Elmélkedések, elme menések

Az ember naivan azt gondolná, hogy a nyári szünet az nagyon szuper lesz, mert megszűnik az a sok teher, ami az iskolával jár. Néha úgy érzem, mintha én is iskolába járnék, és mindenféle feladatokat kapnék itthonra (ez főleg akkor jelent igazán kihívást, amikor este 10-kor derül ki, hogy másnap be kellene vinni egy üres tojástartót és egy csomag szárazbabot, amiből egyik sincs otthon, vagy amikor kiderül, hogy ünneplőt is kell vinni és nincs egyetlen ép fehér harisnya sem, mert mindegyiken méteres luk tátong), szerintem emiatt is lehet, hogy nemrég egyszer azt álmodtam, hogy visszaültem az iskolapadba (de a diplomám közben már megvolt, szóval nem is értettem, hogy minek kell ott ülnöm, és miért probléma, hogy nem járok matekórára), és folyton feladatokat kellett megoldanom, amitől a végén úgy ébredtem fel, hogy kivert a víz.

Na de nyáron mivel foglalja le magát egy olyan gyerek, akit szinte kizárólag a számítógépezés köt le szabadidejében, miközben egyébként napi 60 perc számítógépezési ideje van? És hogy miért ennyi? Azért, mert ha rábíznánk, akkor evés, ivás nélkül képes lenne ott ülni 24 órát egy nap. Muszáj a földön tartani, mert ráadásul ha túl sokat ül a gép előtt utána sokkal lehangoltabbá válik, amikor nem ülhet oda. Olyan, mintha függő lenne, annak mindenféle tünetével.

Itt többnyire megbukik a tudományom, és időnként rettenetesen kínlódunk, amikor itthon vagyunk. Amikor a gyerek már két órája nyöszörögve mászkál fel-alá és láthatóan nem tud magával sem mit kezdeni, sem lecsillapítani magát (és még olvasni sincs kedve, meg úgy amúgy semmi mást sem), olyankor kell igazán türelem hozzá és a dühöngéseihez. Néha elkezd belém kötni mindenféle irreleváns dolgokkal (például "sosem játszol velem, hiába kérlek", vagy "nem igaz, hogy nem tudjátok megérteni, hogy szabadságra van szükségem" - szerintem ezeket könyvekből, vagy filmekből szedi amúgy, főleg a második fele teljesen kontextusidegen) és generálja a dührohamot, bár szerintem nem szándékosan, de valószínűleg ösztönösen szüksége van a kitörési pontra, ami után kicsit le tud nyugodni többnyire.

Igyekszünk Lilinek programokat szervezni nyárra, hogy folyamatosan le legyen foglalva, de hát azért néhány napot itthon is kell tölteni közben. Szóval most meg inkább az iskolát várom. Szóval semmi sem jó nekem, biztos bennem van a hiba :-)

Pénteken Lili a Nagyihoz ment, az eredeti terv az volt, hogy strandra mennek. Sajnos sikerült elbaltáznom a dolgot azzal, hogy Lilinek nem szóltam erről kellő időben és elég konkrétan, ugyanis csak annyit mondtam valamikor korábban, hogy "pénteken mész a Nagyihoz, és elmehettek strandra ha jó az idő". Aztán számomra ez természetes volt, hogy mivel szép idő van, mennek. Eszembe sem jutott, hogy szólnom kellene róla. A péntek reggelt végig morogta velem, nem akarta összepakolni a táskáját, mindenbe belekötött (minek papucs? minek törülköző?), majd végül útközben anyukámhoz közölte, hogy ő nem akar strandra menni. Próbáltam rábeszélni, mivel amúgy aznap 40 fok volt árnyékban is, és édesanyám lakásában még annál is több szerintem. De hajthatatlan volt, minden logikus győzködésem ellenére. Azt ismételgette, hogy nem szóltam neki előre. Kérdeztem, hogy az miben más hogy most ott fogja kitalálni hogy mit csinál? Azt mondta, hogy az más, mert azt ő dönti el. Végül persze beletörődtem és egyáltalán nem próbáltam erőszakosan rábeszélni, sőt magamban még furán örültem is neki, hogy SZÓLT. Mert lehetett volna az is, hogy nem szól, elmegy - mert mi azt mondtuk - és aztán nem érzi jól magát ettől. Szóval végül is ez egy előrelépés, hogy szól.

Útközben összeállíttatott velem egy olyan napirendet, amit a Nagyinál tud követni, amennyiben otthon maradnak. Anyukám is próbálta rábeszélni a strandra, de neki sem sikerült, bár én ezt már mondtam neki akkor is, amikor betettük a lábunkat a lakásba. Anyukám még azt is kitalálta, hogy ők bizony strand előtt elmennek ruhát vásárolni Lilinek. Mondtam neki, hogy így nem lehet Lilivel programot szervezni, hogy a feje fölött kitalál ilyen hirtelen programokat, mert számára ez nagyon kellemetlen. Erről előre szólni kell és betervezni a napirendben, legalább előző este, hogy vizualizálni tudja magának. Azt hiszem, ezt nem nagyon hallotta meg, mert hazafelé menet berángatta őt a Duna Plazaba a fenti kérésem ellenére is. Lili természetesen nem volt hajlandó ruhát próbálni és egy idő után már mondta, hogy ő haza akar menni. Így persze nem vettek ruhát, majd otthon kaptam az ívet, hogy "a gyerek nem volt hajlandó ruhát próbálni", kellő szemrehányással, mintha az én hibám lenne.

Mondtam, hogy én szóltam, hogy Lilivel nem lehet így programot szervezni, mert nem bírja követni az ilyen hirtelen változásokat és örüljön, hogy nem borult ki. Utána meg majd nekem kínlódik itt két napig. Nehezen érti és fogadja ezeket el, sőt sajnos egyelőre részletesebben beszélgetni sem tudok vele erről. Amikor meglátta este az asztalon, hogy egy asperger szindrómáról szóló könyvet vettem, láttam rajta, hogy nagyon nem tetszik neki. Pedig szándékomban áll kölcsönadni neki is.

Jövő hétfőn Lilivel lemennek a Balatonra 4 napra. Ennek Lili nagyon örült, mert egyébként szeret a Nagyival lenni, hát még a Balatonnál pancsolni. Mivel a program viszonylag egyszerű és kiszámítható lesz (reggeli, strandolás, ebéd, strandolás, vacsora, alvás), így kicsit nyugodtabban engedem le anyukámmal. Azért persze részletes instrukciókat fogok adni a napirendről és egyebekről. Jó tesztje lesz ez annak is, anyukám mennyire tudja és akarja követni a módszereinket, ami persze az ő életét is megkönnyítené. Gondolkozom rajta, hogy holnap összeállítsunk neki egy egyszerűsített, "utazós" napirendet is, amit tud használni ott.

Kicsit valahol a szívem mélyén szemét módon azt remélem egyébként, hogy egyszer anyukám szembesül egy dührohammal miközben épp valami hirtelen kipattant programra rángatja el, ami talán felnyitná kicsit a szemét. Őszintén szólva, el tudom képzelni, hogy egy olyan ember, akinek élete első 20-30 évében még csak nem is diagnosztizálták az autizmust (bár létezett), nagyon nehezen tudja megérteni ennek a mibenlétét, főképp egy olyan gyerek esetén akivel látszólag semmi probléma nincs (azaz nem értelmi fogyatékos, tehát nincs semmilyen látható jele a fogyatékosságának kívülről nézve), mert igazán intelligens és igazán ügyesen takargatja a hátrányait szociális ügyetlenségeit a neurotipikus emberek világában.

Az utóbbi időben egyébként próbáltam keresni a témába vágó oldalakat és fórumokat is mind külföldi, mind magyar oldalakon, hogy utána olvashassak picit annak, mások hogy, milyen módszerekkel kezelnek bizonyos dolgokat, vagy például hogy mennyire integrálják a gyereket egy átlagos közösségben, ki hogy dönt, ki mikor mennyire avatja be a gyereket, vagy hogy esetleg az érintettek milyen fajta nevelési módszereket látnak jónak (és rossznak).

Sajnos eddig nem túl jók a tapasztalataim az olvasottakat tekintve. Én teljes naivitással olvasom ezeket a fórumokat és blogokat, és bár találtam egy-két érdekes írást, túl sok új információhoz nem jutottam, ellenben egy-két elrettentő példát azt láttam.

Az egyik külföldi fórumon azt a konklúziót vontam le, hogy egyes országokban
a) Mindenkinek van ADHD-ja is az autizmus-spektrum zavar mellé (amitől valahogy az az érzésem támadt, hogy nagyon sok embert diagnosztizálhatnak félre, vagy rosszul, mert ez lehetetlenség) és gyakran gyermekkori skizofréniával is együtt diagnosztizálják (ami rettentően ritka, főleg gyerekeknél, szóval valószínűleg az USA-ban van az összes ilyen ember, ha statisztikailag nézzük).
b) Mindenki gyógyszerekkel tömködi a gyerekeit, esetenként 2-3 fajtával is, már egészen kis kortól kezdve, ami autizmus esetén számomra teljességgel értelmezhetetlen, de ADHD esetén is legalább aggályos.
c) Senki sem foglalkozik viselkedés terápiával, mindenki a gyógyszertől várja a megoldást (szóval a gyereknevelésről leszoktak).

Erre a fórumra be sem regisztráltam ezek után, mert ezek alapvetően ellentétesek az elveimmel.
Persze nem gondolom azt, hogy ez mondjuk egy adott ország teljes helyzetét tükrözné, inkább csak a fórum közösségéről ad információkat, szóval még keresgélni fogok másfelé is).

Magyar oldalakon és fórumokon olvastam pár érdekes hozzászólást, történetet, azonban ezzel kapcsolatban eddig az a tapasztalatom, hogy leginkább felnőttek beszélgetnek egymással, akik szintén aspergeresek, és alapvetően a saját tapasztalataikból kiindulva mind azon a véleményen vannak, hogy nem szabad felfedni milyenek ők, szinte soha; legfeljebb a család és a barátok előtt, de ott is nagy megfontolással.

Egyrészről meg tudom őket érteni, hiszen a ma felnőttként élő autik jó része úgy nőtt fel, hogy nem volt diagnózisa, nem volt integráció, nem kaptak a pedagógusok semmiféle továbbképzést erről és az átlag emberek még a médiából sem hallottak a létezéséről, így sokan úgy élték le életük egy jó részét (de legalább is a gyerekkorukat), hogy furák voltak, mások voltak, de azt hitték velük van a baj, hiszen senki sem nevezte nevén a dolgot és segítséget pedig csak eshetőlegesen kaptak egy-egy jó érzésű, vagy ehhez jó érzékkel bíró pedagógustól. Ami persze jó, csak szakképesítés nélkül eshetőleges is marad.

Ugyanakkor én úgy gondolom, hogy ha azt szeretnénk, hogy az autizmus-spektrum zavart mint fogyatékosságot bármely más fogyatékossághoz hasonlóan elfogadjunk és toleráljunk, akkor kell egy bizonyos fokú bátorság és felvállalása a dolgoknak. Szóval ha a szüleimnek elmondom hogy asperger szindrómám van, az nem "coming out", hiszen a kifejezés lényege épp az, hogy a nyilvánosság előtt is felvállalja valaki a másságát.

A törvényi környezet elvileg ezt lehetővé teszi, és tudom, hogy attól még, hogy valami jár, utána úgyis az iskolán, tanírókon, munkahelyen, főnökön, stb. múlik nagyon sok dolog (ugyanis hiába van az SNI gyermekek befogadása egy iskola alapító okiratában, ha mondjuk az adott tanárok nem tudnak vele azonosulni, vagy egy munkahely hiába épít a diverzitásra, ha egy adott főnök nem tud vele kellően azonosulni).

Elvileg hátrányosan megkülönböztetni sem szabad senkit, mégis tudjuk, hogy megtörténik, nap mint nap, akár azért is, mert valaki nő, vagy idős, vagy csúnya. Ugyanakkor hogyan várhatjuk el valakitől, hogy büszke legyen önmagára és azokra a dolgokra amikben jó, ha közben titkolnia kell ki is ő, milyen is ő valójában? Sok helyen olvasni azt a frappáns kifejezést, hogy az autizmus az nem egy olyan jelző ami lecsatolható, hiszen az embernek a teljes személyiségét áthatja, így sokan inkább az autista ember, mintsem az "autizmussal élő" kifejezést részesítik előnyben. Ha pedig ez a személyiségének az elválaszthatatlan része, akkor furcsa is titkolni (bár azzal egyetértek, hogy nem kell lépten-nyomon mindenki figyelmét felhívni erre).

Talán az arany középút annak hangsúlyozásában lehet, hogy egy ilyen gyereknek mik az erősségei, és talán azokra kell jobban ráfókuszálni, de ugyanakkor úgy gondolom igenis kell, hogy kapjon fejlesztést, odafigyelést és lehetőséget az integrációra, hiszen a fogyatékossága éppen abból adódik, hogy bizonyos dolgokat nem képes pont úgy végrehajtani, mint az átlagos, "normális" gyerekek. Ez pedig anélkül talán nem is megy, hogy a dolgot ne kommunikálnánk a közösség felé, amelyet ez érint. Valahol pedig talán a közösségnek is joga van tudni arról, hogy miért viselkedik furcsán valaki, és hogyan kell megfelelő módon kezelni azt.

Ezeken elmélkedek mostanában, persze a leírtakat nem vallom meggyőződéssel, éppen csak ebben az irányban járnak a gondolataim, mivel sokat gondolkozom azon, hogy vajon Lilit mennyire célszerű integrálni. Azaz, hogy elégedjünk-e meg azzal, hogy a tanítok, az iskola tisztában vannak a diagnózisával és ebben segítséget kap, vagy pedig a gyerekeket is világosítsuk fel erről, akikkel egy közösségbe jár? Mindkét oldalon van sok pro- és kontra, egyelőre fogalmam sincs melyik lenne a jobb döntés és sajnos ebben az olvasottak sem segítettek...