Zizegés

Most, hogy lassan már szeptember vége van, azt hiszem megvannak az első tapasztalatok az iskolakezdésről. Meg a másodikok és harmadikok is.

Arról talán már írtam is, hogy az iskolakezdés nem volt nagyon könnyű Lilinek. Nehezen szokik vissza és talán mostanra tudom csak azt mondani, hogy kissé visszaszokott az iskolai közegbe, azaz napi szintű kiborulás nélkül végig tudunk csinálni néhány napot most már (most már csak minden második nap borul ki). Sőt talán már néhány pozitív élményről is beszámol, például hogy a barátnőjével épp miket csinálnak, aminek nagyon örülök.

Eleinte ugye minden nap úgy jött haza, hogy őt utálják, senki sem érti meg, mindenki csak üvöltözik egész nap és amúgy is halál unalom néhány óra (persze, mert sokkal gyorsabban végez mint a többiek és utána megengedik neki, hogy olvasson - inkább lehetne hálás érte :-)). Most a környezet óra a kedvence, mert a természettudományok nagyon érdeklik.

Elbeszélgetve a tanítókkal azért megtudtuk, hogy valójában nem utálja őt senki és szerencsére nem is nagyon éri őt támadás az osztályban (vagy ha éri, akkor az általános piszkálódás és nem ellene irányul elsődlegesen, hanem épp csak ő volt útban a piszkálódónak), sőt néhány gyerek próbál is vele barátkozni, csak ő azt nem mindig értékeli, valószínűleg félreérti, vagy szegények épp rosszkor találják meg, amikor tele van a bucija a világgal. Néha elég nyersen lepattintja őket és elvonul például olvasni, illetve nyilván ha eleve olvasni megy, akkor nem is nagyon zavarják, mert tudják, hogy ilyenkor nem akar játszani. Szóval összességében a helyzet talán nem olyan szörnyű, persze hogy ő hogy éli meg, az más kérdés. Azért az mindenképp jó jel, hogy a tanítók szokták együtt látni más lányokkal csinálni KÖZÖSEN dolgokat.
Próbálnak segíteni is neki amennyire lehet, és például az egyik tanító jelezte, hogy amikor tudja elviszi magával a könyvtárba, vagy a kis tornaterembe, ahol kicsit kevésbé van zaj és tud nyugodtan olvasni, rajzolgatni.
A zajokat enyhítendő beszereztünk egy fülvédő tokot is neki, de ezt egyelőre még nem hordta. Az első nap amikor bevitte helyettesítő tanár volt aki elrakatta vele (mivel nem tudta, hogy miért van rá szüksége), azóta pedig mindig azt mondja, hogy "nem volt olyan zaj". Én arra gyanakszom, hogy egyrészt ez az első élmény negatívan érintette, illetve hogy talán nem is nagyon meri a többiek előtt hordani ha nem muszáj, nehogy cikizzék miatta. Ha nem válik be, akkor eladom / elajándékozom majd valakinek, de úgy gondoltam muszáj ezt is megpróbálni. Azért még adok neki időt.

Számomra a legnehezebben megfejthető dolog a szenzoros érzékelése egyébként. Csupa talány, hogy vajon mit érez, mi játszódik le a fejében és milyen ingerre hogyan változnak a gondolatai, válaszai, mit érezhet? A tavalyi tanév azt hiszem inkább arról szól, hogy sodródtunk a dolgokkal. Sokszor volt dührohama, vagy enyhébb dolog formájában dühös csapkodás és kiabálás / zokogás. Akkor még csak fejtegettük, hogy vajon melyik mitől lehet és mi pattintja el a cérnát nála, de úgy igazán csak most kezdem átlátni, még mindig minimális szinten az egészet. Tavaly az egész figyelemhiányos dolgot sem értettük, de most is csak kapargatom a felszínt azt hiszem.

Rájöttünk, hogy első sorban a zaj jellegű ingerek telítik a leginkább a szenzoros kis tárolókat (érzékeny az ízekre, ételek állagára, fényre és szagokra is, de ezek kevésbé zavarják a mindennapjait, illetve egy részükhöz már elég jól alkalmazkodtunk családilag - például ami az ételeket, ízlelést illeti - no de a zajt nem tudjuk megszüntetni a világból!), és ezek miatt szakad el a cérna. Persze mindig van egy kiváltó ok, de az csak olyan, mint a katalizátor, táplálja a dolgot, elpattan miatta a húr, de ez bármi lehet: változás a napirendben, váratlan feladat, vagy mert abba kell hagyni a kedvelt játékot. Egyetlen közös jellemző, hogy mindig valami számára váratlan következik (ami igazából nem váratlan külső szemszögből nézve, mert a napirendben is ott van esetleg, vagy kommunikálva is lett kellő időben értve ez alatt, hogy kellően korán és közel az esemény bekövetkezéséhez is - mivel ha túl korán van csak mondva az sem elég, hiszen az olyan, mintha valamikor a végtelenben történt volna), ő nem várja előre, akkor sem, ha egyébként két perccel korábban jeleztük, hogy az lesz, mert ez épp elég idő volt, hogy ő ismét belevesszen a gondolatok végtelen tengerébe.

Amikor bevezettük a napirendet, akkor a dührohamok száma is csökkent. Bár nyár elején volt még egy-két durva, például az az ominózus eset, amikor fel is szakadt a homloka (na nem a dühöngéstől, hanem az azt kísérő ön-fej-veregetéstől az asztalon - vicces módon épp a Vadaskertes vizsgálat előtt egy héttel történt, így szép sebbel a homlokán ment), de utána szépen lassan elcsitultak a dolgok és mintha megszűntek volna a dührohamok is.

Ugyanakkor szeptember elejétől ismét felerősödtek a terhelő tényezők, és gyakran tapasztaltam nála, hogy például sokat panaszkodott a túl nagy zajra és arra, hogy az osztálytársai állandóan csak üvöltözni képesek. Sokszor úgy jött haza, hogy teljesen ki volt borulva, és már messziről látszott rajta, amikor mentem érte, vagy hazaértem hozzá, hogy gond van. Belekötött mindenbe, kiborult, zokogni kezdett, vagy egyszerűen csak hangos csapkodásba kezdett, miközben mindenféle dolgokat kiabált, időnként számomra összefüggéstelenül csapongva a témák között. Ilyenkor nagyon nehéz volt kihámozni, hogy mit szeretne mondani és sokszor úgy éreztem, hogy nincs is igazi mondanivaló, hanem az érzései is csaponganak a jelen és a múlt történései között teljesen véletlenszerű módon.

Sokszor hallottam azt is, hogy őt senki sem szereti és nincs barátja és soha nem is lesz és miért született ilyennek, miért MÁS. Ilyenkor néha vele sírtam én is, a szívem majdnem megszakad, amikor emiatt van kétségbeesve, hiszen ezen én hogy segítsek? Próbálom ilyenkor azzal nyugtatni, hogy én is más vagyok kicsit mint a többiek és nekem is voltak hasonló gondjaim és nézze meg, most vezető vagyok, egyetemet végeztem és vannak barátaim is. Igyekszem ilyenkor neki sztorikat előkapni a gyerekkori sérelmeimről és együtt éljük át újra ezeket a szenvedéseket.
Elmegy ez egy kemény pszichoterápiának is, mert akad bőven nekem is gyermekkori sérelem a tarsolyomban, amiket felnőttként igyekszem jó mélyre temetni.
De bármit megteszek azért, hogy neki jobb legyen. Néha van olyan, hogy ez segít is és elkezd érdeklődve kérdezgetni, hogy "a te osztályodban ki számított menőnek?" "téged mivel bántottak?" "te mit mondtál nekik amikor bántottak ezzel?", "neked kik voltak a barátaid?". Ilyenkor őszintén elmesélem neki, hogy nekem sem volt sok barátom és hogy eleinte az osztály másik furcsa kislánya volt az egyetlen jó barátom, de vele elválaszthatatlanok voltunk a végén. Elmesélem, hogy engem is csúfoltak amiért csak tudtak és hogy soha nem tudtam ezekre semmi okosat reagálni, mindig csak utólag jutott eszembe valami frappáns, amikor már otthon sírtam. Hogy folyton úgy éreztem, hogy senki sem ért meg igazán és hogy egészen hetedikes koromig nem is igazán tudtam beilleszkedni az osztályközösségbe sem (később gimiben sem, de ez más kérdés). Ez látszólag megnyugtatja, hogy van remény, ha az anyja is épp olyan furcsa mint ő, akkor talán nagy baj nem lehet!

A kiborulás okai általában egyébként most már kiderülnek, ami szerintem előrelépés a tavalyi tanévhez képest, amikor vaktában találgattunk. Célirányos kérdésekkel és elég kitartással rá lehet vezetni, hogy beszéljen róla (ehhez persze kérdezni is meg kellett tanulnom és gondolatot olvasni is egyre jobban tudok :D). Néha olyan is van, hogy korábbi sérelmeket hoz fel (tehát látszólag aznap nem is történt vele semmi extra), akár egy évvel korábbról, amiket elmesélés közben ismét nagyon fájdalmasan él meg.

Múltkor azon borult ki, hogy a lány wc-ben rászólt egy tanító (nem a sajátja). Bement pisilni és mivel őt nagyon zavarja, ha nyitva vannak az ajtók, becsukogatta az összes ajtót (amikor mesélte, teljesen fel volt háborodva, hogy miért nem képesek becsukni az ajtókat a többi embőckék - így hívja az embereket), és az egyik ajtót véletlenül kicsit jobban megnyomta és becsapódott. Elmondása szerint abszolút nem volt szándékos (bár előfordulhat, hogy volt benne egy kis düh, hiszen akkor is épp felhúzta magát, hogy miért nem csukják be az ajtót, de valószínűleg ő ezt nem érzékelte). Minden esetre épp rajta kapta a kérdéses pedagógus, aki kérdőre vonta. Ő pedig mondta, hogy nem volt szándékos. Erre a tanító állítólag azt válaszolta, hogy "hiszi a piszi". Ezen azért meghökkentem picit, ha nekem mondanák ezt biztos én is kiakadnék, akkor is ha jogos volt esetleg. Ráadásul ő nem is tartotta jogosnak, úgyhogy ez nagyon nagyon rosszul esett neki és aznap este emiatt az incidens miatt másfél órán keresztül kiabált, csapkodott és képtelen voltam rávenni, hogy az alapvető napi feladatokat megcsináljuk (táska bepakolás, kaja készítés, vacsorázás, stb). Végül este 11-kor került ágyba (9 helyett), mert fél kilenckor nagy nehezen rávettem hogy üljön le enni, majd utána hajlandó volt elvégezni az elmaradt feladatokat is (sok választásom nem volt, mert vagy este, vagy reggel csináljuk meg, többet így se, úgy se alszik, így is kihagytunk pár dolgot, amiket megcsináltam neki kivételesen, de helyette nem tudok levetkőzni a fürdéshez, sem fogat mosni). Próbáltam kérdezgetni egyébként az esetről, és én azt tartom valószínűnek, hogy bár állítása szerint belenézett a tanárnő szemébe, valószínűleg ezt elég rövid ideig volt képes megtenni (vagy közben elkalandozott a tekintete, nem mélyen a szemébe nézett hanem valahova mellé amit a tanárnő kiszúrt), valamint a hangsúlya sem volt szerintem nagyon kedves valószínűleg. Időnként (főleg ha érzelmek is társulnak a mondókához) nagyon arrogánsan, lekezelően tudja mondani amit szeretne, még úgy is, hogy a szándéka tutira nem az, hogy kioktasson mást, vagy lekezelő legyen, csak egyszerűen az érzelem így tör utat magának. Ezt persze ő lehet, hogy nem érzékelte, de a tanárnő, aki nem tudja róla, hogy autizmussal él jogosan értelmezte úgy a "szociális jelzését", hogy esetleg hazudik. Persze ezt sosem tudjuk meg, hacsak nem tudok beszélni azzal a tanárnővel, de sajnos nem ismerem őt és Lili sem tudta megmondani a nevét. Annyira emlékezett csak, hogy rövid haja van (ez egyébként máskor is előfordult már, hogy akivel beszélt az arcát vagy nevét képtelen volt felidézni, csak valami jellegzetes dologra emlékezett, például hogy ősz haja volt, vagy nagy orra, vagy piros pulcsija, pedig nyilván ismeri az alsós tanítókat egyébként, annyira nincsenek sokan).

A tanítók visszajelzése alapján gyakran feldühödik egyébként az iskolában bizonyos dolgokon, amiknek bár nem ad nagy hangot, de látszik rajta, hogy dühös, vagy nem illően (nyersen) szól a társainak, ha például túlságosan közelednek hozzá fizikailag. Azt mondták, hogy nem bántó, de nyers. Viszont annak örülök, hogy legalább jelzi ezt. Ugyanezt tapasztaltuk egyébként itthon is, amikor a Nagyinak szerette volna megmondani, hogy ne jöjjön hozzá folyton túl közel, mert zavarja. Ez valahogy így festett, rendkívül kiakadt, arrogáns stílusban előadva:

"Nagyi megkérlek, hogy ne lihegjél a nyakamba, mert rohadt idegesítő!"

Na ez nem sikerült túl jól, mert a Nagyi megsértődött, de pozitívan értékelendő, hogy legalább próbálta megmondani, hogy mi zavarja! Abban is látok pozitív előremozdulást, hogy nekem gyakrabban számol be arról, hogy másokkal kapcsolatban mi zavarja. Végre partnernek tekint ebben, amiért én rendkívül hálás vagyok és mindig meg is hallgatom, mint egy jól nevelt százliteres lelki szemetesláda :-)

Sajnos a szenzoros telítettséggel kapcsolatban azt tapasztaltam eddig, hogy hétvégén sem tudja igazán kipihenni magát. Sokszor egész hétvégén is azt látom rajta, hogy téblábol ide-oda, nincs kedve semmihez és be van feszülve. Például az utóbbi másfél hónapban összesen csak egyszer tudtunk gerinc tornázni, mert mindig amikor nekikezdtünk volna vagy annyira be volt feszülve, hogy mozdíthatatlanok voltak az izmai is kb., vagy pedig annyira kiakadt, hogy hisztibe / dühöngésbe csapott át az egész tornázás és a feladatok közepén feladta (még mielőtt elmagyaráztam volna mit is kell csinálni) és egyetlen feladatot sem csinált végig normálisan. Osztogathattam volna a levonásokat, de annak sem láttam sok értelmét ilyen helyzetben. Így inkább hagytam, a következő dührohamot elkerülendő és valamit mást csináltunk helyette - például lementünk a pékségbe, hogy levegőzzünk kicsit (lehetséges vajon, hogy azért nincs dühroham, mert elkerüljük jobban?).

A legújabb dolog amit megfigyeltem, az az úgynevezett "zizegése". A gyógypedagógus szerint ez olyan állapot, amikor azt érzi a testében, hogy zizeg (mint amikor a hangyaháború megy a tévében). Lili ezt zizegésnek hívja. Múlt csütörtökön olyan foglalkozást tartottak, amiben ezt a "zizegést" próbálták csillapítani különböző szenzoros feladatokkal, eltérő felületek érintésével (valami lepedőbe csavarós story is volt ami tetszett neki nagyon, mert zsákba pakolták a zizegés egy jó részét és eldobták). Szóval a gyógypedagógus azt mondta ez fizikai tünet, az idegrendszere így védekezik a túl sok inger ellen, hogy "zizegni kezd" és nem vesz fel bizonyos ingereket, nehogy túlingerlődjön. Na most kiokumuláltam (becsszóra létezik ilyen szó) nagyon okosan, hogy akkor ennek a vége vagy dühroham lesz, vagy fogalmam sincs. Végül is 50-50% esélyem van mindkettőre :-)

Ami biztos, az viszont az, hogy most egy újabb felfedezést tettem. A zizegéssel egyetemben ismét megjelent a figyelemhiányos állapot. Az utóbbi napokban egyre inkább azt figyeltem meg, hogy megint nem bírja ott tartani a figyelmét a dolgokon. Például a reggeli készülődésnél gyakorlatilag kétpercenként noszogatni kell, hogy csinálja amit elkezdett. Elindul kifelé, hogy zoknit hozzon és megáll útközben, lemerevedik és elkezd kifelé bámulni az ablakon, vagy megáll a tükör előtt (ó az a nyomorult tükör) és abban bámulja magát (néha szó szerint olyan, mintha lefagyott volna és rebootolni kéne). Majd amikor szólok neki, hogy "zokni", akkor mintha kizökkenne a belső világából és megy tovább, néha még azt is mondja, hogy "jaa, megyek", majd a szobában ismét össze kell őt kaparni, hogy ne üljön le olvasni valami cetlit.
Szóval rájöttem, hogy a szenzoros túltelítődésnek és zizegésnek szoros összefüggése lehet a figyelemhiánnyal. Gondolom így védekezik, hogy jobban bezárkózik a belső világába, bár ez talán nem a legjobb megfogalmazás, mert ez nem szándékos bezárkózás, hanem reakció azt hiszem.

Most egyébként ezt a Pedagógiai Szakszolgálatnál is megfigyelték. Szeptemberben kétszer is jártunk ott a pszichológusnál, aki egyébként szintén nagyon kedves volt (nem csak a korábbi gyógypedagógus aki vizsgálta), és mindenről tájékoztatott engem és a második alkalommal Apát (mert akkor ő vitte). A pszichológus IQ tesztet csinált neki, amit azért kellett két alkalomra felbontani, mert Lili egyszerűen képtelen volt huzamosabb ideig koncentrálni. A hölgy elmondása szerint teljesen egyértelműen látszott rajta a szenzoros érzékenysége, mert minden zajra rezdült, elterelődött a figyelme, és nehezen tudta visszaterelni. Végül az utolsó négy feladatot el is tolták a második alkalomra, amikor szintén ez volt a helyzet, persze azért be tudták fejezni az IQ tesztet, hiszen addigra már csak az 1/3-a maradt. Az eredmény 123 lett, ami átlagon felülinek számít (úgy olvastam, hogy kb. 85-115 között átlagos, afölött átlagon felüli, 140 felett pedig kimagasló, vagy valami hasonló). Azt mondta Apa, hogy a hölgy szerint ha jobban tudott volna koncentrálni akár magasabb is lehetett volna az eredmény. A gyógypedagógus is azt mondta, hogy ez befolyásolhatja az eredményt. Akárhogy is, azért én nagyon büszke vagyok így is rá. Tudtuk hogy okos, de most már papírja is van róla :-D

Azt még nem tudom, hogy ebből az állapotból hogy lehet "kihozni", de reméljük a gyógypedagógussal ki tudunk találni közösen valami okosat erre is (mint eddig szinte mindenre)! :-)