Idén például még nem hagyott el semmit. Még talán egy ceruzát sem. Minden nap szépen hazahoz mindent az iskolából amit kell, nincs szanaszét szórva minden (tavaly például a ceruzák mindenhol voltak, csak a tolltartóban nem), a füzetek sincsenek felcserélve, stb. Azt hiszem ezt azzal is sikerült elérni, hogy az elvárás módját hozzá igazítottuk. A könyveket és füzeteket minden nap beviszi és hazahozza (pontosabban ami kell aznap), így nem kell 15 dolgot megjegyezni, csak egyet: mindent bepakolni a padból, ami az övé. Minden egyes füzete teljesen eltérő mintájú, így ez is segít neki megismerni, hogy melyik füzet milyen - ő választotta az összeset. Ezt megerősítjük azzal, hogy idén bevezettük az iskolai napirendet, ami azóta tovább fejlődött és most az egész napi napirend egy A4-es oldalra van nyomtatva, egy szép lovacskás irattartóra tűzve és minden nap mindenhova viszi magával a "teljes napot". Apa javaslatára minden héten néhányszor egyedül jön haza, ilyenkor pedig az a feladata, hogy a napirendet magától meg kell néznie. Ez úgy bevált, hogy eddig csak néhány olyan alkalom volt, hogy megnézte és a tornacucc például bent maradt.
Járok a Vadaskert Alapítvány szülői tréningjére, ahol amúgy nagyon sok jó dolgot tanulok és remek alkalom arra is, hogy más szülőkkel is beszélgessek. Sok hasonlóságot fedezünk fel a gyerekeink között, ami ad némi megnyugtatást és támpontot, hogy például hol tart egy Lilihez nagyon hasonló másik gyerek 14, vagy akár 17 évesen.
Sokat esik szó a tréningen a jutalmazásról és motivációról, ami talán a leginkább eltérő és érzékelhető eltérés egy autista és egy átlagos fejlődésű gyerek között. Furcsán hangzik elsőre, hogy egy autista gyerek számára a büntetés szinte semmit nem jelent és a szociális jutalom is keveset (nagyon nehéz elvonatkoztatni az átlagos elképzelésektől, nevelési elvektől). Ez jellemző Lilire is, mert ő más öröméért, vagy kedvéért nem igazán dolgozik. Abban sem vagyok biztos, hogy az "ügyes vagy", "büszke vagyok rád" és más hasonló szociális jutalmak ugyanazt az érzést váltják ki belőle. Persze ez nyilván nem azt jelenti, hogy ilyenekkel nem kell megerősíteni, de rá is igaz, hogy szüksége van külső motivációra. Számára a legnagyobb ilyen motiváció a számítógépezési idő és a pénzre váltható matrica, valamint azt hiszem az Oreo keksz is, mert tegnap az is bevált. Most 10 extra perc jár azért, hogyha megnézi a napirendjét egyedül mielőtt elindul vagy elindulunk haza, és ezen kívül otthon a papucs felvevésen dolgozunk. Amikor magától eszébe jut hogy a papucsot felvegye amikor kimegy a szobából, akkor felrajzolhat magának egy szívecskét a táblára. 5 szívecske pedig újabb extra 10 perc. Ez lassan megy, de már most is többször veszi fel a papucsát, mint korábban. Jellemzően ha magától eszébe jut és épp ott vagyok és megdicsérem, akkor utána még 1-2 alkalommal magától eszébe jut alkalmanként, ami szerintem kezdetnek egész jó előrelépés.
Persze azt azért fontos megjegyezni, hogy a kamaszos (és nem auti!) megnyilvánulásait természetesen nem szabad annyiban hagyni és ezekért bizony büntetést is kaphat (többnyire a jutalom megvonását). Erről a gyógypedagógussal is beszélgettem, mert néha bizonytalan vagyok benne, hogy mikor melyik helyzetbe csöppenünk éppen. Persze a kettő nem választható le élesen, az autisztikus jegyek rányomják a bélyegüket a kamaszodásra is, így sokszor eleve úgy szól, hogy az ember zsebében a bicska kinyílik. A gyógypedagógus szerint ezeket le kell törögetni minél hamarabb, mert esetében sokkal inkább eluralkodhatnak ezek és akkor tényleg kezelhetetlenné válhat. Néha nehéz megkülönböztetni a hisztit és auti dühöngést, de egyre jobb vagyok, és persze ha csúnyán beszél, akkor elvárom tőle, hogy ha erre felhívom a figyelmét, akkor bocsánatot kérjen normálisan.
A másik terület amin nagyon dolgozunk, a kommunikáció. Nagyon csalóka dolog, hogy jól beszélő, intelligens gyerek, ettől még neki is vannak problémái a verbális kifejezés és non-verbális kommunikáció területén. Például nehezen kér segítséget, nehezen beszél a problémákról, vagy hogy őt mik zavarják. Nem tudja, hogyan is kellene elmondani. Egyelőre a cél az, hogy eszközt és teret adjunk neki a problémák megfogalmazásához. Például hogy meg tudjon fogalmazni egy olyan dolgot, hogy zavarja őt az, amit a másik ember csinál. Már ebben is tapasztalunk előrelépést, mert esetenként elmondja. A stílus és a kifejezésmód (illetve időnként a helyszín és a célszemély) hagy némi kívánnivalót maga után (például amikor rosszallóan néz és forgatja a szemét három nem túl kedves kinézetű kissé füstösebb bőrű fiatal fiúra a buszon amiért hangosan hallgatják a telefonjukon a zenét, olyankor azért lever a víz), de egyelőre a cél az, hogy akárhogyan kifejezhesse, anélkül hogy emiatt rosszul kellene éreznie magát. Így aztán az elég nyersen megfogalmazott és nem túl kedves közléseket is meg szoktam köszönni neki, hogy elmondja, megosztja velem. A következő lépés az lesz, hogy ezeket formáljuk, szofisztikáljuk, emészthetővé tegyük a társadalom többi tagja számára is, illetve hogy megtanulja, mikor és kinek mit nem illik, vagy mit veszélyes mondani.
Most például kapott egy olyan feladatot, hogy fogalmazza meg pontosan, hogy miért nem szeretne állatkertbe menni az osztállyal. Amint szóba került a dolog, megkérdeztem, hogy várja-e (nem), majd hogy szeretne-e menni. Ez utóbbin meglepődött, hogy létezik egyáltalán olyan opció, hogy választani is lehessen és dönteni. Végül azt kértem tőle fogalmazza meg és írja is le, hogy miért nem szeretne menni. A gyógypedagógus mondta, hogy arra figyeljünk, hogy az soha nem lehet kifogás hogy ő aspi, csakis az az elfogadható érv, amikor pontosan megfogalmazza az indokot, amiért zavarja valami, vagy rossz neki valami (természetesen az elfogadható, hogy ez autizmus-spektrum állapot miatt van, de ez nem szabad, hogy szóba kerüljön, mint közvetlen indok).
Be is gépelte magától, nagyon szorgalmasan (a nem-menés úgy látszik elég motiváció volt neki, hogy összeszedje magát és minden fogalmazási készségét):
"Az osztály szerdán állatkertbe megy. Én nem megyek, mert nem szeretnék. Azért nem szeretnék, mert ott csupa olyan dolog van, hogy például:
- Na hadd simogassam meg a kecskét!
- Na, engedjetek má' oda engem is!
- Na, én így nem látom!
Nem szeretnék menni, mert nagy a zaj és lökdösnek is. Nem szeretek állatkertbe járni az osztályommal." (Az idézetem 95% pontos, lehet hogy felcseréltem a sorrendjét a felsorolásnak).
Megfogalmazta, szerintem nem is akárhogy, hiszen az ő saját preferenciája is szerepel benne, azaz hogy ő nem szeret állatkertbe járni az osztállyal.
Megfogalmazta, szerintem nem is akárhogy, hiszen az ő saját preferenciája is szerepel benne, azaz hogy ő nem szeret állatkertbe járni az osztállyal.
Maga a megfogalmazás, tagolt és összefüggő mondatokban való leírás is szokott neki kihívást okozni, például az egyik, a pszichológus által adott feladatban arra a kérdésre, hogy "Mikor éreztél unalmat?" azt a választ írta, hogy "Amikor unatkoztam". Végül is tök egyértelmű nem? Ilyen hülyeséget kérdezni! :-)
Ezek után nem is kellett mennie, amitől nagyon boldog volt. Helyette a Nagyihoz ment és elmentek talpbetétet csináltatni a cipőjébe. Sajnos az üzlet ahova mentek zárva volt, ami eléggé kiborította és bár a Nagyi felírt még más üzlet neveket és címeket is magának (erre az esetre), arra nem készítette fel Lilit, hogy esetleg máshova kell menni majd és hogy ő számít ennek a bekövetkezésére (hogy egy közhellyel éljek, az egyik 19, a másik 1 híján 20 :P). Ezért aztán nem is volt hajlandó, a napirendre hivatkozott (itt érdemes megjegyezni, hogy azt még többnyire nem tudja megfogalmazni, hogy frusztrálja a változás, de azt már igen, hogy ha a napirendtől eltér, akkor nem szeretné és ezáltal a napirend egy jó hivatkozási alap szokott lenni). Elindultak haza, és amikor már majdnem hazaértek, akkor jött a meglepetés: közölte a Nagyival, hogy mégis menjenek el a másik üzletbe. El is mentek és felvették a lábméretét. Másnap reggel ezen eléggé dühöngött, kissé ki volt borulva az egésztől. Kérdeztem, hogy miért ment akkor el mégis, ha ez rossz volt neki, amire azt válaszolta, hogy "azért, mert rájöttem, hogy akkor utána jobb lesz, mert nem fog fájni a lábam". Na hát ezen majdnem meghatódtam, jól meg is dicsértem, hogy milyen okos volt. Azért érdekes, hogy kellett rá úgy 45-50 perc, hogy eddig a gondolatig eljusson (ha belegondolok, nekem ez kb. 10 másodperc, hogy átgondoljam, hogy menni kell, mert el kell intézni mindenképpen valamit), de eljutott, és azt hiszem ez nagy szó!
Ahogy haladunk a fejlesztésekkel és én is egyre többet olvasok és tudok a témáról, egyre mélyebbre ásunk azt illetően is, hogy mennyire értjük Lili viselkedését, mondanivalójának mögöttes értelmét. A sorok között is egy furcsa, teljesen más nézőpontú rendszer lapul. Egyre inkább látom, hogy korábban mennyire csak a jéghegy csúcsát vakargattuk, amikor próbáltunk rájönni mit, miért csinál. Valójában ezt a változást a diagnózis lendítette előre nagyon számomra.
Ahogy haladunk a fejlesztésekkel és én is egyre többet olvasok és tudok a témáról, egyre mélyebbre ásunk azt illetően is, hogy mennyire értjük Lili viselkedését, mondanivalójának mögöttes értelmét. A sorok között is egy furcsa, teljesen más nézőpontú rendszer lapul. Egyre inkább látom, hogy korábban mennyire csak a jéghegy csúcsát vakargattuk, amikor próbáltunk rájönni mit, miért csinál. Valójában ezt a változást a diagnózis lendítette előre nagyon számomra.
A fülvédőt még soha nem volt hajlandó felvenni az iskolában. Sajnos ez valószínűleg annak köszönhető, hogy az első napon amikor bevitte (nagy reményekkel), akkor épp egy helyettesítő tanár volt, aki nem engedte neki hogy felvegye és elrakatta vele. Azóta minden nap azt mondja, hogy "nem volt olyan zaj", ami nyilvánvalóan nem igaz, hiszen eddig is zavarta és látom rajta, hogy most is keresi a pihenést, a "zizegés" ladását (például minden nap megkér rá mostanában, hogy lemossam a hátát szivaccsal zuhanyzás után). Valószínűleg ez az első nap nyomta rá a bélyegét a dologra, amit most úgy próbálok majd feloldani, hogy hétvégén útközben felvetetem vele a metrón és más helyen ahol zaj van, és ahol más emberek is látják, hogy megszokja, illetve elfogadja, hogy ettől még nem nézi senki hülyének. Remélem, hogy lesz eredménye, mert rossz lenne úgy letenni erről a lehetőségről, hogy nem is dolgoztunk érte és nem próbálhatta ki rendesen.
Arra is kezdünk rájönni, hogy bár az alapvető arcmimikát érti, tehát például azt le tudja olvasni ha valaki szomorú, vidám, mérges, de azt már kevésbé, ha ezek az érzelmek keveredve vannak, és például valaki egyszerre szomorú és fáradt, vagy inkább csak fáradt (előfordult régebben, hogy megkérdezte tőlem, hogy "Anya te most szomorú vagy?", mire mondtam hogy nem, csak fáradt - és tényleg csak fáradt voltam). A komplex érzelmeket sem tudja ennek megfelelően könnyen értelmezni, illetve a szociális jelzéseket, amik ebből, vagy más gesztusokból jönnek. Én persze ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni mint a gyógypedagógusunk, de azért azt hiszem érthető :-)
Előző hétvégén nálunk aludt a barátnője, akinek nagyon örülünk, mert ő az első olyan barátja, aki tényleg a barátja és szereti Lilit, nem csak akkor amikor épp olyan kedve van. Előtte egész héten ezt várta és emlegette, és elterveztük azt is, hogy elmegyünk a Csodák Palotájába együtt. Nagyon érdekes volt a hétvége, meglepően jól ment olyan értelemben, hogy egy pillanatra sem éreztem úgy, hogy Lilinek egyedüllétre lenne szüksége. Együtt aludtak, mindent együtt csináltak és nagyon sokat nevettek. Nagyon meglepő volt együtt megfigyelni őket, tudtam hogy különbözik egy átlagos fejlődésű gyerektől, de nem számítottam rá! Pontosabban fogalmam sem volt, hogy mire számítsak.
A kis barátnőjével lehet úgy beszélgetni, hogy nem szakít félbe és nem vált élesen témát két mondat között. Magától megcsinálta az összes olyan dolgot, ami egy hasonló korú gyerektől elvárható (tisztálkodási dolgok, elpakolás maga után, táska összepakolása, edényt kivinni maga után ha befejezte az evést, stb - és egészen furcsán nézett rám, amikor ösztönösen figyelmeztettem valamire, amire Lilit is szoktam, észre is vettem magamat és abbahagytam rögtön). A szociális viselkedésük is más volt. Míg a barátnője ha látott egy érdekes játékot, rögtön meg akarta osztani Lilivel és velem is, addig Lilivel többször is előfordult, hogy türelmetlen volt, ha meglátott egy játékot a Csodák Palotájában, akkor neki az azonnal kellett és ott hagyott minket faképnél. Erre többször figyelmeztetni is kellett, hogy meg kell várnia, amíg a másik is jön, vagy befejezi amit csinál, mert ő is kivárta, amíg megcsinálja. Egy ponton láttam is a barátnőjén hogy majdnem kétségbeesett, mert számára bonyolultabb volt a feladat és így hogy Lili meg sem várta el is ment kicsit a kedve tőle, de végül segítettem neki és picit ebben "mellé álltam", így megnyugodott és végigcsinálta ő is a játékot és örült neki. Nagyon türelmes volt Lilivel végig, időnként csak legyintett egyet, hogy "áh, megint tipikus Lili", de nem csinált belőle nagy ügyet, nem próbálta meg irányítani, és soha egyetlen pillanatig nem volt vele erőszakos sem. Vasárnap leckét írtak és abban is inkább terelgette, segítette, rá is szólt időnként, például hogy "Lilike, először ezt a feladatot fejezzük be, és utána jön a többi, várd meg". Jól esett azt látni, hogy elfogadja Lilit olyannak amilyen és hogy egészen jó kapcsolatot alakítottak ki egymással, sőt időnként amikor együtt játszottak, együttműködtek bizonyos feladatokban. Tudom, hogy ez még nem csoportos együttműködés, de hogy legalább egyetlen másik emberre képes volt figyelni rövid ideig, én már ezért is büszke vagyok rá. Azért pedig külön úgy gondolom mindenképp elismerés illeti meg a barátnőjét, hogy például terelgeti is és rászól, hogy megfelelően csinálja a feladatot, tekintettel arra, hogy ő is csak tíz éves, mégis eszméletlen jó érzékkel áll hozzá!
Azért egy pillanatra olyan "gyászolós" érzés is elfogott ahogy néztem őket, az jutott eszembe, hogy "na ilyen soha nem lesz az én gyerekem és ilyen lenne, ha...", de végül már inkább az járt a fejemben, hogy "milyen jó kis szociális-történet alap lesz ez a hétvége". Hiszen végül is ebből rengeteget lehet tanulni.
Miután hazament a barátnője letargia és kétségbeesés uralkodott el Lilin. Tudta nagyon jól, hogy milyen feladat következik (rendrakás, majd uzsonnázás), mégis előtte legalább 30-40 percen át csak kínlódott, fájlalta a fejét, a hasát és mindenét, majd zokogott, végül csapkodott és kiabált. Amikor ezen túl volt, akkor végre nagy nehezen kiszedtem belőle, hogy az bántja, hogy a barátnője hazament. Mert így olyan érzés maradt benne, mintha elveszítette volna őt, "mintha hiányozna belőle egy darab" (és közben a szívére mutatott). Elmagyaráztam neki, hogy ez teljesen természetes, hogy hiányzik neki a barátnője, mert nagyon jól érezték magukat és amikor ez megszűnik, akkor az embernek hiányérzete van. De ez nem jelenti azt, hogy vége van a barátságnak, csak ennek a napnak / eseménynek van vége, de megismételhetjük más hétvégéken is és hétfőn, amikor bemegy az iskolába, akkor is ott lesz a barátnője és tudják folytatni, barátkozni. Ez kicsit megnyugtatta és végül hajlandó volt segítséggel befejezni a rendrakást is, és folytathattuk a napunkat. Azért érdekes volt, hogy mennyire véglegesnek élte meg ezt a hirtelen változást, hogy egyszer csak az egész hétvégéből eltűnt a barátnője és csend lett.
Haladunk lassacskán, lépésről lépésre és én igazából boldog vagyok, hogy Lilit "osztották" nekem az égiek, vagy az Univerzum, esetleg a sors; kinek melyik verzió tetszik jobban. Én azt tudom, hogy semmiért sem cserélném el egy másmilyen Lilire, vagy a sorsunkat más sorsára, ez így tökéletes, ahogy van és minden eredményre amiért megküzdünk, nagyon büszke vagyok.
Arra is kezdünk rájönni, hogy bár az alapvető arcmimikát érti, tehát például azt le tudja olvasni ha valaki szomorú, vidám, mérges, de azt már kevésbé, ha ezek az érzelmek keveredve vannak, és például valaki egyszerre szomorú és fáradt, vagy inkább csak fáradt (előfordult régebben, hogy megkérdezte tőlem, hogy "Anya te most szomorú vagy?", mire mondtam hogy nem, csak fáradt - és tényleg csak fáradt voltam). A komplex érzelmeket sem tudja ennek megfelelően könnyen értelmezni, illetve a szociális jelzéseket, amik ebből, vagy más gesztusokból jönnek. Én persze ezt nem tudom olyan szépen megfogalmazni mint a gyógypedagógusunk, de azért azt hiszem érthető :-)
Előző hétvégén nálunk aludt a barátnője, akinek nagyon örülünk, mert ő az első olyan barátja, aki tényleg a barátja és szereti Lilit, nem csak akkor amikor épp olyan kedve van. Előtte egész héten ezt várta és emlegette, és elterveztük azt is, hogy elmegyünk a Csodák Palotájába együtt. Nagyon érdekes volt a hétvége, meglepően jól ment olyan értelemben, hogy egy pillanatra sem éreztem úgy, hogy Lilinek egyedüllétre lenne szüksége. Együtt aludtak, mindent együtt csináltak és nagyon sokat nevettek. Nagyon meglepő volt együtt megfigyelni őket, tudtam hogy különbözik egy átlagos fejlődésű gyerektől, de nem számítottam rá! Pontosabban fogalmam sem volt, hogy mire számítsak.
A kis barátnőjével lehet úgy beszélgetni, hogy nem szakít félbe és nem vált élesen témát két mondat között. Magától megcsinálta az összes olyan dolgot, ami egy hasonló korú gyerektől elvárható (tisztálkodási dolgok, elpakolás maga után, táska összepakolása, edényt kivinni maga után ha befejezte az evést, stb - és egészen furcsán nézett rám, amikor ösztönösen figyelmeztettem valamire, amire Lilit is szoktam, észre is vettem magamat és abbahagytam rögtön). A szociális viselkedésük is más volt. Míg a barátnője ha látott egy érdekes játékot, rögtön meg akarta osztani Lilivel és velem is, addig Lilivel többször is előfordult, hogy türelmetlen volt, ha meglátott egy játékot a Csodák Palotájában, akkor neki az azonnal kellett és ott hagyott minket faképnél. Erre többször figyelmeztetni is kellett, hogy meg kell várnia, amíg a másik is jön, vagy befejezi amit csinál, mert ő is kivárta, amíg megcsinálja. Egy ponton láttam is a barátnőjén hogy majdnem kétségbeesett, mert számára bonyolultabb volt a feladat és így hogy Lili meg sem várta el is ment kicsit a kedve tőle, de végül segítettem neki és picit ebben "mellé álltam", így megnyugodott és végigcsinálta ő is a játékot és örült neki. Nagyon türelmes volt Lilivel végig, időnként csak legyintett egyet, hogy "áh, megint tipikus Lili", de nem csinált belőle nagy ügyet, nem próbálta meg irányítani, és soha egyetlen pillanatig nem volt vele erőszakos sem. Vasárnap leckét írtak és abban is inkább terelgette, segítette, rá is szólt időnként, például hogy "Lilike, először ezt a feladatot fejezzük be, és utána jön a többi, várd meg". Jól esett azt látni, hogy elfogadja Lilit olyannak amilyen és hogy egészen jó kapcsolatot alakítottak ki egymással, sőt időnként amikor együtt játszottak, együttműködtek bizonyos feladatokban. Tudom, hogy ez még nem csoportos együttműködés, de hogy legalább egyetlen másik emberre képes volt figyelni rövid ideig, én már ezért is büszke vagyok rá. Azért pedig külön úgy gondolom mindenképp elismerés illeti meg a barátnőjét, hogy például terelgeti is és rászól, hogy megfelelően csinálja a feladatot, tekintettel arra, hogy ő is csak tíz éves, mégis eszméletlen jó érzékkel áll hozzá!
Azért egy pillanatra olyan "gyászolós" érzés is elfogott ahogy néztem őket, az jutott eszembe, hogy "na ilyen soha nem lesz az én gyerekem és ilyen lenne, ha...", de végül már inkább az járt a fejemben, hogy "milyen jó kis szociális-történet alap lesz ez a hétvége". Hiszen végül is ebből rengeteget lehet tanulni.
Miután hazament a barátnője letargia és kétségbeesés uralkodott el Lilin. Tudta nagyon jól, hogy milyen feladat következik (rendrakás, majd uzsonnázás), mégis előtte legalább 30-40 percen át csak kínlódott, fájlalta a fejét, a hasát és mindenét, majd zokogott, végül csapkodott és kiabált. Amikor ezen túl volt, akkor végre nagy nehezen kiszedtem belőle, hogy az bántja, hogy a barátnője hazament. Mert így olyan érzés maradt benne, mintha elveszítette volna őt, "mintha hiányozna belőle egy darab" (és közben a szívére mutatott). Elmagyaráztam neki, hogy ez teljesen természetes, hogy hiányzik neki a barátnője, mert nagyon jól érezték magukat és amikor ez megszűnik, akkor az embernek hiányérzete van. De ez nem jelenti azt, hogy vége van a barátságnak, csak ennek a napnak / eseménynek van vége, de megismételhetjük más hétvégéken is és hétfőn, amikor bemegy az iskolába, akkor is ott lesz a barátnője és tudják folytatni, barátkozni. Ez kicsit megnyugtatta és végül hajlandó volt segítséggel befejezni a rendrakást is, és folytathattuk a napunkat. Azért érdekes volt, hogy mennyire véglegesnek élte meg ezt a hirtelen változást, hogy egyszer csak az egész hétvégéből eltűnt a barátnője és csend lett.
Haladunk lassacskán, lépésről lépésre és én igazából boldog vagyok, hogy Lilit "osztották" nekem az égiek, vagy az Univerzum, esetleg a sors; kinek melyik verzió tetszik jobban. Én azt tudom, hogy semmiért sem cserélném el egy másmilyen Lilire, vagy a sorsunkat más sorsára, ez így tökéletes, ahogy van és minden eredményre amiért megküzdünk, nagyon büszke vagyok.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése