Túlélésre játszunk a nyári szünetig...

Az utóbbi napokban elég sok dolog kavargott a fejemben, nem igazán tudtam, hogy írjam le.

Először is, kezdek rájönni, hogy egyáltalán nincs következetesség a szakemberek és pedagógusok között. Akármennyi szakember látta eddig Lilit, szinte mind mást mondott. Szenzoros érzékenység. ADHD. Autizmus-spektrum zavar. És ezek mindenféle egyvelege, különböző sorrendben és súlyosságban.

Ennek szélsőségei is elhangzottak már, miszerint "már nincs is semmi baj vele", "súlyos ADHD", vagy "nem lehet, hogy ez csak neked szól?" De igen, nyilván.. Ez ilyen szelektív, intelligens autizmus / ADHD, ami csak a szülőknek szól, az.

Jártunk egy híres neves neurológusnál is, na nem önszántamból, hanem mert a Vadaskert kérte. 16 ezerért nem csinálta meg az eeg-t és egyetlen értelmes mondatot sem tudott leírni a papírra, azt sem, hogy a kért vizsgálatot miért nem csinálja meg. Azzal egyébként egyet értettem vele, hogy az eeg tök fölösleges, de nem is szóltam miatta, mert azt gondoltam csak van annyi esze, hogy leírja.. Cserébe azért rendes volt és megadta az email címét (ami egyébként a neten is fent van), hogy keressem ha kérdésem van. Ő az, aki szerint Lilinek csak szenzoros érzékenysége van és minden más ebből következik, a szociális zavarok is. Ahha.. 

Lili okos. Nagyon. Felméri annak szükségességét, hogy az iskolában viselkedni kell és tartani kell magát. Így is csúfolják, kinevetik, bántják. Ebben a tekintetben egyébként nincsenek illúzióim, tudom hogy mást is bántanak mert kövér, vörös, szemüveges, sánta, csóró, stb. És ez minden gyereknek rosszul is esik. Lili annyiban más, hogy véresen komolyan veszi, képes zokogni és kétségbe esni miatta, 10x-esen felerősítve él meg minden bántást, ugyanakkor az önbecsülése sem a legjobb, a jó dolgokat nem igen hiszi el magáról. Emellett tény az is, hogy takarja, elfedi a problémáit, közösségben erősebbnek mutatja magát. Nem fogja megengedni magának azt a luxust, hogy az iskolában kiboruljon. Ez és hogy figyeljen, rengeteg mentális energiát emészt fel. Sokszor mire hazajön, teljesen szétesik, apróságokra is robban, elhúzódik, a sarokban fekve olvas és közben szopja az ujját, bújással, szoros öleléssel lehet csak megnyugtatni. Otthon panaszolja el sírva, hogy bántották, a szüleinek. Ez természetes. Ebben semmiben sem különbözik más gyerektől, bár néha nem értjük adott dolgok miért bántják, mivel mi nem találjuk bántónak, ő mégis valamit úgy értelmezett rajta. Rendkívüli mértékben zavarja az igazságtalanság, a káromkodás és ha más hazudik. De ezek pikirt módon, szó szerint értelmezősen. Ha valaki pl beszól neki, hogy már harmadszorra hagyja el a sapkáját képes azon fennakadni hogy ez csak a második alkalom és utána bántja, zavarja, hogy valami igazságtalan volt vele, mert rosszul mondta. Ezek pedig nap mint nap megtörténnek. Persze vannak durvábbak is, amik miatt én már mondom a neveket lefekvés előtt, tudom nem szép dolog de néhány gyereket szívesen elkapnék egy kis beszélgetésre, némelyik ugyanis jól felismerve az adódó helyzeteket még odáig is elmegy, hogy megfenyegeti a másikat. Ezt idősebb korban már büntetik is...

Lili az utóbbi napokban egyébként utál iskolába járni. Szinte minden nap megkérdezi, nem lehetne-e otthon maradni és múlt héten még tüneteket is produkált. Hasfájás, fejfájás. A hasát egyébként elég gyakran fájlalja, de tudjuk, hogy semmi szervi baja nincs, nem allergiás, stb. A hasfájások a legkülönbözőbb időpontokban jelentkeznek, főleg számára stresszes helyzet előtt (pl majdnem minden reggel). Méregetni kellett a lázát, hogy hátha beteg, de végül persze el kellett mennie iskolába, ahova földig lógó fejjel ment. Kiderült, hogy előző nap az egyik kisfiú kinevette órán egy téves bemondás miatt, majd be is szólt neki a szünetben valamit (amit kevésbé értettem). Hangsúlyozandó, hogy ezen a napon nem volt sem felelés, sem dolgozat. Általában ezek miatt egyébként nem is szokott izgulni, vagy aggódni, a szociális konfrontálódás miatt annál inkább.

Ellenben az irodalom témazárója hármas lett. Azt mondta, hogy az elemzést túl nehéznek találta. Nem is nagyon firtattam a dolgot, csak az a szomorú, hogy egyébként tudja az anyagot mindenből, sőt, sok dologban szerintem tudásban előrébb jár, mert kiolvas mindent előre. Csak hát amikor számot kell adni róla elvont formákban, az nem megy könnyen. 

Már csak két hét van a szünetig, ezt már fél lábon is kibírjuk.

Utána vágjuk a centiket a Vadaskert diagnózisáig...

Változások

KÉlete során mindenki szembesül változásokkal. Sőt vannak olyanok, akik számára jóformán a változások jelentik az egyetlen állandót. Szoktunk is ezzel viccelődni néha a munkahelyemen, amikor találkozunk valakivel, akit régóta nem láttunk. 

"Mi a helyzet?"

"Á semmi különös, csak a szokásos, állandó változások"

Észre sem vesszük sokszor, hogy akár egy adott napon is mennyi változás ér. Alternatív útvonalon kell menni útlezárás miatt, lemondja valaki a megbeszélt ebédet, betesznek hirtelen mégegy megbeszélést, útközben kell kitalálni mi legyen a vacsora, stb.

Amikor régebben az autizmusról olvastam úgy hittem a rugalmatlanság és a változások rosszul kezelése valami jól látható bélyeg az adott emberen, de be kellett látnom, ahogy szembesültem vele, hogy ez sokszor nem így van.

Lili is tudja kezelni a változásokat, csak sokkal nehezebben, neki több erőfeszítést és energiát jelent egy adott helyzetben nem kiborulni. Az iskolában szerintem az apróbb változásokat látszólag elfogadja, legalább is ott emiatt probléma nincs vele, nem áll neki hisztizni a tanárokkal, viszont felemészti az energiáját ezek elviselése.

Általában a napirendben bekövetkező változásokat jól tűri. Ha változik a program meg kell vele beszélni előre, hogy mi fog történni, de azt hiszem ezt egy átlagos ember is elvárja, nemde?

Megfigyeléseim alapján jobb az, ha este rakjuk össze a napirendet, mintha reggel, mert utóbbi esetben viszont bizonyos programok vagy feladatok váratlanul érik és kiakad miattuk (pl takarítás). Na jó ettől még én is kiakadok :-)

De ha este tesszük fel a takarítást, akkor nem balhézik. Ilyenkor van ideje átgondolni a következő napok eseményeit és rendszerezni magában. Ez persze nem jelenti azt, hogy sikerül is betartani minden nap, hogy este rakjuk össze, de igyekszünk.

Amik igazán kiborítják, azok a hirtelen és váratlan események, amiket sem napirenddel, sem felkészüléssel nem láthatunk előre.

Néhány hónapja kaptam egy 30%-os kupont a C&A-ba valahonnan és mivel Lilinek nadrág kellett, elindultunk a Duna Plazaba... En rontottam el! Ott nincs C&A de rosszul emlékeztem. Ez csak akkor derült ki, amikor már ott jártunk. Mivel csak aznap volt érvényes a kupon, rá kellett vennem Lilit, hogy átmenjünk a Pólusba. Leült a pláza közepén, összerándult a keze, lába és kiabálni kezdett. Káromkodott is azt hiszem, majd hisztizni kezdett, végül sírni. Az emberek elkerekedett szemekkel bámultak, mint akik azt várják vajon agyon verem-e a neveletlen kölykömet. Leültem mellé és átöleltem, próbáltam megnyugtatni és ész érvekkel elmagyarázni miért van erre szükség. Végül sikerült nagy nehezen meggyőzni és elindulni 10 perc után. Végül egész jól érezte magát a Pólusban és kárpótlásul kapott egy Garfield magazint is, amivel aztán lefoglalta magát kb egész napra.

Egy másik alkalommal, amikor a Vadaskertbe mentünk, hazafelé menet nem találtam a buszmegállót. Ez nagyon viccesen hangzik, de kb olyan helyen van a Vadaskert, mintha vidéken lenne az ember. Nem ám egy buszmegállóból megy minden, hanem különböző helyekről. Lili már attól kiborult, hogy keresgélni kellett és én sem tudtam merre kell menni, de amikor látta hogy fogalmam sincs merre kell menni a buszhoz végleg elszakadt a cérna, megállt a szomszédos kerítésnél és elkezdte rángatni és ütni a kerítést és egy szép kis dühroham kezdett kialakulni. Hívtam végül egy taxit, hogy még aznap lejussunk onnan, ettől megnyugodott egy kis idő után.

Sokszor úgy tűnik a kisebb változások nem borítják ki, de kezdek rájönni, hogy nem egészen van ez így, csak a kisebb változások sokkal alattomosabbak. Ha korábban kelünk, szétesik a reggel. Ha kimarad egy program (pl a tegnapi ping-pongozás az eső miatt), akkor utána elvonul fél-egy órára és befordul.velőtte persze nyafog egy sort, mint minden átlagos gyerek, csak ő nem felejti el ennyivel, mint minden átlagos gyerek. Mivel ez csendben zajlik, nagyon kell figyelni, hogy mi történik és miért, már csak azért is, mert ilyenkor ezek a csendes kiborulások belecsúsznak a napirend következő pontjába és az további kiborulásra adhat okot indokolt esetben.

A ma reggel is nagyon nehezen indult, kedden francia órám van ezért ilyenkor ha én viszem, ügyeletre megyünk, korábban kelünk 50 perccel. Ez nagyon éreztetni szokta a hatását, most 20 perc volt a keltegetés (normál esetben 10), utána összeveszett velem mindenen szinte, nem öltözött, csak bugyiban állva bambulta magát a tükörben, a cipőből eltűnt a sarokbetét (4 napot bírta), még visszement a könyvéért, pedig háromszor is rákérdeztem, hogy megvan-e. Többször is mondani kell neki ilyenkor, hogy mit kell csinálni és néha még ilyenkor is ingerülten válaszol.

Szóval utálom a kedd reggeleket, legalább is ma. De ezt is kiheverem :-)

Ping-pongozás, fagyizás és egyéb állatfajták

Már tavaly vettem ping-pong ütőket és labdákat, és egy hálót. Gyerekkoromban nagyon szerettem ping-pongozni a barátokkal és gondoltam ez jó kis csládi elfoglaltság lesz Lilivel is.

Miután délután a teregetés kisebb kudarcba fulladt itton (kifejezett kérésem ellenére is a hófehér ruhákat végigpakolta a földön és aztán az egyik pólót meglengette a madarak előtt is amitől azok természetesen halálra rémültek), gondoltam jót fog tenni egy kis friss levegő, bár ez nem volt betervezve mára, szívesen jött, főleg hogy egy fagyizást is beígértem.

Ami a madarak rémisztgetését illeti egyébként már számtalanszor megbeszéltük, hogy nem szabad őket ijesztgetni, rémisztgetni. Minden alkalommal átvesszük az elejéről, hogy nem kiabálunk, nem lengetjük a kezünket a kalitka előtt, nem köszönünk rájuk üvöltve, nem ugrunk eléjük, de most felvettem a listára, hogy nem lengetünk előttük ruhát, tárgyakat, nem dobáljuk őket. Egyébként szereti őket, bár néha zavarja hogy csivitelnek és olyankor mérges rájuk, általában ilyenkor szokta a dühét ijesztgetéssel rájuk manifesztálni.

Amíg a ping-pong asztalnál igazi szőke nőhöz méltóan kinlódtam a hálóval, aminek sikerült elszakítanom a madzagját, majd nem szabályszerűen összegányolva felfeszítenem végre, addig Lili elfoglalta magát és a másik asztalon ugrált, forgott, majd a táskáját maga körül forgatva körbe pörgött maga körül... Amíg ki nem szórt belőle mindent.

Nagy nehezen sikerült elkezdeni ping-pongozni, majd néhány ütés után helyet kellett cserélni, mert valaki Lili mellett csúnya szavakat graffitizett a táblára, ez pedig őt rettentően zavarta. Azt mondta, hogy legszívesebben megverné az illetőt, de ha a másik oldalon játszhat, akkor kevésbé zavarja, mert nem mellette van a felirat.

Ezután jó 15-20 percet sikerült játszani, aztán jelezte, hogy elfáradt. Ilyenkor persze nem fizikailag fárad el, hanem a figyelme, idegrendszere fárad, szétesik kicsit. Szerencsére már ő is sokszor felismeri a jeleket és szól róla. Összepakoltunk tehát és elmentünk fagyizni. Jó is volt, hogy így terveztük be ezt a kis programot, mert eltartott még vagy újabb 20 percig a "csillapodási" időszak, amíg lenyugodott kicsit.

Ilyenkor általában idegesítően viselkedik, infantilissé válik, ugrál rajtam és körülöttem, piszkál, nem fogad szót (többször kell elmondani neki egyszerű dolgokat is).

Közben megbeszéltük, hogy elkezd blogot írni. Az ötlet a gyógypedagógustól jött, hogy lehet, hogy jó lenne neki, ha naplót írna. Ebben kiírhatná amit érez, hogy mik történnek vele, mik bántják, miknek örül. Lilinek nagyon tetszett az ötlet és nagyon lelkes lett, ezért amikor hazaértünk, rögtön nekiült és megcsinálta a blogot, írt is bele egy jó hosszú bejegyzést. Azt tanácsoltam neki, hogy egylőre legyen privát, így csak velem osztotta meg. Nagyon kiváncsi vagyok, hogy miket ír majd és nagyon örülök a lelkesedésének, hiszen ha kiírja magából a dolgokat az sokat segít rendszerezni őket.

Megállapodásunk szerint ez nem számít bele a számítógépezési időbe, úgyhogy majd erre is gyártunk külön kártyát. Lassan ideje beszerezni egy saját lamináló gépet :-)

És mégis mozog a Föld

Tavaly nyáron Lili részt vett egy ottalvós nyári táborban. Sajnos ez nem sült el túl jól, ugyanis öt napig, amíg a tábor tartott nem fürdött és nem mosott fogat. Nem csak büdin jött haza, de utána eltöltöttünk egy kellemes hetet a Madarász utcai korház belgyógyászati osztályán is, mert összeszedett néhány nemkívánatos állatkát is. Elmondása szerint egyszer valójában járt a fürdőhelyiségben, de az nagyon koszos volt és a vizet sem lehetett beállítani és így forró víz jött belőle. A többi gyerek valahogy megoldotta gondolom, de Lilin ez kifogott. Az ivással is probléma volt, nem vitt magával üveget / kulacsot a kirándulásra, így a 30 fokban órákon át nem ivott szerintem semmit.. 

Nagyrészt ezek miatt is és persze az egyéb különleges "dolgai" miatt is úgy döntöttünk, hogy idén nem megy ottalvós táborba. 

Ezt az elhatározást sikerült is felrúgni, amikor felhívott az iskola igazgató helyettese, hogy szeretnék őt elvinni a komplex művészeti táborba, amit augusztusban szerveznek. Mondtam neki, hogy ennek az ottalvós részével lesznek problémák, mert Lili több figyelmet igényel. Szinte félbeszakított és mondta, hogy tudnak Lili problémájáról és már beszélt a tanítókkal is. Lili nagyon tehetséges és különleges, úgy beszélget, mint egy felnőtt és igazán úgy érzik neki való ez a tábor. Biztosítanak megfelelő felügyeletet és gondoskodást neki. Könnyekig voltam hatódva. Lili valóban tehetséges, de hogy ezért az iskola be is vállal extra feladatokat az úgy érzem, hogy minden elvárás feletti. Nagyon szerencsések vagyunk.

Tegnap kértek egy kitöltött adatlapot, amin a gyermek adatai vannak és az egyik mezőbe az egyéb speciális dolgokat lehetett beírni. Gondoltam, hogy beírom oda, hogy "lásd a külön lapot", és elkezdtem írni egy listát, hogy mire is kell odafigyelni. Két oldal után elbizonytalanodtam, hogy nekem most tényleg le kell sokkolnom ezzel a szegény igazgatónőt? Végül kitöröltem és csak annyir írtam, hogy jó lenne, ha a tábor részletes programját megkapnám előre, egyébként pedig beszéljünk fogadóórán. Talán ez kicsit személyesebb. Persze utána lehet listát írni.

Végiggondolva, mennyi minden történt az elmúlt szűk egy évben, nagyon nagy változáson ment át az, ahogy kezeljük a dolgokat, miközben olyan nagy változás nem volt az életünkben. Picit korábban kelek, hogy mire Lili felébred már legyen reggelije. Másképp kommunikálunk, napirendünk van, de ugyanazok az emberek vagyunk most is, csak talán erősebben és felvértezettebben. A helyzet sokkal kezelhetőbbnek érezhető, legalább is részemről.

Nagyon hosszú az a lista, hogy mikre kell odafigyelni. Iszik-e rendesen folyamatosan? Fürdik-e rendesen szappannal? Megmossa-e a fogát? Szüksége van-e segítségre? Van-e lehetősége elvonulni? Tényleg érti-e az utasítást és hogy mit kértek tőle? Visz-e magával mindent a programokra? Tudja-e milyen ruhát kell felvennie az időjárás függvényében? 

Valójában rájöttem, hogy rengeteg szervezést igényel, hogy táborozni menjen, így jó lesz, ha elkezdem megtervezni neki a nyár további részét is viszonylag részletesen, hordozható napirenddel, utasításokkal és rengeteg tartalék müzliszelettel.

Fejlődünk

 December óta járunk Ayres terápiára. Itt a gyógypedagógusa olyan feladatokat ad neki, amik a mozgásfejlődését is és a figyelmét is javítják. 

A Vadaskert Alapítvány további vizsgálatokat kért még júniusig, és az egyik a TSMT mozgásvizsgálat volt. Ez hasonlít szerintem arra, amit korábban csináltak, csak másfajta feladatok vannak benne és másképp pontozzák ezeket. Tegnap csinálták a vizsgálatot. Bent ülhettem végig és a gyógypedagógusunk is bejött megnézni, hogy csinálja. Úgy tűnik, hogy az elmúlt fél évben láthatóan fejlődött, néhány feladatban eleve jobb pontokat ért el, mint korábban. Én is látom egyébként a fejlődést, például már el tud úgy kapni egy labdát, hogy nem esik el a saját lábában közben, megtanult bukfencezni is normálisan. Persze ezek apróságok, de összességében nagyon örülök, hogy látható a fejlődése. Remélem, hogy a figyelme is fejlődni fog idővel a gyakorlatok hatására, bár tudom ez sok időt vesz igénybe.

Minden esetre bizakodással tölt el, hogy legalább egy területen mérhetően fejlődik.

Bár lehet hogy a férjem ezzel vitatkozna néha, de úgy érzem a viselkedésével kapcsolatban is előremutatóan haladunk. Ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy másképp viselkedik bizonyos helyzetekben, hanem talán inkább csak én jobban értem az egyes viselkedési módok mögött rejlő mögöttes értelmet. Sokkal többször magyarázok neki, higy épp mi történik, mivel sokszor félreérti az emberek szándékait, akár otthon is. Segítséget nehezen kér, de a felajánlott segítséget néha bántásnak veszi, nagyon könnyen megsértődik és kiborul apróságokon. Néha eleve úgy kel fel, hogy nagyon csúnyán beszél velem, pedig még hozzá sem szóltam. Nem csúnya szavakkal, hanem pokróc stílusban. Ilyenkor nagyon nehéz türelmesnek lenni, de ha megkérdezem mi a baj igazából, általában elmeséli, hogy csúfolták, bántották az iskolában előző nap, esetleg kizárták a játékból. Nagyon érzékeny minden ilyenre és utána a viselkedésére is hatással vannak ezek a sérelmek. Például ezt korábban nem értettem, nem ismertem fel ezeket a helyzeteket, így úgy érzem még ha a viselkedését nem is tudom mindig pozitívan befolyásolni, akkor is előrébb jutottunk sokat. 

A napirend is sokat segít, a napi feladatokon viszonylag ritkán akadékoskodik, főleg ha a napi számítógépes játékidő is megvan közben, mert az ugyebár nagy fontosságú :-)

Lili és a bicikli

Lili nagyon szeret bringázni. Két kerekű rendes bringát viszonylag későn kapott, nyolc évesen. Volt előtte is egy pótkerekes bringája, de miután azt kinőtte egy ideig nem tudtunk venni neki. Viszonylag gyorsan meg is tanulta két keréken hajtani, szinte egy-két alkalom alatt. Azóta is nagyon szereti.

Viszont eléggé kiborító, ahogy közlekedik vele. Minden igyekezetünk ellenére, hogy a biztonságos közlekedést tanítsuk neki, rendkívüli figyelem kell, amikor együtt bringázunk.

Folyton bemegy az út közepére, így egy út során folyamatosan mondani kell neki, hogy jobb oldalra kell menni. Ez is néha csak sokára megy, mert a jobbra tarts és húzódj le kifejezéseket ignorálni szokta, persze mindig végigmegyünk a soron ennek ellenére, én sem tanulok :-)

Ez főleg akkor kellemetlen, amikor jönnek mögöttünk bringások és kikerülnének de Lili ott kacsázik előttük. Vagy behajt egyenesen eléjük jó érzékkel és nem érti mi rosszat tett, amikor már a hajunkat tépjük. Sajnos néha ezt a bringások sem nagyon tolerálják és idegesen csóválják a fejüket. Ettől persze csak én is idegesebb leszek ilyenkor, ami nem jó.

Az utcasarkokon és kereszteződéseken szerencsére biztonságosan hajtunk át, ugyanis Lili megáll. 

Minden.

Egyes.

Rohadt. 

Kereszteződesben. 

Akkor is, ha nem jön semmi. Ha pedig bármilyen jármű megmozdul, ő vár. Ha kell, akár öt percet is, amíg az autó befejezi a parkolást tőlünk 100 méterre.

Ugyanezt csinálja gyalogosan is. Néha hazajöhet egyedül, vagy leküldjük a pékségbe. Ezekhez egy-egy parkoló melletti úttesten át kell kelnie, szerintem biztonságos helyen, mivel az autók lassan jönnek és figyelnek is, mivel rengeteg gyerek szokott a környéken jönni-menni. Néha az ablakból figyeljük őt ilyenkor. Többször is volt olyan, hogy ha jöttek-mentek az autók a parkolóban, akkor Lili gyökeret vert és percekig nem ment át.

Elütni biztos nem fogják egy kereszteződésben vagy zebrán sem, az már biztos. Így legalább a közlekedés miatt nem kell aggódnom, arra nagyobb az esély, hogy elfelejt leszállni a buszról, vagy nekihajt egy fának indulás közben :-)

A dolgok folytonos folyásának menete

Bizonyára Lilinek is idő kell feldolgozni az eddigieket, főleg talán a hétfőit, ahol rengeteg új inger érte őt. Látott rengeteg nála furább gyereket is, illetve nyilvánvalóan felfogta hogy ennek most nagyobb súlya van, hiszen amit itt a papírra írnak az papírra van írva és nem csak mondják.

Az elmúlt két napban nagyon érzékeny volt, kedden délután a leckeírás miatt volt probléma. Édesanyám felhívott engem telefonon, hogy Lili nem akar leckét írni. A hétfői pótolnivalókat felírták a tanítók, ezeket kellett vona elkezdeni pótolni. Lilit kértem a telefonhoz, hogy megbeszéljem vele a dolgot (így beszéltük meg anyuval, hogy ha Lili nem akarja csinálni ami el van tervezve, akkor felhívnak, mivel anyu nem bír vele). 

- Mi a baj kicsim?

- A nagyi rá akar kényszeríteni, hogy csináljam meg a pótlást most. És nem hagy békén.

- Mennyi feladat van?

- Túl sok!

- De mégis hány feladat?

- Túl sok, én ezt nem bírom megcsinálni (ekkor már sír)!

- De reggel megbeszéltük hogy el kell kezdeni, hogy ne legyen sok egyszerre.

- Azt mondtad reggel, hogy "el kéne kezdeni majd pótolni". Arról nem volt szó, hogy ma (közben zokog).

... Egy perces néma csendben konstatáltam, hogy ezt elb@sztam, és a gyerek szó szerint beidézte amit mondtam.

Felfogtam miért sír. Nem erről volt szó. Anyukám pedig erőszakosan próbálja rávenni. Akárhogy is erőlködik, nem fog menni.

Megbeszéltem vele, hogy hazamegyek és megnézzük együtt mit kell pótolni, majd felírjuk melyik nap mit kell megcsinálni. Ettől megnyugodott.

Este ezt meg is tettük és csodák csodájára szerdán szó nélkül leült bepótolni azt, ami fel volt írva. Tollal. Ez fontos. A ceruzával felírt lecke nem elég nyomatékos valamiért.

Anyukám csodálkozva újságolta, hogy Lili leült magától leckét írni.

(Igen, a gyerek nem hülye, csak kiszámíthatóságra van szüksége).

Azért kedd este voltak még problémák, mivel nem akarta bepakolni a táskát. Lili viszonylatában viszonylag hosszú és erősnek mondható hiszti-dühroham vette uralma alá. Ilyenkor kiabál, zokog, dobál és üt dolgokat és olyanokat mond, amiket "józanul" soha (pl hogy kiugrik az ablakon). Bevetettem a módszert, amit megbeszéltünk a gyógypedagógussal, elkezdtem mérni az időt és nagyon higgadtan mondtam neki hogy mérem és ha jönne pakolni a leírtak szerint akkor már rég kész lenne. Azt is elmondtam neki, hogy a végén így is úgy is össze fogja pakolni, de dönthet, hogy magától és most, vagy büntetésből levonjuk a perceket a játékidőből és végül akkor is megcsinálja a feladatot.

13 percig tartott a kitörés, nagyon büszke vagyok magamra, mert végig higgadt maradtam, egyetlen egyszer sem  emeltem fel a hangomat és a végén megcsinálta kis segítséggel egyedül.

Ezeknek a dühöngéseknek egyébként szokott lenni utána lecsengése is, általában vagy magába fordul és elvonul, szégyelli magát (ilyenkor kell odamenni és megnyugtatni, ölelgetni), vagy továbbra is kissé kezelhetetlen a viselkedése, infantilis, idétlenkedik, beszólogat bunkóságokat, és az előbbi csak később jön, vagy egyáltalán nem (ha például sértődötten elvonul és elalszik).

Most az utóbbi történt, de igyekeztem rezignált arckifejezéssel tűrni. Ilyenkor persze felhívom rá a figyelmét hogy beszél, de mivel ez lecsengés, tudomást sem vesz néha rólam, vagy újabb okos megjegyzéssel díjazza a dolgot. Kívülállónak úgy tűnhet az ilyen, hogy a gyerek "csak" rettentően szemtelen és pofátlan, de aki ismeri Lilit az tudja, hogy ő milyen igazából. Normál esetben arra is engedélyt kér, hogy igyon, pisilni menjen, vagy játsszon valamivel, engedély nélkül még a "szoknyám alól" sem bújik ki. Ilyenkor nem önmaga, büntetni ezért pedig kegyetlenség lenne.

Szerdán is beszélni kellett telefonon, de most azért, mert az egyik osztálytársa megfenyegette, hogy meghekkeli a telefonját és amikor nem találta a wifit a telefon otthon, akkor nagyon megijedt, hogy tényleg ez történt, mivel ő nem nyúlt hozzá (részletesen kitért arra is, hogy ő egész pontosan miket csinált eddig a telefonján).

Ez a gyerek egyébként már korábban is fenyegetőzött hasonlóval (akkor valamelyik internetes hozzáférésének a feltörésével), akkor Lili szintén komolyan vette és megijedt, most is sírt a telefonban, alig lehetett megvigasztalni.

Olyan mérges vagyok ezekre a gyerekekre, tudják hogy Lili komolyan veszi és ezért méginkább mondják és bántják. Apával próbáltuk őt tudással és kellően frappáns válaszokkal felvértezni a kisfiú ellen, de még gondolkozom azon is, hogy komolyan vegyem a fenyegetést és bemenjek az iskolába (végülis felnőttek esetén ez akár büntethető cselekmény is lehetne). Még ezen rágódom picit.

Ma reggelre Lilinek szerencsére sokkal jobb kedve lett, szépen ügyesen készülődött, jó dolgokról beszélt. Nagyon örültem neki, mert tegnap én is úgy indultam dolgozni, hogy a sírás szélén álltam. Még jó hogy napszemüveg volt rajtam, így nem látta senki :)

Vadaskertben jártunk

Külön élményszámba megy a tegnapi nap. Életemben először jártam olyan intézményben, ahol komolyan és állami szinten foglalkoznak sérült gyermekekkel. Legnagyobb megdöbbenésemre mindezt 0-18 éves korig teszik és több szinten. Minden korosztály számára is és különböző problémákhoz is külön osztályos vizsgálataik és programjaik vannak, megfelelő szakember gárdával. Bár tapasztalatom nincs még, de úgy érzem szerencsésnek érezheti magát, aki be tud kerülni egy ilyen programba. Már a bejelentkezésnél is 15 percet kellett várni, mert volt előttünk egy család, de utána velünk is ennyit foglalkoztak. Emberek jöttek-mentek, fiatalok, kicsik, orvosok.. Kicsit meg voltam illetődve az egésztől, szerintem jobban, mint Lili. Az olyan fura érzés, hogy az ember egy pszichiátriai intézményben van, a filemkből és könyvekből valami szörnyűség marad a fejekben, ahol nyáladzó betegek kóvájognak zombi módjára a folyosókon és Elvira nővér egy hatalmas injekciós tűvel rohan utánuk (Elvira nővér egyébként NDK-s súlybírkózó volt a 60-as években és egykézzel lenyomja a 120 kilós férfibeteget - legalább is az én képzeletemben :)). Ez meg inkább hasonlított egy magán rendelőre, ahol kedves személyzet szép szóval irányítja a betegeket (akikről egyébként nagyrészt nem látszik, hogy azok). Tisztaság, kultúrált emberek.. Persze akadt egy-két gyerek akiről messziről is látszott, hogy gond van vele, de semmi kirívó nem történt, csendben eljátszottak a sarokban.

Egy gyógypedagógus hölgy jött értünk és felkísért a rendelőbe, ahol Lilit játékra, rajzolásra bíztatta, tőlem pedig néhány kérdést tett fel, miközben a csillió papírunkat bújta. Talált ellentmondásokat az eddigi papírokban és azt mondta, hogy számára nem egyértelműek a jelek. Kis idő múlva behívta a pszichiáter kollégáját is, egy férfit, hogy konzultáljanak. A doktor nagyon kedves volt, ő is beszélgetett Lilivel kicsit. Én direkt nem szóltam, főleg csendben ültem, figyeltem és csak akkor bólogattam, ha rámnéztek, hogy Lili kibontakozhasson. A hölgy szerint Lilinél súlyosabb ADHD jelei egyértelműek, de az autizmusban bizonytalan. Mintha látna jeleket, de nem hangsúlyosak. Na ezzel mi is pont így vagyunk, gondoltam én :)

Csodálkozott, hogy minket soha senki nem küldött el még nevelési tanácsadóba, vagy egy rendes hallásvizsgálatra. Az utóbbiról mondjuk letettek egyelőre, a doktor azt mondta nincs rá egyelőre szükség.

Végül némi konzultáció után sikerült döntést hozniuk. Egyrészt megkaptuk a hivatalos pöcsétes (igen így ö-vel) diagnózist az ADHD-ra, némi szöveges leírással is, amiben megemlítenek autizmus tüneteket is (beszéd szó szerinti értelmezése, mások szándékának félreértelmezése a beszédben), egy harmadik amit leírtak az ott megfigyeltek alapján az a segítségkérés hiánya, de ez az ADHD-ban is hangsúlyos tünet lehet amennyire tudom.

Bizonytalanságukat egyébként megértem, eddigi olvasataim alapján a két zavar tünetei között van átfedés, esetenként együtt is megjelenhet a kettő (pl autizmus figyelemhiánnyal), és hasonló tőről fakadnak (mivel tünet-együttesről van szó, az egyes zavarok sok tünetből állnak össze). A pontos diagnózis azonban nagyon fontos, hogy a fejlesztés is megfelelő legyen. Amennyire látom másképp is sorolják be ezeket, az ADHD nem-meghatározható hiperkinetikus zavar férjezett nevén. Az autizmusra pedig különböző pervazív zavar kifejezést olvastam.

Lilit beutalák egy hétre az osztályra hasonló korú és hasonló problémákkal küzdő gyerekek közé, ahol egy héten át alaposan megfigyelik, gondolom IQ tesztet is csinálnak vele és összeállítanak egy tervet a terápiára, otthoni nevelési programra. Először Lili megijedt picit hogy mi fog történni, de azóta beszélgettünk erről és mostmár úgy fogja fel, mint egy ottalvós tábort :) Ma reggel már izgatott volt, hogy mehet oda.

Addig is kértek még egy célzott neurológiai vizsgálatot, TSMT vizsgálatot és egy részletes iskolai jellemzést, mostmár az intézményvezetőnek címezve.

Persze nyilván előbb megbeszélem a tanítóival a dolgot, de eljött az ideje, hogy kicsit hivatalosabban is lépjünk, az iskola irányában. Kell a segítség a tanároknak is szerintem.

A következő nagy dilemma az SNI papír megkérése, vagy meg nem kérése.. Ez kb a lenni vagy nem lenni kérdés.

Most ennek próbálok utána olvasni alaposan, egyelőre kevés sikerrel. Annyit már megtudtam, hogy a papír megkérése esetén az olyan kötelezettségekkel is jár, amik nem teljesítése esetén akár közigazgatási eljárásba is rángathatják a szülőket, például ha nem a javasolt iskolák egyikébe jár a gyerek. Csak kérdés, hogy ezt mondjuk egy hármas listában határozzák meg, vagy a szülő egyezkedhet, hogy hadd maradjon a jelenlegiben? Most még több kérdés kavarog a fejemben mint eddig.

De majd a végére járok ezeknek is.

Így készül nálunk a lecke

A hétvégére most elég sok lecke gyűlt össze. Vagyis ez relatív, mert szerintem nem volt nagyon sok. Magyar nyelvből volt valami a könyvben (1-2 feladat), illetve szorgalmi feladatként környezetismeretből lehetett írni fogalmazást a füstifecskéről vagy a macskáról, mivel a gerinces állatokról tanulnak. Miután viszonylag gyorsan (5-6 perc alatt) megírta a magyar házit, megkérdezte, hogy írhat-e fogalmazást a gépen a füsti fecskéről és a macskáról. Mondtam neki, hogy persze. Eltöltött vele majdnem egy órát, mindkét állatról legépelt közel egy oldalnyi információt. Részben ugyanazt gépelte le, amit olvasott, de néhány helyen a saját megfogalmazását is használta. Nyomtatott mellé néhány fotót / ábrát is, így egyenként 3 oldalnyi anyagot gyűjtött össze (áll lees, anya pislog).

Ezután már csak a mateklecke volt hátra, amivel sejtettem, hogy ma problémák lesznek. Ez az a tantárgy, amire a legkevésbé tud koncentrálni, amikor leckét kell írni (és valószínűleg az iskolában sem más a helyzet). Tudni tudja, sőt most is ötös dolgozatot írt matekból, de amikor a feladatokat kell megoldani, akkor valósággal visszafejlődik és még a szorzótáblát is látszólag elfelejti.

A mai mateklecke írás a következőképpen festett. 45 perc leforgása alatt sikerült egyetlen feladatot befejeznie jelentős mennyiségű elterelődés közben (összesen 4 feladatot kapott, ezeket nagyjából 20-30 perc alatt be kéne tudnia fejezni a nehézség és hosszúság alapján szerintem). Ilyenkor általában egy idő után javasolni szoktam neki hogy később folytassuk, amikor láthatóan képtelen koncentrálni.
Mondjuk ma nem csoda hogy nem ment, hiszen előtte elég sok időt töltött el a szorgalmi feladat befejezésével, amivel valószínűleg elhasználta a mai "koncentráció kvótáját".

• 18:03: Leül leckét írni, nem tudja mi a lecke, szerencsére nagyi felírta szerdán (aznap nem volt hajlandó nekiállni, mivel csütörtökön nem volt matek órájuk, így ez megmaradt hétvégére).
• 18:05: Megkérdezi, hogy mennyi 28 osztva 3-al? Amikor nem reagálok, felteszi újra a kérdést. Mondom neki, hogy úgy gondolom épp ez a feladat, hogy ezt kiszámolja.
• 18:08: Szörcsög a szájával, fütyül
• 18:09: Az asztalon fekszik hason, fütyörészik
• 18:10: Kijelenti, hogy ő valósággal utál leckét írni, majd elkezd tovább fütyülni és csapkodja a combját
• 18:11: Félig ül, félig mászik a kanapé és az asztal között. Előre-hátra hintázik és esküvői indulót fütyörészik.
• 18:12: Nézegeti a ceruzájának a mintáját, majd a hüvelykujját vizsgálja, hogy hogyan forog rajta a ceruza ha görgeti. Felajánlásom ellenére hogy fújjon orrot, továbbra is inkább szipog.
• 18:13: Végre ír valamit a füzetbe, majd a szemét vakargatja. Újabb felhívásra végre kifújja az orrát, majd alkudozni kezd, hogy mit csinálhat ha megírta a leckét. Át kell beszélni a további napirendet a továbbhaladás érdekében, majd konstatálja, hogy nem bír kidugulni az orra.
• 18:14: A madarakkal beszélget (ki voltak engedve ma) és figyeli, hogy mit csinálnak. Megállapítja, hogy az a hobbijuk, hogy a kalitkát és a fűzfából szőtt hintát bontogatják. Rákérdezek hogy áll a lecke. Kétszer is. Közli, hogy "ha segítenél, akkor tök jól". Megkérdezem miben kér segítséget, de már rég ismét a madarakhoz beszél és beszámol róla, mit csinálnak a madarak, meg sem hallja amit mondok.
• 18:16: Rászólok ismét, hogy a leckét írja. „Jó, de próbálják megenni azt a mérgező anyagot” (egy műanyag darabbal játszik az egyik madár a kalitka tetején).
• 18:17: Ismét ír néhány számot a füzetbe, majd radíroz, elkezdi nézegetni a radírját, hogy milyen minta van rajta, majd újból a madarakhoz beszél.
• 18:18: Ismét rászólok, hogy a leckét írja. Leír néhány számot a füzetbe.
• 18:19: Újra a madarakat figyeli és konstatálja, hogy a plafont akarják szétszedni és ez a hobbijuk, hogy szedegetnek dolgokat. Közben előre-hátra dülöngél a kanapén és röhögcsél egy korábbi szóviccen amit én használtam: „alpinista madarak”. Folyamatosan közvetít mit csinálnak a madarak: most rágcsálja a karnist, most a szárnyát tollászkodja..."
• 18:20: Ismét felhívom a figyelmét a leckére. Leír egy számot, majd elkezd fütyülni a madaraknak.
• 18:21: Ismét ír valamit a füzetbe, közben konstatálja hogy „fütyültem nekik és én értek fütyülés nyelven”. Nem reagálok, hátha akkor folytatja a leckeírást.
• 18:22: Ismét elvonja a figyelmét a két madár, akik épp tollászkodnak a szekrény tetején. Lili ismét közvetíti mit csinálnak: „Úristen már ötödjére fosnak le az ágról.. most direkt elkergette Bence a Marcit.. hát ez meg mit csinál? Olyan jó móka, elmehetne madármozinak”.
• 18:23: Újra ír valamit a füzetbe, majd hátradől és fütyülni kezd a madaraknak. Közli, hogy „fütyülök nekik”. Mondom neki hogy „hallom, csak a leckét nem írod”. Erre azt válaszolja, hogy „mert nem tudom”. Megkérdezem: Mit nem tudsz? Erre ő: a feladatot. Én: Elolvastad? Lili nem reagál a kérdésre…
• 18:24: vonalakat húzgál a matekfüzetbe, állítólag ez szükséges a leckéhez. Ugat egyet, és közli hogy „hirtelen elkezdem írni az ABC-t a matekfüzetembe”. Kiradírozza.
• 18:25: Radírozik, ír, radírozik, közben rágja a nyelvét.
• 18:26: Ismét a madarakra terelődik a figyelme és megjegyzést tesz, hogy „miért teszi be a szárnya alá a fejét?” majd tapsol egyet, hogy elrepüljön.
• 18:27: A ceruza végével piszkálja a bal hüvelykujját, közben a madarakat nézi tátott szájjal (mint aki nem itt van). Előre-hátra pörgeti a ceruzát, majd egy idő után megkérdezi: „Mit eszel azon a fán Marci? A magot egyétek, ne a fát!”.
• 18:28: A ceruzát a vonalzón húzogatja. Orrsprayt kér sürgősen. Tejet is kér.
• 18:30: Nem jó orrsprayt hoztam, de nincs más. Kísérletezni szeretne, hogy mi történik ha odanyom egy kis orrsprayt a madarakra… megkérem, hogy ezt ne tegye mert nem jó nekik. Kiabálva közli, hogy „csirip, csirip, csirip!” Miközben a tejet issza, leissza a pólóját. Simogatja a hasát és nézi, ahogy a tejet beissza a póló.
• 18:31: A szájával berregő hangot ad ki, közben a füzetben aláhúz erőteljesen két sort. Radíroz, majd ír valamit. „Tizennégy osztva néggyel az hááá….” Suttogva mondja a számokat „kettő”, „hat”..
• 18:32: Radíroz, ír. Radíroz, ír. Közben félig lecsúszott a kanapéról, rágja a ceruzát és többször is kijelenti „Te jó ég!”
• 18:33: Fütyörészik, miközben a füzetét nézi, a bal kezével a radírt bizgerálja, majd ismét a madarakhoz szól és utána hozzám: „Anya segítesz? Nem értem!”
• Próbálok segíteni, de teljesen értelmetlen kérdést tett fel, mivel úgy gondolja a 14-ben a 8 nincs meg… végül rájön magától a megoldásra.
• 18:35: Bementek a madarak, felpattan és bezárja a kalitka ajtaját és figyelmeztet, hogy takarítsam fel a madársz@rt. Megkérdezi továbbá, hogy miért szeretik a karnist annyira? Mondom neki, hogy mert jó magasan van. Erre ő: És ők szeretnek magasan lenni? Miért nincs tériszonyuk? Miért nem félnek a magasban? Nem ismerik a félelmet?” Elmagyarázom neki, hogy a madarak a magasban érzik jól magukat, mert onnan belátják a teret.
• 18:36 hátradőlve fekszik, fütyül és közben a radírt rakosgatja egyik kezéből a másikba. Figyelmeztetem ismét, hogy leckét kéne írni.
• 18:37: Nem reagál, tovább fütyül (ezúttal karácsonyi dalt), majd billegeti előttem a radírt és csapkodja vele a füzetét.
• 18:38: Ismét ír a füzetbe egyetlen számot, majd hátradől és erősen gondolkozik. Amikor rájön az eredményre, ismét ír. Némi fejszámolás után megkérdezi tőlem, hogy mennyi 8x8. Nem válaszolok neki, visszakérdezek, hogy mennyi? Megmondja rá a választ egyből.
• 18:39: Végre folytatja a leckeírást, láthatóan olvas a könyvből is, hogy mi a feladat (eljutottunk a második feladatig vajon?)
• 18:40: Iszik és ismét konstatálja, hogy az az orrspray amit behoztam nem lesz jó, mert arcüreg gyulladásra van (mivel én akkor használtam amikor nekem az volt, egyébként fiziológiás sóoldat). Megkérdezi, hogy mit jelent az „in the case of stuffy nose”? Lefordítom neki, hogy bedugult orr esetén. Olvasgatja az orrspray leírását…
• 18:41: Közli, hogy „végre kész van az egyik feladat”, majd szomorúan hozzáteszi: „de a többi nincs kész”, ezután szinte sírva: „Utálom az írásbeli osztást!” (ami egyébként hibátlanul megy neki és 5-ös dolgozatot írt belőle).
• 18:42: Szürcsögve tejet iszik és közli, hogy szerinte a tejben annyi fogat segítő elem van, hogy akár simán moshatna tejjel is fogat (vad ötlet J). Nevet a gondolaton, hogy ma este tejjel mosna fogat. Ezután öblöget egyet a tejjel és megkérdezi vicsorogva: „Anya milyenek a fogaim?”
• 18:43: Feláll és táncolva kisétál a szobából, hogy megnézze a fogait. Úgy találja, hogy valóban elég fehérek lettek. Befelé jövet rákiabál a madarakra: „Cső!” és röhög rajta, hogy megijednek. Ezután leül, közli hogy pukizott, majd ismét feláll és kiabál a madarak felé, hogy „Cső!”
• 18:44: rászólok, hogy írja a leckét. Nyafog. A vonalzóval és a ceruzával játszik és ismét fütyörészik közben, majd rágcsálja a ceruza végét. Ismét elmondja, hogy utálja az írásbeli osztást, majd elkezd írni a füzetébe.
• 18:46: Ritmusosan mozog, közben fütyül, de azért ír közben a füzetbe.
• 18:47: Az elektronikus tollat nyomkorássza, tekergeti a végét, majd rágcsálni kezdi. Közben azt mondja, hogy túl gyakran nézem őt.
• 18:48: Csendben bámulja a madarakat.
• Ezután nem bírom tovább nézni és felajánlom neki, hogy holnap folytassuk a matek lecke írását...

Egyről a kettőre, néha zöld

Hétfőn megyünk a Vadaskert Alapítványhoz. Teljesen felvértezve indulunk, nagyjából 150 oldalnyi orvosi és egyéb vizsgálati anyaggal, beutalóval, friss jellemzéssel a Fejlesztőházból.

Nem tudom, hogy mi fog történni ott, nyilván több alkalommal is vizsgálni fogják, hiszen egy óra alatt nem lehet eldönteni senkiről, hogy milyen. Ha nem kapunk ott kellő segítséget, akkor tovább megyünk az Autizmus Alapítványhoz, ahova a várakozási idő jelenleg több, mint egy év, a jelentkezésemre azt a választ kaptam, hogy 2016 szeptemberére lenne az időpontunk előreláthatólag (és én még azt gondoltam, hogy a gyógypedagógus túloz, amikor egy évet mondott). Azért a vizsgálati kérelmet még fenntartottam, hiszen sosem lehet tudni. Persze ennél sokkal előbb szeretnék a végére járni a dolgoknak, hiszen 2016 szeptemberében már felsős lesz. Attól pedig nagyon félek. Akármennyire is támogatják most a tanítók (mert támogatják), felsőben egész más lesz a helyzet. A tananyag sokkal megfoghatatlanabb lesz, nagyon sok lesz a változó tényező (vándorlás termek között, különböző tanárok, több óra egy napon, nagyobb követelmények a fegyelemre, figyelemre, stb).

Eleinte nagyon bizonytalan voltam, hogy elvigyük-e Lilit, amikor a vizsgáló gyógypedagógus ráírta a papírra hogy javasolja az autizmus vizsgálatát, nem is tudtam, hogy hova tegyem ezt a dolgot, vagy hogy miért jó ha megvizsgálják, ha tudjuk hogy milyen problémái vannak és dolgozunk rajta, hiszen végső soron az a legfontosabb, hogy segítünk neki, nem?

De végül is - sok bizonytalansággal - úgy döntöttem / döntöttünk, hogy visszük. A férjem tulajdonképpen végig azon a véleményen volt, hogy vinni kell, mert játsszunk nyílt lapokkal. Kapjon megfelelő segítséget, papírt a problémáról, hiszen ha valóban fennáll az autizmus-spektrum zavar valamilyen módon, azt se kinőni nem fogja, se "meggyógyulni" belőle.

Azóta eltelt majdnem 5 hónap, hiszen bejutni / eljutni odáig nem egyszerű, kitöltöttem egy 66 oldalas kérdőívet is, ami önmagában több, mint egy hónapig tartott. A kérdőív kitöltése során nagyon sok dolog állt össze a fejemben, amikről azelőtt soha nem gondolkoztam el, csak éreztem, hogy valami nem pont olyan, mint lennie kéne. Most, hogy már sokkal többet tudok a problémáról és úgy egyáltalán arról hogy Lili hogyan gondolkozhat dolgokról, sokszor könnyebben felismerem azokat a helyzeteket, amikor másképp kell vele bánni.

Bizonyos értelemben ő is teljesen normális gyerek, mivel például kamaszodik, és van is olyan, hogy érezhetően azért szemtelen, mert feszegeti a határokat, pont úgy mint bárki más. Ugyanakkor egyre jobban megkülönböztethetővé válnak számomra azok a helyzetek, amikor nem emiatt beszél például nyersen, bántóan, hanem egyszerűen nem érzékeli hogyan kellene hangsúlyozni / reagálni. Ilyenkor ha rászólok és mondom neki hogy "most csúnyán beszélsz a másikkal", sokszor van, hogy rögtön mondja, hogy "bocsánat én nem így akartam mondani". Máskor persze ez akár dühöngésbe, csapkodásba is átmehet (ritkán enyhe dührohamba), de azt sem a kamaszodás miatt csinálja, hanem mert nem bírja kontrollálni a dühét és az impulzusait megfelelően.

Folyton kijavít mindenkit, akár vitahelyzetben is és ez rohadtul idegesítő. Ha leszidom valamiért és büntetést kap, képes akkor is kijavítani engem, hogy valamit nem jól mondtam (persze ezzel csak még inkább felidegesít ilyenkor, de ő ezt nem igazán érzékeli). Az apja is emiatt kapja fel mindig a vizet, mert amikor rászól, Lili valami okosat visszaszól rá mindig és beleköt abba, amit mond. Egyszerűen olyan néha, mintha képtelen lenne befogni a száját és mindig az övé kell hogy legyen az utolsó szó.

Borzasztó nagy az igazságérzete és nem igazán érdekli, hogy egy felnőttel áll szemben, ha igazságtalan vele, akkor lehet az apja, anyja, tanítónője... hozzátartozik azért az is, hogy többnyire érvelni szokott, csak ez ugye nevelés közben inkább okoskodásnak / kifogáskeresésnek hangzik egy átlag ember számára, és hát nagyon idegesítő, az igazságérzete szinte külön életet él nálunk.

Ehhez egyébként szorosan kapcsolódik hogy szó szerint értelmez egy csomó mindent. Ez sokszor vicces helyzeteket is szül, például nagyon szereti a szóvicceket, amik a kifejezések szó szerinti értelmezéséből adódnak, és ilyenekkel szokott is szórakoztatni minket. Viszont néha például komolyan kiakad vagy felháborodik bizonyos megfogalmazásokon.

Nemrég nyomtattunk új kártyákat és most csináltunk néhány folyamatleírást is a mosakodáshoz, a fogmosáshoz és a táska bepakolásához az ő kérésére. Én naivan ráírtam az egyik kártyára a mosakodás lépéseihez, hogy "mosd le a szappant mindenhol". Ezen meglehetősen felháborodott, hogy miért írok ilyen hülyeséget, amikor fürdés közben a szappant nem kell lemosni. Teljesen kikelt magából és kiabált velem. Azért végül megbeszéltük és rávettem, hogy ne kelljen már újra nyomtatni azt a kártyát, hanem ez azt jelenti, hogy magáról mossa le a szappant. Persze tudom, a megfogalmazás valóban nem volt szerencsés. Azért utólag visszagondolva ez kissé vicces... :-)

Volt olyan is, hogy vacsoránál az asztal két végében ültünk és sajtot reszeltem a saját tésztámra, majd mondtam neki, hogy "na told ide a tányérod", úgy lazán. Erre az asztal másik végéből fogta és teljesen lehetetlen testhelyzetben áttolta a tányérját elém (sokkal egyszerűbb lett volna megemelni és odahozni). Ahogy feküdt félig az asztalon a tányérját tolva, elnevettem magamat mert egyből értettem, hogy én fogalmaztam számára furcsán. Ezek a helyzetek azok, amik azért mégis vidámmá teszik a helyzetet.

Abból is szoktak adódni érdekes helyzetek, hogy nincs időérzéke. Ő úgy gondolja, hogy be tud festeni egy dobozt 2 perc alatt, vagy el tud végezni egy 15 perces dolgot 1 perc alatt és néha nem is lehet meggyőzni az ellenkezőjéről. Ha pedig eltelik az idő, akkor valósággal kiborul, ha erre nem számított. Például leül a géphez és egy óra múlva úgy áll fel, hogy csapkod, mert ő még csak 5 perce ült oda. Erre próbálok elterelési technikákat alkalmazni inkább, mert néha - például ha indulni kell otthonról - akkor fontos, hogy ezeken túllendüljünk valahogy.

Ami talán a legfontosabb az az, hogy ő maga hogyan vélekedik magáról. Írtam már erről a blogban, hogy Lili tisztában van vele, hogy kicsit más mint a többiek, és sajnos emiatt néhányan piszkálják is. A nagy igazságérzete miatt ezekre nagyon érzékenyen reagál. Szociálisan rendkívül nehéz helyzetben van, hiszen nem képes értelmezni megfelelően a kortársai reakcióit / beszólásait sokszor. Például egyszer azért zokogott egy órán át, mert elvonult olvasni, az egyik kislány játszani akarta hívni, ő nem ment, erre közölte vele a kislány, hogy "akkor nem vagy a barátom". Tudjuk, hogy ezek nem komoly dolgok a gyerekek között, másnapra már el is felejti hogy ilyet mondott, de Lili ezt annyira komolyan vette, hogy zokogásba kezdett. Csak úgy tudták megnyugtatni, hogy rávették a másik kislányt, hogy vonja vissza és mondja neki hogy a barátja. Ez jellemző egyébként itthon is, nagyon könnyen megbántódik a dolgok félreértelmezéséből adódóan, vagy mert eszébe jutnak olyan sérelmek, amik valamikor a múltban történtek. Néha előhúz ilyeneket, mintha épp most mondta volna neki valaki, közben pedig lehet, hogy fél éve történt. Olyan, mintha térben és időben folyton mozogna érzelmileg és az időtől függetlenül pont úgy hat rá a korábbi sérelem, mintha most történne. Szinte újra átéli.

Szóval egyébként tudja magáról, hogy ő kissé más.. másképp reagál, másképp viselkedik (pl. elvonul olvasni inkább játék helyett), de ezeket igyekszik nagyon kompenzálni a társas kapcsolatokban, és nagyon vágyik arra hogy az osztályközösség része legyen, amivel folyamatosan próbálkozik is (még akkor is ha falakba ütközik közben).

Azt viszont észrevettem rajta, hogy amióta beszélgetünk a problémákról és járunk fejlesztésre, kezdi ő is jobban megismerni és főleg elfogadni saját magát. Én személy szerint boldogabbnak látom, még akkor is ha napi szinten küzd bizonyos dolgokkal, most már legalább érti, hogy bizonyos dolgok miért történnek.

Úgy érzem, hogy a kezdeti kétségbeesésből végre eljutottunk odáig, hogy van valamiféle rendszere a dolgoknak, remény a fejlődésre, a megértésre, és persze már néha tudunk nevetni is az adott helyzeten.