Az én 10-es listám

Az utóbbi időben, amióta megosztottam a blogot, többen is megkerestek akár személyesen, akár írásban (chaten, emailben), hogy olvassák a blogomat és tetszik nekik. Volt, aki gyerekkori önmagára ismert, vagy aki olyan gyereket nevel, akinek hasonló problémái akadnak. Elmondhatatlanul jól esik minden olvasóm minden kedves szava és már önmagában az is, amikor valaki csak annyit mond, hogy "végigolvastam az elejétől". Rengeteg erőt ad, hogy az írásaimmal támaszt adhatok néhány más embernek is.

Szóval köszönöm mindenkinek aki olvas, bármilyen erőt merít ebből és ezt megosztja velem, így úgy érzem megéri rendszeresen írni.
Szerencsére nekem viszonylag jók az eddigi tapasztalataim ezen a téren, úgy látszik sok jó embert ismerek :-)

Persze azért engem is érnek néha érdekes és meglepő megjegyzések, vélemények, szerintem többnyire nem szándékosan, bár esetenként meglehetősen tapintatlanul (például amikor végig sem tudom mondani a mondatot, valaki már félbeszakít és tanácsot ad). Igaz, hogy létezik már egy ötvenes lista arról, hogy "mit ne mondj egy autista gyermek szüleinek", ami szerintem bármilyen problémával együtt élő gyermek szüleire igaz lehet, de szerintem az ötvenes lista kicsit túlzás és sok olyan tétel van rajta, amit értelmezni sem tudtam nagyon ráadásul, még én sem bírok ennyit megjegyezni (sőt az elolvasása is húzós, elvesztettem a fonalat 30 körül), hát még a szomszéd Margit (vagy bármilyen) néni, aki számára a pszichológus az ördögtől való eretnekség.

Szóval összegyűjtöttem a saját csak-tízes listámat.

1. Ki fogja nőni - ez a kijelentés már többször, többféle kontextusban megtalált. Nem fogja kinőni, ez nem krupp. Az orrvérzést azt kinőtte 7 éves korára például, de ez nem gyermekkori betegség. Fejleszteni lehet és kell, fejlődni fog mint minden más gyerek, felnőtté válik és azáltal hogy elfogadja önmagát, jól megtanul ezzel együtt élni. Szerencsére a képességeinek köszönhetően lehet éppúgy sikeres, mint bárki más és jó eséllyel ha szembe jössz majd velünk az utcán 10 év múlva nem fogod látni rajta, hogy más. Akkor sem biztos, ha a munkatársa leszel, vagy futólag találkoztok, mert csak felületesen fogod ismerni és közösségben amennyire lehet, tartja magát már most is. Ez minden más hasonló emberre is igaz! Sőt, valójában minden emberre. Például én sem szoktam a munkahelyemen panaszáradatot zúdítani a kollégáimra, ellenben itthon nem kímélem a férjemet, ha épp valami kiakaszt. Ez teljesen normális.

2. Nem lehet, hogy csak nektek / neked szól ez a dolog? De igen, ez ilyen szelektív probléma, kipécéz magának valakit és azt kíntatja kizárólag. Amúgy is szar anya vagyok. Egyébként nyilván mindenkivel másképp viselkedik ő is, mint bárki más. Nem robot, érzi kivel szemben kell tartania magát jobban, de neki ez sokkal több energiájába kerül, mint neked, vagy nekem. Őt egy-egy konfrontáció, kellemetlen szituáció is nagyon mélyen érint és akár hetekig emészti magát miatta. Ebben a kontextusban az is felmerült már, hogy bizonyos dolgokat bizonyos helyeken egyáltalán nem csinál, amiket egyébként mindenhol máshol igen. Ilyen csodák igazából nem léteznek, ilyenkor többnyire az az egy ember nem figyelte őt meg elég alaposan, aki azt állítja, hogy kizárólag nála nem csinálja az adott dolgot (például nem hintázik a széken, nem babrál vagy matat a kezével, nem rágja a nyelvét "munka" közben). Én ezt gondolom.

3. Nincs is semmi baja, én ismerek autistát és ő nem ilyen. - Ez az egyik kedvencem. A igaz a szakembereknek fél-egy év pontos diagnózist adni, de aki ezt mondja, az ránéz és már meg is mondja! Szerintem bármit is dolgozik, szakmát kell váltania és azonnal elmenni médiumnak a TLC Channelhez. Minden ember más. Sem az autizmustól, sem az ADHD-tól, sem más problémától nem lesz egyforma két ember. Ráadásul a spektrum nagyon széles, a magasan funkcionáló fura zseniktől a kommunikálni sem képes súlyos rohamokkal küzdő emberkéig bármilyen variáció elképzelhető. Ráadásul mivel ezek komorbid zavarok (gyakran halmozódnak egyszerre), együtt járhatnak gyakorlatilag bármi egyébbel. Egyesek diszlexiások is, mások rett szindrómások, de két egyforma gyerek nincs. Attól hogy a szemedbe néz (vagy legalább is az arcodra!), és képes kifejező érzelmek megmutatására, még lehetnek viszonylag súlyos problémái más területen. Ezek a dolgok nem írhatók le pontos számadatokkal, vagy konkrét, mindig fennálló tünetekkel. Egyébként Lilire is jellemző, hogy vagy a szemembe néz, vagy pedig figyel rám, a kettő egyszerre nem nagyon megy.

4. Ha nem is olyan súlyos eset, minek hordjátok fejlesztésre? Amikor gyerekek voltunk minket sem hordtak ilyenekre, mégis felnőttünk / vannak súlyosabb esetek is, mégsem hordják őket fejlesztésre. - Nos, igen. Egyrészt azért hordjuk terápiára, mert a "nem annyira súlyos probléma" kezeletlenül hagyva egészen súlyossá is fajulhat (kis vágásból is lehet vérmérgezés ugye). Ráadásul rengeteg másodlagos sérüléssel járhat (depresszió, alacsony önbecsülés, szenvedélybetegségek, veszélykeresés). Másrészt az ő szempontjából mindegy, hogy az orvostudomány az ő problémáját idén éppen hova sorolja be, neki az attól még rossz. Hogy más szülők súlyosabb esetekben sem fordulnak segítséghez, ehhez természetesen megvan a joguk, nem is ítélek el senkit ilyesmi miatt, hiszen egyrészt különböző módon gondolkodunk, másrészt egyébként is nagyon nehéz egy szülőnek szembenézni ezzel, elfogadni és feldolgozni, majd együtt élni azzal, hogy a gyereke nem a legtökéletesebb a világon, sőt, fejlődési zavara, viselkedési problémája van. Viszont azt hiszem sok kortársam egyetért velem abban, hogy "bárcsak a szüleink minket is elvittek volna!" Egy pszichológus, vagy egy jó gyógypedagógus rengeteget segíthet szülőnek, gyereknek.

5. Csak növeled a gyerek betegségtudatát ha elmondod neki, hogy autista / ADHD-s! - A gyerek nem hülye! Tisztában van vele egy bizonyos kor után (Lilinél ez kb. 7-8 évesen következett be), hogy más, mint a többiek, hogy nem érti őket sokszor és őt is gyakran félreértik. Hogy mások nem értik miért van szüksége egyedüllétre és hogy a mássága miatt miért bántják. Véleményem szerint ha tisztában van a problémáival, korlátaival, attól nem lesz betegségtudata. Gondolom az mindenkinek természetes, hogy egy mozgássérült, vagy vak / siket gyerekkel megbeszélje és elmagyarázza neki a fogyatékosságát. Ez nem annyira látható, de miért is lenne más? Lili is tisztában van ezekkel, és amióta beszélünk is róla, sokszor ő maga jól fel is méri az adott helyzetet. Például belátja miért kell időt mérni és örömmel veszi a segítséget, szereti a napirendjét, mert biztonságot ad neki. Örömmel gyárt és válogat hozzá kártyákat. Nem gondolja azt, hogy ettől ő rosszabb lenne és előre néz. Persze fontos, hogy ezt én emellett folyton tudatosítani is igyekszem benne, hogy ő semmivel sem rosszabb, csak picit másképp gondolkozik és mást tart jónak. De mindenki másban jó! A megbeszélés ezen segít. Lili is meglepetést okozott nekem azzal már többször is, hogy milyen érettséggel kezeli a dolgot, felnőtteket megszégyenítő kérdéseket tesz fel időnként.

6. Az unokatesóm ismerősének a barátja is autista és sikeresen kezelték természetgyógyásszal / étkezéssel / jósnővel, stb. Szólj ha kell, mert szívesen megadom a telefonszámukat, elérhetőségüket / szólok nekik / hozok szóróanyagot. Tényleg bevált, meggyógyult a kisfiú / kislány! - Tudom, hogy ezeket az embereket az abszolút jó szándék vezérli, de úgy gondolom, hogy az ilyesmivel - a legjobb indulat ellenére is - az illető átlép egy határt. Egyrészt az egy nagyon érzékeny és általában alapos megfontolást igénylő kérdés, hogy ki milyen fejlesztési módot választ, így az ilyen és ehhez hasonló kéretlen tanácsok eléggé támadóan hatnak. Másrészt pedig az autizmus vagy ADHD nem betegség, amit gyógyítani lehet, vagy kell. Még a hozzáértők sem betegségként aposztrofálják, hanem inkább zavarként, mivel ezek és a hozzájuk hasonló dolgok az egész személyiséget és fejlődést átható dolgok, egy autistának nincs autizmusa, vagy egy ADHD-snak ADHD-ja (ezeket nem lehet lecsatolni este mint a műlábat, nem furunkulus ami leműthető), hanem a személyiségük szerves része, ami nélkül egészen más emberek lennének.

7. Kell neki egy kis tesó, az jót tenne neki! Igaz Lili? Szeretnél egy kis tesót! Ez az, amit igazán szóra sem tudok méltatni sokszor, bár volt már, hogy megrökönyödést váltottam ki a válaszommal, például amikor azt mondtam, hogy "szerencsére ezt nem a gyerek dönti el, hanem mi". Már akkor is rühelltem az ilyen kedves jó tanácsokat és kérdéseket, amikor vadidegen, vagy félig idegen emberek kérdezgették, hogy "és mikor jön a kis tesó?" vagy hogy "és van tejed?", vagy "meddig szoptattad?" esetleg fél éves korában "ugye adsz már neki tehéntejet?". Erre nem is tudok szofisztikáltabb választ üzenni, mint hogy "Semmi közöd hozzá!". Majd mi a férjemmel eldöntjük, hogy lesz-e és mikor lesz kis tesó. Egyébként soha nem szülnék azért, hogy a meglévő gyerekemnek majd attól talán jobb legyen. Ha úgy döntenénk, majd mindenki időben megtudja (mondjuk a terhességem 4. hónapjában, amikor már nem tudnám titkolni). Egyelőre egyébként még csak nem is gondolkozok ilyenen. Hozzáteszem, hogy az soha nem bántott ha kedves ismerős, munkatárs vagy barát kérdezte meg, hogy "terveztek még?", ebben önmagában nyilván semmi rossz vagy sértő nincs és szoktam is rá kulturáltan válaszolni.

8. Nagyon sajnálom, én ezt nem bírnám! - Ez egy őszinte, de sajnos kissé érzéketlen reakció. Általában persze semmi rosszindulat nincs benne, csak hát olyan félszegen hangzik, és általában rosszul is esik. Nem kell sajnálni, én nagyon boldog vagyok most is és nem cserélném el Lilit, vagy az ő tulajdonságait senki máséra. A blogot sem azért írom hogy bárki sajnáljon, hanem ebből én erőt merítek, kiírom és azt gondolom, hogy talán segíthetek másoknak is. Néha nehéz, de melyik gyerekkel nem az? És egyébként meg bírná ő is, csak még nem tudja.. ha meg nem bírná, akkor amúgy sem kell gyereket vállalni sem, mert úgy alapból egy gyerek mindenféle ilyesmivel jár együtt, hogy például foglalkozni kell vele, meg megérteni, meg segíteni a fejlődését, meg telefossa a pelenkát is amíg kicsi. Más gyereket gyógytornára hordanak, vagy logopédushoz. Ez már csak ilyen. Amit dob a gép, az van és én ezzel remekül együtt tudok élni!

9. Nincs ennek a gyereknek semmiféle autizmusa / ADHD-ja / szenzoros érzékenysége, csak túl akaratos / érzékeny / önfejű / szemtelen - Ezekkel általában épp a problémáját szokták jó érzékkel körbeírni anélkül, hogy kimondanának egy végleges és erőteljes szót. Talán néhány embernek túl erősen hangzik, mert túlságosan negatív dolgokat társítunk sokszor ezekhez, vagy pedig nem igazán fogadják el ezeknek a diagnózisoknak a létezését, nem tudom (még mindig olvasok néhány helyen olyanokat, hogy nem is létezik ADHD, csak valaki kitalálta és milyen divatos). Minden esetre ezzel egyúttal a mi szülői képességeinket is kritizálják, hiszen ha a gyereknek semmi baja nincsen csak túlságosan ilyen / olyan / amolyan, akkor nyilván valamit mi rontottunk el, nem? Nagyon sokáig ebben a tudatban éltünk és nagyon nehéz még otthon is lemosni ezt a tudatot, sokszor még egymás között is. Pedig azt hiszem, hogy reálisan nézve elég következetes szülők vagyunk és a nevelési céljaink sem térnek el egymásétól alapjaiban, legfeljebb néha a megoldásaink. Mielőtt Lili problémáira fény derült volna többnyire egymást és magunkat hibáztattuk azért, hogy nem bírunk vele, hogy képtelenek vagyunk megfegyelmezni, hogy akármit csinálunk, akkor sem figyel oda a dolgaira, hogy hiába vagyunk vele kemények, akkor sem írja a leckéjét / csinálja a feladatát (sőt, minél keményebbek voltunk vele, annál inkább elvesztette a fonalat). Kétségbe voltunk esve, mert számtalan próbálkozásunk mind kudarcba fulladt egészen addig, amíg azokat a módszereket nem kezdtük el követni, amiket a gyógypedagógus, pszichológus javasolt, vagy amikről szakmai oldalakon olvastam / könyvekből kiokoskodtam. Egyébként szemtelen tényleg szokott lenni, de az csak azért van, mert kamaszodik :-)

10. Nincs semmi baja a gyereknek, csak túl intelligens és unatkozik a többi vele egykorú gyerek között. Az hogy nem tud beilleszkedni meg nem az ő hibája, hanem a tanáré / többi gyereké / többi szülőé, stb. - Ez bizonyos perverz értelemben a kedvencem mind közül :-) Ki ne szeretné, ha így lenne, igaz? Valahol a szíve mélyén, minden szülő arról álmodozik, hogy a gyereke egy zseni legyen, aki 14 évesen diplomázik, 23 évesen már phd-t szerez és 35 éves korára feltalálja a következő Internettel egyenértékű felfedezést, vagy kidolgozza a húrelmélet megoldását. Persze emellett zenéljen, nyerjen olimpiát és alapítson családot, no meg szüljön minimum 5 unokát. Ezen annyira megrökönyödtem, hogy nem is tudtam rá semmit sem mondani. Kezdjem el bizonygatni, hogy a gyerekem nem is annyira okos? Az olyan furán hangzana, nem? De minden esetre nem kicsi túlzásnak tartom. Lili bizonyos értelemben valóban jobban emlékezteti a felnőtt embereket egy kis zsenire, mert felnőtt módjára beszélget, felnőtt dolgokról és bizonyos területeken rendkívül olvasott is. De ettől még nem zseni, vagy legalább is nem tudom, hogy annak számíthat-e. Ez önmagában is egy érdekes vitakérdés, hogy vajon mit jelent az, hogy valaki zseni? És mihez képest? Nem nyer matekversenyeket, nem is igazán szeret indulni ilyesmin, leginkább a kreatív és művészeti dolgok kötik le, mint a zene és rajzolás.

Szóval ez az én tízes listám, ami remélem, hogy nem bővül túl sokkal a jövőben. Minden esetre megígérem, hogy nem fogok megsértődni egyetlen kérdésen sem, mint ahogy eddig sem tettem, de azért szerettem volna megosztani a gondolataimat ezekről.