Tavaly szeptemberben következett be a fordulópont. Egyik reggel egyszerűen azt hiszem besokalltam, betelt a pohár és elpanaszoltam a problémáinkat az egyik legjobb barátnőmnek. Ő volt az első ember az elmúlt évek során aki azt javasolta, hogy vizsgáltassam ki Lilit, mert a leírt problémák talán túlmutatnak a mindennapi "normális" gyermeknevelési küzdelmeken (és aki nem engem nézett hülye idióta baromnak, aki képtelen megnevelni a gyerekét). Hozzátenném ezen a ponton, hogy korábban azért nem vittük el sehova vizsgáltatni, mert azt súlykolták belénk mindenhol (óvoda, nagyi, ismerősök), hogy a gyerek teljesen rendben van! Azt is teljességgel normálisnak tartották például az óvodában, hogy 4-5-6 évesen még mindig nem nagyon játszott együtt csoportosan, a csoportos foglalkozásokon nem akart részt venni, látszólag halálra unta magát az óvodában. Persze az iskolaérettségi tesztje kimagaslóan jó lett. Naná, hiszen folyékonyan olvasott, ekkorra 14 éves szintjén. És az intelligenciájával semmi baj az ég világon! Csak épp a szociális készségeit nem vizsgálta meg soha, senki... Mi pedig egy egykével, hasonló korú gyerekkel rendelkező barátok híján (mivel nálunk korán jött, a baráti körünkben még kb. csak mostanában vállalnak gyereket) nem nagyon tudtuk mihez hasonlítani. Bár Ákos néha mondta, hogy szerinte "ezt meg azt nem tudja amit kéne neki", de valójában én is homokba dugtam a fejemet! Emiatt szokott is bántani a lelkiismeret.
A magán utat választottam a vizsgálatokra, bár azt sem tudtam merre induljak el, így először szintén a barátnőm javaslatára egy neurológusnál indítottunk, aki elsősorban Asperger szindrómás gyerekek fejlesztésével foglalkozik. Nem jutott eszünkbe hogy ilyen problémája lenne, hiszen Lilinek nincsenek tipikus autizmus tünetei (tart szemkontaktust, igényli a szociális kapcsolatokat, stb)., de az volt a mondás, hogy ő akkor is tud segíteni, legalább hogy merre menjünk.
A doktor elég felvilágosultnak és normálisnak tűnt, alaposan megvizsgálta Lilit, kikérdezett engem is és egy csomó olyan kérdést tett fel, amikkel kapcsolatban eszembe sem jutott, hogy az, hogy csinálta-, vagy épp nem csinálta problémát jelenthez (például hogy egész kiskorában rettegett a porszívótól, és a mai napig is csak elviseli, néha átvonul a másik szobába, vagy hogy gyakran elvonul olvasni egyedül, hogy a hintában nem lehetett meglökni másfél éves kora előtt mert kb. halálfélelme volt és még sorolhatnám). A doktor végül megállapította, hogy Lili szenzorosan érzékeny (hivatalos nevén sensory processing disorder), valamint gyanította, hogy figyelemhiány zavara (ADHD) van. Ezt a papírra nem írta rá, mivel ő nem adhat ilyen diagnózist, de javasolta, hogy folytassuk az utat egy pszichológushoz is.
Mint jóval később megtudtam, az SPD-t ma Magyarországon az autizmus-spektrum zavar tünetei közé sorolják, míg más országokban ez különálló diagnózisnak számít, az autizmus "enyhébb" változatának. Persze nyilván ennek van egy sokkal szofisztikáltabb és pontosabb megfogalmazása is, de én így értettem meg.
A pszichológus alátámasztotta a figyelemhiány zavar diagnózisát, bár amúgy az általa leírtakkal nem voltam túlzottan megelégedve, mert olyan megfoghatatlan dolgokat írt le, ehhez képest szóban sokkal kevésbé bíztatónak festette le a helyzetet. Például megemlítette, hogy a gyerek figyelmét a foglalkozások során még az óra ketyegése is elvonta és amúgy semmilyen tevékenységet nem nagyon volt hajlandó befejezni, viszonylag gyorsan elrebbent a figyelme mindenről. Mivel fura dolgai is vannak, például rágja a nyelvét, már az első foglalkozás után is javasolta, hogy vigyük el mozgásterapeutához egy komplex vizsgálatra. Ezt ráírta a papírra is.
Innen az utunk az Újpalotai Fejlesztőházba vezetett, ahol megtörtént az alapos vizsgálata és ismét kikérdeztek engem egy csomó dologról. Kiderült, hogy Lili jobb kezes de bal szemes, valamint csecsemőkori reflexek is megmaradtak (gondolom ez az idegrendszer fejletlenségét jelenti). Bizonyos feladatokban kb. 4 éves gyerek szintjén teljesített (9 évesen), a rajzolásos tesztjei a korához képest gyengébben sikerültek, pedig egyébként szeret rajzolni. Viszont való igaz, hogy a részletes színes rajzoktól a pálcikaemberekig elég gyorsan jut el, ahogy fárad a figyelme. Ayres terápiát javasoltak, valamint további vizsgálatát az Autizmus Alapítványnál is, mivel autisztikus tüneteket mutat.
PAFF!
Na jó, igazából olyan nagyon nem lepődtem meg. Eleinte inkább a helyére kerültek a kirakós darabjai Lilivel kapcsolatban. Ekkor nagy káosz volt a fejemben, azt sem tudtam mit akarok, csak annyit hogy segíteni neki és valahogy együtt élni ezzel, bárhogy is hívjuk (mondjuk tőlem Dezső is lehet, ha megfelelő eszközöket kapunk / találunk ki a dolgok kezelésére). Ayres terápiát javasoltak, valamint pszichoterápiás kapcsolat kialakítását (amit egyébként eddig kb. mindenki javasolt).
A mozgásterápiát ott helyben meg is kezdtük, amit alapvetően élvez, és a végére láthatóan lefárad a figyelme, de olyannyira, hogy sokszor az órák végén teljesen használhatatlan, kergetni kell kb. a nadrággal, hogy felvegye végre és utána egészen hazáig elég borzasztóan viselkedik, inzultál útközben, hangosan beszél a buszon, furcsa dolgokat mond, a földön mászik, stb... Ilyenkor nagyjából 2 éves szintjére süllyed szerintem, ami a viselkedését illeti.
Azt mindjárt itt szeretném is leszögezni, hogy ilyenkor ha keményen rászólok, azzal csak rontok a helyzeten, általában hagyni kell, hogy "lecsillapodjon" ez az állapot, általában 20-30 perc alatt jobb szokott lenni, mire hazaérünk már visszaáll a normálisba többnyire. Valószínűleg ki fogom próbálni amikor már szebb idő lesz, hogy ilyenkor sétálunk egy-két buszmegállót, így legalább a buszon nem néznek majd hülyének minket.
Szóval ezeket a foglalkozásokat élvezi és úgy veszem észre, hogy a gyógypedagógussal aki tartja az órákat is kezdi kialakítani kicsit a közelebbi kapcsolatot, amit abból is látok, hogy kezd elkanászodni órákon és rá kell szólni többször. Ez tudom, kicsit ellentmondásos, de általában idegenekkel szemben "jókislány" képét igyekszik mutatni, és csak azokkal felszabadult akiket ismer már egy ideje és kedvel, nos velük elkezdi önmagát adni.
Jelenleg az Autizmus Alapítványnál egyébként időpontra várunk.
És közben próbáljuk túlélni a mindennapokat :)
Eleinte azok alapján amit az Interneten találtam infókat próbáltunk egy füzetet vezetni, amibe minden egyes nap felírtam a programot, hogy ki megy érte, ki viszi, hova megy délután, mikor kell leckét írni és mikor ülhet a számítógép elé. Ez egész jól ment, motiválta őt, hogy pontokat és matricákat szerezhet, amiket beválthat pénzre és ajándékokra.
Viszont nekem nagyon fárasztó volt, gyakorlatilag teljesíthetetlen, sokszor azért nem töltöttem ki a füzetet előre, mert nem jutott rá idő és hulla fáradtan estem az ágyba miután végigküzdöttük az estét esetleg.
Ekkor próbáltunk egy egyszerűbb füzetre váltani amibe csak a főbb pontokat írtuk és az ismétlődő program egy táblázatba került amit csak pipálgatni kellett, de ezt Lili nem szerette, teljesen elutasította, akárcsak azt, hogy ő írja a saját füzetét.
Így egy időre felhagytam a füzetezéssel és csak a reggeli és este szigorú napirendet tartottuk, mivel ez már viszonylag fejből ment neki.
Reggelente stopperrel mérjük az egymás után jövő tevékenységeket, az óra pedig mellette van, így látja, hogy tellik az idő. Úgy tűnik ez a módszer legalább működik, bár ezt is tipikusan csinálja, mert ha például van 15 perce feltöltözni, akkor sok esetben 13 percig fetreng, olvas, mászkál, majd a maradék 2 percben felöltözik, miután figyelmeztetem hogy már csak 2 perc maradt. De! Legalább nem kell vele veszekedni, mert figyelmeztetésre megcsinálja.
Próbáltam elvenni az órát, és csak a sorrendet tartani, de ekkor az egész rendszer szétesett, nem bírta magának követni, így azonnal vissza"iktattam" a stopper órát.
Figyelünk arra is, hogy mindent előre elmondjunk neki, mert ha változás van a programban, akkor kiborul. Érdekes, mert bizonyos esetekben tud spontán lenni - amikor ő javasol valamit -, ilyenkor azt azonnal akarja. Azonban ha én változtatok a programon spontán bármi miatt, akkor dühroham, hiszti, sértődés jön többnyire, vagy egyszerűen csak szétesik. Például egyszer lebetegedtem decemberben és ezt nem közöltem este a gyerekkel, hanem csak reggel, hogy Apa viszi. Na innentől kezdve csak kemény veszekedés árán tudott elkészülni, hiába segítettem, öltöztettem, kivittem helyette az edényt, stb. Szóval rájöttünk, hogy minél inkább előre kell neki mindent mondani. A legkisebb változást is (mégsem én megyek érted hanem nagyi, később jövök haza, stb) és akkor nagyjából nincs gond. Szoktam neki szólni azért is, hogy "mindjárt leszállunk a buszról", vagy "1 óra múlva / 30 perc múlva / 10 perc múlva / 5 perc múlva / 1 perc múlva fel kell állnod a géptől mert indulni kell". És persze ez nem vagy-vagy, hanem és-és korrelációban, tehát többször szólok neki előtte és akkor megy hiszti nélkül. Persze ezt néha elfelejtjük és 10 perccel indulás előtt szólok.. Na ilyenkor robban. Kiabál velem, mindenféle csúnya dolgokat mond (nem káromkodik, de a stílus borzasztó), becsapja az ajtót, dühöng, nekem dob dolgokat, vagy próbál megrúgni. Néha ilyenkor az ajtót sikerül és akkor átmegy sírásba, mert beüti a lábát. Vagy veri a fejét a szekrénybe, igen ez a kedvencem...
Általában ilyenkor szokott azonnali hatállyal nyomban éhen halni mert én a gonosz nem biztosítok neki élelmet parancsszóra moströgtön. Persze hogy fél órával korábban próbáltam kinálni arra ilyenkor már nem emlékszik. Természetesen indulás előtt 5-10 perccel már nem tudok enni adni neki, így ilyenkor többnyire azzal büntet engem a sors, hogy a pékségben venni kell valamit (különben ugye éhenhal). Valószínűleg eddigre tényleg éhes, mert előtte persze nem eszik.
Most a gyógypedagógus tanácsára a napirendet képes kártyákra kezdjük el csinálni. Egyelőre kísérleti jelleggel nyomtattam egy "alap készletet" és ezt lelamináltam, ebben a szokásos napi rutin van, illetve pár program, jutalom kártyák, és néhány üres (ha valami eszünkbe jutna hirtelen). Ha ez beválik, akkor veszek egy lamináló gépet és egy színes nyomtatót. Illetve a parafa tábla helyett amire most szúrva vannak, valami tépőzáras, vagy mágneses megoldást, mert kb. 15x szúrtam magamba a tűket mire mind felkerült a táblára a holnapi programhoz. Megbeszéltük Lilivel, hogy mindig leszedi azt a kártyát amit már megcsinált, így haladunk előre a nap során. Még kitalálok valami jutalmazást is, hogy ha mind lekerül a tábláról, akkor például kap egy matricát, amit majd beválthat valami extra jóra. Az egy jó jel, hogy Lili lelkes volt, ő maga akarta kivagdosni a laminált kártyákat, és sorba rendezgette őket, örült nekik és némelyik kifejezetten tetszett neki. Drukkolok magunknak :)
 |
| Lili indulásra kész! |
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése