Egyről a kettőre, néha zöld

Hétfőn megyünk a Vadaskert Alapítványhoz. Teljesen felvértezve indulunk, nagyjából 150 oldalnyi orvosi és egyéb vizsgálati anyaggal, beutalóval, friss jellemzéssel a Fejlesztőházból.

Nem tudom, hogy mi fog történni ott, nyilván több alkalommal is vizsgálni fogják, hiszen egy óra alatt nem lehet eldönteni senkiről, hogy milyen. Ha nem kapunk ott kellő segítséget, akkor tovább megyünk az Autizmus Alapítványhoz, ahova a várakozási idő jelenleg több, mint egy év, a jelentkezésemre azt a választ kaptam, hogy 2016 szeptemberére lenne az időpontunk előreláthatólag (és én még azt gondoltam, hogy a gyógypedagógus túloz, amikor egy évet mondott). Azért a vizsgálati kérelmet még fenntartottam, hiszen sosem lehet tudni. Persze ennél sokkal előbb szeretnék a végére járni a dolgoknak, hiszen 2016 szeptemberében már felsős lesz. Attól pedig nagyon félek. Akármennyire is támogatják most a tanítók (mert támogatják), felsőben egész más lesz a helyzet. A tananyag sokkal megfoghatatlanabb lesz, nagyon sok lesz a változó tényező (vándorlás termek között, különböző tanárok, több óra egy napon, nagyobb követelmények a fegyelemre, figyelemre, stb).

Eleinte nagyon bizonytalan voltam, hogy elvigyük-e Lilit, amikor a vizsgáló gyógypedagógus ráírta a papírra hogy javasolja az autizmus vizsgálatát, nem is tudtam, hogy hova tegyem ezt a dolgot, vagy hogy miért jó ha megvizsgálják, ha tudjuk hogy milyen problémái vannak és dolgozunk rajta, hiszen végső soron az a legfontosabb, hogy segítünk neki, nem?

De végül is - sok bizonytalansággal - úgy döntöttem / döntöttünk, hogy visszük. A férjem tulajdonképpen végig azon a véleményen volt, hogy vinni kell, mert játsszunk nyílt lapokkal. Kapjon megfelelő segítséget, papírt a problémáról, hiszen ha valóban fennáll az autizmus-spektrum zavar valamilyen módon, azt se kinőni nem fogja, se "meggyógyulni" belőle.

Azóta eltelt majdnem 5 hónap, hiszen bejutni / eljutni odáig nem egyszerű, kitöltöttem egy 66 oldalas kérdőívet is, ami önmagában több, mint egy hónapig tartott. A kérdőív kitöltése során nagyon sok dolog állt össze a fejemben, amikről azelőtt soha nem gondolkoztam el, csak éreztem, hogy valami nem pont olyan, mint lennie kéne. Most, hogy már sokkal többet tudok a problémáról és úgy egyáltalán arról hogy Lili hogyan gondolkozhat dolgokról, sokszor könnyebben felismerem azokat a helyzeteket, amikor másképp kell vele bánni.

Bizonyos értelemben ő is teljesen normális gyerek, mivel például kamaszodik, és van is olyan, hogy érezhetően azért szemtelen, mert feszegeti a határokat, pont úgy mint bárki más. Ugyanakkor egyre jobban megkülönböztethetővé válnak számomra azok a helyzetek, amikor nem emiatt beszél például nyersen, bántóan, hanem egyszerűen nem érzékeli hogyan kellene hangsúlyozni / reagálni. Ilyenkor ha rászólok és mondom neki hogy "most csúnyán beszélsz a másikkal", sokszor van, hogy rögtön mondja, hogy "bocsánat én nem így akartam mondani". Máskor persze ez akár dühöngésbe, csapkodásba is átmehet (ritkán enyhe dührohamba), de azt sem a kamaszodás miatt csinálja, hanem mert nem bírja kontrollálni a dühét és az impulzusait megfelelően.

Folyton kijavít mindenkit, akár vitahelyzetben is és ez rohadtul idegesítő. Ha leszidom valamiért és büntetést kap, képes akkor is kijavítani engem, hogy valamit nem jól mondtam (persze ezzel csak még inkább felidegesít ilyenkor, de ő ezt nem igazán érzékeli). Az apja is emiatt kapja fel mindig a vizet, mert amikor rászól, Lili valami okosat visszaszól rá mindig és beleköt abba, amit mond. Egyszerűen olyan néha, mintha képtelen lenne befogni a száját és mindig az övé kell hogy legyen az utolsó szó.

Borzasztó nagy az igazságérzete és nem igazán érdekli, hogy egy felnőttel áll szemben, ha igazságtalan vele, akkor lehet az apja, anyja, tanítónője... hozzátartozik azért az is, hogy többnyire érvelni szokott, csak ez ugye nevelés közben inkább okoskodásnak / kifogáskeresésnek hangzik egy átlag ember számára, és hát nagyon idegesítő, az igazságérzete szinte külön életet él nálunk.

Ehhez egyébként szorosan kapcsolódik hogy szó szerint értelmez egy csomó mindent. Ez sokszor vicces helyzeteket is szül, például nagyon szereti a szóvicceket, amik a kifejezések szó szerinti értelmezéséből adódnak, és ilyenekkel szokott is szórakoztatni minket. Viszont néha például komolyan kiakad vagy felháborodik bizonyos megfogalmazásokon.

Nemrég nyomtattunk új kártyákat és most csináltunk néhány folyamatleírást is a mosakodáshoz, a fogmosáshoz és a táska bepakolásához az ő kérésére. Én naivan ráírtam az egyik kártyára a mosakodás lépéseihez, hogy "mosd le a szappant mindenhol". Ezen meglehetősen felháborodott, hogy miért írok ilyen hülyeséget, amikor fürdés közben a szappant nem kell lemosni. Teljesen kikelt magából és kiabált velem. Azért végül megbeszéltük és rávettem, hogy ne kelljen már újra nyomtatni azt a kártyát, hanem ez azt jelenti, hogy magáról mossa le a szappant. Persze tudom, a megfogalmazás valóban nem volt szerencsés. Azért utólag visszagondolva ez kissé vicces... :-)

Volt olyan is, hogy vacsoránál az asztal két végében ültünk és sajtot reszeltem a saját tésztámra, majd mondtam neki, hogy "na told ide a tányérod", úgy lazán. Erre az asztal másik végéből fogta és teljesen lehetetlen testhelyzetben áttolta a tányérját elém (sokkal egyszerűbb lett volna megemelni és odahozni). Ahogy feküdt félig az asztalon a tányérját tolva, elnevettem magamat mert egyből értettem, hogy én fogalmaztam számára furcsán. Ezek a helyzetek azok, amik azért mégis vidámmá teszik a helyzetet.

Abból is szoktak adódni érdekes helyzetek, hogy nincs időérzéke. Ő úgy gondolja, hogy be tud festeni egy dobozt 2 perc alatt, vagy el tud végezni egy 15 perces dolgot 1 perc alatt és néha nem is lehet meggyőzni az ellenkezőjéről. Ha pedig eltelik az idő, akkor valósággal kiborul, ha erre nem számított. Például leül a géphez és egy óra múlva úgy áll fel, hogy csapkod, mert ő még csak 5 perce ült oda. Erre próbálok elterelési technikákat alkalmazni inkább, mert néha - például ha indulni kell otthonról - akkor fontos, hogy ezeken túllendüljünk valahogy.

Ami talán a legfontosabb az az, hogy ő maga hogyan vélekedik magáról. Írtam már erről a blogban, hogy Lili tisztában van vele, hogy kicsit más mint a többiek, és sajnos emiatt néhányan piszkálják is. A nagy igazságérzete miatt ezekre nagyon érzékenyen reagál. Szociálisan rendkívül nehéz helyzetben van, hiszen nem képes értelmezni megfelelően a kortársai reakcióit / beszólásait sokszor. Például egyszer azért zokogott egy órán át, mert elvonult olvasni, az egyik kislány játszani akarta hívni, ő nem ment, erre közölte vele a kislány, hogy "akkor nem vagy a barátom". Tudjuk, hogy ezek nem komoly dolgok a gyerekek között, másnapra már el is felejti hogy ilyet mondott, de Lili ezt annyira komolyan vette, hogy zokogásba kezdett. Csak úgy tudták megnyugtatni, hogy rávették a másik kislányt, hogy vonja vissza és mondja neki hogy a barátja. Ez jellemző egyébként itthon is, nagyon könnyen megbántódik a dolgok félreértelmezéséből adódóan, vagy mert eszébe jutnak olyan sérelmek, amik valamikor a múltban történtek. Néha előhúz ilyeneket, mintha épp most mondta volna neki valaki, közben pedig lehet, hogy fél éve történt. Olyan, mintha térben és időben folyton mozogna érzelmileg és az időtől függetlenül pont úgy hat rá a korábbi sérelem, mintha most történne. Szinte újra átéli.

Szóval egyébként tudja magáról, hogy ő kissé más.. másképp reagál, másképp viselkedik (pl. elvonul olvasni inkább játék helyett), de ezeket igyekszik nagyon kompenzálni a társas kapcsolatokban, és nagyon vágyik arra hogy az osztályközösség része legyen, amivel folyamatosan próbálkozik is (még akkor is ha falakba ütközik közben).

Azt viszont észrevettem rajta, hogy amióta beszélgetünk a problémákról és járunk fejlesztésre, kezdi ő is jobban megismerni és főleg elfogadni saját magát. Én személy szerint boldogabbnak látom, még akkor is ha napi szinten küzd bizonyos dolgokkal, most már legalább érti, hogy bizonyos dolgok miért történnek.

Úgy érzem, hogy a kezdeti kétségbeesésből végre eljutottunk odáig, hogy van valamiféle rendszere a dolgoknak, remény a fejlődésre, a megértésre, és persze már néha tudunk nevetni is az adott helyzeten.