hétre, elveszítem a türelmemet, 5 perce indulni kellett volna, ha még pékségbe is menni akarunk (ami miatt egyébként fel is keltettem előbb, tehát be volt tervezve), amikor ő még a kesztyűjét keresi, amit valamelyik táskában hagyott és nem lehet nélküle elindulni, mert 15 fokban fázik a keze. Ekkor robbanok és felemelem a hangomat. Ezután derül még ki, hogy a felefon sehol, a napirendet pedig nem nézte meg, mert én nem szóltam, hogy nézze meg.. Áhh! Értem már, minden az én hibám!

Mire beérünk az iskolába persze megbékélek, megbeszélem vele a dolgot útközben, hogy én is ideges voltam de muszáj 10 percet levonnom a játékidejéből, amiért a napirendből 2 dolgot kihagyott, a szabály az szabály. Ezt elfogadja ő is, hiszen a szabály az szabály még ha szerinte az én hibám is.. végül mint mindig, öleléssel, puszival búcsúzunk, és azzal, hogy "szeretlek".

Nagyon szeretem. Mindennél jobban. És mindennél több türelmet is igényel. Meg is kapja amennyire csak lehetséges, de sokat kell még fejlődnöm és sokszor utólag bánt, hogy nincs még több, hogy ilyenkor nem ülök mindig oda és segítek felöltözni, cipőt húzni, túlélni a rossz nap kezdetét. Vajon 14 évesen is így lesz? Lehet. Lesz egy örökké bújós, nálam sokkal magasabb nagy lányom, akinek néha fel kell húzni a cipőjét és átsegíteni a reggeleken? Lehet. Nem baj. Megtanulok még türelmesebb lenni és elfogadni mégjobban. 

Házirend és mások

Visszagondolva az elmúlt fél évre hatalmas változásokon mentünk át, ami az életünket, vagyis inkább az életünk megszervezését illeti.

Befizetett reggeli és uzsonna helyett én pakolok neki szendvicset, mert az iskolait nem eszi meg. Bevezettük a napirendet, aztán a képes napirendet. Most már mindig van otthon raktáron Knorr betűtésztás paradicsomleves és búzadara tejbegrízhez, elkezdtünk könyvtárba járni, mert nem bírtam anyagilag a könyvvásárlást miután képes hetente 5-6 új könyvet kiolvasni. Szigorúan szabályozzuk mikor mit csinálhat és komoly munkát igényel a hétvége megtervezése fejben, hiszen ha nincs program és szabadfoglalkozás lenne, ő azzal nem tudna nagyon mit kezdeni. A tanárokat is beavattuk, ők is figyelnek rá. Nagyon sok segítséget kapunk tőlük. Néhány dologban engedményeket is kap szerintem, valószínüleg sok egyes nincs beírva hiányzó lecke miatt. Lassan már az én programom is meg van tervezve óráról órára, hiszen nem mindegy mikor ülök le a saját gépem elé dolgozni kicsit, vagy rovatot írni akár. Néha nagyon nehéz. Sőt néha az az érzésem, hogy rosszabb a helyzet, mint volt. Mert Lili is változott. Sokkal kevesebbet szorong, nem fél már annak a következményétől, hogy mi lesz akkor, ha véletlenül elfelejt valamit. Ebből kifolyólag időnként olyan hangnemet is megüt, amit korábban ritkábban. Nagyon sokat gondolkoztam már ezen. Néha nagyon nehéz szétválasztani a gondolkodásmódjából, impulzusosságából és szociális érzéketlenségéből adódó reakciókat a gyermeki vagy épp kiskamaszi szemtelenkedéstől. Ugyanakkor úgy érzem ő sokkal boldogabb és elfogadja jobban önmagát. Korábban nem értette ő mitől más mint a többiek és nem tudott megfelelni ami elvárásainknak sem, az önbecsülése is nagyon rossz volt. Beszélgettem vele a dolgokról, elmondtam neki hogy miben áll az ő problémája és miért történnek bizonyos dolgok, hogy mások ezt miért értik meg nehezen. Eleinte nagyon bizonytalan voltam mennyire beszéljük ezt meg vele, de amikor megtalálta a gyógypedagóguai véleményezését és végig olvasta, csak egyetlen kérdése volt hozzám: "Anya mi az a csecsmőkori reflex?" Semmi más kérdése nem volt. Akkor sem amikor kérdeztem. Később, amikor kérdeztem, hogy mit szól hozzá ha mégegy vizsgálatra elmegyünk, ahol játszani kell és kérdésekre válaszolni, azt mondta: "Ha úgy gondolod hogy szükséges, akkor menjünk, nekem nem baj." Döbbenten ültem, hogy ennyire felnőtten áll hozzá az én 9 éves lányom ehhez az egészhez. Elkezdtem látni talán a jót is ezen a ponton az egészből. Őszintén gondolom, hogy jól tettem, hogy beavattam eddig mindenbe. Pontosan tisztában van vele, hogy melyek azok a területek, amikkel gondok vannak (figyelemhiány, impulzuskontroll, stb). Egyre inkább láthatóvá válik mikor vannak olyan pillanatok, amikor pl mond valamit ami sértő, én felhívom rá a figyelmét, hogy ilyet nem illik mondani, vagy másképp kell mondani, és következő alkalommal láthatóan eszébe jut időnként ez. Például egyik nap megállapította, hogy olyan jó rajtam feküdni, mert kövér vagyok és puha. Mondtam neki, hogy értem hogy kedveset akart mondani, de ez bántó ha ilyet mond ha kövér, figyeljen oda erre. Később hasonló kontextusban azt mondta "nem vagy kövér anya nem azért mondom, de olyan jó puha vagy". Szerintem nem érzi miért volt ez bántó, de megérti ha elmagyarázzák neki és igyekszik megtanulni ezeket a kis társadalmi konvenciókat, hogy mit illik, mit nem. Néha esetlen benne, de szerintem idővel majd belejön :)

A következő lépés a házirend kialakítása. A gyógypedagógus javaslatára felírjuk a szabályokat, amik így számonkérhetők és például bevezettük, hogy ha hisztizik például a lecke vagy más feladat miatt, akkor minden hisztivel töltött percért ugyanennyi perc levonásra kerül a napi 60 perc számítógépezési időből. Nem csak hogy beleegyezett, de kérte, hogy írjunk még fel több szabályt, hogy miért jár levonás, így felírtunk olyanokat is, hogy ha csúnyán beszél velünk azért is jár. Felkerült a listára a papucs paragrafus, és a törölköző szabály is. De beírtuk azt is, hogy mennyi zsebpénz jár, és hogy mikért kap matricát a matricás füzetébe, amiből utána 10 matrica 500 Ft-ot ér. 

Most láttam rajta először azt, hogy látja a hasznát ezeknek az eszközöknek. Bár a napirend összeállításáért még minden map rá kell szólni, de utána már magától is megy nagyjából, kis segítséggel.

Azt hiszem itt az ideje, hogy neruházzak egy saját lamináló gépbe :)

Amikor visszanyal a fagyi

Eddigi tapasztalataink a képes napirenddel meglehetősen pozitívak voltak. Az első hétvégén mindjárt sikert éreztem, mert akkor először (amióta Lili már elmúlt 4-5 éves) úgy éreztem, hogy az élet nem csak folytonos küzdelem a napok túléléséért és Lili sem érezte úgy, hogy csupa kinlódás az élet, hiszen elfoglalta magát és nem csak a gép előtt ült egész nap. Azóta kicsit több tapasztalatot szerezve bátran állítom, hogy a módszer működik, segít, azonban nehéz napok is vannak, amikor bizony úgy érzem semmi értelme a napirendnek, hiszen képtelenek vagyunk követni. Persze az élet már csak ilyen, közbejönnek olyan változások, amikkel nem számol előre az ember lánya és aztán rútul arcon csapja a felismerés, hogy bizonyos dolgok meggondolatlanul kerültek fel a táblára :D

Így volt ez most is, amikor sem a péntek délutáni, sem a szombati napirendet nem sikerült maradéktalanul követni. Semmihez sem volt kedve a számítógépezésen kívül, de ezt úgy kell elképzelni, hogy ilyenkor fetreng a kanapén, nyöszörög, percenként megkérdezi, hogy "Anya most mit csináljak?", az ujját szopva szenved, majd esetleg kínjában elalszik egy időre és amikor felébred, mintha csak benyomták volna a folytatás gombot, ismét rákezd. Az egyedüli elfoglaltság ami leköti ilyenkor, az a számítógépes játék, vagy a rajtam csüngés, hátvakargatás órákon át. Többnyire Star Stableözik, vagy Minecraftozik. Ez egyébként neuralgikus kérdés nálunk. Nem szeretnénk, hogy túl sokat üljön a gép előtt, ezért többnyire mostmár tudatosan is úgy építjük fel a napirendet, hogy egy óra játék legyen. Néha ha nagyon sűrű a nap, akkor fél óra. Ha extra játékidőt kap azt jutalmazásként is megéli, de vannak ezek a rossz napok, amikor semmi mást nem lehet kezdeni vele, mert vagy nézem ahogy kinlódik, vagy odaengedem még egy, vagy két órára. Válogatott módszerekkel próbálom persze elterelni a gép elől, de van az úgy, hogy én sem bírom. Most is így jártam, mert a héten beteg voltam és azt hiszem visszaestem kicsit, az elmúlt két napban rettenetesen fájt a fejem, így nem nagyon volt energiám küzdeni vele.

Most egyébként a pszichológustól olyan feladatot is kapott, hogy minden nap egy cetlire rá kell rajzolnia valami szépet, ha megállta, hogy csak egy órát játsszon. Na hát eddig 2/0 az eredmény.

Reggel megtapasztalhattam a szigorúan megtervezett napirend hátrányát is. Annak ellenére, hogy elég rosszul voltam, muszáj volt könyvtárba és boltba menni (egyúttal felfedeztem, hogy az iskolakönyvtárból hat könyvet hozott ki). Tegnap még az volt a terv, hogy ma bringázunk, ami persze így dugába dőlt, de a napirendre hivatkozva zokogásban tört ki, hogy ez nem igazságos, mert neki meg lett ígérve hogy bringázhat, benne van a napirendben is, így végül ő bringával jött, én pedig meggyötörve baktattam mellette. 

Délután persze fel kellett hívnom rá a figyelmét, hogy a napirendet neki is be kell tartania ha már rajtam is számonkéri,  tehát az egy óra játék az egy óra. Ezután nem könyörgött tovább az extra játékért, azonban helyette csendes nihilbe burkolózva kinlódott (egyetlen tevékenységet sem akart azokból, amiket feltettünk a táblára és egyéb javaslatok sem villanyozták fel), amit nem bírtam nézni, így végül én mondtam neki, hogy odaülhet még egy órára. Ebből végül másfél lett de nem bánom, mert utána nem kinlódott annyira, vacsora jött és fürdés, alvás.

Holnapra egy nagyobb rendrakás lett betervezve, ami külön kihívás szokott lenni. Rendszeresen előkerülnek ilyenkor a fél zoknik, hiányzó hajgumik, ceruzák és régóta keresett kincsek a játéktartó bugyraiból. Nem tud rendszerezni, semennyire sem. Olyannyira nem, hogy a "tedd a helyére" nála egyenértékű azzal, hogy "innen tedd át valahova máshova", így kerül pl a piszkos zokni a könyvespolcra, mert épp az is a kezébe akadt, amikor keresett egy könyvet. Fel sem tűnik neki szerintem, hogy annak nem ott van a helye. A szobája katasztrófa súlytotta övezet minden igyekezetünk ellenére, de persze nyitott vagyok új módszerek bevezetésére ott is, majd szerintem erről kikérem a gyógypedagógus véleményét is.

A napirendhez lassan új kártyákat fogok gyártani, Lili jelezte már pár dologra, hogy olyan kártyát is szeretne, vagy hogy bizonyos kártyákból nyomtassunk többet. Szerencsére vannak jolly joker fehér üres kártyák is, ezekre filctollal ráírjuk azokat, amikről nincs előre nyomtatott változat. De én ezt egyénként jó jelnek veszem, hiszen érdekli és fontosnak tartja, csak azt hiszem még gyakorolni kell. Na meg rossz napok időről időre lesznek, de bizakodóan várom ilyenkor a jobb napokat. Az meglepett, de egyben örömtellinek is találtam, hogy emberekkel kapcsolatban is kérte, fotózzuk le őket és legyen róluk kártya.

A helyzetet többnyire jól tudom kezelni rossz napokon is, a dolog időnként attól válik csak drámaivá, hogy ő maga is tisztában van a helyzettel, hogy épp elgurult a gyógyszer, csúnyán beszélt velem, nem jól viselkedett, nem ez az elvárt. Ilyenkor mondja nekem, hogy "Anya kérlek bocsájtsd meg hogy így beszéltem, nem tudom miért, ez ilyenkor jön és nem tudok tenni ellene". Ilyenkor kicsit megszakad a szívem, egy kicsit pedig örülök, hiszen a felismerés fontos lépés afelé, hogy az impulzusait kezelje, megtanulja kontrollálni az érzelmi viharokat idővel (hajajj mi lesz ha majd kamaszodni fog?). Persze én soha nem haragszom rá és ilyenkor mindig jól megölelem és elmondom neki, hogy mindig és mindenhogyan szeretni fogom.

Napfogyatkozás

Ez a cím most nem valami irodalmi fellengzés, hanem tényleg a napfogyatkozásról szeretnék írni.

Kivonultunk ma korán reggel a Magyar Tudományos Akadémia székházához (a Magyar Csillagászati Egyesület színeiben) távcsövekkel, szóróanyagokkal, mindennel.

Alaposan felkészültünk erre itthon is, Lilit kikértem az iskolából, hiszen nem minden nap lehet ilyet látni. Megbeszéltük előre, hogy ott segíteni fog a bemutatásban és majd utána készít egy tablót a napfogyatkozásról környezet órára. A tanárnői örömmel engedték el, és ő is elég izgatottnak tűnt előtte.

Reggel már hatkor felkelt magától és ügyesen készülődött, még matricát is kapott érte.

Fontos megjegyezni, hogy az ilyen és hasonló előre szervezett programok többnyire SOHA nem úgy alakulnak ahogy eltervezzük. Lelkesen belefog és sokszor már öt perc után halálra unja magát, minden megállapodásunk hirtelen semmissé lesz, nyafog, szenved és a végén elvonul olvasni jobb híján (miután 10-szer megkérdezi hogy ő most mit csináljon és 10-szer nem tetszik neki amit javaslok).

Na nem volt ez másképp most sem. Még ki sem pakoltam a távcsöveket és ő már unatkozott. Aztán engem ellepett a tömeg és látta, hogy most nem sokra megy velem, így elkezdett körbenézni.

Azért amikor megtalálta a gyereksarkot feltalálta magát, rajzolt és vagdosott, időnként oda jött hozzám egy ölelésért, pusziért és hogy megnézze a fogyatkozást a távcsőben.

Összességében sikeres volt a program, mert az idő nagy részében lefoglalta magát jópofa dolgokkal. Remélem a tablóból is lesz valami, nem csak ígéret :)

Péntek péntek

Amióta a képes napirend "telepítésre" került a hűtőnk oldalára, azt vettem észre, hogy Lili számára a programok változása kezelhetőbbé vált (és nyilván ezáltal ő maga is). Még arra is felfigyeltem, mintha kevesebbet szopta volna az ujját az elmúlt héten és az biztos, hogy mindenképpen érdekli a képes napirendje, mert időnként odamegy és megnézegeti. Csütörtök reggel még le is szúrt engem, amiért felcseréltem aznapra két iskolai programot és megcserélte őket (előző este nagyival volt, mert nekem céges vacsorán kellett részt vennem és nem csinálták meg a napirendet, így én állítottam össze neki este, miután hazaértem, de persze ő csak reggel látta).

Ma amikor hazajött rögtön elmesélte, hogy az iskolában az egyik fiú valami rosszat mondott rá, igazából számomra kissé összefüggéstelen volt a történet és hogy kinek milyen szerepe volt benne pontosan abban nem is vagyok biztos, de az tuti, hogy félreértették Lili javaslatát, aminek a végén ő még sírt is és mondta nekik, hogy hagyják békén. Végül a tanárnő közbelépett és mindenki megnyugodott.

Hogy emiatt, vagy azért mert péntek van és elfáradt azt nem tudom, de ma megint egész délután és este is az ujját szopta és forgolódott össze vissza a kanapén fekve.

Bár a programját követte és például a számítógép elől zokszó nélkül felkelt amikor szóltam neki (ezért matricát is kapott), a következő egy órában semmihez nem volt kedve, Star Wars 3-at nézett (azért pont azt, mert abban válik gonosszá Anakin) és fetrengett, az ujját szopta és vakartatta velem a hátát közben. Némi értelmetlen ellenkezés is volt azzal kapcsolatban, hogy mikor fekszik le és néhányszor a délután során elég rondán beszélt velem, ami a hangsúlyt és a hangerőt illeti, időnként ok nélkül.

Próbálok összefüggéseket keresni a napi történések és a megfigyeléseim között, remélem rájövök, miért vannak néha ilyen és ehhez hasonló, rosszabb napjai, de egyelőre nem vagyok ebben túl okos...

Napirend

A napirend az egyik leginkább neuralgikus pont az életünkben. Ez határozza meg, hogy milyen napunk van és hogy halálra unjuk-e magunkat hétvégén (már ami Lilit illeti, aztán mindenki más hangulata is azon múlik ő hogy küzd meg a mindennapokkal).

Időszámításunk előtt nem volt napirend. Reggel tudtuk, hogy kb egy óra kell elkészülni, Lili felébresztése már önmagában stressz volt, sokszor találtam ki különböző módszereket: megfenyegettem, hogy leöntöm vízzel ha nem kel fel, veszekedtem, csipeszeket aggattam rá (ez azért vicces volt, na), de legtöbbször így, nehezen indult minden. Utána az öltözködés-reggelizés-fésülködés-pakolás káoszába vegyültünk. Sokszor egyik sem ment rendesen, de néha még rendetlenül sem. Feküdt a kanapén és nem öltözött. Nem evett, mert valamivel játszott.. Amikor evett magára borította. Képtelen volt megtanulni, hogy az edényt ki kell vinni, hogy a pizsamának nem a kanapé tetején van a helye és hogy reggel arcot is kell mosni, mert az nincs rendben, ha csipás a szeme. Indulás előtt amikor már csak öt perc volt, kiderült hogy nincs rendbe téve a tolltartó, pedig este megkértem, ekkor nekiáll rendbe tenni, amitől mi még idegesebben reagálunk. Hát nem fogod fel, hogy indulni kell?? 

Nem.

Ahogy kiderült, hogy milyen jellegű problémával állunk szemben úgy körvonalazódott, hogy Lilinek sem időérzéke, sem önszervezési készsége nem azon a szinten van, mint amit mi elvártunk tőle. Lassan rá kellett jönnünk, hogy a gond a mi elvárásainkkal van. Tudja mennyi az idő, azt is látja, ha 6 óráig még 25 perc van hátra, azonban arról már fogalma sincs mennyi az a 25 perc, neki ez semmiben sem más, mintha 5 perc lenne.

Ha már csak öt perc van, ő akkor is leül játszani, olvasni, rajzolni. Vagy csak eszébe jut, hogy valamit meg kell csinálnia még, ami amúgy 45 percig tartana. A jelenben él. 

Sokszor van olyan, hogy múltbéli sérelmeket is a fejemhez vág úgy, mintha aznap történt volna. Csak épp eszébe jutott.

Az önszervezési képessége azokra a dolgokra terjed ki, amiket 

A) én diktálok neki

B) neki valamiért épp fontosak.

Ha nem diktáltam neki régen, hogy mit kell csinálni, akkor képes volt leülni és nem csinálni semmit. Vagy furcsa sorrendben.

Aztan jött a szigorú napirend elsősorban reggelre. Eleinte egy füzetbe írtam mit kell csinálnia és számoltuk az időt stopperrel, ahol látja mennyi idő van hátra. Hirtelen a reggelek elkezdtek valamiféle rendszerbe állni. Nem kellett többet kinlódni az ébresztéssel, ha kapott pontosan 10 perc ébredezési időt utána első szóra felkelt, hiszen azt nem hagyhatta, hogy az arcmosási időből menjen el az idő!

Persze így sem volt minden nap felhőtlen és probléma mentes, de nem úgy indulunk iskolába és dolgozni, hogy már reggel nyolcra rongyosak az idegeink.

Az irogatást majdnem két hónapig csináltuk, én adtam fel, mert ez napi plusz egy órás elfoglaltság volt nekem amire sokszor egyszerűen nem volt

Időm. Áttértünk egy egyszerűsített változatra, arról azonban azt láttam, hogy cseppet sem motiválja és segíti Lilit, magának írni pedig nem volt hajlandó. A reggeli menetrendet azért eddigre megtanulta és a program amit letöltöttem a telefonomra listába rendezve tartalmazza a készülődés lépéseit, így ezzel nem is volt különösebb gond.

Észrevettük, higy Lili ragaszkodik a napirendhez. Tilos felcserélni lépéseket, szüksége van a teljes időre még akkor is ha 10 percből 8 percet valami mással tölt, ilyenkor ragaszkodik a neki járó időhöz. Ha kiiktatjuk a stoppert, szétesik minden. Ha mégsem én viszem reggel, kiborul. Ha amúgy változik a napirend, kiborul.

Hm. 

De ha van napirend, akkor minden rendben.

A gyógypedagógus tanácsára új módszert vetettünk be, a képes napirendet. Mivel a képes utasítások a terápiás alkalmakon is beváltak és szívesen követte.

Készítettem kis kártyákat, amiket lelamináltam és a hátukra mágnes csík került. Lili is segített képeket választani és ötleteket is adott, milyen kártyákat nyomtassunk. Gyorsan összeáltt egy "alapcsomag", amivel már ki tudjuk próbálni néhány hét vagy akár hónap távlatában hogy működik, min kell esetleg váltolztatni.

Lili lelkes volt, segített mágnes csíkot ragasztani és rendszerezni.

Az első tapasztalatok jók és vegyesek.

Egyrészt végre volt egy hétvége, amikor nagyon kevés üres idő volt, ritkán unatkozott és akkor is javasoltam neki, hogy nézze meg a kártyákat hátha talál olyan elfoglaltságot ami most érdekli. Így még társasoztunk is egyet (hogy végig csalt az mellékes, de élvezte és ő választotta!).

Majdnem egész napra le tudtam úgy foglalni, hogy nagyobb hisztiroham nélkül a lecke is elkészült, takarítottunk is és csak egy órát ülhetett a számítógép előtt! Ez nagyon nagy szó, főleg ahhoz képest, hogy volt olyan hétvégénk a nem is annyira távoli múltban, hogy ha nem nyomkodhatott valamit akkor ki volt borulva és kinlódott egész nap, forgolódott a kanapén az ujját szopva.

Vegyes a tapasztalat, mert amellett, hogy így rendszerbe szedte a napját, méginkább ragaszkodni kezdett a napirendhez. Amikor közöltem hogy porszívózni fogok kiborult, kiabált. "Mi az hogy porszívózol? Erről nem volt szó! Én mentem meghalok!" Végül rávettem, hogy vonuljon be addig a hálószobába olvasgatni vagy rajzolni, két csukott ajtón keresztül nem zavarta, később át is jött a nappaliba amíg még ment a porszívó. A fene sem gondolta, hogy a "takarítás"-ba nem tartozik bele a porszívózás. Minden esetre csinálok porszívózos képet is :)

A másik ilyen kiborulása szombaton volt, amikor ruhát venni mentünk. A gond az volt, hogy nem terveztem bele a programba, hogy benézem a helyszínt és a Duna Plazaban nincs C&A (ahova kedvezményes kuponunk volt). Muszáj volt átmenni a Pólusba és amikor ezt közöltem vele, a pláza közepén elkezdett kiabálni és toporzékolni.. Vártam úgy 10 percet, sikerült végül nagyobb gond nélkül elindulnunk és amikor megnyugodott, odaadtam neki a Garfield magazinját, ettől megnyugodott teljesen és útközben végig olvasott.

Olyan képet nem tudok sajnos nyomtatni, hogy "váratlan helyzet következik - anya elbénázta", de azért összességében elég jól sikerült ez a hétvége, bizakodó vagyok a kártyákat illetően.

A nulladik bejegyzés - Liliről

Már az elejétől fogva, amikor még csak sejtettük, hogy Lili kissé más mint a többiek, gondolkoztam rajta mi segíthetne neki jobban a mindennapokat túlélni. A reggeli készülődés és iskolába indulás, az esti lefekvéshez készülődés és úgy egyébként szinte minden "kötelező program" egy örökkévaló stressznek tűnt, úgy éreztem (sőt mondhatom éreztük) mindenféle nevelési módszereink, elveink és elképzelésink csődöt mondanak, egymást hibáztattuk, aztán magunkat is, nem is sejtettük, hogy a "hiba nem a mi készülékünkben van".

Tavaly szeptemberben következett be a fordulópont. Egyik reggel egyszerűen azt hiszem besokalltam, betelt a pohár és elpanaszoltam a problémáinkat az egyik legjobb barátnőmnek. Ő volt az első ember az elmúlt évek során aki azt javasolta, hogy vizsgáltassam ki Lilit, mert a leírt problémák talán túlmutatnak a mindennapi "normális" gyermeknevelési küzdelmeken (és aki nem engem nézett hülye idióta baromnak, aki képtelen megnevelni a gyerekét). Hozzátenném ezen a ponton, hogy korábban azért nem vittük el sehova vizsgáltatni, mert azt súlykolták belénk mindenhol (óvoda, nagyi, ismerősök), hogy a gyerek teljesen rendben van! Azt is teljességgel normálisnak tartották például az óvodában, hogy 4-5-6 évesen még mindig nem nagyon játszott együtt csoportosan, a csoportos foglalkozásokon nem akart részt venni, látszólag halálra unta magát az óvodában. Persze az iskolaérettségi tesztje kimagaslóan jó lett. Naná, hiszen folyékonyan olvasott, ekkorra 14 éves szintjén. És az intelligenciájával semmi baj az ég világon! Csak épp a szociális készségeit nem vizsgálta meg soha, senki... Mi pedig egy egykével, hasonló korú gyerekkel rendelkező barátok híján (mivel nálunk korán jött, a baráti körünkben még kb. csak mostanában vállalnak gyereket) nem nagyon tudtuk mihez hasonlítani. Bár Ákos néha mondta, hogy szerinte "ezt meg azt nem tudja amit kéne neki", de valójában én is homokba dugtam a fejemet! Emiatt szokott is bántani a lelkiismeret.

A magán utat választottam a vizsgálatokra, bár azt sem tudtam merre induljak el, így először szintén a barátnőm javaslatára egy neurológusnál indítottunk, aki elsősorban Asperger szindrómás gyerekek fejlesztésével foglalkozik. Nem jutott eszünkbe hogy ilyen problémája lenne, hiszen Lilinek nincsenek tipikus autizmus tünetei (tart szemkontaktust, igényli a szociális kapcsolatokat, stb)., de az volt a mondás, hogy ő akkor is tud segíteni, legalább hogy merre menjünk.
A doktor elég felvilágosultnak és normálisnak tűnt, alaposan megvizsgálta Lilit, kikérdezett engem is és egy csomó olyan kérdést tett fel, amikkel kapcsolatban eszembe sem jutott, hogy az, hogy csinálta-, vagy épp nem csinálta problémát jelenthez (például hogy egész kiskorában rettegett a porszívótól, és a mai napig is csak elviseli, néha átvonul a másik szobába, vagy hogy gyakran elvonul olvasni egyedül, hogy a hintában nem lehetett meglökni másfél éves kora előtt mert kb. halálfélelme volt és még sorolhatnám). A doktor végül megállapította, hogy Lili szenzorosan érzékeny (hivatalos nevén sensory processing disorder), valamint gyanította, hogy figyelemhiány zavara (ADHD) van. Ezt a papírra nem írta rá, mivel ő nem adhat ilyen diagnózist, de javasolta, hogy folytassuk az utat egy pszichológushoz is.
Mint jóval később megtudtam, az SPD-t ma Magyarországon az autizmus-spektrum zavar tünetei közé sorolják, míg más országokban ez különálló diagnózisnak számít, az autizmus "enyhébb" változatának. Persze nyilván ennek van egy sokkal szofisztikáltabb és pontosabb megfogalmazása is, de én így értettem meg.

A pszichológus alátámasztotta a figyelemhiány zavar diagnózisát, bár amúgy az általa leírtakkal nem voltam túlzottan megelégedve, mert olyan megfoghatatlan dolgokat írt le, ehhez képest szóban sokkal kevésbé bíztatónak festette le a helyzetet. Például megemlítette, hogy a gyerek figyelmét a foglalkozások során még az óra ketyegése is elvonta és amúgy semmilyen tevékenységet nem nagyon volt hajlandó befejezni, viszonylag gyorsan elrebbent a figyelme mindenről. Mivel fura dolgai is vannak, például rágja a nyelvét, már az első foglalkozás után is javasolta, hogy vigyük el mozgásterapeutához egy komplex vizsgálatra. Ezt ráírta a papírra is.

Innen az utunk az Újpalotai Fejlesztőházba vezetett, ahol megtörtént az alapos vizsgálata és ismét kikérdeztek engem egy csomó dologról. Kiderült, hogy Lili jobb kezes de bal szemes, valamint csecsemőkori reflexek is megmaradtak (gondolom ez az idegrendszer fejletlenségét jelenti). Bizonyos feladatokban kb. 4 éves gyerek szintjén teljesített (9 évesen), a rajzolásos tesztjei a korához képest gyengébben sikerültek, pedig egyébként szeret rajzolni. Viszont való igaz, hogy a részletes színes rajzoktól a pálcikaemberekig elég gyorsan jut el, ahogy fárad a figyelme. Ayres terápiát javasoltak, valamint további vizsgálatát az Autizmus Alapítványnál is, mivel autisztikus tüneteket mutat.

PAFF!

Na jó, igazából olyan nagyon nem lepődtem meg. Eleinte inkább a helyére kerültek a kirakós darabjai Lilivel kapcsolatban. Ekkor nagy káosz volt a fejemben, azt sem tudtam mit akarok, csak annyit hogy segíteni neki és valahogy együtt élni ezzel, bárhogy is hívjuk (mondjuk tőlem Dezső is lehet, ha megfelelő eszközöket kapunk / találunk ki a dolgok kezelésére). Ayres terápiát javasoltak, valamint pszichoterápiás kapcsolat kialakítását (amit egyébként eddig kb. mindenki javasolt).
A mozgásterápiát ott helyben meg is kezdtük, amit alapvetően élvez, és a végére láthatóan lefárad a figyelme, de olyannyira, hogy sokszor az órák végén teljesen használhatatlan, kergetni kell kb. a nadrággal, hogy felvegye végre és utána egészen hazáig elég borzasztóan viselkedik, inzultál útközben, hangosan beszél a buszon, furcsa dolgokat mond, a földön mászik, stb... Ilyenkor nagyjából 2 éves szintjére süllyed szerintem, ami a viselkedését illeti.

Azt mindjárt itt szeretném is leszögezni, hogy ilyenkor ha keményen rászólok, azzal csak rontok a helyzeten, általában hagyni kell, hogy "lecsillapodjon" ez az állapot, általában 20-30 perc alatt jobb szokott lenni, mire hazaérünk már visszaáll a normálisba többnyire. Valószínűleg ki fogom próbálni amikor már szebb idő lesz, hogy ilyenkor sétálunk egy-két buszmegállót, így legalább a buszon nem néznek majd hülyének minket.

Szóval ezeket a foglalkozásokat élvezi és úgy veszem észre, hogy a gyógypedagógussal aki tartja az órákat is kezdi kialakítani kicsit a közelebbi kapcsolatot, amit abból is látok, hogy kezd elkanászodni órákon és rá kell szólni többször. Ez tudom, kicsit ellentmondásos, de általában idegenekkel szemben "jókislány" képét igyekszik mutatni, és csak azokkal felszabadult akiket ismer már egy ideje és kedvel, nos velük elkezdi önmagát adni.

Jelenleg az Autizmus Alapítványnál egyébként időpontra várunk.

És közben próbáljuk túlélni a mindennapokat :)

Eleinte azok alapján amit az Interneten találtam infókat próbáltunk egy füzetet vezetni, amibe minden egyes nap felírtam a programot, hogy ki megy érte, ki viszi, hova megy délután, mikor kell leckét írni és mikor ülhet a számítógép elé. Ez egész jól ment, motiválta őt, hogy pontokat és matricákat szerezhet, amiket beválthat pénzre és ajándékokra.
Viszont nekem nagyon fárasztó volt, gyakorlatilag teljesíthetetlen, sokszor azért nem töltöttem ki a füzetet előre, mert nem jutott rá idő és hulla fáradtan estem az ágyba miután végigküzdöttük az estét esetleg.
Ekkor próbáltunk egy egyszerűbb füzetre váltani amibe csak a főbb pontokat írtuk és az ismétlődő program egy táblázatba került amit csak pipálgatni kellett, de ezt Lili nem szerette, teljesen elutasította, akárcsak azt, hogy ő írja a saját füzetét.
Így egy időre felhagytam a füzetezéssel és csak a reggeli és este szigorú napirendet tartottuk, mivel ez már viszonylag fejből ment neki.

Reggelente stopperrel mérjük az egymás után jövő tevékenységeket, az óra pedig mellette van, így látja, hogy tellik az idő. Úgy tűnik ez a módszer legalább működik, bár ezt is tipikusan csinálja, mert ha például van  15 perce feltöltözni, akkor sok esetben 13 percig fetreng, olvas, mászkál, majd a maradék 2 percben felöltözik, miután figyelmeztetem hogy már csak 2 perc maradt. De! Legalább nem kell vele veszekedni, mert figyelmeztetésre megcsinálja.
Próbáltam elvenni az órát, és csak a sorrendet tartani, de ekkor az egész rendszer szétesett, nem bírta magának követni, így azonnal vissza"iktattam" a stopper órát.

Figyelünk arra is, hogy mindent előre elmondjunk neki, mert ha változás van a programban, akkor kiborul. Érdekes, mert bizonyos esetekben tud spontán lenni - amikor ő javasol valamit -, ilyenkor azt azonnal akarja. Azonban ha én változtatok a programon spontán bármi miatt, akkor dühroham, hiszti, sértődés jön többnyire, vagy egyszerűen csak szétesik. Például egyszer lebetegedtem decemberben és ezt nem közöltem este a gyerekkel, hanem csak reggel, hogy Apa viszi. Na innentől kezdve csak kemény veszekedés árán tudott elkészülni, hiába segítettem, öltöztettem, kivittem helyette az edényt, stb. Szóval rájöttünk, hogy minél inkább előre kell neki mindent mondani. A legkisebb változást is (mégsem én megyek érted hanem nagyi, később jövök haza, stb) és akkor nagyjából nincs gond. Szoktam neki szólni azért is, hogy "mindjárt leszállunk a buszról", vagy "1 óra múlva / 30 perc múlva / 10 perc múlva / 5 perc múlva / 1 perc múlva fel kell állnod a géptől mert indulni kell". És persze ez nem vagy-vagy, hanem és-és korrelációban, tehát többször szólok neki előtte és akkor megy hiszti nélkül. Persze ezt néha elfelejtjük és 10 perccel indulás előtt szólok.. Na ilyenkor robban. Kiabál velem, mindenféle csúnya dolgokat mond (nem káromkodik, de a stílus borzasztó), becsapja az ajtót, dühöng, nekem dob dolgokat, vagy próbál megrúgni. Néha ilyenkor az ajtót sikerül és akkor átmegy sírásba, mert beüti a lábát. Vagy veri a fejét a szekrénybe, igen ez a kedvencem...
Általában ilyenkor szokott azonnali hatállyal nyomban éhen halni mert én a gonosz nem biztosítok neki élelmet parancsszóra moströgtön. Persze hogy fél órával korábban próbáltam kinálni arra ilyenkor már nem emlékszik. Természetesen indulás előtt 5-10 perccel már nem tudok enni adni neki, így ilyenkor többnyire azzal büntet engem a sors, hogy a pékségben venni kell valamit (különben ugye éhenhal). Valószínűleg eddigre tényleg éhes, mert előtte persze nem eszik.

Most a gyógypedagógus tanácsára a napirendet képes kártyákra kezdjük el csinálni. Egyelőre kísérleti jelleggel nyomtattam egy "alap készletet" és ezt lelamináltam, ebben a szokásos napi rutin van, illetve pár program, jutalom kártyák, és néhány üres (ha valami eszünkbe jutna hirtelen). Ha ez beválik, akkor veszek egy lamináló gépet és egy színes nyomtatót. Illetve a parafa tábla helyett amire most szúrva vannak, valami tépőzáras, vagy mágneses megoldást, mert kb. 15x szúrtam magamba a tűket mire mind felkerült a táblára a holnapi programhoz. Megbeszéltük Lilivel, hogy mindig leszedi azt a kártyát amit már megcsinált, így haladunk előre a nap során. Még kitalálok valami jutalmazást is, hogy ha mind lekerül a tábláról, akkor például kap egy matricát, amit majd beválthat valami extra jóra. Az egy jó jel, hogy Lili lelkes volt, ő maga akarta kivagdosni a laminált kártyákat, és sorba rendezgette őket, örült nekik és némelyik kifejezetten tetszett neki. Drukkolok magunknak :)

Lili indulásra kész!

Az evés nem tréfa

Lili ugyebár elég válogatós. Ezen kívül pedig nagyon nehéz neki azokból az ételekből is főzni, amiket egyébként előfordult már, hogy megevett; mivel szinte mindig történik valami, ami miatt végül az előre megbeszélt ételt sem eszi meg és egy órán át ül felette méla undorral és turkálja egészen addig, amíg meg nem kegyelmezünk neki és azt nem mondjuk, hogy mostmár menjen zuhanyozni inkább. Sokszor szerintem éhesen felszik le, de nehéz megmondani, mert sosem mondja.

Bármi zavaró lehet: egy darab paprika szétfőtt darabja, egy kis hagyma, vagy répa, esetleg ha szósz van a húson, vagy talál valami gyanús kinézetűt benne. Ha az állaga nem egyezik a képen láthatóval, akkor nem kell neki. Volt olyan is, hogy az egész tányér húslevest azért nem ette meg, mert talált benne egy olyan húsdarabot, amiben egy ér volt (valamikor fénykorában).

Mivel többnyire nálunk Apa főz, leginkább ő szembesül azzal, hogy amit előre megbeszélt vele azt nem eszi meg végül, mert csípős, vagy az állaga nem jó, vagy hagyma van benne, vagy nem tudni épp miért (Lili sem tudja). Ezért nemrég kitalálta, hogy írat Lilivel egy listát azokról az ételekről, amiket hajlandó megenni vacsorára, vagy ebédre. Az utasítás így szólt: "Írj fel ide olyan ételeket, amiket szeretsz".

Lili el is kezdte írni a listát, ami valahogy így nézett ki:

- paradicsomleves

- tejbegríz

- szendvics

- sajtos vagy túrós tejfölös tészta

- paprika

- alma

- savanyú ubi

- stb.

Apa frusztrációját nem titkolva kihúzta a listáról az alapanyagokat (mint pl paprika, hiszen paprikát nem vacsorázunk), majd pontosította a kérést: "Írj fel olyan ételeket, amik ebédre, vagy vacsorára valók".

Ekkor felkerult a listára például a tojás leves, kukorica főzelék és más olyan fura ételek, amiket mi sosem főzünk otthon, talán a menzán evett ilyet (de vannak kétségeim afelől, hogy tényleg szereti-e?)

Itt már majdnem össze is vesztünk, végül rájöttünk, hogy a hiba a mi készülékünkben van, a kérést ugyanis így kellett volna intézni: "Írj fel olyan ételeket, amiket szeretsz, vacsorára vagy ebédre valók, főtt, vagy sült ételek és voltak már itthon korábban".

A dolgot egyelőre ennyiben hagytuk, felváltva van paradicsomleves, tejbegríz, tejfölös tészta és szendvics (és legalább kettőhöz mindig van otthon hozzávaló), valamint kitartóan küzdünk azért, hogy mást is egyen, több-kevesebb sikerrel.

Minden esetre rájöttem, hogy a menzán a reggelit és az uzsonnát teljesen fölöslegesen fizetem be, mivel kizárólagosan csak a vajas kiflit, vagy zsömlét eszi meg.

Így most újratervezés következik és szendvicset fogok pakolni neki, hogy ne éhezzen egész nap...

Valamint nagyon fontos, hogy a fánkok gyanúsak és megbízhatatlanok!