Hétfőn, amikor ott hagytam Lilit az osztályon hazafelé menet már alig bírtam visszatartani a sírást. Valahogy összegyűlt és kijött aznap minden ami elképzelhető. Belegondoltam, hogy végül is amióta tudatosan foglalkozunk Lili problémáival és sejtjük, hogy milyen jellegű ez a probléma, azóta soha, egyetlen egyszer sem borultam ki, nem mondtam azt hogy nem bírom, vagy nem estem kétségbe. Én voltam mindenkinek (de főleg Lilinek) a kőszikla, vagy inkább a tank-anya, szokásomhoz hűen, aki csak megy előre és elintéz mindent és sosem mutatja ki, hogy ez bármennyire is rossz lenne. Még most is nehezen adom ki az érzelmeket mivel amúgy is hajlamos vagyok arra, hogy felhúzzak egy falat magam elé amin nem nagyon engedek át semmit; meg ehhez azt hiszem túlságosan gyakorlatias is vagyok egyébként is. Menni kell, haladni, nincs idő keseregni és kínlódni, hiszen az nem visz sehova, legfeljebb hátráltat...
Az osztályra összesen 7 gyerek érkezett, akiknek a nagy része egyébként fiú volt (ami statisztikailag várható volt, hiszen az ADHD/autizmus csak kb. az esetek 1/3-ban érint lányokat). Lili nagyon örült a kis létszámnak, alaposan meg is számolta, hogy csak heten vannak. Amint lehetősége nyílt rá, rögtön letámadta a kezelőorvosát, hogy megmutassa neki milyen szuper napirend-kártya gyűjteménye van (ami egy nagy dossziéban van, szépen elrendezve). Mind a kezelőorvos, mind az ápolók, gyógypedagógus, pszichológus nagyon kedvesek voltak és szimpatikusak végig. Aznap még egy körülbelül egy órás beszélgetés volt a pszichiáter szakorvossal kettesben, ahol Liliről kérdezgetett, illetve arról, hogy miben is van szükségünk segítségre vele kapcsolatban. Nagyon szimpatikus és kedves volt ő is, megnyugtatott, hogy az 5 napos megfigyelés során lehetőleg mindenre kiterjedően vizsgálják és át fogja nézni az összes papírt amit vittem (a blogom kinyomtatott verzióját is elvittem, hiszen az is fontos lehet, amiket én leírtam vele kapcsolatban). Mivel korábban már leadtam úgy 150 oldalnyi anyagot (benne az autizmus alapítvány kérdőívét kitöltve), volt bőven mit olvasnia az egy hét alatt.
Megdicsért minket, hogy Lilit már diagnózis előtt is fejlesztésre hordjuk, amit később is megerősített, hogy látszik Lilin, hogy fejlesztjük, kezeljük, valószínűleg ennek is köszönhető hogy viszonylag könnyen veszi ezeket a vizsgálatokat, akadályokat, lehetséges diagnózist stb. Azt mondta, hogy nagyon kevés gyerek kap ilyen gyorsan fejlesztést. Jól is esett nagyon, bár én csak azt csinálom, amiről azt gondolom, hogy jó, nem is gondolkoztam ezen, hogy vajon várni kéne-e a diagnózisig.
Hazafelé menet azokon a jeleneteken kattogott az agyam, amikor korábban valamiért például leszidtuk Lilit itthon, és láthatóan nem értette miért kiabálunk vele, vagy miért szidjuk le, és semmit sem értünk semmilyen keménykedéssel, szigorral, vagy bármi más nevelési módszerrel sem (ha pozitív megerősítéssel próbáltam biztatni az sem nagyon használt igazából - például neki nem ad semmiféle motivációt, hogy kaphat vagy nem kaphat csokit vacsora után ha megeszi, attól nem fogja megenni ha undorítónak tartja amit elé raktunk, átlagos szülőt pedig rettentően fel tud idegesíteni ez a közönyösség). Lelkifurdalásom volt, hogy nem indultunk neki az egésznek sokkal korábban, de azért abba közben jó érzés volt belegondolni, hogy meddig jutottunk el eddig és hogy most már megkapja a megfelelő minőségű figyelmet. Igazából az elmúlt néhány hónapban nagyon sokat javult a bizalma irányunkban, látható jelei vannak annak, hogy most megfelelő módon foglalkozunk vele.
Este édesanyámnak sikerült rettenetesen a lelkembe tipornia. Erről még itt sosem írtam, azt hiszem főképp azért, mert mindig rettenetesen elbizonytalanít engem. Sajnos ő nem ért egyet velünk abban, hogy Lilit fejlesztésekre hordjuk és vizsgáltatjuk, mert nagyon régimódi meggyőződése van ezekről. Véleménye szerint Lilinek nincs semmi baja, pontosabban addig már eljutottunk vele, hogy azért "minden nincs teljesen rendben", de szerinte a pszichológia nem tudomány és a gyógypedagógiát is a természetgyógyászathoz sorolja nagyjából. Az, hogy Lilinél bármilyen eredményt elértünk ő úgy gondolja kizárólag a következetességünknek köszönhető, a képes napirend, a gyógypedagógus és bármi amit bevezettünk az szimpla hülyeség. Sőt, most azt is kijelentette, hogy engem a pszichológusok behülyítettek teljesen és nyomorultat csinálok a lányomból (szerintem keveri a szcientológiával). Mindez azért nagyon furcsa számomra, mert anyukám egy nagyon intelligens és tanult ember, de valahogy ebben mégis borzasztóan csökönyös. Arra gondolok, hogy talán ennek lelki oka lehet, amiről nem akar, vagy nem tud beszélni, de nem tudom mi lehet a háttérben. Beszélgetni nem lehet erről vele normálisan sajnos, a fentiből kiindulva pedig biztos, hogy nem jönne el velem kapcsolat-terápiára vagy hasonlóra, ahol ezen esetleg segíteni lehetne. Sajnos már sokszor én sem tudok türelemmel hozzáállni ehhez, ami nyilván nem segít a konfliktus feloldásán. Félreértés ne essék, nagyon szeretem anyukámat, de ez szinte elviselhetetlenné teszi a kapcsolatunkat az utóbbi időben.
Az uszodás storyt (lásd előző bejegyzés) elmesélve is csak azon akadt fenn, hogy szerinte káros amit a gyerekkel művelünk és a fogyatékosság érzését erősítjük benne (az valahogy el is kerülte a figyelmét, hogy felügyelet nélkül hagyták a tízéves gyereket és hogy sérülést szerzett a dührohama közben, ezek végül is lényegtelen részletkérdések voltak számára). Ez nekem nagyon rosszul esett, mert épp, hogy teljesen más oldalról próbáljuk ezt az egészet megközelíteni és a gyógypedagógusnak is mondhatni csodás kapcsolata van vele, sokat nevetnek foglalkozások közben, soha egyetlen utaló szó sem hangzott el, vagy ráutaló magatartás, hogy Lili fogyatékos lenne, vagy bármiben is rosszabb lenne másoknál. Liliben folyton azt próbálom tudatosítani, hogy attól hogy kicsit más, attól még semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, csak másképp gondolkoznak a többiek, mint ő. Szerintem az is fontos, hogy nem az ő másságát szajkózzuk, hanem hogy mások másmilyenek, mint ő. Hiszen ez nézőpont kérdése végső soron. De ezeket hiába is mondom anyukámnak. A beszélgetés eredménye az lett, hogy én nagyon megsértődtem, elköszöntem tőle és azóta nem is beszéltem vele. Azért nehéz ez nagyon, mert anyukám részt akar venni Lili nevelésében és egyébként Lili is nagyon szereti őt (egyébként szuper cuki nagymama aki bármit megtesz az unokájáért), de ha folyton az ellentétes véleményét szajkózza (sokszor sajnos elég erőszakosan), azzal semmi jót nem tesz sem nekem, sem Lilinek. Hétfőről keddre virradóan az egész miatt alig aludtam valamit, felváltva pörgött a fejemben Lili, édesanyám és a munkahelyemen éppen zajló problémák, bár az utóbbi miatt még simán tudtam volna nyugodtan aludni szerintem, de így azért az is odakavargott időnként "jajj ne, még ez is" jelleggel.
Szóval kedden használhatatlan voltam gyakorlatilag, de egyrészt próbáltam a munkára koncentrálni, másrészt pedig beletörődtem a dologba, hogy anyukámat nem tudom megváltoztatni és sajnos nem is tudom mit tegyek vele, hogy jobbá tegyem a helyzetet, vagy hogy segítsek neki elfogadni ezt. Ha valaki tud használható tippet adni, kérem jelentkezzen (a triviális dolgokon mint például "ülj le vele beszélgetni és mondd el neki hogy ez rosszul esik neked" már többszörösen túl vagyunk! Megszakítani sem szeretném vele a kapcsolatot, hiszen az édesanyám, és akármilyen is, attól én még nagyon szeretem és azt akarom, hogy jó legyen a kapcsolatunk.
Lilit minden este felhívtam telefonon, hogy kicsit beszéljünk. Látogatni nem tudtam menni, mivel a kórház nekünk nagyon kiesik, és közben dolgozni is kellett (a látogatási idő meg ugyebár délután 3-5-ig van), de talán a megfigyelését tekintve ez jobb is volt így, hiszen nem zökkentettem ki az ottani "életből". A telefonban minden nap nagyon vidám volt, valósággal felvidult, olyan volt, mint akit kicseréltek (mintha egy másik gyerekkel beszélnék). Minden nap voltak játékos foglalkozások, gyakorlatilag egy tonnányi kifestett gipszfigurát, festményt, rajzot és vasalós gyöngy figurát hozott haza nekem ajándékba és mondta, hogy ilyen vasalós gyöngyöt vegyünk, mert ez nagyon tetszik neki. Minden nap kimentek az udvarra is játszani, csocsózott is és mesefilmet is néztek. Egyedül a szobatársa idegesítette kicsit, egy hatéves kislány, aki Lili szerint folyton ráakaszkodott. Az egyik telefonbeszélgetés alkalmával még oda is kiabált neki, hogy "hagyjál már békén!", mert közben is kérlelte, hogy menjen vele játszani.
Rendesen evett is, normális kajákat adtak nekik, szerdán azt mondta, hogy annyi leves volt, hogy megette Balatonlellét. A 15 db müzli szeletből amit bevittünk tulajdonképpen 12 db-ot haza is hoztunk, ami nagyon jó, mert ez azt jelenti, hogy alapvetően rendesen evett.
Amikor kérdeztem, hogy milyen feladatok voltak, volt, hogy azt mondta nem is voltak feladatok (pedig amúgy voltak), ez is mutatja, hogy ezeket nagyon jól megszervezték és a gyerekek számára észrevétlen maradt, hogy most célirányosan tesztelik őket éppen. Szigorú napirend szerint haladtak minden nap, ami fel is volt függesztve az osztályon, viszont elegendő időt hagytak a gyerekeknek, hogy elvonuljanak, egyedül is legyenek, tényleg inkább egy kellemes tábor-érzete volt az egésznek.
Az egyetlen "komolyabb" vizsgálat, aminek esetleg "kórház érzete" volt, az egy Ritalinos vizsgálat volt. A Ritalin az egy metilfenidát tartalmú gyógyszer, amit az ADHD-sok kezelésében használnak (gyerekeknél és felnőtteknél egyaránt). Korábban olvastam már erről az egyik könyvemben részletesen, így amikor erről említést tett a doktornő tudtam, hogy miről van szó, de ő is teljesen részletes, mindenre kiterjedő tájékoztatást adott a hatásáról, és mindenről. Annyit kell róla tudni, hogy kb. 4 órán át hat, a figyelemhiányra van hatással, mert az agyban azokat az ingerület átviteleket stimulálja, amik az ADHD esetén hiányoznak, vagy csökkentek. Nincs rászoktatási és leszoktatási idő, nem okoz semmiféle függőséget, a 4 óra elteltével teljesen kiürül a szervezetből. Hozzájárultam a gyógyszeres vizsgálat elvégzéséhez, mivel ez 100%-osan kizárja, vagy megerősíti az ADHD fennállását. A vizsgálat során hasonló feladatokat csinálnak a gyerekkel gyógyszer nélkül és gyógyszerrel is és ezekből mérik fel, hogy milyen hatása van rá, változik-e a figyelme, viselkedése. A doktornő annyira rendes volt, hogy még külön is felhívott telefonon, mielőtt a vizsgálatot csinálták, hogy "na, ekkor lenne a vizsgálat, rendben van?". Úgy éreztem, hogy tényleg teljes körűen tájékoztattak mindenről.
Ma kellett visszamennem 12-re a doktornőhöz konzultációra, majd utána elhozhattam Lilit. Amikor odamentem már a kiállított papírokkal, zárójelentéssel fogadott.
Megkaptuk a diagnózist!
Teljesen kizárták az ADHD-t, a Ritalinos vizsgálatban a gyógyszernek gyakorlatilag semmilyen hatása nem volt Lilire, és a doktornő szerint a figyelemhiánya egyértelműen abból adódik, hogy nem érti az elvárásokat, nem érti, hogy a feladatnak hol van az eleje és a vége, összezavarják a számára nem egyértelmű jelek és utasítások, elvész az időben...
Ott az osztályon is produkálta azokat a "tipikus" tüneteket, amikről egyébként részletesen írni szoktam a blogban, vagy amiket már leírt a pszichológus, gyógypedagógus is, nagyjából ezeket írták le, persze nem felsorolás szerűen, hanem a 3 oldalas zárójelentésben találhatóak (némelyik kicsit tudományosan van megfogalmazva, de szó szerint írtam le őket):
- szemkontaktust esetlegesen használ
- szorongás viselkedéses jegyei megfigyelhetők
- csendes, visszahúzódó, kortársaival kezdetben nehezen alakít ki kapcsolatokat.
- szabadidejében az egyedüllétet, olvasást preferálja
- sztereotip mozgások
- azonnali és késleltetett echolalia
- szociális készség deficitek mind csoportos, mind négyszemközti helyzetben észlelhetőek
- környezetét igyekszik monitorozni
- kölcsönös beszélgetésbe nehezen vonható, a kommunikációt inkább csak információ megosztásra használja
- kommunikáció során konkretizáció, az absztrakciós készség gyengülése látható
- gondolkodásában rugalmatlanságra utaló jegyek figyelhetők meg
- nehezére esik az új ingerekre, feladatokra történő váltás
A végső diagnózis pedig: "autizmus-spektrum zavar (magasan funkcionáló altípus)", azaz asperger-szindróma, amit már külön nem diagnosztizálnak, de attól még az, ami.
Amikor a doktornő a kezembe nyomta a papírt, azt hittem ott elsírom magamat, felszínre tört kicsit az a sok küzdelem amin az elmúlt években, de főképp sűrítve az elmúlt hónapokban átmentünk, és egy kicsit a megkönnyebbülést is éreztem, hogy végre elértünk a nulladik ponthoz, ahonnan végre egy konkrét diagnózissal a kezünkben cselekedhetünk, kérhetünk, fejleszthetünk. A dolog nem csak amolyan "sejtés", vagy "a hülye szülők képzelgése", hanem valós diagnózis igazi szakemberektől, hús vér pszichiátertől. Tanácsokat is adott a doktornő, a Vadaskertnek van egy "szülőképző tréningje", ami 10 alkalomból áll, és kifejezetten autizmussal kapcsolatban tréningezik rajta a szülőket különböző témákban. Papírt is adott hozzá, amint a program szerepel. Sajnos elég rossz időpontban van, mert szerdánként 3-tól kezdődik, de majd valamit kitalálunk, hogy legalább néhány alkalomra el lehessen menni. Július végén lesz például egy az autizmusra járó kedvezményekről, papírokról, diagnózisról, ami érdekel. Ezen kívül azt tanácsolta, hogy maradjon integrált oktatásban, de ha nehézségeink vannak a felső tagozatban, akkor mindenképp a kiscsoportos, de hagyományos képzés preferált számára. Felírt néhány könyvet is, amit javasol, ezeket is leírom, hátha mást is érdekel:
- Tony Atwood: Különös gyerekek
- Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren
- Fiona Speirs: Ö.T.V.E.N
Szóval mérföld kőhöz értünk, ahonnan még nagyon hosszú út vezet minket a megértés, elfogadás és együttélés irányába, de legalább segítséget kapunk, konkrétat, megfogalmazottat.
2020-ban kell visszamenni vele újra, addig "érvényes" hivatalosan a papírja, amire most már az SNI-s papírt is megkaphatjuk. Kicsit vicces, mert nyilván 2020-ig sem lesz ő másmilyen, de hát a szabály az szabály :-)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése